S Sabino Šušteršič sva se dobili v Ustvarjalni sobi v Radovljici, prostoru, ki ga je najela za ustvarjanje voščilnic in unikatnih izdelkov ter organizacijo ustvarjalnih delavnic za otroke in odrasle. "Trenutno izvajam redne tedenske ustvarjalne delavnice za predšolske otroke, kamor se vključuje tudi moja Julija, preostale pa glede na čas in navdih," pravi Sabina Šušteršič in pokaže na izdelke, ki so jih ustvarili otroci, tudi Julija. Prizna, da je velikokrat utrujena, saj njena hči potrebuje 24-urno skrb in nego.
Kako ste ugotovili, da ima Julija Phelan-McDermidov sindrom?
Nosečnost je potekala normalno in noben pregled ni pokazal nobenih odstopanj. Potem pa se je Julija rodila pet tednov prezgodaj. Ob rojstvu je imela tudi hudo dihalno stisko in zlatenico, zato sva ostali nekaj dni več v porodnišnici, iz katere sva bili, nenavadno, odpuščeni z visoko oceno po Apgarjevi lestvici. Zaradi prezgodnjega poroda so Julijo redno spremljali v razvojni ambulanti, kjer so zaradi njene visoke hipotonosti in križanja nog sumili na cerebralno paralizo. To predvidevanje so pozneje ovrgli in naju z razvojnim zaostankom, ki je bil čedalje opaznejši, poslali na genske preiskave, kjer so po dveh letih truda (za kar sem jim izredno hvaležna) pri Julijinih petih letih ugotovili, kakšen sindrom ima. Hkrati so odkrili še en pridružen in neimenovan sindrom, ker se je del odlepljenega kromosoma 22 prilepil na kromosom 17, tako da je Julija v resnici kar unikaten primer. V ambulanti za genetiko mi ne dajo odgovora na vprašanje, koliko je ljudi s Phelan-McDermidovim sindromom v Sloveniji, ker menda nimajo urejenega centralnega registra, glede na podatke fundacije Phelan-McDermid iz Amerike pa je registriranih nekaj čez 3000 ljudi s tem sindromom.
Kako se kaže ta redka bolezen?
Najopaznejši je seveda mentalni zaostanek, ta Julijo uvršča med osebe s težjo motnjo v duševnem razvoju. Julija je mentalno (glede na različna področja) na stopnji leta do leta in pol mentalnega razvoja. Ima hipotonijo, ki povzroča težave s sedenjem, koordinacijo, posledično hranjenjem in seveda tudi hojo. To z redno fizioterapijo in aktivnim življenjskim slogom deloma nekako obvladujemo. Julija je s pomočjo rednih tedenskih fizioterapij in močno osebnostno voljo po gibanju shodila pri treh letih. Za večino otrok s tem sindromom je značilna odsotnost govora, tudi za Julijo. Govor bi nam zelo olajšal kakovost življenja, ampak smo se na to nekako navadili, hkrati pa poskušamo z nadomestno komunikacijo Pecs. Ima tudi hudo inkontinenco, pridružene so težave s spanjem, prebavo in prekrvavitvijo. Pri tem sindromu so možne tudi težave s srcem in epilepsija, kar pa je Julijo k sreči obšlo. Poleg težav, povezanih s sindromom, ima Julija tudi cerebralno okvaro vida in težave, povezane z avtizmom na spektru.
Kakšno skrb potrebuje Julija?
Čeprav stremimo k čim večji samostojnosti, je še vedno oseba, ki vsak dan potrebuje 24-urno oskrbo. Treba jo je oblačiti, kopati, previjati, usmerjati, animirati, potrebuje pomoč pri gibalnem delu (zaradi cerebralne okvare vida). Čeprav je pri hranjenju samostojna, ji je treba obrok pripraviti toliko, da se usede za mizo in poje. Poskušamo jo čim več vključevati v vsakodnevna opravila, vendar je nerealno pričakovati, da bi stvari kdaj opravljala samostojno. Čeprav lahko rečem, da že dobrih 17 let spim bolj malo in samo z enim očesom, so se lani dodatno pojavile še hude motnje spanja, zaradi katerih sva bili tudi hospitalizirani. Od takrat imamo še večjo in strogo spalno rutino, ki zahteva veliko prilagajanja in odrekanja, a je nujno potrebna, tudi za mojo vzdržljivost, ker je grozno prebedeti noč ob otroku, ki ga mučijo razni strahovi, ki jih ne more ubesediti, ti pa mu ne moreš pomagati.
Ali za Julijo ves čas skrbite vi?
Julija živi z mano in očimom, ki mi zelo pomaga pri njeni oskrbi. Vsak drugi konec tedna pa jo prevzame oče, kar je zame velika razbremenitev in možnost za počitek in čas zase. Sicer pa hodi v poseben program v CUDV Radovljica, kjer vsak dan preživi osem ur. Zjutraj gre z največjim veseljem na šolski kombi, ki ji je v veliko veselje, precej tudi zaradi šoferja Vojka, ki ima res odličen in skrben pristop do vseh varovancev. Popoldne jo greva s partnerjem sama iskat. Zelo lepe spomine imamo tudi na vrtčevsko obdobje, ko je obiskovala tri različne enote Vrtca Radovljica, v katerih je imela svojo spremljevalko, in še danes se zelo razveseli otrok v tem starostnem obdobju.
Prejemate nadomestilo za izgubljeni dohodek, saj ste zaradi skrbi za Julijo ostali doma. Trenutno ste v pilotnem projektu pomoči na domu za družine otrok s posebnimi potrebami. Kako poteka ta projekt, koliko pomoči dobite in ali ste zadovoljni s tem?
Tako je, prejemam nadomestilo za izgubljeni dohodek. Vsa ta leta sem se stalno nekako trudila ostati delovno aktivna, ampak zavezati se za delo za 40 ur tedensko ob takem otroku je naporno. Poznam nekaj staršev, ki so izbrali to pot, in jih res občudujem. Ko so nam v septembru na roditeljskem sestanku povedali za možnost vključitve v ta projekt, sem seveda z veseljem sprejela. Projekt je zastavljen tako, da ponuja do največ 20 ur tedenske pomoči, vendar je mi ne izkoristimo toliko. Julija prihaja domov ob 15. uri, ob 19. uri pa imamo že strogo spalno rutino, kar pomeni, da je aktivnega časa vmes malo. Vendar ga želimo aktivno in kakovostno preživljati in v trenutnem življenjskem obdobju nam najbolj primanjkuje socializacije in vključevanja v urbano okolje. Julija je zelo dobrovoljna in radovedna oseba, v dobri kondiciji in stalno za akcijo. Tu pa meni včasih malo zmanjka moči, zato smo se predvsem iz zgoraj omenjenih razlogov odločili za dodatno pomoč dva dni v tednu po dve uri. Prihaja varuhinja, ki je sprejela to dodatno delo in je že delala z Julijo, ko se je vključila CUDV, kar je velika prednost, tudi zato, ker ni bil potreben čas prilagajanja na novo osebo. Prav tako me vsakič, ko odide in se mi zahvali za priložnost, da preživlja čas z njo na drugi ravni in da jo sprejmemo v svoj dom, opomni, da to niso samoumevne stvari in da jih nekateri starši mogoče ne zmorejo. Moram povedati, da je Julija zdaj tudi že tako velika (je tik pred polnoletnostjo), da ima drugačne potrebe kot mlajši otroci in njihovi starši. Sicer potrebuje vsakdanjo nego in celotno oskrbo, a mi je to prešlo v tako navado, da temu ne rečem več služba; zato to ni bilo moje prvo vodilo za pomoč, čeprav oseba, ki prihaja k njej, poskrbi tudi za to. Bi mi pa fizična pomoč v smislu varstva, oskrbe in nege zelo prišla prav, ko je bila Julija majhna, ko sem potrebovala čas, energijo in voljo tudi za njenega starejšega brata. Prav tako mi ogromno pomeni, da se lahko postopno navaja na to, da še nekdo skrbi zanjo v domačem okolju. Je pa res, da je Julija zelo senzitivna oseba in je izbira nekoga ustreznega ob njej ključnega pomena.
Julija torej ni vaš edini otrok?
Julija ima pet let starejšega brata, ki živi z njunim očetom, s katerim sva ločena. Z novim partnerjem nimava otrok. Obdobje, ko bi morala več časa posvetiti svojemu prvorojencu in tega zaradi preobremenjenosti z Julijo nisem zmogla, je moja rakava rana, ki jo celim, a bo vedno ostala nekje zadaj. Obveznosti, ki jih prinese skrb za otroka s posebnimi potrebami, so na neki točki tako obsežne, da jih tako fizično kot psihično preprosto težko zmoreš. Nehote zapostavljaš sorojence, ki si seveda enakovredno zaslužijo tvoj predani in kakovostni čas. To je stvar, ki bi jo danes zanesljivo spremenila. In prav tu vidim v tem pilotnem projektu pomoči družinam veliko prednost in rešitev. Družine z več otroki, katerih del je tudi otrok s posebnimi potrebami, nujno potrebuje fizično in psihično pomoč za kakovostno preživljanje življenja celotne družine.
Julija bo letos dopolnila 18 let. Ali razmišljate o osebnem asistentu?
Seveda, ker sama včasih ne morem več fizično zadovoljiti vseh njenih potreb. Julija je zelo aktivna oseba, rada gre na sprehod, drsa, rada gre v kino, v gledališče na igrane predstave, na glasbene urice za otroke s posebnimi potrebami, ki jih obiskuje v Kranju. Rada ima glasbene prireditve in na splošno ji je všeč, da se veliko dogaja. Veliko tega ji seveda omogočimo, ampak dejstvo je, da se tudi jaz staram in nisem vedno pri moči in volji, zato bi si seveda želeli mlajšega, aktivnega osebnega asistenta, ki bo dvignil kakovost njenega (tudi socialnega) življenja.
Se kdaj sprašujete, kako bo z Julijo, ko sami ne boste več zmogli skrbeti zanjo?
To se sprašujem v različnih obdobjih in se potem neham, ker je težko živeti s tem. Sploh ko so otroci še mlajši, ti to lahko pusti še večje psihično breme. Zdaj, ko je na pragu odraslosti, bo to vprašanje spet nekaj časa aktualno. Seveda si želim, da bi čim dlje lahko ostala doma, da bi bili skupaj, po drugi strani pa vem, da ji s tem najbrž dolgoročno ne delam prav velike usluge. Starejši ko si, težje se namreč navadiš na nove ljudi in okolje. Težko pa si predstavljam, da bom sama pri svojih 70 letih fizično lahko tako živela, da bom lahko kakovostno zadovoljevala potrebe 40-letnice. Toda veliko bolj kot sama nastanitev me skrbi kakovost oskrbe. Vemo, kako je trenutno s kadri in kako si lahko hvaležen, če za osebo, ki potrebuje 100-odstotno oskrbo, dobiš nekoga, ki ga tako delo izpolnjuje in ne hodi samo v službo. Vseeno ostajam pozitivna in odločitve sprejemam sproti, glede na okoliščine. Preprosto se zavedam, da so spremembe edina stalnica v življenju, in veliko mi pomeni, da živimo v trenutku, tukaj in zdaj, in se ne sekiramo preveč na zalogo. Čas bo pokazal svoje. Jaz pa se bom po najboljših močeh trudila, da bodo šle stvari v pravo smer za Julijo.
Kako zmorete vse? Od kod črpate energijo? Kaj vam najbolj pomaga?
Kaj naj rečem, ko gre za Julijo, potegnem energijo iz pete, če je treba. Malo šale, ampak resnično, če sem še tako na dnu – ko jo pogledam nasmejano, razigrano, dobim tisto moč in energijo, ki jo potrebujem. Zanjo. Zase in za druge mi je velikokrat zmanjka. Seveda si ob dopoldnevih, ko je Julija v šoli, privoščim stvari zase, pa naj bodo to izobraževanja, ustvarjanje ali kakšen klepet ob kavici s prijateljico. Včasih pač potrebuješ odklop in preusmeritev misli. Biti vsak dan 24 ur v svetu posebnih potreb je težka preizkušnja, ki jo težko razumeš, če je ne živiš. Ampak hkrati vseeno lepa, ker nam naši otroci tako zelo veliko dajo. Pomaga pozitiva, počitek in sprejemanje stanja. Zdi se mi, da to včasih staršem malo manjka.
Kaj pa najbolj pogrešate?
Druženje. Dokler je bila Julija še majhna, smo imeli kar nekaj družinskih prijateljev. Dolgoročno se jih ni obdržalo veliko, kar je normalna posledica odraščanja Julijinih sovrstnikov. Starši teh danes 17-letnikov imajo zdaj proste popoldneve, večere, ker so njihovi otroci samostojni in imajo precej časa zase, njihovi otroci pa seveda hkrati niso več enakovredna družba Juliji. Midva si toliko tega prostega časa ne moreva privoščiti, razen dveh koncev tedna v mesecu, ko je Julija pri očetu. Takrat poskusiva izkoristiti del tega časa za počitek in del za druženje, a se večkrat zgodi, da prvi del prevlada.
Kaj bi ob dnevu redkih bolezni položili na srce staršem otroka s Phelan-McDermidovim sindromom ali drugo redko boleznijo?
Naj si v začetku seveda vzamejo čas za žalovanje in proces sprejemanja, potem pa naj živijo življenje, ki jim je ponujeno. Z veliko optimizma. S pozitivno vibracijo stvari lažje speljemo. Najdite si stvari, ki vas veselijo, naredite si življenje tako, da vam bo dobro. Ne ozirajte se na mnenja okolice, temveč poslušajte sebe in potrebe vašega otroka s posebnimi potrebami. Predvsem pa bi rada rekla, da poleg skrbi zase ne pozabite tudi na kakovostno preživljanje prostega časa s sorojenci otroka s posebnimi potrebami, če jih imate.