Na podkastu Številke to sezono govorimo o besedi osebno. Tokrat smo gostili dr. Milico Gregorič Kramberger, vodjo centra za kognitivne motnje na Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana. V Sloveniji živi približno 35.000 ljudi, ki trpi za demenco, ta številka pa bo zaradi staranja prebivalstva v naslednjih letih in desetletjih le še večja. Vabljeni k branju povzetka in poslušanju celotnega pogovora.
Ali imate radi red?
Na eni strani res, na drugi strani pa se mi zdi, da je število obveznosti, ki jih imam oziroma sem si jih naložila, presega moj čas. Včasih se tako lahko zdi, da človek deluje konfuzno ali pa ne čisto v skladu z urnikom. Rešuje me, da si vse obveznosti zapišem. Začela sem opažati, da kadar svoje obveznosti urejam v mislih ali na koledarju, hkrati vključim še vse preostale, ki se ne nanašajo neposredno na službo in delo. Pomembna je tudi družina! Včasih si na glas povem, da so stvari bolj jasne in določene in se bodo resnično zgodile, če so načrtovane. Seveda pa ne gre vse po načrtih, s čimer ni nič narobe. Včasih majhna odstopanja prinesejo tudi kaj zanimivega in dobrega.
Ali ste tip človeka, ki težko reče "ne" novim nalogam oziroma izzivom?
To je verjetno res. Če si morda naložiš preveč obveznosti, morda tega sprva še ne opaziš, ko pa stvari malo začnejo uhajati, to opaziš. Če nekoga spoznaš, ki ti ob nekem povabilu ali prošnji reče 'ne', sem sama osebno kar presenečena. Nekatere stvari se mi zdijo, da jim težko rečem 'ne'. Vzroki so lahko različni, lahko so te stvari tako zanimive, lahko se zdijo pomembne ali pa bodo pomembno vplivale na celotni proces. Resnično je umetnost pravilno uravnotežiti, koliko, kdaj in kaj delati. Gotovo pa uravnoteženost vodi k uspehu. Če imaš manj obveznosti, jih morda narediš bolje, morda pa tudi ne (smeh).
Zdi se mi, da se je v znanosti na področju komunikacije lastnega dela spremenilo zavedanje potrebe po širjenju tega v javnost. Morda je stereotip, a pred desetletji so bili znanstveniki bolj zaprti v svoje delo, danes pa več povedo o 'smiselnosti' in pomenu svojega dela.
To je zelo pomembno, sploh ker se v bistvu ukvarjam s takimi stanji, ki so zelo pogosta in nimajo zelo preprostih rešitev. Ta stanja so zelo pereča za celo družbo. Ko ljudje prihajajo po pomoč v naše ambulante, imamo zelo omejene možnosti. Vse možnosti so dobrodošle, zato je pomembno, da jih družba sliši in je obveščena o novih spoznanjih, na primer, o nevrodegenerativnih boleznih. To so bolezni, ki postopoma prizadenejo možgane in v letih razvijejo klinično sliko, ki vodi v vse večjo prizadetost bolnika in odvisnost od drugih ljudi. Gre za veliko skupino ljudi, in celotna družba je obremenjena. Prav se mi zdi, da je družba obveščena o novostih in pomembnih pozitivnih ter tudi negativnih podatkih o tem.
Na pomembnih življenjskih križiščih nas motivirajo tudi osebne zgodbe. Kaj je vas peljalo v raziskovanje nevrodegenerativnih bolezni? Ste imeli tudi kakšno osebno izkušnjo?
Nevrologija se mi je vedno zdela skrivnostna, silno zanimiva in kompleksna. V času študija sem to spoznala na čudovit način, in sicer z učiteljem, s katerim sem vas čas delala, najprej kot študentka, nato pa pri doktorski nalogi, to je bil dr. Zvezdan Pirtošek. V procesu učenja me je to področje prevzelo. Res pa je, da ko sem že bila globoko na tem področju, je moja mama zbolela za stanje, ki se zelo dotika področja, na katerem delam. Žal je že odšla. To je nekaj zelo težkega, ker so bolezni take, pri katerih so možnosti omejene, zato se lahko počutiš precej nekoristnega. Ko bolniku ali svojcem sporočam naravo bolezni, morda zaradi te izkušnje lažje razumem njihovo počutje ali stisko in vse tudi lažje razložim. No, morda pa se mi to samo tako zdi (smeh).
Profesor Pirtošek je v tej oddaji že gostoval ob temi starizma. Ta tema med aktivnim prebivalstvom ni najbolj priljubljena, teme starosti radi odrivamo ob rob. Imate tak občutek tudi za demenco in sorodne bolezni?
To je zelo, zelo res. Starost, z njo povezana dejavnost in vloga v družbi imata resnično preveč negativno konotacijo. Zdi se mi, da aktivna družba o tej starejši populaciji (recimo nad 65 let) ne razmišlja kot o 'uporabnem' delu družbe. Ko se spodbuja tak odnos do te populacije, celotna družba tone v slabo smer. Ljudje živimo vse dlje, delež starejših ljudi je vedno večji. Zavedati se je treba, da je med ljudmi, ki niso več aktivni v službi, množica izjemno modrih, sposobnih in pomembnih posameznikov, ki bi lahko v svojem okolju še vedno veliko prispevali, a le če bi imeli možnost in če bi bili prepoznani kot pomemben del družbe. Če bi kot družba promovirali kakovostno staranje, bi celotna družba lahko živela ceneje in bolj zadovoljno. Mlade družine in mlajši ljudje marsikdaj 'izkoriščajo' starejše za svoje delo. Ne mislim v negativnem smislu, ti starejši jim pomagajo, da se mlajši lahko sprostijo in delajo to, kar se jim zdi pomembneje.
V Sloveniji z demenco živi približno 35.000 ljudi. Ta številka se bo − paradoksalno zaradi kakovosti življenja, ker se daljša pričakovano življenjska doba − do sredine stoletja še precej povečala.
Tako je. V Sloveniji sicer nimamo svojih podatkov, imamo preračunane podatke glede na populacijo in delež slovenskega prebivalstva, ki je starejša od 65 let, ta že presega 20 odstotkov. Različne vrste demenc v naši državi niti niso zelo natančno spremljane. Nimamo t. i. registra vseh bolezni, ki vodijo v sindrom demence. Res pa je, da se ta stanja med seboj zelo razlikujejo. Določeni sindromi demence so zelo pogojeni z načinom življenja posameznika. Glede na zadnje raziskave, ki so bile objavljene v ugledni reviji The Lancet, bi lahko skoraj 44 odstotkov demenc preprečili oziroma uspešno odložili. Obstaja mnogo dejavnikov tveganja, ki nas prej pahnejo v to stanje, a bi jih lahko preprečili.
Katere dejavnike imate v mislih?
Ne moremo preprečiti tega, da se staramo. Ženske smo veliko bolj ogrožene, da razvijemo sindrom demence, to so ene od stvari, ki so fiksne in so stvar druge debate. Drugače pa so dejavniki tveganja: izobrazba, izpostavljenost škodljivih snovem v okolju (onesnažen zrak je zelo škodljiv), slab sluh (če tega ne skušamo izboljšati s pomočjo pripomočkov, ki so na voljo, to prej vodi v demenco), slabo vodena sladkorna bolezen, telesna nedejavnost in z njo prevelika telesna teža, visok krvni pritisk, dejavnosti, ki vodijo v poškodbe glave (treniranje borilnih veščin, kjer prihaja do ponavljajočih se sunkov ali udarcev v glavo) ... To je le nekaj od teh dejavnikov, ki bi jih lahko bolje nadzorovali.
Če se ustaviva pri prvem dejavniku spolu − na MMCpodrobno smo predstavljali upokojence. Pričakovana življenjska doba žensk je višja, zato tudi več žensk živi samih. Ali obstaja povezava z demenco, če človek živi sam?
To ste lepo povedali, tega prej nisem omenila, to je tudi eden od dejavnikov tveganja. Človek je socialno bitje, če živimo sami, to v celoti slabo vpliva na naše telo in dojemanje sveta. To spodbuja, da se ta proces, ki se počasi začenja v možganih, prej izrazi. Imamo pojem, ki mu rečemo krhkost, gre za neke vrsto sposobnost posameznika, da se spoprijema z zunanjimi dejavniki in škodljivimi vplivi. Ta krhkost je definirana tudi s tem, koliko imamo socialne interakcije. Manj kot jo imamo, bolj smo krhki. Ob spopadanju s poškodbo, okužbo ali spremembami (npr. zaprtje družbe zaradi epidemije) se ta krhkost veliko bolj izrazi. Telo starejšega slabše reagira na ta stres, zato je silno pomembno, da imamo ljudje v celotni kontinuiteti življenja možnost živeti v različni generacijski skupini. Seveda je dobro, da živijo s sebi podobno starimi, a starejši ljudje izgubljajo partnerje. Zato je pomembno, da ostajajo v aktivnih stikih (ne le po telefonih), ki v posamezno življenje prinesejo strukturo, neko novo nalogo, zanimanje ali zadovoljstvo, ki jo lahko nudi srečanje z vnuki, otroki, obisk nekega koncerta ... Nekaj, kar te navdaja s prijetnimi občutki. To je za vsakega posameznika različno, seveda.
Kako pogosto srečujete ljudi, ki imajo simptome demence, pa se 'bojijo', da bi bili breme svojim sorodnikom oziroma mlajšim potomcem?
To slišim izjemno pogosto! Že vrsto let se pogovarjam s starejšimi, veliko bolj sem pozorna, ko jih povprašam, kako pogosto se srečajo z otroki. Pogosto rečejo 'saj nimajo časa', potem pa naštejejo vse dejavnosti, ki jih imajo v službi ... Počutijo se, da ne bi bilo prav, če bi prosili za pomoč. V družbi bi morali imeti promocijo, da je zelo pomembno, da namenimo del naše pozornosti tudi starejšim, in ne samo svojim otrokom. Vzajemno sobivanje nam povečuje kakovost življenja.
Nevrodegenerativne bolezni se ne zgodijo z danes na jutri. Kdaj bi morali potekati prvi pregledi, da bi čim bolj odložili njihov nastanek?
Glede na vse, kar poznamo o teh boleznih, bi morali to začeti delati že v otroštvu − se pravi živeti aktivno tako telesno kot miselno. Družbena in socialna situacija ti prinaša marsikatere omejitve (kaj lahko zmoreš, kaj ti nudi ožja družina ...). Čez celotno življenje je to silno pomembno, ko že imaš prve znake sindroma demence (t. i. blaga kognitivna motnja), je to že malo pozno. V srednjem življenjskem obdobju (med 30. in 50. letom) je zelo slabo, če smo čezmerno prehranjeni, telesno neaktivni, da ne vemo, da imamo povišan krvni pritisk, sladkorno bolezen, če smo v zelo stresnem tempu življenja ... Vse to počasi in vztrajno veliko hitreje pelje proti razvoju sindroma demence. V idealnem položaju bi moral biti zdrav slog življenja spodbujan in promoviran že od mladosti naprej.
To je težko ozavestiti. Družba kot celota in človek posamezno se običajno ukvarjajo s težavami tukaj in zdaj, in ne s tistimi, ki bi se lahko zgodili čez 10, 20 ali 50 let.
To je zelo res. To je kot snežna krogla, ki spodbuja učinke. Na voljo imamo veliko dobre hrane in na splošno vsega. Bolezni, ki nas hitreje vodijo do teh bolezni, je torej vse več (na primer sladkorna bolezen). Sodobni način življenja, ko smo v preobilju (sploh nezdrave hrane), si z vsemi malimi stvarmi delamo dolgoročno škodo. Tega se seveda ne zavedamo.
V rubriki Štafeta vprašanje zastavlja zadnji gost. Pred 14 dnevi je gostoval matematik Andrej Bauer, ki pravi "na strani zdravniki.org sem našel zapis, da ste 'Strokovna, stroga, a prijazna, bolniku se posveti.' Kaj to pomeni, da ste strogi do bolnikov?"
Doživljanje, kako je nekdo do nas strog, je zelo subjektivno, zato to res težko komentiram. Verjamem, da me ljudje doživljajo kot strogo. Iz vidika stika s študenti lahko povem, da jih pogosto kaj vprašam pred drugimi študenti. Morda lahko to doživljajo kot strogost, a iz lastnih izkušenj vem, da take situacije prinašajo veliko več dobrega, veliko bolje si zapomniš in se potrudiš priti do konca, kot pa če si miren in te nihče nič ne vpraša. Ko sem v stiku z bolniki v ambulanti, jih mariskaj sprašujem, skušam jih to vprašati na čim bolj naraven in 'normalen' način. V življenju je pametno imeti ravnovesje, da imaš do sebe, drugih in svojega dela neke zahteve, potem vso stvar bolje izpelješ. Vsaj sama tako verjamem.
Tudi Bauer je pedagog, sprašuje vas še: "Kot učitelj, ki med drugim učim prihodnje učitelje, imam včasih občutek, da se zares dobri učitelji rodijo, in ne vzgojijo. Seveda šolanje veliko pripomore in učitelju napolni glavo z znanjem, a tisti osnovni občutek za poučevanje – tega je res težko privzgojiti, lahko ga le negujemo. Moje vprašanje pa je, ali podobno velja za zdravnike? Se dobri zdravniki rodijo, ali jih naredi izobraževanje?"
Ne bi rekla, da se dobri zdravniki rodijo. To, da si se rodil, je samo dejstvo. Ljudje imamo različna mnenja o različnih posameznikih: nekateri se nam zdijo zelo dobri zdravniki, nekateri slabi. Enako bi lahko razpravljali o učiteljih in drugih strokah. Ne želim govoriti o subjektivnem doživljanju, vsak posameznik se na začetku svoje poklicne poti odloča glede na svoje notranje izkušnje in interese. Poleg individualnih značilnosti marsikaj vpliva tudi njegova družina, kako so ga vzgojili, kakšne so bile vrednote, ki so bile v ospredju. Zato so morda glasbeniki tudi otroci glasbenikov in podobno. Seveda obstaja mnogo izjem, moji starši niso bili zdravniki. Menim, da poleg osnovnih sposobnosti, ki jih ima posameznik in jih lahko razvija v življenju in učenju, obstajajo še osebnostne lastnosti, ki jih moraš imeti kot zdravnik: moraš biti sočuten, moraš verjeti, da je človek tisti, ki mu moraš iskreno nameniti svoje najboljše znanje, da mu pomagaš. To je tisto, kar določa dobrega zdravnika. Učiš lahko izjemno učinkovito in zelo interaktivno. To je neka veščina, ki izhaja iz tega, kakšen je človek kot osebnost.
Večkrat gostujete na Tednu možganov, kjer je del programa tudi ogled filmov. Kaj menite o filmih, ki predstavljajo demenco?
Filmi se med seboj zelo razlikujejo. Najboljši, ki sem jih videla na to temo, je Oče. Na izjemno čudovit prikazuje demenco − sama sicer ne morem vedeti, kako bolnik to v resnici čuti sam pri sebi. Vidik, kako oseba z demenco verjetno doživlja ljudi okoli sebe, kako se spreminjajo podobe, so prikazane na čudovit način. Njegovo izgubljanje razumevanje okolice, ljudi okoli sebe in situacije si napačno razlaga. Prikaz je bil res mojstrski, ta film res daleč odstopa od drugih, ki sem jih videla. Taki filmi so zelo koristni.
Rešitev z menjavo igralcev je bila res inovativna. Dobro pa je prikazan tudi strah ne (le) pred smrtjo, ampak pred 'izginjanjem'.
Mislim, da je to nekaj najbolj groznega, kar prinaša demenca. Dokler se teh občutkov zavedaš, da nekaj ni v redu in se vrinjajo neke čudne stvari, ki jih ne prepoznaš, mora biti zelo hudo. Če si obkrožen z ljudmi, ki ti niso v oporo, tega ne razumejo in ki imajo premalo znanja, potem ti je še huje, res je lahko grozno. Če se do tebe vedejo kot do otroka, če uporabljajo pomanjševalnice, če ti kradejo dostojanstvo, je to strašno. Velik del sindroma demence je napolnjen s temi čustvi in občutki bolnika, bolj bi se jih morali zavedati. Potem ko je bolezen zelo napredovala, veliko stvari možgani ne morejo več prepoznati.
Vabljeni k poslušanju celotnega pogovora, v katerem Milica Gregorič Kramberger govori še o naslednjih temah:
− Veliko je govora o zdravem načinu življenja, kaj pa delovanje na mentalnem zdravju.
− Pomenu učenja jezikov in glasbe na zdravo življenje.
− Ali kdaj obupa, ker mora ves čas ponavljati iste nasvete.
− Iskanje zdravila proti demenci.
− Zakaj je približno 15 odstotkov vrst demenc ozdravljivih, večina pa ne.
− #PohvalaNaDan
− Kaj osebnega še lahko pove o sebi.