Dveletni Bono je izjemen mali borec, ki pa bije bitko s časom in s hudo boleznijo, kavernomi. Gre za žilne tumorje, ki napadajo njegovo telesce in zaradi katerih ne more hoditi. Nujno potrebuje fizioterapije, ki pa so samoplačniške in si jih njegovi starši nikakor ne morejo privoščiti. Bono ima namreč tumorje po celotnem telesu. "Samo v možganih jih ima okoli 33 in enega ogromnega je imel v hrbtenjači," razlaga njegova mama Kristina Pančur. "'Joj, toliko tumorjev ima v glavi, kot bi mu jih s šibrovko nastreljali. Tega mu ne moremo operirati,' so bile besede zdravnika, ob katerih sem se povsem zgrozila." se spominja mama.
Na srečo so lahko operirali vsaj tistega v hrbtenjači, ki se je medtem sicer ponovil. A po operaciji je staršem nemški kirurg, ki je Bona operiral, "jasno podal navodila, da je zanj še upanje, da bo lahko hodil in živel normalno življenje, vendar za to nujno potrebuje redno in strnjeno terapevtsko obravnavo".
"Od oktobra 2020 do junija 2021 sva se z Bonom vsak dan vozila v Ljubljano na izvajanje terapij. Celotno poletje sva tudi hodila na terapevtsko jahanje, ki je pokazalo neverjetne napredke in se ga še vedno udeležujeva," pravi mama.
A terapije so drage in si jih ne moreta več privoščiti. V društvu Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim staršem, so se najprej srečali z Bonom in njegovo družino ter jim podarili začetno donacijo društva, nato pa se odločili še za veliko zbiralno akcijo, v kateri želijo do konca leta zbrati 60.000 evrov – to bi zadostovalo za dve leti Bonovih terapij.
Kako lahko pomagate
V društvu denar za malega, nasmejanega, živahnega, pametnega, radovednega in zgovornega Bona zbirajo na dva načina: prispevate lahko s SMS-donacijo s ključno besedo BONO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic SI00 882021, namen »Donacija za Bona«.
Bonova zgodba skozi pripoved njegove mame Kristine Pančur
"V mojem 27. tednu nosečnosti smo ugotovili napako na srčku pri mojem takrat še nerojenem sinu. Porod je bil peklensko težek in rizičen, a končno je na svet prijokal Bono. Na mojo veliko žalost in zaskrbljenost pa so mu takoj opazili ogromno zdravstvenih napak. Imel je napako na srčku, cisto v možganih, kilo na popku ter na dimljah in še diafragmalno hernijo.
Po celem letu boja in spraševanja, zakaj moj Bono ne je hrane, zakaj se ne plazi, zakaj je tako zakrčen, tako v rokah kakor tudi v nogah, smo končno z zdravniki prišli do težke ugotovitve. Bono je bil rojen z redko genetsko boleznijo, ki mu je v telesu razvila ogromno kavernomov - posebnih vrst žilnih tumorjev. Samo v možganih jih ima okoli 33 in enega ogromnega je imel v hrbtenjači.
Zaradi tega večjega kavernoma v hrbtenjači Bono ni ne čutil ne premikal nog vse do svojega prvega leta starosti. Nato pa so mu lani avgusta izjemni zdravniki v nemški univerzitetni kliniki Tübingen uspešno operirali in odstranili ta zlovešči kavernom iz hrbtenjače. Na žalost smo letos spomladi ugotovili, da se mu je kavernom ponovil in trenutno situacijo spremljamo, vendar bo po vsej verjetnosti potrebna ponovna operacija. Poleg te genetske bolezni ima
Bono še kup drugih zdravstvenih težav. Ima napako na srčku, ki ga k sreči življenjsko ne ogroža, ima večjo cisto v možganih, imel je tudi kilo na želodčku, ki je bila uspešno operirana, kilo na obeh dimljah, ki je tudi bila operirana, ukrivljeno hrbtenico in hudo senzorično motnjo.
Bono pri svojih dveh letih ne je goste hrane, ne mara dotičnih materialov, komaj se je sprijaznil z oblačili, ki jih nosi in s tušem. Kot mlajši je sam sebe tepel, grizel in praskal.
Zaradi vseh zgoraj naštetih zdravstvenih težav, predvsem zaradi operacije, Bono nujno potrebuje številne in zelo pogoste samoplačniške terapije, saj nam terapije v okviru zdravstvenega zavarovanja ne zadostujejo. Nemški kirurg, ki je Bona operiral, nama je z možem jasno podal navodila, da je zanj še upanje, da bo lahko hodil in živel normalno življenje, vendar za to nujno potrebuje redno in strnjeno terapevtsko obravnavo. Od oktobra 2020 do junija 2021 sva se z Bonom vsak dan vozila v Ljubljano na izvajanje terapij. Celo poletje sva tudi hodila na terapevtsko jahanje, ki je pokazalo neverjetne napredke in se ga še vedno udeležujeva.
Bono je drugače prekrasen fantek, ki obožuje živali, najbolj konje. Je tudi izredno pogumen in trmast, kar pomeni, da se bo boril do konca.
Zdaj ga čaka še ena zahtevna operacija hrbtenjače v Nemčiji, saj se mu je kavernom ponovil. Upajmo, da je ta zadnja in da nas po tej operaciji čaka še samo okrevanje ter terapije za njegov napredek. Najbolj iz vsega srca pa si želimo, da bi lahko naš Bono hodil in da bi lahko imel normalno otroštvo. Možnost za to obstaja, vendar za to nujno potrebuje strnjene fizioterapije, ki pa jih z možem sinu ne moreva nuditi, saj predstavljajo ogromen finančni zalogaj, ki ga ne zmoreva. Zato hvala vsem za vašo srčno pomoč najinemu Bonu!"