Predsednikovanje ste prevzeli prav v času spreminjanja Zakona o invalidskih organizacijah, ki sistemsko ureja naloge Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije. V NSIOS-u ste s predlogi sprememb zadovoljni, nekatere invalidske in humanitarne organizacije pa mu odločno nasprotujejo. Tako po mnenju YHD – Društva za teorijo in kulturo hendikepa zakon uvaja dvojno financiranje invalidskih organizacij in uzakonja enega in edinega predstavnika ter edini glas, ki naj bi osebe z ovirami zastopal v odnosu do države. V Sončku – Zvezi društev za cerebralno paralizo Slovenije so kritični, ker ni upoštevano mnenje odbora za pravice invalidov pri Organizaciji združenih narodov. V društvu Altra pa so nezadovoljni, ker predlog ne vključuje nevladnih organizacij s področja duševnega zdravja. Kako to komentirate?
Ta strah je odveč. NSIOS nikoli ni bil organ, ki bi predstavljal samo včlanjene organizacije, ampak je vedno pomagal vsem invalidom, ne glede na vrsto, stopnjo ali obliko invalidnosti. Ta sprememba v Zakonu o invalidskih organizacijah je bila narejena samo zato, da se lahko NSIOS še bolj razvija, kar pomeni, da pridemo do sistemskega financiranja. To bi nam omogočilo zaposlitev ustreznih kadrov, zaradi katerih bomo lahko sledili Konvenciji o pravicah invalidov in izvajali naloge, ki nam jih konvencija že tako ali tako nalaga. Do zdaj je bilo to financiranje vezano izključno na prispevke članic, ki jih je trenutno 25.
Po poškodbi ob skoku v vodo ste pri 13 letih postali tetraplegik. Kljub uporabi invalidskega vozička sta šolanje nadaljevali v inkluziji. Končali ste kamniško gimnazijo Rudolfa Maistra in diplomirali na Fakulteti za računalništvo in informatiko. Med študijem ste s skupino somišljenikov ustanovili Društvo študentov invalidov Slovenije in ga prva dva mandata vodili kot predsednik. Leta 2003 ste prevzeli mesto sekretarja društva, ki ga še vedno opravljate. Kako se spominjate šolanja v inkluziji, kako je bilo z dostopnostjo in kako vas je sprejela okolica?
Stvari so bile precej drugačne kot danes. Mi smo bili praktično prva generacija, ki se je odločila za študij, in bilo je kar nekaj ovir, ki smo jih morali pri tem premagati. Bilo nas je kakih 15 somišljenikov, ki smo se leta 1996 odločili študirat. Večina nas je prišla iz Kamnika, iz zavoda CIRIUS, zato smo se poznali med seboj in smo tudi sodelovali v študentskih domovih. Nastanili so nas v Murglah, v tako imenovani štirki, kjer nas je več živelo v velikem apartmaju s štirimi sobami; kasneje so prilagodili še študentski dom v Rožni dolini, ki se imenuje petka. V Murglah smo živeli v pritličju, nič drugega ni bilo prilagojenega, ampak s pomočjo drugih študentov smo se nekako znašli. Orali smo ledino in postavili neke temelje, s pomočjo katerih so se stvari sčasoma začele spreminjati. Pri ustanovitvi društva nam je veliko pomagala študentska organizacija Univerze Ljubljana, pa tudi Mestna občina Ljubljana, ki nam je dala zagonska sredstva, s pomočjo katerih smo kupili kombi, da smo lahko potem organizirali prevoze za študente invalide. Bilo je težko, ampak po eni strani tudi lepo. Bil je nov začetek, neko novo upanje.
In če vas je bilo leta 1996 zgolj 15 študentov invalidov, koliko jih je danes?
Danes je v Društvu študentov invalidov Slovenije nekaj čez 300 študentov. Nekaj je takih, ki so študij že končali, ampak so še vedno pri nas in kot simpatizerji pomagajo in svetujejo novim študentom.
Kot predstavnik študentkov invalidov ste se ves čas zavzemali za odpravljanje ovir in vključevanje mladih v izobraževalni proces. Kaj vam je uspelo premakniti?
Precej stvari se je spremenilo. Če pogledamo samo zakonodajo: univerze niso imele dejansko nobenega akta, nobenega pravilnika, ki bi študentom invalidom omogočil kakršne koli možnosti prilagoditve pri študiju; večinoma so v svojih statutih invalide zgolj omenjale, ampak ni bilo nič konkretnega. Skupaj smo pripravili pravilnike, uredili vso zakonodajo, tako da smo uvedli sistem tutorstva na fakultetah, uredili prevoze in pomoč, ki je primerljiva z današnjo osebno asistenco. Še pred sprejetjem Zakona o osebni asistenci smo imeli neko obliko asistence, ki je omogočala študentom invalidom bivanje v študentskih domovih. Ker če pride študirat nekdo, ki je na invalidskem vozičku, nujno potrebuje nekoga, ki mu lahko pomaga pri nekaterih opravilih, da lahko neovirano študira in opravlja vse naloge.
Kljub temu imate še kar nekaj dela. Dostopnost grajenega okolja, kamor spadajo tudi izobraževalne ustanove, je namreč še vedno precej slaba. Zagovornik načela enakosti je leta 2022 ugotovil, da je gibalno oviranim dostopna le tretjina srednjih šol, prav tolikšna je dostopnost javne infrastrukture. Še slabše je za senzorno ovirane osebe. NSIOS več let opozarja na skorajšnjo uveljavitev določbe v Zakonu o izenačevanju invalidov (ZIMI), ki določa, da mora biti vsa javna infrastruktura dostopna do konca leta 2025, a je zdaj že jasno, da tega roka ne bomo ulovili. Sankcije za kršitelje pa niso predvidene, so nam pojasnili z Inšpektorata Republike Slovenije za okolje in energijo. Bo to še en predpis, ki bo ostal mrtva črka na papirju?
To je še eden izmed razlogov, zakaj potrebujemo močan NSIOS. Potrebujemo močno službo, ki bo pritiskala na vlado in ministrstva, da nekaj premaknejo. Veste, brez tega pritiska ne bo nič. Moram povedati, da imamo s trenutno vlado dober odnos, prvič v zgodovini imamo neposreden dostop do nje prek tako imenovane fokalne skupine. Srečujemo se štirikrat na leto oziroma po potrebi in na teh srečanjih imamo možnost predstaviti težave tako ministrstvom kot predstavnikom vlade. Mislim, da bomo, če bomo tako nadaljevali, gotovo najlažje dosegli določene spremembe, kajti zgolj to, da pišemo o težavah v nekih glasilih ali na spletnih straneh, ni dovolj. Tudi če to katerih od odgovornih to prebere, že naslednji dan pozabijo na nas. Zato se moramo ves čas boriti. Zakon o izenačevanju možnosti invalidov ne[MV1] sme ostati samo na papirju, zato bomo toliko časa vztrajali, da se bodo spremembe udejanjile. Stvari se sicer z majhnimi koraki spreminjajo na bolje, imamo prilagojene vlake, vendar še vedno ne veš, ali boš, če vstopiš na eni postaji, na drugi lahko prišel ven. To je žalostno, ampak če bomo enkrat naredili celoten seznam postaj in ugotovili, kje so težave ter se jih lotili sistemsko, bomo lahko uspešni.
Težave imamo tudi z uresničevanjem Konvencije o pravicah invalidov, ki smo jo med prvimi ratificirali že leta 2008. Še vedno so po ugotovitvah Zagovornika načela enakosti neuresničena skoraj vsa priporočila, ki jih je Sloveniji leta 2018 dal pristojni odbor Organizacije združenih narodov, ki nadzira uresničevanje konvencije.
Mislim, da na Direktoratu za invalide ne opravljajo svoje vloge. Trenutno se ukvarjajo s prenovo Zakona o osebni asistenci in dejansko ves kader, ki ga imajo, usmerjajo v to. In še to jim ne gre prav dobro. Direktorat bi moral skrbeti za invalidsko populacijo, dajati usmeritve oziroma pritiskati na druge direktorate, vlado, da bi se stvari premikale. Žal tega ne počne in mi že vrsto let opozarjamo, da na direktoratu nimamo pravega sogovornika. Ne vem, kdo je kriv za to, na nikogar ne bom kazal s prstom, ampak stvari res ne stečejo. Morda bi bila potrebna kakšna reorganizacija. Ko smo imeli Urad za invalide, so te stvari potekale veliko bolje, zdaj pa je direktorat zaprt znotraj ministrstva in ne NSIOS niti druge invalidske organizacije nimamo pravega sogovornika. Zdi se, kot da je vloga direktorata, da ščiti državo pred invalidi, tako da nam ves čas govorijo, česa vsega ne potrebujemo. Prav zdaj, ko se borimo, da bi bile plače osebnih asistentov na ravni plač drugih primerljivih poklicev, so nam na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) rekli, da plač osebnih asistentov sploh ne bodo uskladili z novim plačilnim sistemom, ampak da bodo to reševali drugače.
MDDSZ je pripravil tudi spremembe Zakona o osebni asistenci, ki jim v NSIOS-u nasprotujete. Sami ste sodelovali pri nastajanju tega zakona, ki je eden izmed najnaprednejših zakonov na področju omogočanja samostojnega življenja invalidov. Zakaj nasprotujete predlaganim spremembam?
V Zakonu o osebni asistenci je uporabnik postavljen v ospredje. On je tisti, ki si izbere svoje asistente, uredi urnik, tako kot mu najbolj ustreza, da lahko v polni meri zaživi neodvisno življenje. Zakon je prinesel nekaj dobrega, a ker drugih oblik pomoči ni bilo, se je nabor uporabnikov hitro začel širiti in mogoče so na ministrstvu naredili napako, ker so v zakonu pustili preveč ohlapna pravila
. Ni se preverjalo, ali vsi, ki so osebno asistenco dobili, to dejansko potrebujejo, in začelo je prihajati do zlorab. Te zlorabe so pozneje z nekaterimi spremembami zakona zajezili in zakon je dejansko zaživel v pravi meri. A država je ugotovila, da so se njene finančne obveznosti iz tega naslova povišale z začetnih 32 milijonov na skoraj 300 milijonov evrov. Osebno sicer menim, da je to najbolje naložen denar v Sloveniji. Sam ne bi mogel funkcionirati brez osebne asistence, moj asistent pride k meni ob šestih zjutraj, me stušira, obleče, pripravi zajtrk in potem se odpravim v službo. Zaradi njegove pomoči sem samostojen, neodvisen in delam stvari kot vsak drug. Veliko je meni podobnih, ki na tak način zdaj res živijo polno življenje. To pač nekaj stane, ampak tudi mi vračamo državi: tako sam kot tudi asistenti plačujemo davke, prispevke, od vseh naših plač gre polovica spet nazaj državi. Koliko ljudi je na ta način dobilo službo? Tega nihče ne omenja. No, zdaj je težava, da kadra dejansko ni več, in to ne le pri osebni asistenci, težave s kadrom imamo tudi pri dolgotrajni oskrbi. Država govori o delovni sili s Filipinov, ampak sam sem skeptičen, kako bo to potekalo, kajti osebni asistent ne more biti vsak. Z osebnim asistentom razvije uporabnik popolno zaupanje, saj se pred njim popolnoma razgali, to so zelo osebne stvari. Ni tako preprosto.
Ste že prejeli osnutek sprememb zakona, kaj se bo spremenilo?
Namen novele Zakona o osebni asistenci je zmanjšati stroške. To želijo narediti z vpeljavo pogoja aktivnosti uporabnika. To pomeni, da bodo odpadli najtežji invalidi, ki ne morejo biti aktivni in najbolj potrebujejo pomoč. Njih želijo dati v dolgotrajno oskrbo, ampak dolgotrajna oskrba ni rešitev, kajti trenutna določila omogočajo najtežjem invalidom največ tri ure pomoči na dan. In kaj naj človek, ki potrebuje 24-urno oskrbo, s tremi urami na dan? Veste, to ni več življenje, to je dejansko preživljanje, če sploh. Sicer so naredili širok nabor, kaj vse so te aktivnosti, ampak vseeno ni jasno, kako bo to v praksi potekalo. Tudi komisije za ocenjevanje števila ur, ki jih nekdo potrebuje, so trenutno prestroge in osebam, ki same ne morejo delati praktično ničesar, dodelijo 50 ur tedensko. Tudi študenti invalidi, ki bivajo v študentskem domu, se obračajo na nas, ker imajo premalo ur pomoči. To ni v redu.
Vaša predhodnica Mateja Toman je vedno poudarjala, da je za vključenost invalidov zelo pomemben dostop do informacij in spleta. Slepim in slabovidnim je popolnoma dostopnih manj kot 5 odstotkov spletnih strani. Kljub predvidenim sankcijam za kršitelje inšpektorji izdajajo zgolj opozorila. Se vam zdi to pravi način?
Ministrstvo za delo je oblikovalo aplikacijo, ki je v resnici spletna stran za beleženje ur dela osebnih asistentov, vpisovati pa jih moramo uporabniki. Stran že od samega začetka ni dostopna slepim, ki imajo prav tako osebne asistente. Na to ministrstvo opozarjamo že ves čas, toda nazadnje nam je direktorica Direktorata za invalide rekla, naj počasi opustimo upanje, da bo spletna stran dostopna, češ da tega ne morejo prilagoditi. Ta njihova aplikacija, ki je v resnici spletna stran, je stala skoraj milijon evrov. To je dovolj denarja za razvoj celega operacijskega sistema. S takim odgovorom se kaže odnos države do invalidov.
Še vedno torej nimamo storitev v skupnosti, s katerimi bi pokrili potrebe starejših oseb in najtežjih invalidov, ki ne morejo biti aktivni. V podobni stiski so tudi starši otrok s posebnimi potrebami, ki jim do 18. leta ne pripada nobena pomoč. Trenutno na Ministrstvu za solidarno prihodnost sicer poteka pilotni projekt, a vse kaže, da se bo pojavil podoben problem kot pri oskrbi starejših na domu, ki je časovno omejena in zato ne more slediti potrebam otrok z najtežjimi okvarami.
Ministrstvo za solidarno prihodnost je dobilo v roke zadevo, ki je ne obvladuje in je ne pozna. Razpis so dali ustanovam (CUDV-jem), kar je popolnoma napačno. Kako bodo zdaj ti strokovnjaki, ki že delajo neke stvari, opravljali še dodatno nalogo? Starši potrebujejo oddih od skrbi za svoje otroke, čas za obisk zdravnika, predvsem pa čas zase. To je tisto, česar zaposleni na ministrstvih ne razumejo: kako je v praksi. Zato je naša naloga, da tudi s pomočjo vas, medijev, predstavljamo zgodbe, da prikažemo, kaj se dogaja na terenu. Samo tako lahko kaj spremenimo. Dober primer je razvoj zdravila za Urbana, fantka z redko boleznijo. Šele ko so bili postavljeni pred dejstvo, da se bo, če ne zagotovijo denarja, zdravilo razvijalo v tujini, so se zganili. Jaz sem 100-odstotni invalid in meni ne morejo reči, da vedo, kaj potrebujem; jaz živim to življenje in le jaz vem, kaj potrebujem.
Katerim temam boste v svojem mandatu posvetili največ pozornosti?
Pozornost bom namenjal vsem temam, o katerih sva spregovorila. Dela mi zagotovo ne bo zmanjkalo (smeh). Predvsem se bom posvetil zakonodaji, ki se spreminja v škodo invalidov, ker želi država privarčevati denar. Ker kar naprej poslušamo, da ni denarja za nas, si bom prizadeval pokazati pozitivne učinke porabe teh sredstev. Vedno se govori le o zlorabah, zato bo moj mandat posvečen temu, da predstavim pozitivne učinke, ne le osebne asistence, temveč tudi drugih stvari. Ni mi težko ponavljati stvari večkrat: o nedostopnih medkrajevnih avtobusih, o nedostopnosti spletnih strani, grajenega okolja … Jim bomo pa stokrat povedali, če je treba, da se bo nekaj spremenilo. Že od študentskih let sem navajen, da je treba vztrajati in delati majhne korake, tako da bom tako tudi nadaljeval.
Nam lahko zaupate vsaj eno zavezo, ki jo boste izpolnili do konca mandata?
Ob nastopu mandata sem obljubil, da bom obiskal vse invalidske organizacije in ugotovil, katere so njihove največje težave. Želim si poiskati načine, kako jim NSIOS lahko pomaga pri uresničevanju njihovih ciljev.