Urban se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zato ne more hoditi in govoriti. Pomagala bi mu lahko genska terapija, ki jo razvijajo slovenski in tuji raziskovalci. "Ima enak način delovanja kot Zolgensma. Je najdlje v razvoju in so jo testirali na Urbanovih celicah ter ugotovili, da se izloča protein, kar bi mu rešilo težavo. Zdravilo je zdaj treba testirati na različnih modelih," pojasni Urbanova mama Špela Miroševič.
Potrebujejo še dober milijon evrov, zato bo od jutri dalje na izbranih bencinskih servisih in trafikah mogoče kupiti Urbanovo srečko in se potegovati za nagrade – glavna je 10.000 evrov.
"Ena srečka stane pet evrov. Verjamemo, da bo vsaka zmagovalna, ker bo vsaka pomagala Urbanu," doda Špela Miroševič.
Pomagala pa bo tudi vsem drugim bolnikom po svetu – 300 naj bi jih bilo –, pa tudi tistim, ki se bodo s sindromom CTNNB1 še rodili. "Zato, da bodo lahko zdravniki ob naslednjem otroku rekli: 'Da, vaš otrok ima hudo bolezen, ampak imamo zanj zdravilo,'" upa naša sogovornica.
Več v prispevku Urbanova srečka.