Slavka Müllner
»Hodila sem k pevskemu zboru, pa mi je glas ponehoval«
To je bilo pri mojih 67 letih, pred sedmimi leti, prav na poletje. Pravzaprav se je začelo še eno leto prej, ampak nismo vedeli, za kaj gre. Zelo slabo sem se počutila, moj glas se je spremenil. Hodila sem k pevskemu zboru, pa mi je glas ponehoval. Nisem dosegala višin. Šla sem k zdravnici, ki me je poslala v bolnico in že po treh tednih je bila ugotovljena ta diagnoza. Slabo sem se počutila, težko sem hodila po stopnicah, kot da sem čutila, da se nekje v telesu nekaj dogaja; je bilo res eno čudno znamenje.
»Pred tem sem bila kakor ptica na veji«
Življenje se mi je obrnilo na glavo. Pred tem sem bila zelo samostojna, kakor ptica na veji, kot radi rečemo. Potem pa … takole. Pomembno je, da se čim več gibljem, čeprav je to skoraj nemogoče, telovadim, kolikor lahko. Hodim oziroma vozim se na svež zrak, se pogovarjam, da sem nekako vesela, čeprav stanje ni rožnato. Grem v družbo. Imam prijatelje, ki mi pomagajo, iste kot prej. Kar se pa tiče urejenosti mestnih pločnikov, pa so možnosti bolj slabe. Ko se vozim z vozičkom, nikoli ni izhodov oziroma klančin. Tako da moram v zaščiteni položaj, da lahko pridem s pločnika na cesto.
»Upam, da se bo našlo kakšno zdravilo«
Ko govorim, me je treba pozorno poslušati, potem se me da razumeti. Vedno bolj počasi mi gre, tudi tvorba stavkov je počasnejša. Če me vprašate o poznavanju te bolezni, pa se mi zdi, da je bila do zdaj slabo raziskana, tudi pri vsakem človeku se kaže v drugi obliki, mislim na anatomijo človeka. Imam čudovitega doktorja, to je Blaž Koritnik, ki je res sončen zdravnik, rada bi ga iz vsega srca pohvalila in ga tudi lepo pozdravljam. Upam, da se bo našlo kakšno zdravilo, ki bo vsem na voljo. Ko bo, bo veliko bolje. Upam, da bo vsaj malo bolje.
»Z možem sva veliko hodila«
Že prej sem veliko telovadila in to se mi zdaj obrestuje. Če bi bila nerazgibana, bi bilo mnogo slabše. Z možem sva šla v Nemčijo in vedno sva veliko hodila po hribih, tako da sva osvojila skoraj vse dvatisočake, pa tudi manjše hribe in vrhove sva prehodila. Hodila sva tudi v toplice in veliko plavala. Pa tudi po ravnem sva hodila, tja do 7 ali 8 kilometrov dnevno. Zdaj je vse to odpadlo, in zame in za mojega moža, ki mi stoji ob strani.
Kakšne podpore ste deležni v Društvu distrofikov Slovenije (DDS)?
Sedaj smo komunicirali predvsem po Skypeu, pa tudi na fizioterapijo niso pozabili. Zadnjič smo imeli potopisno predavanje o Islandiji. Seveda pa nam je covid-19 preprečil kar nekaj osebnih stikov. Enkrat na leto grem v Izolo v Dom dva topola. Tam imamo čudovito fizioterapijo, masaže in razgibavanje, in to mi zelo veliko pomeni. Hvala mojim domačim, pa doktorjem, pa medicini v Izoli. Res, še enkrat hvala.
Janko Platiša, član Odbora za ALS pri Društvu distrofikov Slovenije
»To je bil zame in za mojo ženo velik šok«
Simptom se mi je pojavil v januarju 2020 v obliki opletanja desne noge in močne vibracije mišic na spodnji okončini. Osebni zdravnik me je takoj poslal na pregled na Nevrološko kliniko UKC Ljubljana. Po treh različnih pregledih so mi postavili diagnozo odpoved motoričnih nevronov, ob ponovnem pregledu pa bolezen motoričnega nevrona – ALS. Diagnozo sta mi posredovala prof. dr. Janez Zidar in mag. Stanka Kovačič, ki je opisala postopke napredovanja te bolezni. To je bil zame in za mojo ženo velik šok. Ker za to vrsto bolezni ni zdravila in še ni raziskano, kako nastane, kaj je povzročitelj. Po pregledih na URI Soča pri doc. dr. Metki Moharić mi je bil predpisan invalidski voziček, čez čas pa dobim še električni voziček, ki bo popolnoma prilagojen mojemu stanju.
»Zadal sem si, da ne bom obupal in se smilil samemu sebi«
Ko sem se vrnil domov, sem pregledal vse zapise in informacije o bolezni ALS in dojel, da se lahko moje življenje zelo kruto konča, ker bolezen dokaj hitro napreduje. Do svojega 73. leta starosti sem zdravo živel in se veliko gibal, nimam namreč vozniškega dovoljenja, zato sem veliko pešačil in se vozil s kolesom. Aktiven sem bil na več področjih, v športu, lokalni samoupravi itd. Ob tej diagnozi sem si zadal, da ne bom obupal in se smilil samemu sebi, ampak bom živel naprej. Na srečo sem karakterno močan in vselej iščem pozitivno plat zgodbe. Kljub slabemu stanju desne noge sem sprejel, da bom v začetnem stadiju bolezni potreboval pripomočke – palice za gibanje, v nadaljevanju bolezni invalidski voziček, negovalno posteljo in še kaj. Zadal sem si, da bom pričel voditi dnevnik o svojem zdravstvenem stanju.
»Sam do lanskega leta nisem vedel za to bolezen«
O tej kruti bolezni ljudje vemo veliko premalo, problem je v tem, da še ni povsem raziskana. Med ljudmi, ki so zboleli, je tudi sokrajanka, ki je že več let na vozičku. Sam do lanskega leta nisem vedel za to bolezen. Član v DDS sem postal v letu 2020. Izvedel sem, da se v njihovem Odboru za ALS veliko pogovarjajo in svetujejo o tej bolezni. Mesečno se srečujemo prek aplikacije Zoom, izmenjujemo si in obravnavamo mnenja članov, ki imajo to bolezen že dlje časa.
Na katerih področjih bi lahko podporo bolnikom še okrepili?
Na področjih osebne asistence in obnovitvene rehabilitacije. Sedaj, ko se mi je stanje poslabšalo, sem nepokreten, delno mi deluje še leva roka, težko govorim in imam težave z dihanjem. Zato potrebujem stalno asistenco pri vseh opravilih. Asistenco mi nudi moja žena in ostali družinski člani, ki pa so v službi. Cel dan sem sam z ženo, ona pa je bila operirana na hrbtenici in ne more opravljati večjih naporov, kot je na primer dvigovanje. Zelo sem razočaran, ker mi zaradi starosti, zdaj imam 74 let, ne pripada več osebna asistenca. Po zakonu je osebna asistenca na voljo le do 65. leta starosti, to pa pomeni, da smo starejši bolniki z ALS popolnoma prepuščeni pomoči družinskih članov.
Doslej smo si v DDS izborili 14 dni trajajočo obnovitveno rehabilitacijo v Izoli. To je tisto, kar našim članom pomaga. Ni pa še vse dobro organizirano na lokalni ravni, kamor bi se člani tudi lahko vključevali v strokovno vodene vaje. Za člane z najtežjo obliko bolezni bi organizirali razgibavanja na domu, ta program pa bi moral biti financiran s strani države.
