Špela Miroševič je psihoterapevtka in biopsihologinja, kot raziskovalka na doktorskem študiju biomedicine je zaposlena na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani. Pri svojem delu se osredotoča na raziskovanje nezadovoljenih potreb ljudi, ki so preživeli raka, in na poučevanje čuječnosti, je namreč tudi soustanoviteljica Društva za razvijanje čuječnosti. Svoj prosti čas preživlja ob raziskovanju načinov zdravljenja mutacij v genu CTNNB1. Piše sistematični pregled objavljene literature in se z raziskovalci z vsega sveta pogovarja o tem, kako pomagati sinu Urbanu in vsem drugim otrokom s sindromom CTNNB1.
Vaš sin Urban je star dobri dve leti. Ko je bil star dva oziroma tri mesece, ste pri njem začeli opažati nekaj odstopanj v razvoju, ni na primer dobro nadziral gibov glave, in napoteni ste bili na pregled z ultrazvokom. Naročili ste se, šli medtem samoplačniško v Zagreb, bili čez teden dni na vrsti v Ljubljani, in oba pregleda sta potrdila, da so Urbanovi možgani zdravi. V oddaji Radia Slovenija Med štirimi stenami, kjer ste gostovali konec aprila letos, ste povedali, da ste si takrat oddahnili …
Začelo se je s hipotonijo trupa, imel je tudi precej neorganizirane gibe. Ti gibi bi pri normalnem razvoju morali postajati čedalje bolj organizirani, pri njem se to ni zgodilo. Kontrola glave pri enem letu, ko večina otrok že hodi, še ni bila optimalna. Takoj ko smo izvedeli, da nekaj ni v redu, smo začeli intenzivne terapije. Sploh v Zagrebu so meni in možu rekli, da bolj ko bomo z njim delali, bolje bo okreval. Zdravnik nama je pokazal sliko svojega otroka: "Glejte, to je moj otrok, bil je tak kot Urban, jaz sem se mu ves čas posvečal in zdaj igra nogomet." Midva sva to tako resno vzela, da smo se nato ves čas menjavali: Urban je jedel, spal, telovadil, in to smo počeli od jutra do večera. Štirikrat na teden je imel fizioterapijo, tam so bili učitelji in sem jih snemala, da sem lahko nadaljevala še doma, učila sem se, kako ga masirati in ga masirala, tudi babice in dedke smo naučili. Potem smo imeli kup pesmic, s katerimi smo ga učili, kako se pravilno usesti in kako vstati. Maksimalno smo se trudili in res je zelo lepo napredoval. Tako zelo, da so se tudi zdravniki strinjali, da gre verjetno za manjšo poškodbo možganov in da posledice ne bodo hude. Z možem sva si res oddahnila in bila tako hvaležna! Jaz sem komaj čakala, da bo star eno leto, leto in pol, da bo shodil, da bomo to dali skozi in bo za nami, tako hvaležna sem bila za to izkušnjo, ker sem drugače gledala na stvari. Kamen se nam je odvalil od srca.
Potem pa …
Potem pa so bili trenutki, ko je bil spet cel mehak, pa trenutki, ko je imel slabe dneve, ko je bil spet malo distoničen, spomnim se, da je imel te preglede na vsaka dva meseca v kliničnem centru, pa kako sem ga en cel dan pripravljala na pregled. Poskrbela sem, da je naspan, da je dobro jedel, prej sem z njim telovadila, da bi prišel tja v najboljšem stanju in bi mi rekli: "Vse bo v redu." Sebi sem tudi malo lagala. Videla pa sem, da je bilo na trenutke slabše. Potem se je zbudil in je bil v boljšem stanju. Nato je bil zvečer spet čisto nemiren, in predvsem kadar je bil nemiren, je bil čisto distoničen. Tisto je bilo videti grozno. Potem se je ravno začel malo posedati in spet smo imeli malo več upanja. Bil je čas karantene, v le 14 dneh lanskega aprila smo prejeli same slabe novice. Najprej smo izvedeli, da ima moja mama raka, pa mojemu očetu so rekli, da ima raka; mama je nato prestala vse terapije, pri očetu pa so ugotovili, da sploh ni šlo za raka, ampak le posledico očitno zelo hude pljučnice. Sama sem imela takrat zelo visoko vročino, kar 40 stopinj Celzija, prepričana sem bila, da imam covid-19, a ni bil. Potem pa sem prejela še klic Urbanove nevrologinje.
Sporočila vam je, da so odkrili drobno napako na zelo pomembnem genu, imenovanem CTNNB1. Kako ste se odzvali?
Meni se je zdelo nemogoče, da bi imel Urban okvaro gena. Zdravnica je nekajkrat omenila, da ga je za nekatere pogoste genske okvare že dala testirati, ampak zdelo se mi je nemogoče. Nisem poznala tega področja in nisem niti pomislila, da bi določene mutacije lahko nastale naključno. Tudi ko sva z možem izvedela, da je napaka na enem genu, sva najprej pomislila: "Saj ima še enega, ki lahko dela namesto tega okvarjenega". Pozabila sva na biologijo avtosomnega dominantnega dedovanja, da je dovolj okvara enega gena, da se bolezen izrazi. Gen CTNNB1 žal spada med tiste gene, pri katerih za normalno delovanje potrebujemo funkcionalen protein iz obeh genov. Midva z možem nisva nosilca te mutacije, niti je nima najina prvorojenka. Urban je imel to smolo, da je pri njem naključno nastala majhna napakica v genu, ki pa povzroča hude nevrorazvojne težave.
In sprva ste bili ob slišanem pretreseni.
Najprej doživiš šok. Na internetu so omenjeni otroci, ki ne hodijo, ne govorijo in imajo hude vedenjske težave. Ni nama bilo jasno, kako najin Urban spada v ta opis. Opazovala sva ga in razen težav z gibanjem se nama je zdel popolnoma normalen. Nato sva šla v Facebook skupino staršev otrok, ki imajo sindrom CTNNB1, in otroci so si med seboj različni. Iskala sva blage primere. Pisalo je na primer: "O, moj otrok pa govori, poglejte, kako je super!" Pa sva se razveselila, o, glej, saj so tudi takšni, ki govorijo. Ko sva si ogledala video, pa tisto nikakor ni bilo podobno govoru. Starš je bil seveda vesel, ker njegov otrok vsaj nekaj malega pove. Ampak za naju je bil to šok. Tako sva si potem nekaj časa lagala, razmišljala, da ima mogoče takšno mutacijo, da nastane vsaj malo proteina, potem pa sva začela malo raziskovati gen in kaj pomeni ta mutacija. Hitro nama je postalo jasno, da gre najverjetneje za izgubo funkcije. To so kasneje potrdili tudi na Kemijskem inštitutu, kjer so pogledali, ali gen CTNNB1 z Urbanovo mutacijo izraža protein. Imamo pa vsaj to srečo, da se Urbanov protein iz mutiranega gena niti ne tvori, saj obstaja nekaj otrok v skupini, ki imajo "težji potek bolezni". Ti otroci nimajo niti očesnega stika. Predvideva se, da gre za t. i. dominantno-negativni učinek, saj nastaja mutiran protein in v celici dela škodo. Tako je naš primer bolj ustrezen za gensko nadomestno terapijo, saj ne potrebujemo dodatne terapije za utišanje mutiranega gena.
Gen CTNNB1 torej proizvaja protein β-catenin ali betakatenin, omenjena napaka na genu pa povzroči, da proteina ne proizvaja. Kakšno funkcijo ima in kako odsotnost proteina spremeni delovanje organizma?
Gen CTNNB1 kodira protein, imenovan betakatenin, ki ima pomembno vlogo pri povezovanju med celicami, čemur rečemo tudi celična adhezija, in pri komunikaciji med celicami. Pomembno vlogo ima tudi kot koaktivator na signalni poti WNT, kjer ima različne razvojne in homeostatske vloge; WNT je zelo pomembna signalna pot, ki je vključena v različne celične procese, še zlasti med razvojem živčnega sistema. Zaradi ključnih funkcij v času razvoja lahko disfunkcija te signalne poti negativno vpliva na razvoj, povzroči nevrorazvojne težave. Pogosto je vpletena v genske okvare, povezane z avtizmom. Glede na vse omenjene vloge je ta protein izjemno pomemben pri razvoju in zorenju možganov. Glede na trenutno literaturo imajo mutacije v genu CTNNB1 različne posledice. Posledica, ki jo povzroča Urbanova mutacija, je popolna izguba funkcije betakatenina. Izguba funkcije povzroča težave pri učenju in spominu. Sindrom CTNNB1 je predvsem povezan z zaostajanjem v razvoju in motnjami v duševnem razvoju. Otroci s CTNNB1 se lahko soočajo tudi z drugimi razvojnimi težavami in simptomi, vključno s progresivno mikrocefalijo, kar pomeni, da je njihova glava manjša, z motnjami govora, nizkim mišičnim tonusom v trupu in s spremenjenim tonusom v nogah, ki jim otežuje hojo, težavami z vidom, lasmi in kožo terz blagimi anomalijami obraza.
Zgodba mame, ki se je sama podala na pot pridobitve genske terapije za svojega otroka, je v vas nekaj premaknila. Kako se spominjate obdobja, ko ste ugotovili, da obstajajo podobni primeri s srečnimi razpleti, da upanje obstaja, da je Urbanova ozdravitev mogoča?
Priznam, da sem bila izredno šokirana, ko sem videla, da lahko starš da pobudo za razvoj genske terapije. Sprva sem bila do te ideje zadržana, saj veste, ena izmed tistih stvari, ki je too good to be true, se pravi predobra, da bi bila resnična. Potem pa sem prišla do te mame in jo prosila za telefonski pogovor. Povezala me je z drugo mamo v Evropi, ki mi je dala vse potrebne informacije, torej: koliko takšna terapija stane, kakšni so koraki do terapije, koga vse lahko kontaktiram in tako dalje.
Povezala vas je tudi s skupinami staršev, da lahko z njimi sestankujete in si izmenjujete izkušnje. Kako potekajo ta srečanja?
V Slack skupini staršev, imenuje se Rare Disease Crusaders, imamo različne podskupine, recimo gene therapy, torej genska terapija. In potem si lahko zastavimo kakršno koli vprašanje. To je pravzaprav knjižnica za vse tematike, kjer si delimo novice: kako razviti iPS-celice svojega otroka, kako zbirati finančna sredstva; kakšno prehrano vpeljati in kako otroku dajati zdravila. Delimo si informacije o kliničnih preizkusih, o terapijah, ki temeljijo na RNA-tehnologiji, pa o produkciji zdravil, toksikologiji in še marsičem. Ukvarjamo se tudi z vodenjem naravne zgodovine bolezni in registra bolezni. V spletnem okolju Clubhouse pa imamo sestanke ob torkih in četrtkih. Torkovi sestanki so namenjeni našim informacijam, ob četrtkih pa imamo goste, znane raziskovalce in farmacevte, kot sta denimo dr. Timothy Yu, dr. Stanley T. Crook iz Ionis Pharmaceuticals. Srečanja trajajo eno uro, poslušamo, kakšne so novosti različnih pristopov, včasih skupaj pogledamo in preštudiramo kakšen članek, ki je na novo izšel, predvsem pa smo si v veliko oporo. Dragoceno se mi zdi tudi učenje na napakah drugih staršev, da bo naš program genske terapije tekel čim bolj gladko.
Ko sta z možem prebirala vse mogoče znanstvene članke o CTNNB1, sta v Excelovi tabeli naredila popis imen avtorjev, znanstvenikov, da bi nato stopila v stik z njimi.
Še preden sem začela pisati v tujino, sem prišla v stik z izr. prof. dr. Damjanom Osredkarjem, dr. med., z Oddelka za otroško in mladostniško nevrologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana. Doktor Osredkar je Urbana enkrat že pregledal na oddelku, ko še nismo imeli diagnoze. In potem sem ga poklicala in povedala, da želim razviti gensko terapijo za Urbanov gen. Takoj me je povezal s prof. dr. Romanom Jeralo in njegovo ekipo na Kemijskem inštitutu. Mislim, da je bila vse skupaj res ena velika sreča, moja zgodba se je pojavila ravno v trenutku, ko je pri njiju dveh zorela ideja, da potrebujejo primer, na katerem bi lahko razvijali nekatere terapije, zasnovane na RNA-tehnologiji.
Od znanstvenikov ste prejeli lepe odzive, ste pa morali ob tem tudi zelo dobro vedeti, kako jih nagovoriti, da bi jih čim bolje seznanili o problemu in jih hkrati pritegnili.
Najprej sem se morala spoznati z vso terminologijo in postopki. Še enkrat sem ponovila znanje, kakšna je funkcija gena, kaj je protein, kaj je translacija in kaj transkripcija. Kakšne mutacije obstajajo, kakšne terapije so mogoče glede na različne mutacije. To učenje in raziskovanje je trajalo kar nekaj časa, govorim o nočeh, ki sem jih preživela ob ogledovanju posnetkov na YouTubu in branju člankov, v Slack skupinah, pogovorih z drugimi starši. V projekt se je vključil študent biotehnologije iz Indije, ki me je vodil skozi vso terminologijo, in z njim sem lahko o teh stvareh brez sramu razpravljala. Nato sem se začela pripravljati na stike z drugimi raziskovalci, ki se ukvarjajo z gensko terapijo. Pred tem sem pripravila hiter pregled literature o tem genu, zbrala vse objavljene primere in jih razvrstila glede na simptome. Želela sem biti res dobro pripravljena. Ko sem dobila občutek, da sem vsaj približno pripravljena, sem vzpostavila stike. Bilo jih je veliko. Mislim, da več kot 200. Obvezno sem priložila Urbanovo sliko in v treh stavkih opisala njegovo življenje in prihodnost, če mu ne bomo pomagali. Odzivi so bili zelo prijazni in najbolj od vsega me je presenetilo to, da so sploh odgovorili! In to nekatera velika imena iz sveta raziskovalcev.
Glavna raziskovalna skupina za to področje je v Avstraliji, gre za Children Medical Research Institute (CMRI), neodvisno organizacijo več kot 170 znanstvenikov, ki so se zavezali skupnemu cilju: ozdraviti otroške genske bolezni. Pravite, da imajo tam enega najmočnejših programov genske terapije na svetu. Vam je morda znano, zakaj je omenjena raziskovalna ekipa tako močna?
Avstralci so zelo pametni. Vedo, da tehnologija napreduje in da bomo v prihodnjih nekaj letih priča enormnemu razvoju genskih zdravil. Zdravila so draga, zato je zelo pametno, da država vlaga v centre, kjer ta zdravila izdelujejo. Odlični rezultati so skupek dobrega laboratorija in odličnega kadra. V svojo raziskovalno skupino so Avstralci povabili dr. Leszeka Lisowskega iz Poljske, ki je eden najbolj priznanih strokovnjakov na svetu s področja vektorologije, izdelal je prvi vektor na svetu, ki je šel v klinično študijo. Ve, kaj dela, in če kdo lahko naredi dobro gensko terapijo, je to on. Resda se terapije lahko loti vsakdo, ki od nekega podjetja kupi gen in mu doda vektor AAV9. A ni vse tako zelo preprosto, tu je cel kup stvari, ki jih moraš medtem regulirati. Zato tudi naredijo več različnih konstruktov. Mi, recimo, imamo zdaj pripravljenih od štiri do šest različnih konstruktov različnih promotorjev, in te različne konstrukte bodo zdaj testirali in izbrali favorita. Vseeno morajo biti tu neka izkušnja in znanje, sploh pri našem genu, ki je zelo pomembna regulacija proteina. Mi moramo zelo paziti, da ne bo ekspresija tega proteina previsoka, ker to lahko povzroči hujše težave. Čisto konkretno, v možganih premalo betakatenina povzroči mikrocefalijo, če ga je preveč, pa je to povezano z makrocefalijo, kar pomeni preveliko glavo. Tako da je treba zelo previdno nadzirati, da nimaš istih ali še večjih težav. Pomembno vlogo imajo tudi terapije, ki delujejo na RNA-tehnologiji, govorim torej o zelo personaliziranih zdravilih za majhno število pacientov in prihodnost vsake države bi moralo biti vlaganje v razvoj takšnih centrov.
In znanstveniki v Sloveniji se proti takšnemu centru tudi že ozirajo.
Izredni profesor dr. Osredkar, profesor dr. Jerala in celoten tim na Kemijskem inštitutu se zelo trudijo, da bo nekoč deloval Center za celično in gensko terapijo in da se bo nekoč izboljšalo stanje redkih bolezni pri nas, da bomo nekoč tudi mi, v Sloveniji, lahko razvijali genska zdravila za slovenske otroke, da ne bodo izpadli iz kliničnih študij, kakor to opažamo danes. Ker gre pri genski terapiji za novo tehnologijo, so danes stroški astronomski, vendar bodo s postopkom avtomatizacije postopno upadali. Pravi primer napredka na področju tehnologije je projekt Človeški genom, v katerem so človeški genom sekvencionirali. Projekt je bil na začetku vreden tri milijarde dolarjev, cena sekvencioniranja pa je danes padla na tisoč dolarjev. Da ne govorimo o času. Prvo sekvencioniranje je trajalo kar 13 let, danes lahko naredimo analizo v 24 urah! Letos junija je bil v The New England Journal of Medicine objavljen članek, da so rešili življenje nekemu fantku, ki so mu zaradi napredka v tehnologiji postavili diagnozo v samo 13 urah. To je res neverjetno! Zgodnja diagnoza je ob razvoju genskih terapij ključna, še zlasti pri genskih boleznih, tam, kjer bolezen napreduje, saj lahko ob zamudi v diagnostiki zamudimo terapevtsko okno, znotraj katerega lahko otroku pomagamo ustaviti napredovanje bolezni. Prepričana sem, da bo pri genski terapiji podobno. Slovenija mora biti pripravljena.
Dejali ste, da bi se radi posebej zahvalili domačim strokovnjakom.
Naši sestanki so potekali ob poznih večernih urah in tako veš, da njihovo delo ne poteka le od sedmih do treh, ampak so tukaj z dušo in srcem in res želijo narediti spremembo. Mislim, da imamo v Sloveniji odlične raziskovalce, ki so sposobni izvedbe, niso pa le odlični raziskovalci, ampak tudi ljudje z veliko začetnico. Doktor Osredkar ni vpleten le v razvoj zdravila, ampak vodi opazovalno študijo. Skupaj z doktorico Nino Žakelj sta naredila vprašalnik prav za sinov sindrom, napisala sta protokol za etično komisijo, kjer so potrdili, da je opazovalna študija etično sprejemljiva, objavljena je tudi na Clinicaltrials.gov, in zdaj intervjuvajo 300 staršev otrok po vsem svetu. Ne gre samo za intervjuvanje, treba je najti prevajalce, izvide prevesti, in vse to počnejo v prostem času. Ta študija je predpogoj za to, da bomo enkrat, ko bo gensko zdravilo razvito, lahko šli v klinično študijo. Potrebujemo dobre podatke, v smislu: kdo so ti otroci, kakšni so, kdaj so se simptomi razvili, kako teče bolezen, to je prvi pogoj, da sploh lahko greš v klinično študijo. Pred kratkim sta bili objavljeni dve raziskavi, ki kažeta, da je bil gen CTNNB1 pred letom 2012 označen kot najpogosteje napačno diagnosticirana cerebralna paraliza. S pojavom hitrega genskega testiranja in dosegljivostjo v vseh državah, kjer omogočajo gensko sekvencioniranje, imamo vsak dan več primerov sindroma CTNNB1. Doktor Osredkar je na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana zagnal projekt, v katerem bodo testirali vse otroke s cerebralno paralizo, za Urbanov gen pa še nekatere druge, ki so podobni cerebralni paralizi in so jih včasih narobe diagnosticirali.
Ni pa točnega podatka, koliko je na svetu vseh otrok, ki čakajo na ozdravitev?
Točne številke ni, saj ni nobenega registra, ki bi zajel vse otroke. Prvi primer našega sindroma je bil v literaturi opisan komaj leta 2012, kar intuitivno pomeni, da obstaja še veliko več primerov, ki so napačno diagnosticirani ali pa so brez diagnoze.
Na CMRI zdaj razvijajo gensko nadomestno terapijo za Urbana. Doktorica Wendy Gold z omenjenega inštituta in Univerze v Sydneyju je vodja raziskovalne skupine v tamkajšnjem laboratoriju za molekularno nevrobiologijo, zdaj pa tudi članica Fundacije CTNNB1, ki ste jo ustanovili in ji predsedujete vi; sodelujoče ste privabili še iz drugih držav, vaša skupina trenutno šteje 22 posameznikov, od tega deset domačih znanstvenikov z izr. prof. dr. Osredkarjem in prof. dr. Jeralo na čelu. Kako ste oblikovali to zasedbo?
Oblikovala sem jo na podlagi tega, kaj potrebujem. Naša fundacija trenutno vodi program šestih različnih genskih terapij. In terapijo je treba testirati na različnih modelih, modele je treba razviti, nekje čuvati in testirati. Potem je treba imeti dobre podatke otrok in odraslih s sindromom CTNNB1. Nekdo mora voditi "naravno študijo" tega sindroma, da bomo, ko bo terapija razvita, imeli dobre podatke in več možnosti za odobritev zdravila za klinično študijo.
Predklinične študije, v katere ste vključeni, potekajo, raziskovanje zdravila in testiranje na celicah traja dve leti. Potem sledi klinični del, v katerega bo vključen Urban, poleg njega pa še pet, šest ali sedem otrok. Kako bo zdravilo učinkovalo?
Če govorimo o GRT (ang. Gene Replacement Therapy), potem pričakujemo, da bomo zdravilo aplicirali v hrbtenjačo. Zdravilo je sestavljeno iz nadomestnega, zdravega gena CTNNB1, vektorja AAV9, ki pripelje gen v celico, ta specifični AAV9 naj bi prehajal skozi možgansko bariero, in promotorja, ki regulira eskpresijo gena. Želimo si, da bi zdravilo prišlo v čim več celic in da bo to dovolj, da se bo učinek poznal na ravni simptomatike.
Predklinične in klinične študije so drage. Vaša družina je vložila začetnih 100.000 evrov, nato pa zagnala kampanjo za zbiranje potrebnih sredstev. Odprli ste več poti za nakazovanje prostovoljnih prispevkov (o možnostih donacij na koncu članka, op. a.). Zagnali ste množično financiranje na spletnem mestu GoFundMe. Pomaga vam Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, pobudi se pridružujejo številni posamezniki in družbe. S tem namenom organizirate dogodke, tako boste na primer 11. septembra v Sevnici organizirali otroški bazar Koraki za Urbana, v sklopu tega Urbanov teniški turnir in pohod na Sv. Roka. V kateri fazi zbiranja sredstev ste zdaj, kateri izzivi so pred vami?
Do danes smo zbrali 570.000 evrov, znesek je vsak dan višji. V času olimpijskih iger v Tokiu smo imeli več akcij, zdaj se spet bolj usmerjamo v pisanje prošenj gospodarskim družbam. Pot, ki smo si jo zadali, ni lahka in tudi v prihodnje ne bo. Največ, kar lahko naredimo, je, da se trudimo po svojih najboljših močeh, kar pa pravzaprav stalno počnemo. Neizmerno sem hvaležna za pomoč slovenskim raziskovalcem in zdravnikom, ki pri projektu pomagajo. Hvaležna sem tudi Palčici Pomagalčici in dobrodelnim škratkom, da pomagajo pri zbiranju sredstev in se za najinega Urbana trudijo praktično vsak dan od začetka naše akcije.
Ustanovitev vaše fundacije in delo, ki ste ga doslej že opravili, bo pomagalo vašemu sinu Urbanu in številnim drugim posameznikom ter družinam. Kakšne načrte imate s fundacijo?
Še naprej bom budno spremljala projekt in pazila na to, da bomo v čim krajšem času naredili vse, kar je v naši moči, da pridemo do klinične študije genskega zdravila. Naslednje leto spomladi načrtujem konferenco, na kateri bi že lahko predstavili nekatere rezultate. Name se v zadnjem času obračajo slovenske mame z željo, da pogledam, ali že obstajajo kakšne raziskave za gen njihovega otroka in kakšne možnosti sploh imajo. Mislim, da imamo v Sloveniji odlične raziskovalce in zdravnike, ki bi lahko tem mamam, predvsem pa otrokom pomagali do razvoja terapij.
Zaposleni ste kot raziskovalka na doktorskem študiju biomedicine, znanje, ki ste ga že prejeli, je bilo zagotovo odlično izhodišče za ta nepopisno pomemben projekt. Kako pa vse skupaj doživljate kot mama?
Naporno je. Ves čas se borim v sebi, ali delam dovolj. Ali sem res predvidela vse korake, da moj Urban in drugi otroci ne bodo zaradi moje napake ali slabega predvidevanja izgubili časa? V sebi se borim, da zaradi raziskovanja ne namenjam zadosti časa svojima otrokoma. Da bi z Urbanom morala več telovaditi, da bi se morala bolj posvečati svoji hčeri. Je nenehen boj, "ali je dovolj" in "kaj bi še lahko". Si pa takrat poskušam dopovedati, da je vse, kar lahko naredim, to, da dajem ves čas od sebe 150 odstotkov in da je tudi "dovolj dobro" zame lahko sprejemljivo.
Hvala za pogovor. x
Podatki za donacije
Za dečka Urbana lahko prispevate na dva načina: s SMS-om na URBAN5 na 1919 ali z bančnim nakazilom:
Fundacija CTNNB1
Dalmatinova 5
1000 Ljubljana
SI56 6100 0002 5350 715