Kje ste odraščali? Kakšno je bilo vaše otroštvo? Kako vas je okolica sprejela? Kašne spomine imate na to obdobje?
Sem Dolenjka, odraščala sem blizu Šmarjeških Toplic, tako da sem bila do študija vpeta v domače okolje. Skupaj s starejšo sestro me je varovala stara mama, tako da nisva hodili v vrtec, sem pa potem šla v takrat še malo šolo in nato osnovno šolo v domačem kraju. To je bilo po vnaprejšnjem dogovoru z ravnateljem – kako bi lahko obiskovala šolo – in so se mi prilagodili. Prav tako sem šla na običajno srednjo šolo, Gimnazijo Novo mesto. Vse do fakultete nisem imela nikoli občutka izključenosti, je pa res, da sem rojena z invalidnostjo in mogoče to potem tudi nekako ponotranjiš in prevzameš stereotipne poglede nase. Ko gledam nazaj, sem kakšne stvari prej izpustila kot vztrajala pri tem ali opozarjala – preprosto sem si rekla, tega ne bom, ker zaradi neprilagojenega, nevključujočega okolja zares nisem mogla. Sicer pa je bilo moje odraščanje res imenitno. Imela sem krasne sošolce, ki so mi pomagali, kadar je bilo potrebno. Pouk smo imeli prilagojen, tako da se nam ni bilo treba pogosto seliti iz razreda v razred. Ne osnovna šola ne novomeška gimnazija nista bili fizično dostopni, tako da so mi vsak dan pomagali do razreda. Oče je, ko sem bila srednješolka, začel delati po sedem ur, da me je vozil in hodil iskat v šolo. Na to obdobje imam zelo lepe spomine; nikoli nisem čutila izključenosti in zdaj se mi zdi, da je bilo okolje, v katerem sem odraščala, zelo podporno.
Med študijem ste bivali v takrat edinem za gibalno ovirane dostopnem študentskem domu – v bloku številka pet v Rožni dolini. Kako pa je bilo takrat z dostopnostjo Fakultete za arhitekturo?
Zakaj pravim, da do fakultete nisem čutila izključenosti? Verjetno zaradi pogleda nase. Ko sem prišla v Ljubljano, se mi je kar malo odprl svet. Že to je sprememba, da greš od doma in zaživiš sam, pri meni je še ta posebnost, da prej nisem imela stika z drugimi mladimi na vozičku. In tudi jaz sama do študija mogoče nisem poznala nekih stvari. Potem pa sem začela spoznavati, kakšne možnosti imam, ne le na področju izobraževanja, ampak predvsem prostega časa, vseh stvari, ki pridejo zraven. Vključila sem se v Društvo študentov invalidov Slovenije in tam odkrila kup aktivnosti – od prostočasnih do športnih – ter ugotovila, kaj vse je mogoče, kaj vse tudi jaz sama zmorem. S tega vidika se je izbira močno povečala.
Na fakulteti se mi je prvič zgodilo, da so mi drugi študenti dali občutek, verjetno nenamerno, da mi profesorji pogledajo skozi prste, ker sem na vozičku. Do takrat nisem nikoli doživela, da bi mi bilo zaradi invalidnosti kaj prizaneseno. Fakulteta za arhitekturo tudi ni bila najbolj dostopna. Sicer je v novem delu dvigalo, a to je še vedno pomenilo, da sem do predavalnic v nadstropju dostopala prek kabinetov profesorjev. Tudi prilagojenih in dostopnih stranišč ni na fakulteti. Imela sem svoj ključ, a to je pomenilo vedno neke druge, daljše poti, in priznam, da mi je to včasih pobralo veliko energije. Morda je tudi to razlog, da je študij ostal nedokončan. Glavni razlog pa je zagotovo to, da sem se našla in znašla v drugih stvareh, ki so me bolj izpolnjevale. To so bile mednarodne aktivnosti, projekti za mlade, dramska skupina ... In že takrat sem ugotovila, da je tu kup možnosti in priložnosti za večjo kakovost življenja ne le zame, ampak da so ti programi zelo pomembni za vse mlade.
Bi rekli, da se je na področju dostopnosti in inkluzije od takrat do danes kaj bistveno spremenilo?
Od tedaj je minilo 15 let, in čeprav vem, da smo še daleč od enakopravnosti, so spremembe vidne. Kar se tiče fizične dostopnosti, je sprememba zelo vidna v Ljubljani. Več je tudi zavedanja o potrebah ljudi z invalidnostjo. Kadar zdaj vprašam, zakaj pa tukaj nimate rampe za dostop, ni več odgovor, zakaj bi pa to imeli – včasih namreč sploh nisi mogel vzpostaviti komunikacije in si večkrat naletel na odpor. Zdaj se ljudje zavedajo, da bi to moralo biti urejeno, in se vedno opravičijo. Ne vem pa, zakaj se potem v praksi zadeve ne uredijo, ali ni sredstev ali ni dovolj nadzora nad tem, da bi se dokončno vse prilagodilo. Zdaj kot oseba z invalidnostmi ne čutim več toliko, da izstopam; prej sem imela občutek, da se zdim drugim čudna, zdaj ga nimam več. Ni več zadrege samo zato, ker si na vozičku. Saj se še zgodi, a veliko manj. Je pa res, da je v ruralnih okoljih tega pomilovalnega odnosa več, ampak se spreminja. Žal je ta fizična dostopnost tako v nebo vpijajoča, da se tu največkrat zalomi. Včasih malo naivno pristopam do teh stari, ker že toliko časa delam na tem področju, da za Ljubljano ali tujino sploh ne pomislim več, da ni dostopno, pa se vseeno zgodi. Še vedno je prva misel, prvo vprašanje, kadar grem kam prvič, na koncert, dogodek, predavanje ipd., ali je dostopno.
Že kot študentka ste veliko sodelovali pri mladinskih projektih v programu Mladi v akciji in drugih organizacij. Kako je z dostopnostjo in inkluzijo oseb z invalidnostjo v drugih evropskih državah, ki ste jih obiskali?
Ko sem se začela udejstvovati in potovati, je bil to program Mladi v akciji, zdaj je to Erasmus+. Na začetku si nisem znala predstavljati, da bom lahko na ta način potovala. Šla sem s pričakovanji, da je kje drugje bolj dostopno, sploh v zahodnih in severnih delih. A ni čisto tako. Moram reči, da imam različne izkušnje. V splošnem je tako: bolj ko greš proti severu in zahodu, boljše so stvari v smislu fizične dostopnosti. Se je pa težje dogovoriti za kakšno bolj specifično stvar ali razumevanje, da so potrebe ljudi na vozičku drugačne. Bolj ko greš na jug in vzhod, pa stvari v osnovi niso urejene in na neki ravni niti ne obstajajo, recimo v javnem prevozu in podobnem. Vendar je specifična podpora, recimo da se pozneje kaj dogovoriš, večja. Takšna je bila tudi moja izkušnja v Turčiji, kjer sem leto dni delala kot prostovoljka. Moj največji strah je bil, kako bom samostojna in kako se bom sama gibala naokoli, potem pa se je izkazalo, da je bila dostopnost kar v redu in da sem se lahko vedno dogovorila za podporo skupnosti. Vozniki so ustavljali, mimoidoči so mi pomagali čez cesto. To so malenkosti, ki naredijo razliko.
Ko smo že pri mladih, kako družbeno aktivni so mladi z invalidnostmi pri nas?
Dobro vprašanje. Pred kratkim sem imela sestanek za izvajanje programov in smo govorili prav o tej temi, ker organiziramo delavnico o vključevanju. Vsi smo mnenja, da imajo mlajše generacije bolj individualističen pristop in da se to pri vključevanju kaže v samem aktiviranju mladih. So zelo aktivni in vedo, kaj želijo, vsaj ti, ki so z nami v stiku, ter pričakujejo, kar se mi zdi pomembno, da so določene stvari zagotovljene. Te razlike sama opažam, ko primerjam sebe v tej starosti. Sploh tisti, ki so res aktivni in vključeni v neke programe, so ambicioznejši in jim ni dovolj, da je nekaj napol dostopno, in se zato bolj izpostavijo. Po drugi strani pa tudi ne – tudi na tem področju se bolj in bolj polariziramo. Tisti, ki si želijo sprememb in premikov, so dejavni, po drugi strani pa izgubljamo velik del mladih, ki se v poplavi informacij bodisi ne znajdejo bodisi sploh nimajo dostopa do pravih informacij. Toda sploh ko govorimo o mladih z invalidnostjo, imamo specifiko: to je družina, ki je še vedno zelo pomembna kot podporno okolje, ki je lahko zelo zaprto. Starši oziroma ožje podporno okolje nekaterih mladih »ne izpusti«. Ta vidik je še vedno zelo močan, sploh pri vključevanju v mednarodne aktivnosti – da gre mlad sam v tujino, da preizkusi neodvisnost v nekem zelo varnem okolju. Pri tem se ukvarjamo z izzivi, da se še vedno poraja dvom, češ, kako pa bo naš sam. Tu bi se bilo treba še bolj aktivirati in jih podpreti z informacijami. Do nekaterih mladih pa niti ne pridemo. So naša ciljna publika, a je ne dosežemo, ker npr. niso vključeni v organizacije, s katerimi sodelujemo. Roko na srce je še vedno veliko stvari zelo centraliziranih – vse se dogaja v večjih mestih, predvsem v Ljubljani.
Zavod ODTIZ je marca praznoval 11-letnico delovanja. Vsaka črka v imenu zavoda ima svoj pomen: O za opolnomočenje, D za drznost, T je trajnost, I pomeni inovativnost, Z pa vZtrajnost. Vaš slogan je Živi polno, pusti sled. Ste v teh 11 letih ostali zvesti temu poslanstvu?
Ja, lahko bi rekla, da smo, kar lahko podkrepim z dejstvom, da smo v obdobju novega strateškega planiranja in kot ekipa prevetrile te vrednote in jih evalvirale. Zrasle smo osebno in tudi kot zavod, bistvo pa še vedno ostaja, da res živimo z aktivnostmi, ki jih delamo. Morda smo se od športa in plesa, ki sta bila poudarjena na začetku, premaknile v ozaveščanje in vidik socialnega vključevanja. Še vedno pa velja: Živi polno, pusti sled. Želimo si, da bi ljudje živeli kakovostno; ne le da zadovoljijo osnovne potrebe, temveč da razvijejo vse svoje potenciale.
Zavod ODTIZ se je rodil tudi iz potrebe po lastni zaposlitvi, kajne?
Res je. Trenutno sva zaposleni dve, Tina Cerk in jaz. Marja Koren in Barbara Šamperl sta samozaposleni, ker sta se tako odločili, in še vedno dejavno sodelujeta. Kim Ren pa je v postopku zaposlitve, a mora urediti status zaradi hude birokracije, v katero se je ujela. Ves čas pa razmišljamo tudi o tem, kako stvari nadaljevati, tudi ko same ne bomo več aktivne. Naše finance so odvisne od projektov, zato se zavedamo, da naša zaposlitev ni čisto varna, ker nikoli ne veš, ali boš projekt dobil ali ne. Za zdaj pa smo finančno priskrbljene.
V Sloveniji je zaposlovanje oseb z invalidnostjo še vedno zelo velik problem, saj je zaposlenih le štiri odstotke teh oseb. Kje vidite ključne razloge za to?
Še vedno nas ne vidijo kot nekoga, ki lahko enakovredno ali celo z dodano vrednostjo vstopa na trg dela. Ko delodajalec vidi nekoga, ki uporablja invalidski voziček ali ima kakšno drugo osebno okoliščino, bo še vedno raje izbral koga, ki te okoliščine nima. To je odvisno od družbe. Tudi mi sami mogoče nimamo toliko vzorov, da bi videli, da so neke stvari dobre, tudi mi raje sprejemamo pasivno vlogo, češ, ne se mučiti in zakaj pa bi. To je začarani krog. Po drugi strani pa je tudi slaba dostopnost informacij, tako za delodajalce kot za nas. Zelo se zavedamo, da ne moremo v vseh stvareh »konkurirati« in da vseh del ne moremo opravljati enakovredno. Obstajajo pa podporni mehanizmi. Ne mi ne delodajalci ne vemo, kakšne možnosti imamo.
Velika težava je tudi birokratski postopek, ki naj bi podprl osebe z invalidnostjo, a je preveč okoren. Kot omenjeno, se je Kim, ki je na vozičku, prav zdaj zapletla v ta birokratski mlin. Ona si želi delati, ampak se ji zatika, ker je sistem ne prepozna kot nekoga, ki bi lahko delal. Še vedno je v družbi splošen vtis, da mora biti za nas poskrbljeno, in ne, da smo ljudje, ki lahko sooblikujejo družbo. Če potrebuješ osebno asistenco ali prilagojen način dela, to še ne pomeni, da prispevaš manj, tega se morajo delodajalci in družba na sploh začeti zavedati.
Projekti, pri katerih sodelujete v Zavodu ODTIZ, so namenjeni vsem, ne le osebam z invalidnostjo. Poudarjate, da prav inkluzija lahko zmanjša neenakopravnost teh oseb v družbi, ki je pri nas še vedno precej velika. Omenili sva že področje zaposlovanja, kje vse pa se še kaže neenakost?
Težko bi poudarila eno stvar, saj so številna področja tesno prepletena. Ko govorimo o zaposlovanju, moramo govoriti tudi o izobraževalnem sistemu. Kadra primanjkuje na vseh področjih – usposobljenih učiteljev, asistentov, spremljevalcev –, tako da osebe z invalidnostjo ne dobijo podpornih oseb. Zato prihaja do neenakosti, in to predvsem na področju izobraževanja. Takšna je tudi moja izkušnja. Menim, da na stvari premalokrat pogledamo celostno. Govorimo o osebah z različnimi invalidnostmi in poudarjamo samo to, ne zavedamo pa se, da niti dve osebi na vozičku nista enaki ne po socialnem statusu ne po finančni zmogljivosti, zdravstveni oskrbi ... Če ne bi izključevali nikogar, ne le nas, ki fizično izstopamo, bi marsikaj bolje delovalo.
Kadar nekaj spreminjamo in oblikujemo nove politike, vključimo nekoga, ki bo to uporabljal. Velikokrat se stvari lotevamo brez premisleka, kako bo to na koncu res delovalo.
Menim, da sta dojemanje, kaj si in da nisi viden, in identiteta invalidnosti zelo močna. Ker se to dogaja vsak dan in v najrazličnejših okoliščinah, se te nalepke ves čas lepijo nate in to zelo ponotranjiš. To je močna stvar in potem se tvoja identiteta zoži na to, da si invalid (ne le nekdo z okoliščino invalidnosti).
Kje je rešitev?
To je res težko. Če želimo, da se kaj spremeni, je izpostavljanje nujno. S tem pa krepimo videnje, da »se spopadamo samo s problemi in nam je res hudo«, kar ni res. Manj izpostavljanja pa bi bilo slabo za napredek, torej se je treba izpostavljati na drug način. S pojavljanjem na najrazličnejših področjih, z različnimi zgodbami.
Ob tem bi družbene strukture morale zagotoviti osnovo. S tem ko poleg stopnic zgradimo dvigalo, naredimo klančino namesto stopnic ipd., brišemo te meje. Vse to omogoča dostop ne samo nekomu na vozičku, temveč tudi starejšim in staršem z otroškimi vozički, pa še komu, ki ima kakšno drugo okoliščino.
Vaša velika strast sta gledališče in ples. Ste na tem področju še vedno dejavni?
Zdaj sem ponovno. Vmes je bilo res neko zatišje in sem vesela, da imam spet priložnost ustvarjati. Zdaj se pod mentorstvom FLUID BALANCEA – Katjuše Kovačič in Nikole Oreškovića – usposabljam na področju gibalnih veščine in fizičnega teatra, plesa. Tudi kultura in umetnost sploh bi morali biti za vse.
Umetnost je zagotovo eden od vzvodov za opozarjanje na neenakost in diskriminacijo oseb z invalidnostjo. So pri nas te teme v umetnosti dovolj zastopane?
Po svoje temu lahko pritrdim. Tudi sama sem se največ naučila skozi umetnost – od knjig, glasbe in slikarstva do gledališča in drugih uprizoritvenih umetnosti. Marginalizirane skupine so se vedno našle v umetnosti. To je način izražanja in marsikaj lahko predelaš sam kot avtor.
Mislim, da zadnje čase opažam nekaj več te tematike, pogrešam pa, da bi bili mi sami avtorji in izvajalci. Še vedno zelo veliko te tematike podaja nekdo, ki nima izkušnje invalidnosti. Zdi se mi, da so bili v popularnih filmih vsi igralci, ki so igrali osebe z invalidnostjo, brez lastne izkušnje hendikepa. Nekateri so vrhunsko odigrali vloge, ampak tu je še vedno velik prepad. Pri tem se lahko navežem na področja, kjer je ta reprezentativnost premajhna. V medijih se vedno pojavljamo enoznačno, le določen tip osebe z invalidnostjo, ki je vedno predstavljen enako, ne pojavljamo se v umetnosti, za znanost sploh ne vem. Vse to so področja, ki so podhranjena, ko govorimo o aktivni vključenosti oseb z invalidnostjo. Nekateri profili poklicev ostajajo na zelo ozkem področju.
Ko sem vas ob koncu minulega leta vprašala, kaj si želite v novem letu, ste rekli, da bi imeli »priložnost čim več ljudem omogočiti izkušnjo povezovanja z različnimi ljudmi«. Vam uspeva?
Mogoče imam prenizka merila, ampak bi rekla, da ja. Ne gre samo za predajo znanja in izkušenj, ampak so se tudi z drugimi organizacijami in posamezniki ustvarile vezi. Všeč mi je, ko smo povezava med dvema organizacijama ali med dvema osebama, ko vidim, kako se razvijejo sinergije – ne rečem, da se vsak dan, vendar se. In prav gotovo zato, ker smo tako usmerjeni, ker organiziramo izobraževanja, pošiljamo udeležence na različne projekte, jih vključujemo, to povezovanje ostaja, kljub temu da navzven niti ni tako vidno.