Urban je danes živahen fant, igra se s sestrico in obožuje knjige. A Urban ne more govoriti, ne hoditi, saj ima sindrom CTNNB1, hudo nevrorazvojno motnjo. Genska terapija, ki jo na pobudo Urbanove mame razvijajo znanstveniki v Avstraliji s slovenskimi strokovnjaki, ne bi pomagala le Urbanu, ampak vsem otrokom s tem sindromom.
"Preliminarni rezultati so obetavni. Naši sodelavci v Avstraliji so za zdaj pripravili prvo generacijo teh virusnih vektorjev in jih stestirali na Urbanovih matičnih celicah ter pokazali, da se res protein normalno izraža," je spodbudne novice potrdila tudi Petra Sušjan s Kemijskega inštituta. V projektu sodelujejo tudi medicinska fakulteta, pediatrična klinika in Univerza v Sydneyju.
Urbanova mati Špela Miroševič priznava, da je težko napovedati, kako uspešna bo na koncu sama terapija, saj je Urban nekatere stvari v razvoju že zamudil. "Trenutno imam veliko upanja. To upanje drži mene, mojega moža, vso družino pokonci, da bomo mogoče nekoč lahko zaživeli kot normalna družina. Veva z možem, da sva tako trmasta, da ne bova odnehala, dokler Urban tega ne bo dobil. Pa če se bova trudila do konca življenja."
V najboljšem primeru bi – po maminih besedah – lahko zdravilo dobil v roku leta in pol. Cena razvoja genske terapije pa ni poceni, denar še vedno zbirajo. Do zdaj je Urbanova družina z donacijami zbrala že 700 tisoč evrov.
Zbiranje denarnih sredstev
Pri zbiranju denarnih sredstev lahko pomagate tako, da na telefonsko številko 1919 pošljete SMS z vsebino URBAN5 in tako prispevate pet evrov.
Sredstva lahko prispevate tudi prek bančnega nakazila: SI56 6100 0002 5350 715, Fundacija CTNNB1, Dalmatinova ulica 5, 1000 Ljubljana.
Več v prispevku Znanstveniki razvijajo gensko terapijo za Urbana.