Starši otrok s posebnimi potrebami že več kot 10 let opozarjajo na nujnost vzpostavitve pomoči na domu. Trenutna ureditev zagotavlja enemu od staršev delno plačilo za izgubljen dohodek, ki znaša 1,2-kratnik minimalne plače (približno 1054,18 evra mesečno), kar po besedah predsednice društva Vesele nogice Spomenke Valušnik zagotovo ni dovolj za vse, kar ti otroci in njihove družine potrebujejo. "24 ur na dan moram biti vse. Mama, žena, čistilka kuharica, negovalka, pravzaprav svojega življenja nimam več, ni ga," pove Valušnikova. Njena 15-letna hči Naja, ki se je rodila s cerebralno paralizo pete stopnje, potrebuje 24-urni strogi nadzor, hranjenje in nego. "Če mene ni, morajo to prevzeti drugi člani družine, saj ima Naja epilepsijo, težave z dihanjem, ničesar ne zmore sama," pojasni Valušnikova. Staršem, ki prejemajo delno plačilo za izgubljeni dohodek, ne pripadata dopust ali bolniški dopust. O tem, kako hude so stiske staršev, ki imajo dva otroka s posebnimi potrebami, smo že lani pisali na našem portalu.
Darja Strazberger, mama dvojčkov, ki imata cerebralno paralizo, je večkrat javno povedala, da je tako izčrpana, da jo je strah, da bo zbolela, a si tega ne more privoščiti, saj ni nikogar, ki bi namesto nje skrbel za otroka. Podobno se počuti tudi Helena Potočnik, mama samohranilka desetletnikov, ki imata težko obliko avtizma in sta popolnoma odvisna od njene pomoči. "Vsak večer me je strah, da bi zbolela, res me je strah, ker ni nikogar, ki bi skrbel zanju. Da bi pa pristala v kakšnem zavodu, bog ne daj. Jaz moram biti zdrava, da skrbim zanju. To ni preprosto," je povedala v intervjuju za Dostopno.si pred letom in pol. Oče 10-letnih dvojčkov s cerebralno paralizo, ki potrebujeta 24-urno nego Rene Hajnc, je marca lani v intervjuju za naš portal odločevalce pozval, naj se za en dan postavijo v njegovo kožo. "Resnično potrebujemo fizično pomoč. Morda ne ves čas, morda le na poziv, da bi obstajali ljudje, ki bi ti lahko priskočili na pomoč, ti odpeljali otroka v šolo. Že to bi bilo dovolj. Ne morete si predstavljati, koliko napora je potrebnega, da dva tako bolna otroka zjutraj pripraviš za šolo. Nisva še stara, malo čez 30 let imava, ampak kako bova čez 10 let, ko naju bodo najini otroci še naprej potrebovali? Ne razmišljava o prihodnosti. Živiva iz dneva v dan. Upava, da ne bo tako do njunega 18. leta," je povedal Hajnc. Nihče od njih ne ve za pilotni projekt ministrstva, ki naj bi njihove težave rešil.
Pilotni projekt, ki naj bi se julija končal, je v začetni fazi
Na začetku leta sta se predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič in minister za solidarno prihodnost Simon Maljevac v videu, ki je bil 28. januarja objavljen na javnem profilu Klakočar Zupančičeve na družbenem omrežju Facebook, trenutno pa je dostopen na tej povezavi, pohvalila s pilotnim projektom, s katerim naj bi v šestih mesecih s pomočjo desetih družin z otroki s posebnimi potrebami ugotovili, kakšne so dejanske potrebe teh družin po pomoči na domu, kakšne so materialne in kadrovske zmožnosti CUDV-jev, ki naj bi bili izvajalci teh storitev in ali je potrebna sprememba zakona. Po več kot sedmih mesecih od objave se ni zgodilo skoraj nič.
Na Ministrstvu za solidarno prihodnost (MSP) so nam julija pojasnili, da je pilotni projekt v pripravljalni fazi in da "z informacijami razpolagajo obstoječi izvajalci na terenu, ki bodo predvidoma nosilci projekta oziroma zavodi za usposabljanje (CUDV)". Da bi izvedeli, kaj konkretno so CUDV-ji na tem področju naredili, smo se konec avgusta obrnili na vseh pet CUDV-jev (Draga, Dornava, Dobrna, Črna na Koroškem in Radovljica) v državi. Helena Kos, direktorica CUDV Radovljica, nam je sporočila: "Zadnji teden v avgustu so nam z MSP-ja poslali sporočilo, v katerem preverjajo interes CUDV-jev za sodelovanje pri poskusnem izvajanju prilagojenih oblik podpore družini na domu. Zapisali so, da v luči prizadevanj za razvoj skupnostnih oblik podpore želijo nadgraditi obstoječe storitve institucionalnega varstva. Gre za poskusno izvajanje podpore družinam otrok z motnjo v duševnem razvoju in drugimi oviranostmi do 18. leta starosti, sofinanciranje stroškov pa naj bi glede na izražen interes zagotovili do konca leta," je zapisala Kosova, ki je razkrila še, da sta v delovni skupini za pripravo predloga nadgradnje storitve sodelovali direktorici CUDV Draga Tatjana Popovič in ZUDV Dornava Ivanka Limnošek. Popovičeva nas je hitro odslovila, češ da so pripravili vprašalnike za starše in naj se za vse podrobnosti obrnemo na MSP, kamor so po njenih besedah posredovali tudi naša vprašanja. Limonškova se je po večkratnih prošnjah odzvala 18. septembra in pojasnila, da jih je MSP prvič kontaktiralo konec februarja, kar pet mesecev pred CUDV Radovljica. "Na to temo smo se večkrat sestali, imenovana je bila delovna skupina za pripravo predloga nadgradnje storitve pomoči družini na domu otroka ali mladostnika z motnjami v duševnem in telesnem razvoju oziroma drugimi oviranostmi," nam je zagotovila Limonškova. Na vprašanje, kaj konkretno jim je uspelo do zdaj narediti, je odgovorila: "V ZUDV Dornava smo opravili poizvedbo potreb v lokalnem okolju. Do sedaj so zaznane potrebe, ki jih navajajo deležniki, v procesih pomoči in podpore s področja varstva, oskrbe, pomoči pri gospodinjskih opravilih, pomoči pri spremstvih ter povezovanju otrok ter njihovih družin v socialno mrežo v okolju in druge dejavnosti oziroma opravila, potrebna za njihovo čim bolj kakovostno življenje." Limonškova je še napovedala: "Menim, da se bodo začetne aktivnosti začele izvajati že konec septembra." CUDV Črna na Koroškem in Dobrna nam odgovorov nista posredovala.
"Pomoč na domu bi morala biti naša zakonska pravica"
Spomenka Valušnik, ki v delovno skupino MSP ni bila povabljena, na problematiko opozarja že več kot 10 let. Pred dvema letoma jo je predstavila tudi aktualnemu ministru za solidarno prihodnost Simonu Maljevcu in predsednici državnega zbora Urški Klakočar Zupančič. Valušnikova meni, da bi bila najboljša rešitev zakon, ki bi to nemudoma uredil. "Vse konvencije jim narekujejo to dolžnost, pomoč na domu bi morala biti naša zakonska pravica, ampak se spretno izogibajo in vse, kar delajo, je na pol. Izgovor je vedno isti – ni denarja. Matere pa težko obolevajo, ker so največkrat one tiste, ki ostanejo doma in marsikatera družina razpade. Matere so kronično iztrošene in po 18 letih takega življenja one same postanejo invalidke, če ne že prej," je opozorila Valušnikova in razočarano dodala: "Vsakokratna politika izkorišča to, da imamo radi svoje otroke in jih ne želimo dati v institucijo." K projektu ni bila povabljena niti Zveza Sožitje, ki prek svojih 52 društev združuje največ družin z otroki s posebnimi potrebami. "To, da smo za pilotni projekt, ki ureja tako zelo pereč problem, izvedeli povsem naključno, je nesprejemljivo," je dejala direktorica Zveze Sožitje Mateja De Reya. "Še posebej zato, ker je delovna skupina v prejšnjem mandatnem obdobju že obstajala, se dobivala in uspelo nam je celo izoblikovati določene smernice oz. možne rešitve. Delovna skupna je bila sestavljena iz predstavnikov ministrstva ter predstavnikov različnih organizacij, ki vključujejo to populacijo," je še pojasnila. Tudi Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS) je za pilotni projekt ministrstva izvedel na družbenem omrežju. "NSIOS od MSP ni bil obveščen o tem, da tak pilotni projekt poteka ali da se pripravlja. Prav tako nismo bili povabljeni v delovno skupino, ki naj bi delala pri tem. Od naših včlanjenih invalidskih organizacij nimamo nobene informacije, da bi pri tem sodelovale," je za Dostopno.si povedala predsednica NSIOS Mateja Toman.
Agonija staršev otrok s posebnimi potrebami se nadaljuje
Besede ministra Maljevca, izrečene 28. januarja, da bo "nemudoma in v sodelovanju s predsednico državnega zbora pristopil k reševanju te problematike in pripravili pilotni projekt, ki bo vključeval prvih deset družin", se danes, po več kot osmih mesecih, zdijo kot prazne obljube. Podobno je z zagotovilom predsednice DZ-ja Urške Klakočar Zupančič, ki je takrat dejala: "Z MSP smo torej pristopili k pilotnemu projektu, ki se bo izvajal 6 mesecev, vključeval bo 10 družin z otroki s posebnimi potrebami, njegov cilj pa bo pridobiti celoten nabor storitev pomoči na domu, ki jih take družne potrebujejo. Vključno s pridobitvijo ustreznih informacij za varstveno-delovne centre, ki bodo izvajalci teh storitev, in finančnim ovrednotenjem teh storitev." Preverili smo, ali se je od julija do septembra pilotni projekt premaknil iz pripravljalne faze. Z MSP so nam sporočili, da do konca leta načrtujejo začetek svetovalnih storitev, "katerih cilj je opredelitev specifičnih potreb vsake posamezne družine glede oskrbe in obravnave otrok s posebnimi potrebami in poskusno izvajanje nadgrajene oblike teh storitev". Na vprašanja, koliko je takih družin, koliko sredstev je potrebnih za pomoč na domu zanje in kje bodo, glede na kadrovsko stisko na področju storitev socialnega varstva, našli kadre, ki bodo pomoč na domu izvajali, odgovorov niso podali. Predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič pa se na naše večkratne prošnje za pojasnila ni odzvala.
O tej temi bodo predvidoma v ponedeljek, 7. oktobra, govorili tudi v oddaji Odmevi na 1. programu TV Slovenija.