Štiriletni Urban se je rodil s hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Z željo, da bi mu bo omogočila boljše življenje, sta se njegova starša pred dvema letoma povezala z raziskovalci doma in po svetu in zagnala projekt razvoja genske terapije. Na Finskem trenutno potekajo zadnje predklinične raziskave zdravila, Urbanova starša pa ob tem upata, da bodo poleti lahko začeli z izdelavo za klinično testiranje, kar traja od devet do 12 mesecev.
Kot je v pogovoru za MMC pojasnila Urbanova mama Špela Miroševič, je prvi del izsledkov raziskav zelo vzpodbuden, saj kaže obetavne rezultate. Drugi del izsledkov pričakujejo konec julija, nato pa sledi faza izdelave zdravila za klinično testiranje, kar navadno traja od devet do 12 mesecev. "Želimo si, da bi po uspešnem zaključku razvoja Urban bil eden izmed prvih na svetu, ki bo lahko prejel to novo zdravilo, ki se bo po njem imenovalo 'Urbagen'," je pojasnila.
Še zadnja dobrodelna akcija zbiranja sredstev za Urbana
Projekt za razvoj zdravila za zdravljenje redkega genskega sindroma je bil ocenjen na štiri milijone evrov. Pri stroških produkcije zdravila fundaciji pomaga neprofitna organizacija Columbus Fundacion, ki bo za klinično študijo prispevala dva milijona evrov. Preostala sredstva Urbanova starša v sodelovanju z društvom Palčica Pomagalčica zadnji dve leti zbirata v okviru Fundacije CTNNB1. Do 2 milijonov evrov jih trenutno loči le še okoli 60 tisoč evrov, ki jih bodo skušali zbrati na velikem dobrodelnem koncertu, ki bo 27. junija potekal na Kongresnem trgu v Ljubljani. "To bo naša zadnja akcija, s katero se za pomoč obračamo na Slovenke in Slovence, nato denarja ne bomo več zbirali na ta način. Zato si res želimo, da ljudje pridejo podpret še zadnjo akcijo," je pojasnila Urbanova mama.
Do zaključka zbiranja sredstev jim bodo pomagali številni izvajalci: Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN. Glasbeno dogajanje bo spremljal tudi bogat spremljevalni program z animatorji, številnimi aktivnostmi za otroke, na voljo bodo tudi različne kulinarične dobrote.
Kot ob tem poudarja Špela Miroševič, bo ves izkupiček do zadnjega centa namenjen razvoju zdravila. "Vsi nastopajoči so se odrekli honorarju, Eventim in Petrol pa pri prodaji kart ne računata provizije," je poudarila. Da bi pomagali pri dobrodelni akciji, bodo ob tem na Slovenskih železnicah vsakemu, ki se bo na koncert odpravil z vlakom, ob predložitvi fizične ali elektronske karte za koncert na dan dogodka omogočili brezplačno vožnjo.
"Težko je opisati občutke, katere čutiva z možem in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali. Vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkašev, nogometašev, hokejistov, medijev in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje," je dejala.
Zbiranje sredstev
Za Urbana lahko sredstva prispevate tudi:
- s sporočilom URBAN5 ali URBAN10 na telefonsko številko 1919;
- preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). Sklic: SI99, namen: Urban.