S temi besedami je svojo zgodbo začel Matej Vlašič iz Maribora, oče sedemletnega dečka s cerebralno paralizo. In res je vedel, kaj mora storiti, da bo Nik samostojno shodil. Začelo se je tako, da sta se z ženo Matejo odločila narediti nekaj, kar bi sinu izboljšalo hojo, hkrati pa ne bi poslabšalo kakovosti njegovega življenja. Ob sodelovanju z Nikovo fizioterapevtko Petro Timošenko jim je z inovativnimpostopkom 3D-zajemanja mere stopal v pravilnem statičnem položaju telesa uspelo izdelati individualno prilagojeno gleženjsko opornico. Nastala je zgodba o uspehu, o kateri poročajo tudi številni tuji mediji. Predvsem pa daje novo upanje številnim staršem otrok, ki delijo Nikovo usodo.
Kako sta doživela Nikovo rojstvo in potem diagnozo cerebralna paraliza?
Uh, od tega je že dolgo in Nik naju je naučil, da je bistvo življenja v trenutku, zato pozornost posvečava predvsem sedanjosti in skušava skupaj z najinima otrokoma v njej uživati. Nik se je rodil v 36. tednu nosečnosti, ki je sicer potekala brez težav. V porodnišnici so po 14 dneh pri njem ugotovili zastajanje možganske tekočine, hidrocefalus, kot posledico možganske krvavitve, ki jo je utrpel ob rojstvu. Vstavili so mu zunanjo drenažo in pri starosti meseca in pol opravili operacijo na možganih z vstavitvijo VP-drenaže. Ob odhodu iz bolnišnice so nama rekli , da bomo veseli, če bo Nik lahko samostojno sedel, vendar je v tistem trenutku dojemanje informacij drugačno in tem besedam nisva posvečala velikega pomena. Vso svojo ljubezen in energijo sva namenila najinemu čudovitemu fantu in naše potovanje se je začelo.
Kdaj so se pojavili prvi znaki, ki so kazali na to, da z Nikom ni vse v redu?
Da Nikov razvoj ne bo potekal po pričakovanjih, so ugotovili dovolj zgodaj, saj je deseti dan po operaciji že prvič obiskal fizioterapijo, ki je potrdila, da je možganska krvavitev zagotovo pustila večje posledice. Cerebralna paraliza se pri nas diagnosticira pri treh letih. Takrat je bilo pri Niku že očitno, da ima velik zaostanek v razvoju, kljub temu pa ni spadal neposredno v katero od kategorij cerebralne paralize, zato so ga tudi opredelili kototroka z mešano obliko cerebralne paralize.
Kako konkretno so se in se še vedno kažejo te težave? In kako ste se spoprijeli z njimi?
Nik je v razvoju ves čas motorično zaostajal, predvsem zaradi znižanega mišičnega tonusa, močne hipotonije. Pri treh letih je šele samostojno sedel in se plazil, uspelo pa se mu je tudi dvigniti v stoječ položaj in stati ob opori. Za naju je bil Nik od rojstva nepopisan list papirja in z Matejo sva se vedno intuitivno odločala za različne oblike terapij, ki bi bile zanj primerne, pri čemer sva vedno gledala nanjegov odziv. Trikrat na teden je imel fizioterapijo po metodi RNO – Bobath, z Matejo sta hodila na rehabilitacijo v Staro Goro. Tam se je naučila izvajanje fizioterapije po Vojti, ki sta jo nato dve leti izvajala štirikrat na dan po pol ure. Že tam so bili vsi presenečeni nad tem, kako Nik terapijo z veseljem sprejema. Zadnja tri leta obiskujemo Center logopedije ValMod v Varaždinu, kjer se z Nikom učimo MNRI®, metodo dr. Svetlane Masgutove, ki ponovno stimulira integracijo refleksnih vzorcev, da bi se izboljšale njegove motorične in kognitivne sposobnosti. Terapijo doma izvajamo vsak dan. Ko gledaš svojega otroka, nekako intuitivno veš, kako mu pomagati. Sam sem si izmislil kar nekaj domačih pripomočkov, ki so Nika stimuliralik doseganju naslednjih korakov v razvoju. Naredil sem mu klanec, da je ugotovil, kako je luštno, če se obrne na bok in tako doseže igračo, saj tega sam ni zmogel. Ker je k tej izkušnji pomagala težnost, je hitro našel veselje in motivacijo v tem in počasi mu je uspelo tudi samemu. Vstajanje in počep sva trenirala pri treh letih v smučarskih čevljih, ki so bili težji od njega in so mu dali dovolj stabilnosti, da si je z nasmehom na obrazu upal počepniti in z veliko vaje tudi pobrati stvar iz tal. Ko se je rodil bratec Jaka, je Nik že toliko okrepil noge, da je lahko stal ob opori, in smo mu kupili stopničko (buggyboard), ki se zadaj pripne na voziček. Tako se je vedno vozil v stoječem položaju z bratcem, kar mu je pomagalo k spoznavanju občutkov, ki jih z dražljaji v stoječem položaju dobi telo, to pa je pripomoglo k njegovi stabilnosti. Nik še vedno preseneča vse, ki ga spremljajo, saj se počasen napredek pri njem še ni zaustavil, čeprav bi se po napovedih že velikokrat moral. Pred dvema dnevoma mu je prvič samemu uspelo zlesti iz svoje postelje in priti iz svoje sobe, poleg tega je prvič v življenju vstals tal sredi sobe brez pomoči. Kot oče, ki sem ga spremljal in aktivno sodeloval v vseh njegovih aktivnostih in terapijah, bi rekel, da je največja težava, s katero se Nik sooča, okolica. Ta ima vedno neka uokvirjena pričakovanja do ustaljenih odzivov otrok, v katere Nik za svoja leta še vedno čisto ne spada. Ker Nik še ne govori, še ne pomeni, da se z nami, ki ga poznamo in z njim živimo, ne more čisto normalno sporazumevati o vseh aspektih otroštva in življenja. Prijateljica je nedolgo izrekla komentar, ki za našo vedno bolj neosebno digitalno družbo zelo dobro opiše njegovo situacijo: Nik ima okvarjen »avatar«. Mali princ bi dodal: »Bistvo je očem nevidno.« Nik je shodil prištirih letih inosmih mesecih, pri čemer je definicija hoje pri nas pet zaporednih korakov brez padca. Padci pa so tisti, ki opredeljujejo starševsko dojemanje otrokove hoje, kajti dokler otrok ne hodi stabilno, potrebuje njihovo 100-odstotno pozornost in bližino. Ko je shodil, Nik ni kazal nobenih ravnotežnih in prestreznih reakcij in je lahko na stran, naprej ali nazaj nenadzorovano padel. Imel je tudi velike težave z asimetrijo telesa. Šele ko smo vpeljali naše opornice, se je pri njem začela hoja obračati na bolje.
Zdravniki kar 85 odstotkom otrok s cerebralno paralizo predpišejo ortozo kot dopolnitev terapevtskega programa. Vendar s ponujeno rešitvijo niste bili zadovoljni. Zakaj?
Da bi Nik potreboval opornice, je najprej ugotovila njegova fizioterapevtka Petra Timošenko (dipl. fizioterapevtka in RNO-terapevtka, op. p.), ki smo jo samoplačniško obiskovali dvakrat na teden že od Nikovega rojstva. Pošestih mesecih hoje je izrazila skrb, da bi seNiku lahko ob stalnem napredovanju v hoji kosti v gležnju tako deformirale, da bi bila potrebna operacija, ko bo starejši. Ker sva z Matejo vedno storila vse, kar je le bilo v najini moči, sva jo seveda vprašala, kaj priporoča. Petra je predstavila nekaj rešitev opornic, ki jih pri njej pustijo otroci, ko jih prerastejo, pri čemer je pri vsaki povedala prednosti in slabosti, ki jih je pri otrocih opazila ob uporabi. Nato smo se odločili, katere bi bile najprimernejše za Nika. Ko je povedala, koliko stanejo takšne opornice v tujini, pri čemer jih otrok s hitro rastjo noge kmalu preraste, sem se odločil, da je treba pri tem za Nika nekaj narediti drugače. Otroci rastejo zelo hitro in težko si privoščiš investicijo na vsakih šest do devet mesecev, ko otrok preraste rešitev. Dolga čakalna doba, tolikšna neprilagojenost opornic, da vedno nekje žulijo ali povzročajo odrgnine, cena, standardne velikosti, ki skoraj vedno pomenijo, da otrok, ki že tako težko hodi, potrebuje od dva do tri številke večje čevlje za nošenje, so mojo željo po izdelavi svoje rešitve samo še povečale.
Kaj ste naredili?
Vzel sem si en teden, v katerem sem v glavi izdelal rešitev procesa, s katerim bi odpravil vse večje težave trenutnih rešitev. Ker nisem poznal postopka izdelave opornic, sem lahko na zadevo gledal zunaj okvirov. Skupaj z Matejo sva se odločila, da investirava v vso potrebno opremo, saj bo naložba v opremo poplačana z nekaj opornicami, ki bi jih sicer plačala za izdelavo v prihodnjih letih. Največji izziv je pomenila težava odvzema mere. Kot oseba, ki sta mi logika in fizika blizu, sem iskal rešitev, ki bi mi omogočila, da Nikovo nogo dinamično korigiram v stoječem položaju pod njegovo težo. Tako bi lahko v živo spremljal, kateri korekcijski položaj je zanj še dovolj sprejemljiv, da se lahko v njem dovolj udobno počuti, in da bi hkrati v tem položaju tudi posnel pozicijo noge. Ko sem pri iskanju rešitve po nekaj neuspelih idejah našel tako, ki bi mi to lahko omogočila, ni bilo več vprašanja, ali investirati ali ne.
Kako se je porodila zamisel, da bi uporabili tehnologijo 3D-tiskanja?
S 3D-tiskalniki sem se srečalv podjetju, v katerem sem bil zaposlen kot vodja razvoja in tehnologije, eden izmed mojih razvijalcev pa je sam nabavil dele za 3D-tiskalnik in ga sestavil doma. Na mojo pobudo ga je nekoč prineselv podjetje, da smo lahko tudi drugi videli koncept delovanja. To je bilo kakšno leto prej. Princip delovanja je bil popolnoma drugačen kot pri tiskalniku, ki ga zdaj uporabljamo za izdelavo opornic, a je bilo dovolj, da mi je bilo jasno, da 3D-tiskalnik edini rešuje problem prototipiranja in skrajšanja dobavnih rokov. Da sem dobil vse, kar potrebujem za svoj postopek proizvodnje in razvoja, je preteklo karšestmesecev. V tem času sem se učil tehnike uporabe 3D-čitalnika in naprave za dinamično zajemanje noge v korekcijskem položaju ter 3D-modeliranja opornice. Ničesar od tega nisem v življenju prej delal, so mi bili pa postopki in principi blizu zaradi zelo širokega spektra razvoja in tehnologije, ki sem ga vodil kar 10 let.
Kako je nastala prva gleženjska opornica aNImaKe in kdo vse je pri tem sodeloval?
Konceptualno sem se na začetku želel približati rešitvi, ki jo je Petra ocenila kot najprimernejšo v Nikovem primeru, a sem ob jemanju mere in poznavanju svojega sina hitro prišel do rešitve, drugačne od trenutnih, ki se jih lahko dobi na trgu. Ko je Petra videla prvi prototip, je hitro predlagala nekatere spremembe, tudi sam pa sem kaj hitro ugotovil, kakšen potencial imamo v rokah. Ker sem lahko naredil dizajn opornice, ga natisnil čez noč in naslednji dan preskusil na Niku, sem lahko hitro ugotavljal, kakšne vplive ima kakšna rešitev. In ko sem naredil 13. različico opornice, se je na Nikovem obrazu prikazal nasmešek. Od takrat dalje tako rekoč hodi, ne da bi naju z Matejo skrbelo, da bo padel. Ker so bile pri Niku res velike spremembe v hoji in veselju do hoje, sva se z Matejo odločila pridobiti še nepristransko mnenje o učinkovitosti rešitve. Obiskala sva Dejana Tašnerja, diplomiranega ortotika in protetika v njegovem Ortopedskem inženiringu v Mariboru, da je opravil statične in dinamične meritve pritiska Nikovih stopal na podlago z opornicami in brez njih. Ko so meritve pokazale dejansko izboljšanje, je Dejan izjavil, da je bil denar dobro investiran. Predvsem pa ga je navdušil inovativni postopek izdelave opornice, saj optimizira vse korake 50 let stare tehnologije in spremeni delavnico v laboratorij za izdelavo opornic. Takrat smo se odločili, da našo željo pomagati otrokom in naše različno strokovno znanje združimo v podjetju aNImaKe™ in ponudimo rešitve tudi drugim.
Kdaj je začel Nik uporabljati prve opornice in kako se jenjegova hoja izboljševala po nekajmesečni redni uporabi teh opornic?
Prve opornice je Nik začel uporabljati prišestih letih. Sprememba je bila opazna takoj – po dveh, treh dneh se je na Nikovem obrazu ob hoji prikazal nasmeh. Pred tem je vedno izražal nekaj strahu. Njegova hoja je po nekajmesečni uporabi postala hitrejša in bolj suverena. Nakazovati so se začele rotacije. Nik je iz dneva v dan postajal bolj stabilen in samostojen. Izboljšale so se ravnotežne in prestrezne reakcije. V hoji je vse bolj užival. V stanovanju se sploh ni hotel več plaziti. Pozneje je še stopalo začelo dobivati pravilnejšo obliko, kar je bil za nas res izjemen dosežek.
Kdaj pa je postal samostojen pri hoji?
Potrinajstih mesecih uporabe, torej prisedmih letih, je postal Nik popolnoma samostojen pri hoji v prostoru in na prostem, tudi na neravnem terenu. Ob padcu so se mu aktivirale ustrezne prestrezne reakcije. Ob opori je začel hoditi po stopnicah gor in dol samostojno. Iz njegovega izraza je bilo videti, da v hoji uživa. Lahko se je začel igrati z bratcem in užival v sprehodih v naravi in na morju.Čez mesec dni bo star 8 let in popolnoma samostojno hodi, pred kratkim je začel počasi že teči in mu gre iz dneva v dan bolje. Po nižjih stopnicah že grem sam, s tem da ga še vedno pazimo, sicer pa za roko že izjemno suvereno hodi po vseh stopnicah. Je vedno nasmejan, radoveden, raziskovalen, radosten otrok, ki vidno uživa življenje v svoji popolnosti.
O vas pišejo tuji mediji, saj so vaše opornice prinesle novo upanje za starše otrok s cerebralno paralizo. V čem se najbolj ločujejo od tistih, ki jih ponuja naše javno zdravstvo? In ali so cenovno dostopnejše?
Naše opornice so drugačne predvsem zaradi postopka izdelave in popolnoma individualnega pristopa, ki ga imamo. Sampostopek izdelave in opornico, ki nastane iz tega postopka, smo tudi patentirali in patent je bil v Sloveniji junija letos že tudi podeljen. Ker želimo resnično minimizirati in optimizirati rešitev za vsakega pacienta posebej, že pri sprejemu pacienta delujemo večnivojsko. Petra kot izkušena fizioterapevtka pregleda stanje pacienta, njegove trenutne zmožnosti in kje je treba ponuditi podporo, da bi se dobil ustreznejši statični položaj pacientovih nog glede na njegovo simptomatiko. Dejan kot certificiran ortotik in protetik preveri stanje stopal in na podlagi sposobnosti in pacientovih simptomov predvidi, kako postaviti nogo v napravi za dinamični odvzem mere. Mateja predstavi naše podjetje in naveže stik z otroki, ki ob njeni navzočnosti pri jemanju mere veliko bolje sodelujejo. Sam skeniram noge v popravljenem statičnem položaju in nato na podlagi vhodnih informacij in pisne zahteve Dejana modeliram in izdelam popolnoma individualno rešitev. Vsakega pacienta pri nas obravnavamo kot nepopisan list papirja in vsaka rešitev, ki jo izdelamo, je popolnoma prilagojena simptomom pacienta in njegovim trenutnim sposobnostim. V Sloveniji so opornice otrokom, ki jih potrebujejo, prek zdravstvene zavarovalnice na voljo brezplačno, zato so naše rešitve po eni strani dražje, po drugi pa cenovno zelo dostopne za nekoga, ki bi se bil sicer pripravljen obrniti k dražjim rešitvam, ki jih ponuja tujina.
S strokovnjaki, s katerimi sodelujete, želite izboljšali kakovost življenja tudi drugih otrok s podobnimi težavami, kot so Nikove. Pravzaprav je to postalo poslanstvo. Kako ga uresničujete?
Treba je razumeti, da je bil najin osnovni namen pomagati Niku. Ker nam je s pomočjo izkušene fizioterapevtke Petre to uspelo nad vsemi pričakovanji in je poleg Nika in njegovega nasmeha to potrdil tudi Dejan kot strokovnjak na področju ortotike in protetike v Sloveniji, smo se odločili, da z drugačnim tehnološkim pristopom in našo srčnostjo skušamo pomagati tistim, ki do nas pridejo z željo po namenski rešitvi. Vsi, ki sodelujemo v tej ekipi, imamo tako ali drugače osebno izkušnjo z otroki s posebnimi potrebami, ki nam omogoča, da resnično s srcem opravljamo svoje delo. V tem trenutku delujemo v Mariboru, kjer sprejemamo otroke zvsega sveta.Želimo si, da bi naša tehnologija izdelave gleženjskih opornic postala dostopna čim večjemu številu strokovnjakov na tem področju, ki bodo omogočili otrokom bolj individualne in cenovno dostopne rešitve, kot jih trenutno ponuja trg. 3D-tehnologija v tem trenutku daje za to najboljše možnosti.
Pripravljate tudi nove projekte, ki jih trenutno testirate. Katere?
V tem trenutku imamo poleg medicinskega pripomočka gleženjske opornice v fazi testiranja še dva projekta, ki kažeta velik potencial in potrebo na trgu. Prvi je ročna opornica, ki bi otrokom s cerebralno analizo in visokim tonusom v rokah omogočila razprtje stisnjene pesti, s čimer bi lahko otroci občutili okolje z rokami in dlanmi. Drugi takšen projekt je kolenska opornica, ki bi popolnoma inovativno in neinvazivno preprečevala križanje kolen med hojo. Razvijamo tudi pripomoček za pisanje, namenjen otrokom, ki zaradi različnih razlogov pišejo iz zapestja, komolca ali celo rame ali pa imajo nemirno roko, zaradi česar je čitljivo pisanje onemogočeno. Pripomoček omogoča umiritev roke in stabilizacijo zapestja na pisno podlago. V osnovi sem ga naredil za Nika, ker je imel pri risanju komolec vedno dvignjen od podlage. Z uporabo pripomočka je po mesecu dni roko lahko zadržal na podlagi, kar mu je omogočalo lepše in bolj umirjeno risanje. x
VesnaPfeiffer
