Decembra 2019 smo na našem portalu Dostopno.si poročali, da so nekatere invalidske organizacije (Zveza paraplegikov, Sonček, Društvo distrofikov in YHD) pozvale Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, naj se loti popravkov zakona o osebni asistenci, ki že ogroža, kot pravijo, svoj namen in smotrnost.
Direktorat za invalide, vojne veterane in žrtve vojnega nasilja na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je že kmalu po uvedbi zakona januarja 2019 naročil Inštitutu RS za socialno varstvo evalvacijo uvajanja Zakona o osebni asistenci. Končno poročilo je bilo na spletni strani ministrstva objavljeno v preteklem tednu. Avtorice poročila so dr. Polona Dremelj, mag. Barbara Kobal Tomc, mag. Simona Smolej in Jež Lina Berlot, mag. psih.
O načinu evalvacije
Pri evalvaciji so se avtorji osredotočili na uvajanje in začetek izvajanje Zakona o osebni asistenci, tj. od sprejetja zakona leta 2017 do začetka uporabe Zakona o osebni asistenci v januarju 2019, rezultati nekaterih delov evalvacije pa segajo v marec 2020. Evalvacija je potekala 15 mesecev, od januarja 2019 do marca 2020.
Pri evalvaciji so sodelovali različni deležniki: Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enako možnosti, izvajalci osebne asistence, centri za socialno delo, skupnost CSD, izvedenci in člani komisij za ugotavljanje upravičenosti do osebne asistence, uporabniki osebne asistence, svojci in člani družine uporabnika osebne asistence ter IRSSV kot evalvator.
Pri evalvaciji so zbirali tako primarne (ankete, intervjuji) kot sekundarne podatke (različne baze podatkov o uporabnikih, pritožbah itn.).
V zaključnem poglavju “Sklepne ugotovitve in predlogi” so avtorice evalvacije predstavile povzetek ključnih ugotovitev in predlogov. Poglavje navajamo spodaj, celotno končno poročilo Evalvacije uvajanja Zakona o osebni asistenci pa je dostopno na povezavi: https://www.gov.si/assets/ministrstva/MDDSZ/Invalidi/EVA_OA_Koncno_porocilo_31_3_2020.pdf
Struktura uporabnikov osebne asistence
Evalvacija je pokazala, da je bilo do 31. 5. 2019 v Sloveniji 545 uporabnikov OA, s povprečno starostjo 45,9 let in približno enakim deležem žensk in moških. Med uporabniki prevladujejo gibalno ovirani (82,4 %), precej manj pa je oseb z motnjo v duševnem razvoju in oseb s slepoto (manj kot 10 %). Glede na status aktivnosti je največ uporabnikov invalidsko upokojenih (34,5 %). Slaba tretjina uporabnikov biva s starši ali s starši in sorojenci, več kot petina pa jih biva samih. Uporabnikom poleg osebnih asistentov pomoč nudijo tudi neformalni oskrbovalci, in sicer so to v največjem deležu starši/mati/oče ali partner/partnerica. Uporabniki so skladno z odločbo v povprečju upravičeni do 110,7 ur OA na teden.
"Med vsemi uporabniki je 100 uporabnikov takih, ki prejemajo 24-urno oskrbo vse dni v tednu (tj. 168 ur/teden). Glede na sklope storitev skoraj vsi uporabniki prejemajo storitve, namenjene osebni pomoči ter storitev spremstva, velik delež uporabnikov pa je upravičenih tudi do storitev, namenjenih pomoči v gospodinjstvu in drugih dnevnih opravilih. Uporabniki so na splošno zadovoljni z Zakonom o osebni asistenci, na izvajanje nimajo večjih pripomb. Navajajo, da jim je Zakon o osebni asistenci resnično omogočil boljše in bolj neodvisno življenje.
Kljub zadovoljstvu z ureditvijo osebne asistence pa opozarjajo na nekatere težave pri izvajanju osebne asistence, in sicer bi bilo treba boljše urediti nadomeščanja osebnih asistentov, vključiti v izvajanje osebne asistente tudi študente, potrebno bi bilo tudi dodatno usposabljanje članov komisij in koordinatorjev na CSD.
Ključni problem, ki ga navajajo tako uporabniki kot tudi drugi deležniki na področju izvajanja osebne asistence pa je pomanjkanje (primernih) osebnih asistentov.
Na dan 31. 5. 2019 je bilo 49 delujočih izvajalcev osebne asistence, pri čemer ima 24 izvajalcev status organizacije/zavoda/zveze, 22 pa status samostojnega podjetnika. Največ uporabnikov je v mesecu maju 2019 imela Zveza paraplegikov (89 uporabnikov), sledita ji Društvo paraplegikov Prekmurja in Prlekije ter Društvo distrofikov Slovenije. Največ uporabnikov ima enega osebnega asistenta, slaba polovica pa jih ima bodisi dva ali tri osebne asistente.
Več kot polovica svojcev uporabnikov je srednje ali precej obremenjena zaradi pomoči uporabniku osebne asistence. Malo ali sploh neobremenjene pa se počuti slaba tretjina svojcev. Slabi dve tretjini svojcev poroča, da se jim je življenje zaradi uvedbe Zakona o osebni asistenci bodisi zelo bodisi precej razbremenilo. Žal pa se je 18 % svojcev življenje le malo razbremenilo ali pa se sploh ni razbremenilo. Velik delež svojcev tudi pogosto doživlja strah zaradi prihodnosti osebe, ki ji pomagajo, večina pa se vsaj včasih sooča s pomanjkanjem časa zase ali pa ima vsaj včasih občutek, da zaradi pomoči drugi osebi trpi njihovo družabno življenje.
Dobra polovica svojcev vsaj včasih doživlja stres zaradi usklajevanja delovnega in družinskega življenja ter se vsaj včasih sooča z občutkom pomanjkanja denarja za ustrezno pomoč osebi, ki ji pomaga."
Ustreznost postopka uveljavljanja pravic po Zakonu o osebni asistenci
"Glede ustreznosti potrebnih dokazil, ki jih mora vlagatelj priložiti k vlogi za uveljavljanje OA ugotavljamo, da bi bila potrebna podrobnejša opredelitev, saj so trenutno postavljeni zelo odprto, široko ter ohlapno in kot taki dopuščajo uveljavljanje pravice širokemu krogu oseb. Med predlogi dokumentacije, ki bi jo morale osebe priložiti k vlogi za uveljavljanje pravice do OA, izpostavljamo sledeče: zdravniška dokumentacija, iz katere bi bila razvidna invalidnost in stanje osebe; odločbe in dokazila o priznanem statusu invalida; odločba o dodatku za pomoč in postrežbo oz. drugem denarnem prejemku zaradi potrebe po tuji negi in pomoči, dokazila o aktivnosti uporabnika; odločba o postavitvi skrbnika ali zakonitega zastopnika; odločba o prejemanju pravic (transferjev) iz javnih sredstev.
Nekateri vlagatelji želijo preko OA v čim večjem obsegu zaposliti družinske člane uporabnika OA. Veliko svojcev je spremenilo status družinskega pomočnika v osebnega asistenta, vendar pa so pri tem pojavljajo problemi v smislu delovnega razmerja (npr. nadomeščanje v času bolniške odsotnosti osebnega asistenta ali dopusta).
Eden izmed predlogov za rešitev te težave bi bila ureditev statusa družinskega pomočnika, po katerem bi imeli enake pravice kot osebni asistenti. V skladu s tem je 24. 1. 2020 Komisija za peticije, človekove pravice in enake možnosti je na 9. redni seji ob obravnavi 1. točke dnevnega reda z naslovom: "Problematika statusa družinskih pomočnikov" sprejela 4 sklepe in pozvala MDDSZ k realizaciji le-teh.
Pokazala se je tudi nujnost čimprejšnje zaposlitve koordinatorjev invalidskega varstva na CSD, ki so se zaposlili na CSD v drugi polovici leta 2019. Evalvacija je pokazala, da morajo koordinatorji prevzeti aktivno vlogo pri preverjanju ustreznosti vloge za uveljavljanje pravice do OA, kot tudi preverjanju (in po potrebi zavračanju) mnenj komisije, preden CSD vlagateljem izda odločbo. V bodoče bi bilo smiselno vlogo koordinatorjev okrepiti tudi v obliki enotne vstopne točke, kjer bi koordinatorji imeli nalogo preverjati vstopne pogoje pri vlagateljih (tj. še preden začne s svojim delom komisija)."
Ustreznost načina in postopka ocenjevanja
"Glede primernosti storitev osebne asistence se kažejo pomisleki glede ustreznosti storitev osebne asistence za osebe z motnjami v duševnem razvoju, ki imajo v večini zakonitega zastopnika, z vidika vodenja in usmerjanja osebnih asistentov. Poraja se vprašanje, ali bi bila za te osebe bolj smiselna in bolj primerna druga oblika storitev (spremstvo, asistenca). Potrebna bi bila tudi razmejitev med storitvami osebne asistence in dolgotrajne oskrbe. Zaradi sistemske neurejenosti področja dolgotrajne oskrbe, trenutno ohlapna ureditev osebna asistenca z vidika vstopnih pogojev, dopušča uveljavljanje pravice do osebne asistence tudi osebam, ki bi praviloma potrebovale storitve dolgotrajne oskrbe.
Aktivnost je ena izmed načelnih osnov upravičenosti do osebne asistence, ki pa v zakonodaji ni nikjer natančno opredeljena kot vstopni pogoj za uveljavljanje pravice do OA. Ena izmed možnosti večjega upoštevanja aktivnosti je tudi dopolnitev ocenjevalnega orodja ZOjA, ki ga bo IRSSV v sodelovanju z drugimi pomembnimi deležniki izvedel v prvi polovici leta 2020."
Ustreznost ocenjevalnega orodja
"Ocenjevalno orodje ZOjA je z vidika postopka, načina in trajanja ocenjevanja relativno dobro sprejeto pri izvedencih, največje težave pa se pojavljajo pri samem ocenjevanju v praksi. Izvedenci se pogosto znajdejo v dilemah glede podajanja ustreznih ocen, zato pogrešajo bolj natančna in jasna navodila za ocenjevanje. Težave se pojavljajo predvsem pri ocenjevanju oseb z motnjami v duševnem razvoju.
Ena izmed ključnih težav pa se pojavlja pri ocenjevanju sedmega in osmega modula, kjer je možna tudi ocena »ni potrebe/ne želi«. Izvedenci pogrešajo natančnejša navodila, v katerih primerih se osebo oceni z »ni potrebe/ne želi«, kar je zlasti problematično pri vrednotenju gospodinjskih opravil in pri ocenjevanju oseb, katerih starši imajo podaljšano roditeljsko pravico. Na podlagi vseh podanih predlogov sprememb ocenjevalnega obrazca in predvsem navodil za ocenjevanje, ki so jih podale tako izvajalske organizacije kot sami izvedenci in jih v pričujočem poročilu nismo podrobno navajali, je IRSSV v dogovoru z MDDSZ že pristopil k prenovi orodja (tako obrazca kot navodil), tako da bo nova verzija ocenjevalnega orodja ZOjA (Verzija 2) pripravljena v prvi polovici leta 2020."
Z dnem objavo tega članka nova verzija ocenjevalnega orodja ZOjA (Verzija 2) na spletni strani ministrstva še ni dostopna.
Ustreznost komisij za pripravo mnenja o vsebini in številu ur osebne asistence
"Trenutno je na listi registriranih 111 izvedencev, ki so najbolj zastopani na območju Ljubljane, najmanj (po en izvedenec) pa je na področju Severne Primorske in Spodnjega Podravja. Nekateri izvedenci so v komisije imenovani pogosteje (najpogosteje 43-krat) kot drugi (v povprečju 12-krat), en izvedenec pa v komisijo še ni bil nikoli imenovan.
Bolj kot samo število izvedencev pa sami izvedenci kot problematično ocenjujejo usposobljenost in strokovnost določenih izvedencev pri ocenjevanju upravičenosti do osebne asistence. V skladu s tem predlagajo opredelitev dodatnih pogojev za izvedence, in sicer predvsem zadostno število izkušenj s področja invalidskega varstva, udeležba in aktivno sodelovanje na usposabljanjih za izvedence (npr. delo v manjših skupinah, urjenje v paru z izkušenim ocenjevalcem) in preverjanje znanja v obliki praktičnega preizkusa (tako za uporabo orodja ZOjA kot tudi preizkus komunikacijskih sposobnosti). Izvedenci so poročali tudi, da se nekateri izmed njih med ocenjevanjem znajdejo v več vlogah, in sicer kot izvedenec in istočasno bodisi predstavnik uporabnikov bodisi uporabnik OA ali osebni asistent ali svojec osebe z oviranostjo. Izvedenci menijo, da mnogoterost vlog lahko vpliva na ocenjevalni postopek (npr. subjektivnost, pristranskost), zato morajo biti pri ocenjevanju na to še posebej pozorni, zato da ne bi prihajalo do napak ali nepravilnosti.
Ugotovitve kažejo na to, da bi bilo potrebno razmisliti o zmanjšanju števila članov komisij. Tako bi bila skupina izvedencev manjša, a bi bili le-ti bolj usposobljeni za podajanje ocene in pripravo mnenja. Prav tako predlagamo, da bi ponovno izvedli usposabljanje članov komisij in ob koncu tudi preverili njihovo usposobljenost za ocenjevanje (npr. s testom, na simuliranih primerih)."