Varuh človekovih pravic Peter Svetina je v sodelovanju z Domom upokojencev Nova Gorica v tamkajšnji Hiši dobre volje pripravil posvet z naslovom Deinstitucionalizacija – nujen proces za zagotavljanje človekovih pravic. Nanj so vabili tudi ministre za zdravje, delo in solidarno prihodnost, Valentino Prevolnik Rupel, Luko Mesca in Simona Maljevca. Vsi trije so se opravičili, kar v uradu varuha obžalujejo, ker so pričakovali pogovor s konkretnimi zavezami. Svetina je opozoril, da se področje skupnostne skrbi in deinstitucionalizacije sicer največkrat omenja v povezavi z invalidi, za katere obstajajo zakonske rešitve in konvencija o pravicah invalidov, medtem ko starejši nimajo svoje konvencije, zakonodaje, ki bi jih ščitila. Tako bo novi sklic evropskega parlamenta in Evropsko komisijo pozval, naj države EU vendarle sprejmejo neko pravno obvezujoče stališče, zakonodajo ali usmeritve za zaščito starejših.
"Dom starejših le za tiste, ki kljub vsem podporam ne zmorejo več živeti doma"
Varuh je prepričan, da smo v Sloveniji priča fragmentaciji institucionalnih namestitev oziroma mikroinstitucionalizaciji, ne resnični deinstitucionalizaciji. "Človek mora imeti možnost samostojno in avtonomno odločati o tem, kako bo preživljal svoje življenje in kje. Tega, da ima vsakdo pravico živeti v skupnosti, pa po moji oceni še nismo ponotranjili," je dejal Svetina. Direktor Doma upokojencev Nova Gorica Bojan Stante je na posvetu dejal, da je njihov dom že pred leti postavil prvo Hišo dobre volje v Mirnu, trenutno imajo štiri v različnih občinah. Ena pa je zaprta, ker ni bilo interesa, kar je Stante pripisal nepoznavanju programa med ljudmi. Prepričan je, da bi država morala intenzivno in sistematično promovirati tovrstne oblike skupnostnih programov, programov podpore v lokalni skupnosti, saj potrebe zanje so. "V času, ko imamo krizo na področju institucionalnega varstva, je pravzaprav priložnost, da začnemo tkati mrežo pomoči, jo gostiti, in to predvsem na ravni lokalnih skupnosti. Te stvari niso težke, niti niso drage, zato se dostikrat sprašujem, zakaj nam ne uspe tukaj narediti nekega preboja," je dejal Stante. Mnenja je, da bi sprejem v dom upokojencev moral biti končna zgodba za tiste, ki kljub vsem podporam ne zmorejo več živeti doma.
"Potrebujemo sistem po naši meri"
Predsednica Združenja društev upokojencev Slovenije Zdenka Jan je dejala, da so upokojenci dolgo čakali na Zakon o dolgotrajni oskrbi, "a še vedno imamo večvprašanj kot odgovorov. Vlagamo pripombe, neuspešni smo bili tudi pri predlogu, da bi bili lahko upokojenci in študentje oskrbovanci družinskega člana." Kadrovsko stisko delno rešujejo prostovoljci. "3500 prostovoljcev obiskuje starejše na domu, nudi laično pomoč. To je tudi način, kako obveščamo ljudi, ki večino dneva preživijo sami o njihovih pravicah, jim pomagamo priti do storitev, ki jim pripadajo," je povedala Zdenka Jan in pozvala varuha k vzpostavitvi instituta Zagovornika za starejše, po vzoru Zagovornika za otroke.
Profesor na Fakulteti za socialno delo dr. Vito Flaker, ki je kot eden izmed prvih pred več kot 30 leti pomagal vzpostavljati nekatere deinstitucionalne oblike v praksi, je kritično ocenil, da sistem v zadnjih letih postaja režim, ki nam govori, kaj moramo opraviti, čeprav ta za nikogar nima smisla, namesto da bi bil po naši meri. Zavzel se je za neposredno financiranje, da bi ljudje dobili denar, ki ga lahko nato namenijo tudi za to, da gredo v dom ali da jim nekdo pomaga na domu. "V Avstriji imajo tak sistem, pa ugotavljajo zelo malo zlorab," je navedel primer. Sicer pa Flaker meni, da mora skupnost postati ne le kraj izvajanja oskrbe, ampak tudi njen akter. "Bolje je, če začnemo razmišljati kot pred leti – o družbenem polju, ne pa sistemu. Kajti v polju so različne silnice, ki delujejo druga na drugo, sistem pa bo čedalje bolj razdrobljen. Narediti moramo polje dolgotrajne oskrbe. Razmišljati je treba, kako bomo to polje soustvarjali," je prepričan Flaker.
Steber samostojnosti invalidov je osebni asistent
V nadaljevanju je potekala še okrogla miza o priložnostih in izzivih v praksi. Ta je po besedah predsednice Nacionalnega sveta invalidskih organizacij (NSIOS) Mateje Toman še daleč od tega, kar je napisano na papirju. "Potrebujemo konkretna dejanja. Deinstitucionalizacija se ne začne z Zakonom o dolgotrajni oskrbi, ampak z vzgojo družbe, ki se začne z izobraževanim sistemom," je opozorila Tomanova. Dodala je, da je steber samostojnosti ljudi z invalidnostmi Zakon o osebni asistenci, ki pa ima starostno omejitev od 18. do 65. leta, z izjemo tistih, ki so osebnega asistenta pridobili pred 65. letom in ga imajo lahko potem dlje. "Za vse druge smo nestrpno čakali Zakon o dolgotrajni oskrbi, ki se uvaja šele po 1. 7. 2025, kar je zelo daleč. Ima omejitev dobre tri ure na dan, kar pa ni dovolj, saj tisti, ki imajo večje potrebe, izpadejo iz tega zakona. Če pa govorimo o Zakonu o socialnem vključevanju invalidov, je pravilnik tisti, ki določa 104 ali 208 ur na leto, za nekatere specifične skupine pa 360 ur na leto, torej največ eno uro na dan. To je absolutno premalo za samostojno življenje," je opozorila in dodala, da bi si želela, da bi pristojni večkrat upoštevali predloge invalidskih organizacij. Direktor Zveze Sonček Iztok Suhadolnik pa je dejal, da je izvirni greh institucionalizacije segregacija od mladih nog: "Dokler bomo vzgajali otroke, ki bodo že takoj po vrtcu izvedeli, da ne bodo mogli v našo šolo, ker imajo gibalno, senzorno, kognitivno oviranost in je zanje primernejša neka druga šola, do takrat deinstitucionalizacija ne bo končana."
Pomanjkanje kadra
Za uspešno deinstitucionalizacijo potrebujemo tudi kader, ki ga po besedah vseh sogovornikov ni dovolj. "To je strogo povezano s financiranjem. Ti poklici morajo biti ustrezno ovrednoteni," je poudarila Mateja Toman in dejala, da se tudi sama počuti kot strošek države. "170 milijonov, kolikor država letno nameni izvajanju osebne asistence, je vprašanje prioritet te družbe, toliko namreč stane tudi obnova ene od železniških postaj na Gorenjskem. Vsi bomo, če bomo dočakali starost, potrebovali te storitve – to bi moral imeti v mislih tudi zakonodajalec," je spomnila. S pomanjkanjem kadra se spopada tudi CUDV Črna na Koroškem, ki je v dveh letih iz institucije v 30 manjših stanovanjskih enot izselil 161 uporabnikov. "Ničesar nismo naredili, če smo uporabnike razselili v manjše sobe. Ni dovolj kadra, ni dovolj finančnih virov, da bi spremljali uporabnika. Treba je zagotoviti ustrezne mehanizme. Prostovoljno delo je dobrodošlo, a na to se ne moremo zanašati," je povedal v. d. direktorja CUDV Črna na Koroškem Jože Koprivnik. Z njim se je strinjala tudi direktorica Zveze Sožitje, Mateja De Reya, ki meni, da moramo poskrbeti za bistveno drugačne normative kadrov in za podporo v skupnosti, da se ti ljudje ne bi počutili osamljene in da njihovi starši ne bi bili v skrbeh za njihovo varnost. "Zaradi neustrezne bodisi nedomišljene kadrovske politike so se starši nekaterih izseljenih uporabnikov CUDV Črna na Koroškem že obrnili na nas," je pojasnila De Reya. "Skrbi me, ker vzporedno ne razvijamo različnih storitev v skupnosti, ki so omogočale kakovostno izpeljavo tega procesa," je še izrazila skrb in opozorila na paradoks, ki je posledica prav tega: "Deinstitucionaliziramo ljudi, ki so v institucijah, istočasno pa sprejemamo ljudi, ki živijo v skupnosti v institucije, zato, da jih bomo kasneje deinstitucionalizirali."
Kaj pa najtežji primeri?
Velika večina institucij v Sloveniji namreč še vedno sprejema nove uporabnike. Strokovna vodja Zavoda za usposabljanje, delo in varstvo Dornava Simona Lacko je povedala, da imajo trenutno aktivno vlogo za dveletnega otroka v vegetativnem stanju, ki ga morajo vzeti v institucijo, saj še nimamo razvitih storitev v skupnosti za tak primer. "Smo za deinstitucionalizacijo, a ne za vsakogar in ne za vsako ceno," je poudarila in posebej omenila, da so na nedavnem obisku na Švedskem izvedeli, da "se zaradi številnih zlorab pri oskrbi oseb z motnjami v duševnem razvoju v skupnosti tam znova odpirajo institucije." Tudi v CUDV Črna na Koroškem, kjer sicer ne sprejemajo novih uporabnikov, menijo, da 45 uporabnikov, ki še bivajo v instituciji, za zdaj ne more živeti s podporo v skupnosti. "Gre za osebe s težko ali težjo motnjo v duševnem razvoju, ki jih trenutno nimamo kam preseliti. Morda jih bomo preselili v enega od domov za starejše, ki ju gradimo v sodelovanju z občino Črna na Koroškem," je pojasnil Koprivnik. Dr. Flaker se je strinjal, da deinstitucionalizacije ne moremo izpeljati za vsako ceno, lahko pa jo za vsakogar. "Institucije so dokazano dražje. Vsak evro, ki ga damo v skupnost, pomeni tudi nekaj za skupnost in za človeka."
Deinstitucionalizacija v praksi
Prve pobude, da bi se nekaj spremenilo in ljudi ne bi zapirali v ustanove, so prišle v šestdesetih letih prejšnjega stoletja v ZDA. Pobudniki so bili psihiatri, ki so ugotovili, da to ni v redu. "Toda zaprli so bolnišnice, vendar so vzporedno pozabili narediti storitve v skupnosti. Zato so mnogi končali kot brezdomci. Tisti, ki jim je to ustrezalo, pa so rekli, vidite, da to ne deluje. Nizozemci pa so najprej zgradili kapacitete, potem pa spraznili institucije in jih niso nikoli več napolnili," je začetke DI v svetu na kratko povzel predsednik društva Ozare Bogdan Dobnik. V Sloveniji so se prvi koraki k deinstitucionalizaciji zgodili konec osemdesetih in v začetku devetdesetih let prejšnjega stoletja z odpiranjem dnevnih centrov in ustanavljanjem stanovanjskih skupnosti. Leta 2004 so zaprli prvo veliko institucijo v Sloveniji, enoto Hrastovca na Tratah, in stanovalce preselili v druge manjše enote. Trenutno pa deinstitucionalizacija pri nas v širšem obsegu (praznjenje celotne ustanove) poteka zgolj v Domu na Krasu in CUDV Črna. "Večinoma imamo pozitivne izkušnje. Stanovalci so bolj umirjeni, bolj zadovoljni, pripravljeni so storiti več kot prej, ko so bili v instituciji, so torej samostojnejši. Zadovoljnejši so tudi njihovi svojci," je naštel v.d. direktorja CUDV Črna Koprivnik. A naleteli so tudi na težave: "Normativ 3,5 na šest uporabnikov se ne sklada s potrebami, ki jih imajo uporabniki, to je premalo," je povedal in opozoril na kar nekaj težav in nerešenih vprašanj: "Kaj bo, če uporabnika, ki gre na avtobus, povozi avto? Kdo bo odgovarjal za to? Jaz kot direktor? Varuhinja? Mislim, da je deinstitucionalizacija timsko delo vseh deležnikov, ne le ene ustanove," je dejal. Dobnik pa je menil, da je za uspešen proces treba spremeniti Zakona o duševnem zdravju in obnoviti prizadevanja delovne skupine, ki deluje na področju socialnega varstva ter se je nazadnje srečala pred tremi leti.
Na potezi je država
Varuh je priporočil, naj država poskrbi za celovit proces deinstitucionalizacije nediskriminatorno, za vse osebe, ne glede na starost ali katero drugo osebno okoliščino. Opozarja namreč, da se marca letos sprejeta strategija za deinstitucionalizacijo žal nanaša le na otroke in odrasle z invalidnostjo, ne pa tudi na starejše. Varuh je prav tako priporočil, da država zagotovi ustrezno dodatno in redno usposabljanje zaposlenih in drugih izvajalcev pomoči v tem sektorju, da se bodo storitve izvajale strokovno in učinkovito. Storitve morajo biti zagotovljene v skladu s prilagojenimi standardi in normativi, delo pa ustrezno ovrednoteno in plačano. V priporočilih je še opozoril, da so nujne spremembe zakonodaje in podzakonskih predpisov, ki bodo omogočile dostopen, učinkovit in finančno vzdržen fleksibilen sistem, usmerjen v zagotavljanje ustreznega podpornega okolja ter kakovostno in varno oskrbo, ki izhaja iz človeka in njegovih potreb. Država naj vzpostavi tudi okvir, ki bo obstoječim institucijam socialnega varstva omogočal nadgradnjo njihovih storitev proti skupnostni oskrbi, še poziva varuh človekovih pravic. Vsi sogovorniki pa so ob koncu posveta izrazili skrb zaradi odsotnosti vseh treh povabljenih predstavnikov države. "Upam, da to ne kaže odnosa do tega področja tistih, ki imajo v rokah škarje in platno," je pripomnil Dobnik in predlagal ustanovitev močnega uporniškega gibanja svojcev in mladih z jasnim ciljem, da je deinstitucionalizacija mogoča.