Okrožnica, v kateri je ministrstvo za izobraževanje sporočilo, kdo in pod katerimi pogoji se v ponedeljek vrača v šole, vas je presenetila. Otroci s posebnimi potrebami namreč ostajajo doma. Zakaj je za vaše otroke pomembno, da se čim prej vrnejo v šolo?
Vrnitev v šolo je pomembna predvsem iz dveh vidikov. Prvi je socializacija, saj je večini otrok edini stik z svetom izven doma šola. Druga stvar so pa terapije, do katerih niso opravičeni v zdravstvenih domovih, ker jih imajo v šoli. Ko niso v šoli, nimajo prepotrebnih terapij in izgubljajo že pridobljene veščine.
Pisali ste ministrici za izobraževanje Simoni Kustec in jo pozvali k prekinitvi osamitve in diskriminacije otrok s posebnimi potrebami. Kaj ste ji sporočili?
Ministrici sem pisala v imenu skupine staršev otrok s posebnimi potrebami, ki se je oblikovala na Facebooku in ima več sto članov. Sporočila sem ji, da smo starši otrok s posebnimi potrebami, predvsem tisti, katerih otroci obiskujejo posebni program osnovne šole, zelo zaskrbljeni zaradi odločitve, da naši otroci 18. maja ne bodo odšli v šolo. Ljudje smo socialna bitja in otroci, vsi otroci, so ljudje. Dajmo jih v šole, naučimo jih ob tem živeti z vsemi nevarnostmi, ampak prosim, ne odvzemimo jim osnovnih pravic in potreb: oblikovati se v odgovorne posameznike. Veliko ljudi je v tem času prvič okusilo "drugačnost", nekateri jo okušamo nenehno, v vsej njeni "sladko-kislosti". Že večkrat sem rekla, da so poletne počitnice za starše otrok s posebnimi potrebami vedno poseben izziv. In zdaj so za nami še ene dolge poletne počitnice, ki se nikakor ne morejo zavleči vse do pravih počitnic. Preveč bo žrtev, takšnih in drugačnih.
Če ste še bolj konkretni, zakaj je pomembno, da se tudi ti otroci vrnejo v šolo?
Zato ker je klima v okolju zadnja dva meseca na njih vplivala zelo slabo, zato ker so zelo dolgo obdobje brez prepotrebnih terapij in defektoloških obravnav, ki so jim na voljo v šoli, zato ker so iztrgani iz svoje dnevne rutine. Ker jim je le ta domača, je to poslabšalo njihovo razpoloženje, prav tako tudi njihovo zdravstveno stanje. To se odraža v obliki spastičnosti, epileptičnih napadov, napadov panike, agresije, otožnosti, apatičnosti. Terapije jim pomenijo vitalne funkcije za življenje. Če navedem primer: otrok je osvojil premikanje po prostoru v štirinožnem položaju, plazenju. Ker tega ne utrjuje, se to znanje slabša, ne premika se več sam po prostoru štirinožno. To je le en primer. So tudi otroci, ki potrebujejo gibanje in fizioterapijo že zato, da lažje dihajo, da imajo bolj sproščeno telo. Tukaj nastajajo velike stiske in se ustvarja ogromna škoda. Seveda je tu še socializacija, ki je zame bistvenega pomena. Moj Vid ne more sam ven, se igrati z vrstniki, vedno mora biti zraven mama. A si predstavljate?!
Vid ima cerebralno paralizo, kako sta preživljala čas karantene? Kako je osamitev vplivala na njegovo razpoloženje?
Vid je zelo družaben fant že od nekdaj, zdaj bo star 16 let in še toliko bolj rabi družbo. Mama mu enostavno ni dovolj in se to pozna na razpoloženju. Je precej bolj nervozen, težko se koncentrira, učni listi, ki jih je res vzorno pošiljala učiteljica, ga niti slučajno niso zanimali. Slik sošolcev, učiteljice in šole mu sploh nisem upala pokazati, saj ne bi razumel, zakaj jih več ne videva. Že poletne počitnice so vedno velik izziv, a je vseeno drugače, lahko počneš veliko stvari, gremo na bazen, v kino, v gledališče. Zdaj pa tega ni, ker je vse zaprto.
Šolanje je v času, ko so bile šole zaprte, potekalo na daljavo. Tudi v vašem primeru?
Konkretno za Vida te vrste šolanje ni prišlo v poštev. Moj Vid hodi v šolo in ima individualiziran program. Cilji so denimo učenje samostojnosti, skrb zase, komunikacija s sošolci. V praksi to pomeni, da mu učiteljica, ki je defektologinja, pomaga ter ga vzpodbuja, da komunicira s sošolci, da sam izkaže željo po igri, da sam pije iz kozarca, da pravilno prime žlico. Kako naj to učenje poteka na daljavo? In tudi sicer šolanje na daljavo nikakor ne pride v poštev za te otroke, saj večinoma nimajo sposobnosti in koncentracije za delo brez vodstva strokovnjaka – defektologa. Staršev ne ubogajo, učiteljica v razredu jim namreč predstavlja veliko več kot drugim otrokom. Starši nismo usposobljeni za takšne vrste šolanja, saj ti otroci potrebujejo posebne pristope, prav tako starši nismo fizioterapevti, logopedi, kar se pa sedaj od nas seveda pričakuje. Velik pozitiven učinek za te otroke bi imelo že samo to, če bi lahko za par ur na dan, mogoče štiri ure, odšli od doma v šolo, kar bi vzpodbudilo njihovo pozitivno razpoloženje. Tudi prostorska omejitev ne predstavlja velikega izziva, saj so že sicer deljeni v zelo majhne skupine in nikakor ne zapuščajo razredov brez učitelja ali varuha oziroma spremljevalca.
V teh dneh so sicer z ministrstva sporočili, da bi se lahko otroci posebnega programa vrnili v šole 25. maja.
Res je, vendar se 25. maja v šole vračajo otroci, ki obiskujejo osnovno šolo s prilagojenim programom, torej tisti, ki obiskujejo posebni program. V osnovno šolo z nižjim izobrazbenim standardom pa se vrača le prva triada, kar je težava, saj tudi ostali ne morejo biti sami doma. V šoli so tako ali tako v majhnih skupinah in bi lahko šli v šolo vsi. Zaenkrat ostajajo zaprti tudi zavodi, kjer se prav tako izvaja osnovnošolski posebni program in vsi ti otroci še naprej ostajajo doma. Ministrstvo za delo, kamor spadajo zavodi, ni dalo še nobenih navodil o odprtju, žal.
Na vas so se obrnili tudi drugi starši s podobnimi težavami. Kaj so vam sporočali?
Po objavi na Facebooku, v kateri sem pozvala ministrico za šolstvo k razmisleku, so se name obrnili starši otrok s posebnimi potrebami iz vse Slovenije, ne le iz naše šole. Zato sem ustanovila skupino, v kateri je več sto članov in smo nato skupaj sprejemali odločitve, kaj narediti. Starši so v tej skupini opisovali tudi svoje stiske. Res so to situacije, ki so zelo težke. Starši so na robu svojih zmogljivosti, izčrpani, tako fizično kot psihično. Gre za skrb za otroka 24 ur na dan. Naši otroci potrebujejo pomoč pri vsem, pri hranjenju, oblačenju, igri, potrebujejo previjanje. Posebna zgodba so otroci z avtizmom, z ogromnimi vedenjskimi težavami, napadi agresije. Njihovi starši so po mojem mnenju še posebej obremenjeni, tukaj gre včasih že za življenje. Teh izpadov agresije je zdaj, ko niso v svoji dnevni rutini, neprimerno več. Poznam situacije, ko se mama deset ur ne more oglasiti niti na telefon, saj njen otrok popolnoma izgubi kontrolo in dobi napad agresije, če mama govori po telefonu. Si sploh lahko predstavljate, kako je tako živeti enajst tednov ali še dlje.
Huda preizkušnja za starše …
Iz lastne izkušnje bi rada povedala še to, da nisem le mama, sem še veliko drugega. Vseskozi skrbim tudi zase in za svoje dobro počutje, tako fizično kot psihično, kar je zdaj v tem času spet zelo težko, saj si z otrokom ves dan. Če sam nisi dobro, je toliko težje biti dobra in pozitivna mama, kar je pa pri otrocih pomembno. Pri vseh, ne le otrocih s posebnimi potrebami.
Kaj bi ji sporočili tistim, ki odločajo o vrntvi vaših otrok v šole?
Sporočila bi jim, da cerebralna paraliza, avtizem, motnja pozornosti in podobne diagnoze niso bolezen, ampak stanje. In posledično naši otroci niso nič bolj rizična skupina zaradi virusa kot vsi ostali otroci. Moj Vid ima cerebralno paralizo zaradi zapletov pri porodu, kjer je utrpel pomanjkanje kisika in posledično poškodbo možganov. Zaradi tega ne hodi in ne govori. To je pa tudi vse. Vid ni bolan. V vseh desetih letih šolanja je bil zaradi bolezni odsoten od pouka mogoče vsega skupaj mesec dni. Vid ima zelo dober imunski sistem, za kar se seveda trudimo vsak dan sproti in nikakor se ne morem sprijazniti s tem, da nekdo reče: ker ima cerebralno paralizo, je bolj dovzeten za kakršenkoli virus. To enostavno ne drži. Seveda so primeri različni, druge diagnoze, so tudi otroci, ki imajo cerebralno paralizo zaradi prezgodnjega rojstva in imajo posledično še druge zdravstvene težave. Kako rizični so, naj odloči njihov pediater, ki otroka najbolje pozna, skupaj s starši. Nikakor pa ni sprejemljivo kategorično reči, da je nekdo, ki ima cerebralno paralizo, zaradi tega rizična skupina. x