Pamela Wolfberg je profesorica na Oddelku za specialno pedagogiko na državni univerzi v San Franciscu, kjer deluje kot koordinatorica za raziskave o motnjah avtističnega spektra in v sodelovanju z Univerzo Kalifornije, Berkeley, svetuje pri njihovem skupnem doktorskem programu. Pamela Wolfberg je utemeljiteljica modela integriranih igralnih skupin (ang. Integrated Play Groups® model, krajše IPG model) in ustanovna direktorica združenja Autism Collective for Peer Socialization, Play and Imagination. Pri svojem delu se osredotoča na neponovljive izkušnje oseb z avtizmom, pri čemer zagovarja njihove pravice do vključenosti v družbo, pravice do izražanja ustvarjalnosti med igro in do drugih dragocenih izkušenj z vrstniki. Da bi s svojimi prizadevanji segla čim dlje, je dejavna na globalni ravni, vodi mednarodna raziskovanja in usposabljanja ter opravlja delo svetovalke vladnim in nevladnim organizacijam. Podpisala se je pod obsežen seznam strokovnih objav, kamor sodijo številni recenzirani članki, poglavja, knjige. Za svoj štipendijski program, raziskovalno delo in prispevek k dobrobiti skupnosti je prejela več uglednih nagrad.
Slovenijo je že obiskala, sredi leta 2018 je v Ljubljani izobraževala starše, študente, strokovne delavce v vrtcih in šolah ter strokovnjake s področja avtizma. Sredi letošnjega novembra pa se je kot ena od gostujočih predavateljic in predavateljev udeležila spletne konference EMentH 2021 o avtizmu pri dojenčkih in malčkih, ki jo je organiziral Zavod To sem jaz. Na dogodku je predstavila prav model integriranih igralnih skupin. Gre za dokazano učinkovit model obravnave, ki otroke z avtizmom skupaj z nevrotipičnimi vrstniki, tudi z njihovimi sestrami in brati, združuje v majhne skupine in smiselno sledi individualni zgodnji obravnavi. Omenjeni model sloni na sociokulturni teoriji Vigotskega in je načrtovan tako, da čim bolj poveča razvojni potencial otrok z avtizmom, notranjo motivacijo za igro, druženje in vzpostavljanje pomembnih odnosov z vrstniki. Ob pomoči odrasle osebe se otroci učijo, kako skupaj graditi igralno kulturo, ki je sprejemajoča in neguje razlike med posamezniki.
Pogovor z doktorico Pamelo Wolfberg
Vaša znanstvena dognanja izhajajo iz antropologije in etnografije in na konferenci EmentH 2021 ste poudarili, kako univerzalna je igra. Zakaj predstavlja tako pomemben del naših življenj?
Ljudje smo biološko opremljeni za igro. Človek tako deluje, tudi če ima določene oviranosti. Doktor Stuart Brown je naredil veliko raziskav o igri in trdi, da je enako pomembna kot spanec. Res je tako zelo pomembna in ne dajemo ji dovolj veljave. Pomembna je za razvoj, našo udeleženost v družbenem, kulturnem življenju, poleg tega predstavlja temeljno človekovo pravico. Ko govorim o pomembnosti igre, torej govorim o teh treh vidikih. In kaj se zgodi, če se ne igramo? Odsotnost igre ima zelo resne posledice za človekov vseživljenjski razvoj, njegovo družbeno in kulturno participacijo, odvzeta mu je pravica do igre, kar lahko po mnenju mojega doktorskega študenta, ki preučuje socialno pravičnost, razumemo tudi kot zatiranje. Sama si ne morem predstavljati, da se v življenju sploh ne bi igrala. Tudi otroci, ki živijo v najbolj brezizhodnih razmerah, se navkljub okoliščinam še vedno igrajo. Kar priča o tem, kako silna je človekova potreba po igri.
Do kakšnih posledic pa lahko pride, če otroci z avtizmom nimajo dostopa do igre?
Kadar razmišljamo o otrocih z avtizmom, lahko razmišljamo tudi o stvareh, ki v igri pomagajo nevrotipičnim otrokom. Treba jim je dati le čas za igro, prostor za igro in pripomočke zanjo, če je to možno, pa tudi če jih nimajo, bodo uporabili, kar bodo našli. Poskušamo jim omogočiti stik s sovrstniki in poskrbimo za prisotnost odraslega. Toda ti kriteriji ne pomenijo nujno, da se bodo igri pridružili tudi otroci z avtizmom. Nevrotipični otroci vse našteto preprosto naredijo in igra steče, mi, odrasli, pa ob tem vemo, da je to nekaj naravnega zanje. To seveda ne pomeni, da ne obstajajo tudi nevrotipični otroci, ki jim je odvzeta pravica do igre. Toda v primeru otrok z avtizmom morajo biti prisotni tudi nekateri drugi dejavniki, ki jih podprejo pri samostojni ali družabni igri. Kakor vsi drugi imajo tudi otroci z avtizmom potrebo po igri, toda pri igri z vrstniki pogosto ostajajo na obrobju vrstniških skupin. Zaradi tega nekateri menijo, da se otroci z avtizmom ne znajo igrati, zaradi tovrstnega napačnega razumevanja pa so priložnosti za igro zamujene. Sama se vsakokrat, ko delam z otroki, vprašam, kako so se znašli na teh obrobjih, kajti to ni bila njihova izhodiščna točka. Na začetku so imeli enake možnosti kot nevrotipični otroci.
Kaj se torej zgodi, da pride do tega?
Dogaja se, da njihovega približevanja, ko so v družbi drugih otrok, ti drugi otroci ne prepoznajo, pogosto niti odrasli ne. V takih primerih ostanejo bodisi prezrti, kar včasih imenujemo zanemarjanje vrstnikov, bodisi zavrnjeni, ko jim rečejo, naj odidejo stran ali jih celo zastrašujejo; še posebej takrat, ko nekoliko odrastejo, so otroci z avtizmom pogosto tiranizirani. In seveda je popolnoma normalno, da otrok po taki izkušnji neha dajati pobude. Začenja obupovati. In kaj ti otroci storijo, ko obupajo? Umaknejo se vstran od vrstnikov in si poiščejo nekaj, kar jih zanima ali pomirja. Kaj pa se s temi otroki zgodi, ko odrastejo? Pogosto se pri njih razvijejo resne težave z duševnim zdravjem. Ne pravim, da izhajajo le iz izkušenj z igro, ampak predstava o njihovi marginalizaciji je ključna, kajti gre za to, da jih ljudje ne razumejo. Postanejo močno depresivni, tesnobni, njihova tesnobnost narašča predvsem v družbi. Če od druženja z vrstniki niso odnesli ničesar dobrega, bodo imeli težave v družbi vse življenje. In še naprej ne bodo deležni priložnosti. Tako so se številni odrasli, ki jih poznam, zaklenili v svoje male svetove, za svoje zaslone, pa to ne pomeni, da v zasledovanju svojih interesov ne najdejo radosti, ampak po svojih izkušnjah sodeč in izhajajoč iz raziskav skorajda ne poznam osebe z avtizmom, ki ni bila zavrnjena in ki se tega čustvenega spomina ne bi oklepala vse življenje. Moja sestra je ena od teh oseb. Lahko govorim o tem?
Seveda lahko.
Moja dve leti mlajša sestra je le počasi sprejela, da se najbrž nahaja na spektru. Pred mnogimi leti je na spletu rešila test »Kvocient avtizma« in bila uvrščena med osebe z motnjo avtističnega spektra. Nikoli pa ni zares želela uradne diagnoze ali imela potrebe po njej in v to je nikoli nisem silila. No, pred kratkim sem gostovala v podkastu, ki ga je tudi ona poslušala, in na neki točki sem razlagala o otroku z avtizmom, s katerim sem nekoč delala, in ta otrok je imel za svoje prijatelje številke. Moja sestra mi je rekla: »O, mislila sem, da si govorila o meni.« Vprašala sem jo: »Res?« In odgovorila mi je: »Ja, mislila sem, da veš, da so bile moje prve prijateljice številke. Mislila sem, da veš, ker si mi povedala, da sem o njih govorila v spanju.« Odvrnila sem ji: »O, nisem vedela!« Ona pa je nato rekla: »No, očitno sem avtistka!« Tisti podkast je to izvabil iz nje, ker je bil eden od gostiteljev podkasta prav tako oseba z avtizmom. To omenjam zato, ker sem jo intervjuvala o otroški igri in njenih spominih. In obe imava podobne, skoraj identične spomine, kar je po svoje zanimivo. Jaz se spominjam, kako sem se igrala na travniku in gledala metulje, ona pa, kako se je igrala na travniku in opazovala pege na krastačah. Imeli sva torej različni gledišči. Pogovarjali sva se tudi o tem, da je imela namišljenega prijatelja. Vprašala sem jo: »Se ga spomniš?« In rekla je: »Nisem imela namišljenega prijatelja, ti si mi ga dala.« Povedala mi je tudi, da jo je razveseljeval. Medtem ko imava obe prijetne spomine na najino skupno igro v otroštvu, pa to niso podobe, ki bi se jih ona najpogosteje spominjala. Njeni osrednji spomini so povezani s tem, da je bila zavrnjena s strani vrstnikov, da se je z vrstniki želela igrati in z njimi prijateljevati, vendar je niso razumeli, pozneje v življenju pa so jo zasmehovali. In eden od razlogov, zakaj je moja sestra potrebovala toliko časa, da je ugotovila, kaj se dogaja z njo, je ta, da je doživljala depresijo in tesnobo, ne da bi se ob tem zavedala druge plati svoje zgodbe. Ko vse skupaj seštejem, si mislim: To je zelo pogost vzorec. Osebam z avtizmom se dogodki dolgoročno vtisnejo v spomin, imajo dolgoročne čustvene spomine. In tisti, ki jih preganjajo vse življenje, so običajno negativni spomini, ne morejo jih pustiti za sabo. Ti ljudje so torej pogosto zavrnjeni in potisnjeni na rob.
Vrnila bi se k tistemu trenutku, ki ste ga omenili tudi v svojem govoru na konferenci. Ko otroci z avtizmom dajo pobudo za igro in njihova namera ni prepoznana, se pogosto zgodi, da ne poskusijo več in se osamijo. Dejali ste, da je treba takšno situacijo opazovati in pravočasno ugotoviti, za kaj gre, ugotoviti, da se želijo igrati.
Natanko tako.
Kako pa poteka igra v integriranih igralnih skupinah, se začne prav z opazovanjem? Kako je takšna skupina oblikovana, kako v njej določite pravila, kako še pred začetkom izučite vodje skupin?
Začne se s sestavljanjem ekipe ljudi – strokovnjakov in družin. Ne delamo z mlajšimi od treh let in tudi ne tistimi, ki niso že od prej deležni neke vrste podpore, denimo programa zgodnje obravnave, kakršnega je razvila dr. Sally J. Rogers. Čeprav (v Ameriki) obstaja veliko oblik pomoči na domu za majhne otroke, pa v vzgojno-izobraževalnih ustanovah ali drugih organizacijah najprej postavimo ekipo, ki oceni, ali je program za otroka primeren. Kajti morda ni. Skupina se mora odločiti. Povedati moram, da sama nikoli nisem del ekipe, jaz ekipi le ponudim orodja, s pomočjo katerih lahko naredijo prvi korak, sprejmejo odločitev. Če se strinjajo, da je program primeren, ker se otrok ne more spontano vključevati v igro z vrstniki ali ima posebne izzive, za tega otroka oblikujemo individualiziran program. Včasih ga oblikujemo za dva otroka hkrati. Še vedno je individualiziran, le da se osredotoča na cilje obeh otrok. Na tej točki moramo poskrbeti, da je na voljo usposobljena oseba, ki je kvalificirana za vodenje in usmerjanje igre. Izvajamo celovit program usposabljanja in supervizije. Zaradi pandemije covida-19 se je vse spremenilo in program na novo osmišljamo. Trenutno na naši univerzi ponujamo igralne skupine prek spleta in usposabljamo naše podiplomske študente, medtem ko še naprej izvajamo programe z otroki z avtizmom in nevrotipičnimi otroki. Usposabljanje začnemo z delavnico, ki je enakovredna siceršnji dvodnevni, zdaj jo na Zoomu razdelimo na več delov. Tako zagotovimo temelje. Poleg tega morajo udeleženci usposabljanja prebrati mojo prvo knjigo z naslovom Play and Imagination in Children with Autism, ki se posveča teoriji in raziskovanju, pa odlomke iz priročnika z naslovom Peer Play and the Autism Spectrum: The Art of Guiding Children's Socialization and Imagination – IPG Field Manual, ta se osredotoča na prakso. Priskrbimo jim tudi druga gradiva. Nato izvajamo usposabljanja in supervizije, medtem ko oni dejansko že vodijo skupine. Preden začnejo z delom, ocenijo otroke z IPG ocenjevalno lestvico, pridobijo informacije o otrocih, nato pa otroke opazujejo, da bi jih bolje spoznali in lažje določili njihove soigralce. Hkrati jim pripravimo nekaj podpornih gradiv, za katera vemo, da bodo podprla model: socialne zgodbe, vizualni material, takšne stvari. Pripravimo tudi igralni prostor in vključimo igrače, ki te otroke motivirajo. Če se na primer otrok zanima za plastične številke, bomo plastične številke vključili tako, da jih lahko pozneje tudi drugače uporabimo.
Kako se začne program v skupini?
Prvi dan se srečajo vsi udeleženci igre in preberejo družabno zgodbo o tem, kaj lahko pričakujejo v svojih igralnih skupinah. Na tej točki v nič ne posegamo – samo sedimo in opazujemo. Izvedeti želimo, kaj otroci počnejo spontano. Rečemo jim: »Igrate se lahko s čimerkoli ali s komerkoli.« Odkrivamo vzorce pri spontani igri, socialni interakciji. Prav tako želimo videti dinamiko igralne skupine. To nam da veliko povratnih informacij, kje sploh začeti in kako izbrati morebitne izhodiščne cilje. Razmišljamo tudi o strategijah. To, čemur pravimo udeležba z vodenjem, pomeni precejšnjo vključenost in veliko vaje za vodje skupin. Njihovo delo sčasoma postane naravno, kakor ples. Ugotovijo, kdaj naj se vključijo, katere igrače naj pri tem uporabijo, kako naj se umaknejo in pustijo otrokom, da se igrajo sami. Naučijo se tudi vodenja in usmerjanja, na primer medsebojne komunikacije. Pri starejših otrocih gre lahko za formalno razpravo o strategijah. Pri majhnih otrocih pa gre bolj za vodstvo v danem trenutku: »Mislim, da te tvoj prijatelj ni slišal, zakaj ne bi stopil bliže? Glej, tukaj je sličica, ki kaže, kako stojimo bliže.« In to lahko postane izhodišče za začetek interakcije.
Dejali ste, da se mora skupina sprva odločiti, če IPG model posameznemu otroku sploh ustreza. Ali obstaja kakšen idealen scenarij otrokovega napredka, ki bi bil odvisen od tega, kdaj se ga vključi v skupino?
Številni ljudje me sprašujejo: »Ali obstajajo predpogoji za vključitev otroka?« Predpogoj je v resnici le ta, da se strokovna skupina odloči, da bi ta pristop potencialno lahko koristil otroku. In sprejmemo praktično vsakega otroka, tudi če je povsem negovoreč, težko nadzoruje senzorične zaznave ali ima hude vedenjske težave. Ugotovili smo, da se ob ustrezno oblikovanem programu njihovo vedenje spremeni zelo hitro. Seveda ga moramo v redkih primerih, če vse skupaj postane nevarno za otroka ali druge otroke, izključiti, drugače ne gre. In čeprav je njihovo vedenje neprimerno v enem okolju, ni nujno, da bo tako v igralni skupini. Predvsem zato, ker jih ne silimo, preden so pripravljeni. V eni od skupin smo imeli fanta, ki je bil negovoreč, in najhuje, kar je kdaj koli storil, je bilo to, da je učiteljici iztrgal očala, kadar ga je kaj frustriralo. Zelo dolgo je hotel le sedeti v gugalniku in opazovati druge otroke pri igri. To smo mu dopustili, trajalo pa je več tednov. In poskušali smo ugotoviti, ali bi v njem kaj vzbudilo interes. Rekli smo mu: »Glej, kaj počnejo,« da bi videli, ali se jim bo približal. Začenjalo nas je že skrbeti, da se ne bo nikoli premaknil s stola. Nekega dne pa so otroci privlekli velikansko škatlo. In v sekundi je vstal in se jim pridružil. To je bilo vse, kar je bilo potrebno! Ko bi to vedeli prej! Morda pa je zgolj potreboval svoj čas, da se je udomačil in začutil udobje. Če bi ga videli s škatlo in kaj vse je počel, bi dejali, da se je popolnoma prepustil igri in da so ga drugi otroci sprejeli. Ne bi si mogli predstavljati, da je predtem tri tedne sedel v gugalniku in - nekateri bi rekli, da ni počel nič … Toda nam se to ni zdelo nič. Videli smo, da ga igra morda vseeno zanima.
Ali to pomeni, da otroci z avtizmom pogosto potrebujejo več časa?
Da, številni otroci z avtizmom potrebujejo čas. Čas, da vse predelajo. Drugo spoznanje, do katerega smo se dokopali, je bilo, da nekateri otroci prvi teden opazujejo, več tednov pozneje pa opazovano poustvarijo – pojav imenujemo odložena eholalija. Tako pač deluje njihov um. Včasih pa otroci po določenem obdobju prerastejo svoje igralne skupine in si na lepem zaželijo igrati nogomet z vrstniki ali kaj podobnega. Treba je torej biti pozoren na več različnih spremenljivk.
Dva od gradnikov igre v integriranih igralnih skupinah sta tudi t. i. uvodni in zaključni ritual. Nam lahko poveste več o tem in zakaj sta pomembna?
O otrocih z motnjo avtističnega spektra vemo, da jim je udobno v rutinah, ker lahko predvidijo, kaj se bo zgodilo. Poskušamo se držati vsakič istega začetnega rituala, toda sčasoma ga spreminjamo, da otroke naučimo tudi prilagodljivosti. Ta uvodni del se pri mlajših otrocih začne tako, da preverimo prisotnost in zapojemo pesmico. V videu na konferenci, v katerem sem pokazala dečka, ki je bil prvič v skupini, so otroci na tablo postavili svojo fotografijo, kar je predstavljalo njihov prehod v petje interaktivne pesmi. Pri majhnih otrocih mora biti ta del kratek, toda vsak dan so prišli in zapeli isto pesem. In zelo jim je bila všeč! Prva stvar, ki smo jo vprašali, je bila: »Kaj se želite igrati?« Ne govorimo jim, kaj naj se igrajo. Želimo si, da nam sami povedo, katere igre si želijo. In če nam ne znajo povedati, interpretiramo, kar menimo, da bi si želeli. Deček v videu je na primer rekel: »Vrata.« Kajti hotel je steči skozi vrata, da bi videl svojega najljubšega vzgojitelja. Toda ker je vodja skupine vedela, da se rad igra z vodo, je preprosto rekla: »Voda? Bi se rad igral z vodo?« In ne, v tistem trenutku si tega ni želel, to je bil le poskus, da bi videli, če bi se raje igral z vodo. Pozneje se je vrnil in nam pokazal, kakšne igre si želi. Za konec pa imamo kratek pogovor z otroci: »Ste se danes ob igranju zabavali? Kaj vam je bilo všeč? Kaj bi se igrali prihodnjič?« Pri starejših otrocih sta lahko uvodni in zaključni del nekoliko bolj sofisticirana. Po uvodnem javljanju preletimo pravila, ki jim pravimo: Stvari, ki jih lahko pričakujemo v igralni skupini. Včasih imamo čas tudi za poučevanje. Na primer, če so imeli otroci v zadnjem tednu dni velike težave pri komuniciranju, se lahko pogovorimo o posebnih strategijah. Vsaka skupina je drugačna.
Koliko so v povprečju stari otroci, ko se pridružijo integriranim igralnim skupinam?
Začne se, ko vstopajo v, kakor temu rečemo pri nas, predšolsko obdobje, s triletniki. Lahko rečem, da se nam večina pridruži pri 4 ali 5 letih starosti. V naše izvirne, »klasične« igralne skupine prihajajo otroci do starosti 10 ali 11 let. Imamo tudi starejše igralne skupine, ki jim raje rečemo družabne skupine ali klubi prijateljstva … Vse skupine se domislijo svojih imen. Naš IPG model je ponekod že prerasel igro in prešel na področje gledališča, likovne umetnosti, plesa, filma, animacije, v zares sofisticirano ustvarjanje. Igranje vlog na internetu je še ena velika reč, ki je všeč otrokom ob koncu osnovne šole in srednješolcem. Princip ostaja enak, še vedno gre za ustvarjalnost, vendar prilagojeno različnim starostim. Na primer, če nekega najstnika zelo zanima vse v zvezi z določenim filmskim režiserjem, recimo Stevenom Spielbergom, se bo skupina morda na splošno pogovarjala pretežno o Spielbergovih filmih, nato pa debato razširila na druge znane filme in režiserje.
Kako se je IPG model spreminjal, odkar ste ga zasnovali, morda tudi z vidika nevrorazličnosti, slednjo je ob koncu vašega predavanja izpostavila že organizatorka konference Nina Korošec?
O tem sem zelo poglobljeno razmišljala, saj z enim od mojih doktorskih študentov, ki je oseba z avtizmom, pripravljava znanstveno razpravo o igri in nevrorazličnosti. Zelo si želim razmišljati v smeri, da je model integriranih igralnih skupin zakoreninjen prav v tem, v pojmovanju nevrorazličnosti – ki pomeni videti razlike namesto simptomov, namesto patologije ali »popravljanja« otrok. Če bi se lahko vrnila v preteklost, bi nekatere načine, kako sem pisala o avtizmu in igri, spremenila, kajti uporabljala sem jezik, ki so ga takrat uporabljali vsi. Danes pa ga ne bi; v osnovi bi poudarila, da otroci z avtizmom izkazujejo drugačnost, ne motenj v igri in družbenem vedenju. Model integriranih igralnih skupin sem ustvarila zato, da bi podprla vključujočo igralno kulturo – nikoli nisem bila mnenja, da otroke popravljamo. Vedno sem zelo strastno zagovarjala, da otrokom dopuščamo, da so, kdor so. Avtistične igre ne želimo pretvoriti v t. i. normalno igro. Pravzaprav se velikokrat srečamo z idejo dvojne empatije, ta pojem je vpeljal Damian Milton, gre za to, da morajo biti ljudje z avtizmom empatični do nevrotipičnih ljudi in nevrotipični ljudje empatični do ljudi z avtizmom. Vedno sem močno poudarjala, da so nekonvencionalne oblike igre pri otrocih z avtizmom le razlike in da je to lahko povsem v redu, kajti v igri je vse dovoljeno. Mislim, bistvo igre je, da nekaj počneš po svoje. Če za primer vzamemo eholalijo, kar pomeni ponavljanje zvokov, besed, fraz itd. Jaz otroka, ki se poslužuje eholalije, pri tem nikoli ne bi ustavljala. Obstaja veliko raziskav, ki so pokazale, da je eholalija most do bolj raznolikega jezikovnega razvoja, kot sem se naučila od svoje mentorice in kolegice, doktorice Adriane Loes Schuler, bila je ena prvih, ki je pisala o eholaliji. Echoplaylia pa je v osnovi ista stvar, to je takrat, ko se otroci igrajo nekaj, kar so prej opazovali, pri tem pa oponašajo dejanja in besede drugega otroka, pogosto s ponavljanjem. Imela sem na primer učenko, ki je ponavljala frazo »Easy Checkout«, šlo je za citat iz neke reklame za trgovino z živili. Ko je videla, da se drugi otroci pretvarjajo, da nakupujejo, je stopila na igrišče, ponavljajoč: »Easy Checkout, Easy Checkout, Easy Checkout!« In otroci so se spraševali: »Kaj pa je to?« Razložila sem jim: »Ona bi se rada igrala trgovino, saj veste, tako kot pravijo v tisti reklami, Easy Checkout.« In otroci so razumeli: »Aha, okej, gremo se Easy Checkout.« Kar se je začelo kot eholalija, nekonvencionalna oblika družbenega sporazumevanja, je bilo torej normalizirano, potem so to izgovarjali vsi otroci. Dejanje se zdi čudno le, kadar odrasli v tem prepoznajo znake avtizma, ne pa pobude za igro ali izražanje igrivosti.
Kako torej danes razmišljate o spremembah, ki jih je prinesel čas?
Če razmišljam o tem, kaj se je skozi čas spremenilo, lahko pri sebi ugotovim, da znam zdaj to bolje artikulirati kot prej, in sicer z rabo jezika, ki nevrorazličnost podpira. Še en vidik pa je, da so ti otroci zelo intenzivno osredotočeni na svoje interese. Marsikdo bi pripomnil: »To je omejen, stereotipni vedenjski vzorec, avtistično vedenje, ki ga moramo prekiniti.« Jaz pa bi rekla: »Okej, deklica je zelo navdušena nad številkami in zelo se osredotoča samo nanje. Toda te številke otroku nekaj pomenijo, lahko so njene prijateljice, tako kot pri moji sestri! Lahko da je ustvarjalna z njimi, da se po njeno številke pogovarjajo; vendar je to edino, kar deklica počne.« Opazimo lahko tudi, kako otrok preide v stanje zanosa, kot je to poimenoval Mihaly Csikszentmihalyi, in to stanje je tako intenzivno, da bi ga lahko poimenovali tudi globoka igra ali stanje globoke igre. Mislim, da se pri starejših otrocih vse skupaj odvija nekoliko bolj sofisticirano. Ključno pa je, da prepoznamo slog igre, ali, še bolj natančno, kot je to opisala Dinah Murray, ozko usmerjene interese. Njene, pa tudi naše raziskave kažejo, da so lahko ti interesi izhodišče za socialne interakcije z drugimi ljudmi, če le poiščemo način, kako jih deliti z drugimi. In pri deklici, ki je bila navdušena nad številkami, smo se odločiti zašiti številke na oblačila punčk iz blaga, s katerimi so se igrali drugi otroci v njeni skupini. Hitro je zapustila svoje male plastične številke in se pridružila vrstnikom. Gre torej za kreativnost, kajne? Še vedno ima svoje številke, toda zdaj se lahko druži z drugimi otroki, ker se lahko bolj poveže s punčkami iz blaga. Gre torej za monotropizem, dvojno empatijo, vse te nove zamisli, ob katerih se z vznemirjenjem učim naprej.
Mislim, da so to odlične sklepne misli za konec najinega pogovora. Bi k temu še kaj dodali?
S pravkar povedanim je povezano tudi to, da sta izkušnji zavrnitve in ustrahovanja s strani vrstnikov pogosto vzporedni poskusom spreminjanja vedenja osebe z avtizmom, da bi to postalo bolj podobno vedenju nevrotipične osebe. Pri obojem lahko izkusijo enake posledice, pokažejo se v poznejšem razvoju. Mnogi raziskovalci zdaj prihajajo do sklepa, da moramo razlike spoštovati, kar pa še ne pomeni, da ljudje z avtizmom nočejo pomoči. Iz nekaterih novih raziskav izhaja, da veliko 'avtistov' prijateljuje le z 'avtisti', ker le drug drugega razumejo. Upam, da bo postalo jasno, da se nevrotipični otroci in otroci z avtizmom prav tako lahko razumejo. Da si lahko prijatelj s komerkoli, ki te razume … To je tisto, kar si res želimo. Želimo si, da bi otroci bili, kdor so, da ne bi odstranjevali t. i. simptomov, temveč bi našli način, kako vso raznolikost njihovega vedenja sprejeti kot del njih samih. Dvojna empatija ne pomeni le obojestranskega razumevanja, temveč tudi medsebojno pomoč, kajti vsi so vajenci v procesu učenja. Učijo se drug od drugega in to učenje potrebujejo. Mislim, da je to edina pot do paradigmatskega premika od patologije k nevrorazličnosti.
Hvala za pogovor.