Svetovni dan cerebralne paralize je družbeno gibanje, katerega cilj je širše predstaviti to možgansko okvaro ter vsakomur s cerebralno paralizo zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti kot jih imajo drugi ljudje, sporočajo z Zveze Sonček in napovedujejo, da bodo ob 6. oktobru organizirali simbolični pohod z zelenimi baloni po mestnih središčih v Ljubljani, Maribor, Slovenj Gradcu, Kopru, Celju, Krškem in Novem mestu. Dan pred tem pa bodovokviru svoje 35 - letnice delovanja v Mariboru organizirali strokovno konferenco z naslovom »Otrok, družina in odrasli potrebujejo podporo«.
»Svetovni dan cerebralne paralize je priložnost, da opozorimo na nujnost odpravljanja razlik med vsakodnevnimi okoliščinami in realnimi zmožnostmi oseb s cerebralno paralizo. To vizijo lahko pomaga uresničevati vsakdo od nas v svojem okolju. S skupnimi močmi lahko vplivamo tudi na globalne družbene spremembe. V okviru pohoda, ki bo potekal od 10. do 12. ure, bomo predstavili poslanico, delili letake o cerebralni paralizi in organizirali krajše kulturno zabavne nastope. Vabljeni vsi, ki nas želite bolje spoznati, podpreti naša prizadevanja in aktivnosti za kvalitetnejše življenje nas vseh,« so sporočili z Zveze Sonček, ki deluje že od leta 1983, nastala pa je z združitvijo Mariborskega in Gorenjskega društva za cerebralno paralizo. Kot prvotno starševska organizacija se je v 35 letih delovanja razvila v strokovno organizacijo, ki deluje na področju invalidskega varstva in izvaja storitve namenjene tako osebam z invalidnostjo, strokovni javnosti kot tudi staršem otrok s posebnimi potrebami in njihovim svojcem.
POSLANICA ob 6. oktobru – svetovnem dnevu cerebralne paralize
Svetovni dan cerebralne paralize (CP) je družbeno gibanje, katerega cilj je širše predstaviti posledice te možganske okvare, spregovoriti o njej in se zavzemati za takšno skupnost, ki jo bo sprejemala brez predsodkov. Vizija tega gibanja je vsakomur s CP zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti kot jih imajo drugi ljudje. Svetovni dan CP je priložnost, da opozorimo na nujnost odpravljanja razlik med vsakodnevnimi okoliščinami in realnimi zmožnostmi oseb, ki živijo s posledicami CP. To vizijo lahko pomaga uresničevati vsak od nas, v svojem okolju in skupaj lahko dosežemo tudi globalne družbene spremembe.
ZAHTEVAMO:
· osveščanje javnosti za večjo prepoznavnost cerebralne paralize in potreb ljudi s CP
· pravice do zgodnjega odkrivanja in zgodnje obravnave (izvajanje zakona o zgodnji obravnavi v praksi) do preventivnih programov in storitev za otroke in mladostnike, odrasle in še posebej starejše osebe s CP
· konkretna dejanja za uresničevanje človekovih pravic – do vključujočega šolanja, zaposlovanja in bivanja… s konkretnimi akcijami in konkretnimi možnostmi za njihovo izpolnjevanje
· kvalitetno življenje oseb s CP – tako kot vsi drugi, po meri posameznika
· sodelovanje-soodločanje oseb s CP – »nič o nas brez nas!« Ob tem dnevu lahko združimo naše moči, naše vire in znanje ter spreminjamo svet na bolje.
SKUPAJ SPREMENIMO NAČRTE V DEJANJA!
Cerebralna paraliza (CP) je najbolj pogosta telesna oviranost v otroškem obdobju in hkrati ena najmanj poznanih. Posledice te možganske okvare so trajne. Zdravniki neradi postavljajo diagnoze; še vedno preveč ljudi nima dostopa do učinkovitih terapevtskih storitev; preveč posameznikov in njihovih družin še vedno ne dobi temeljnih informacij in podpore; premalo denarja se namenja raziskovanju in še vse prevečkrat so ljudje s cerebralno paralizo izločeni iz odločanja o sebi in soodločanja v družbi. Svetovni dan cerebralne paralize, ki ga obeležujemo od leta 2012, je družbeno gibanje, katerega cilj je širše predstaviti to možgansko okvaro, spregovoriti o njej in se zavzemati za takšno skupnost, ki jo bo sprejemala brez predsodkov. Vizija tega gibanja je vsakomur s cerebralno paralizo zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti kot jih imajo drugi ljudje.
Cerebralna paraliza ni bolezen
Na svetu je 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo, v Sloveniji pa več kot štiri tisoč ljudi s to diagnozo. Šestdeset odstotkov je hodečih, trideset odstotkov jih uporablja invalidski voziček, deset odstotkov pa se jih giblje s pomočjo različnih pripomočkov. Pri cerebralni paralizi gre za motnjo gibanja in drže, ki je posledica nenapredujoče poškodbe možganov v zgodnjem obdobju življenja. Je najpogostejša razvojna motnja v otroštvu. Cerebralna paraliza ni bolezen, ampak stanje in ni ozdravljiva. Poleg značilnih težav z gibanjem, pa imajo lahko otroci in odrasli s CP vrsto drugih težav, kot so težave z zaznavanjem in percepcijo, epileptične napade, intelektualno oviranost, težave z govorom, spanjem in še mnoge druge. Za obravnavo cerebralne paralize je na voljo več zdravstveno terapevtskih obravnav, ki so učinkovite le delno. Še bolj kot zdravstvena obravnava pa je pomembno ustvarjanje pogojev v družbi, ki bodo ljudem z invalidnostmi omogočali običajno življenje v skupnosti. Ključ do tega je v sprejemanju drugačnosti.
Pohodi z zelenimi baloni
6.oktobra bo Svetovni dan cerebralne paralize Zveza Sonček v nekaterih mestnih središčih obeležila s simboličnimi pohodi z zelenimi baloni. V dopoldanskem času bodo med 10. in 12. uro organizirali pohod z zelenimi baloni po mestnem središču Ljubljane. Sprehodili se bodo od Kongresnega trga, mimo Čopove ulice, Prešernovega trga do Mestnega trga, na pohodu pa bodo prebrali Sporočilo ob Svetovnem dnevu cerebralne paralize in pripravili krajši kulturno zabavni program. Udeležence bo pozdravil tudi župan mesta Ljubljana Zoran Janković.
Pohodi bodo potekali tudi v naslednjih mestih:
Maribor: Glavni trg od 10. do 12. ure
Slovenj Gradec: Trg svobode od 9. do 11. ure
Koper: Pristaniška ulica od 10. do 12. ure
Celje: na Zvezdi (križišče Glavnega trga, Prešernove in Stanetove ulica) od 10. do 12. ure
Krško: dopoldan sejem rokodelcev, popoldan kostanjev piknik z motoristi
Novo mesto: Trgovski center Qulandija od 10. do 12. ure
»Otrok, družina in odrasli potrebujejo podporo«
V okviru svoje 35 - letnice delovanja pa bo Zveza Sonček v Mariboru 5. oktobra organizirala strokovno konferenco z naslovom »Otrok, družina in odrasli potrebujejo podporo«. Kot so sporočili iz Zveze Sonček, je glavni namen konference predvsem obravnava aktualnih vprašanj pri izvajanju nove zakonodaje ter izmenjave izkušenj s sorodnimi organizacijami s področja nekdanjih jugoslovanskih republik. »S to konferenco želimo izpostaviti potrebo po storitvah v skupnosti za otroke, družine in odrasle osebe. Podrobno bomo obravnavali zakone o celostni zgodnji obravnavi, o socialnem vključevanju invalidov in o osebni asistenci, ki se bodo začeli uporabljati v prihodnjem letu«, je dejal direktor zveze Sonček, Iztok Suhadolnik. Bolj podrobno pa se bodo dotaknili področja zgodnje obravnave otrok s cerebralno paralizo ter drugimi razvojnimi specifikami in podpornih storitev v skupnosti za odrasle osebe s cerebralno paralizo in drugimi invalidnostmi, so še sporočili iz Sončka.
V.P.