"Hvala vsem! Cilj za Krisa je dosežen! Točne številke naknadno!" je v objavi na Facebooku sporočilo dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica, ki je zadnji teden zbiralo sredstva za nakup 2,3 milijone vrednega zdravila, ki bi koristilo 19-mesečnemu Krisu. Zbralo se je še veliko več: 3,4 milijona evrov.
Družabna omrežja so se te dni šibila od pozivov k darovanju, dražb najrazličnejših stvari - od dresov s podpisi znanih športnikov do rabljenih knjig, ki so jih posamezniki darovali, da bi uspeli s skupnimi močni zbrati vrtoglavi znesek. Vse se je stekalo na en transakcijski račun društva Palčica Pomagalčica, kjer zagotavljajo, da bo vsak darovan cent šel za pravi namen.
Kakšen je končni izkupiček vseslovenske akcije, še ni znano, saj sredstva prihajajo z vseh smeri na različne načine - tudi prek darovanih SMS-ov.
"Zbrana vsota ne bo nakazana staršem, temveč neposredno za nakup zdravila. Ne bo nobenega posrednika, zato niti en evro ne bi smel zaiti na kakšno stransko pot," je pred dnevi za MMC pojasnila Larisa Štoka, ena izmed ustanoviteljic dobrodelnega društva, sicer osnovnošolska učiteljica.
Čaka ga pot v ZDA
Krisova dokumentacija je že v ZDA, kjer imajo na voljo novo gensko terapijo, s katero lahko ustavijo Krisovo bolezen spinalno mišično atrofijo, prejeti pa ga mora do 2. leta starosti. Sicer pa pot v ZDA ne bo lahka, saj bo dečka moralo na letalskem prevozu spremljati medicinsko osebje in mu med poletom zagotavljati kisik. Ves čas poleta pa bo moral biti v ležečem položaju.
A Krisovi starši so optimistični, prav tako so vsi do zdaj narejeni testi pokazali, da je primeren kandidat za takšno zdravljenje. Potreben je enkratni odmerek z injekcijo v žilo. S pomočjo virusa, ki mu odstranijo možnosti povzročitve okužbe, zamenjajo poškodovani gen. "Vemo, da virusi gredo v naše celice in s tem pristopom lahko vnesemo gen, ki pozdravi bolezen," je za TV Slovenija pojasnil Boris Rogelj z Instituta Jožef Stefan.
Ker v Evropski uniji in s tem v Sloveniji to zdravilo še ni registrirano, kar pomeni, da uradno še ni zagotovil, da je varno, kakovostno in učinkovito, zdravstvena zavarovalnica zdravljenja ne krije. "Na področju redkih bolezni je za bolnike dobro poskrbljeno, vendar pa gre za področje, kjer se na trgu neprestano pojavljajo novi zelo dragi načini zdravljenja in zdravil," pojasnjujejo na ministrstvu za zdravje. Krisovi starši sicer na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) niso vložili nobene vloge za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki. Ker zdravilo pri nas še ni registrirano.
Dobrodelne akcije za otroke tudi drugod po Evropi
Podobne akcije zbiranja denarja za otroke z enako vrsto spinalne mišične atrofije, kot jo ima Kris, so potekale tudi drugod po Evropi. Za deklico Pio iz Belgije so zbrali skoraj dva milijona evrov v dveh dneh. Poleti so na Portugalskem zbrali enako vsoto tudi za dvomesečno dojenčico Matildo. Ravno prejšnji teden je zdravilo Zolgensma prejel deček Michael iz Nemčije, za katerega so z dobrodelno akcijo zbrali 1,3 milijona evrov, nato pa so nemške zdravstvene oblasti sporočile, da bo zdravljenje plačano iz zdravstvene blagajne.
Ana Svenšek, TV Slovenija/ MMC
V branje vam priporočamo tudi članek na povezavi: https://www.rtvslo.si/svet/za-zdravilo-kakrsnega-potrebuje-tudi-kris-v-nemciji-placala-zdravstvena-blagajna/500767