V tretji dobrodelni akciji bo dobrodelna katrca do konca junija obiskala 12 mestnih občin in preko teh povezala ostalih 200 občin v Sloveniji. Za njo je že več kot pol poti. Po tem, ko je bila konec minulega tedna na Bledu, se bo prihodnjo soboto mudila v Škofji Loki na Teku štirih mostov. "Na Bledu smo s prostovoljnimi prispevki zbrali skoraj tri tisoč evrov, kar pomeni, da je bil odziv ljudi zelo dober in smo resnično hvaležni," je povedal sedanji lastnik katrce Tomaž Habjan in dodal, da so do zdaj zbrali okoli 30 tisoč evrov.
Na tek v Škofji Loki konec tedna je povabljen tudi bivši predsednik Borut Pahor. "Letos bo že tretjič v okviru prireditve potekal posebni tek za otroke z rakom, ki je bil prvič organiziran leta 2019 pod imenom Tek junakov 3. nadstropja, letos pa pod imenom Tek zlate pentljice, ki simbolizira otroke, obolele za rakom," je pojasnila Katarina Hafner, predsednica sveta zavoda Inštitut Zlata pentljica, ki si želi, da bi tek dobil mednarodne razsežnosti. Ob 9:01 bo z ljubljanske železniške odpeljal poseben vlak v Škofjo Loko, ki bo brezplačen za otroke, ki se bodo udeležili teka in njihove družine. Do štarta bo tekmovalce pospremila katrca, tam bosta tudi Urban in njegova mama Špela Miroševič, ki tudi s pomočjo katrce zbira denar za razvoj zdravila za zdravljenje Urbana. Deček ima redko okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Inštitut Zlata pentljica bo prodajal posebne zapestnice, izkupiček od prodaje bo namenjen Urbanu. Jutri 15. junija se bo katrca ustavila tudi v Krškem, kjer bo potekal praznik Mestne četrti Krško.
27. junij – dobrodelni koncert za Urbana
Dvoletna akcija zbiranja sredstev, ki jo nepretrgoma vodijo društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki ter starši malega Urbana v okviru Fundacije CTNNB1, se bo zaključila 27. junija ob 18.30 z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu v Ljubljani, na katerem bodo nastopili: Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi – duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN. Vstopnice so na voljo prek spletne povezave. "V zadnjih dveh letih smo imeli res ogromno akcij, pomagali so slovenski olimpijci, košarkaši, nogometaši, hokejisti, mediji in vsi Slovenci in Slovenke s svojo srčnostjo. Prodajali smo Urbanove srečke, po ljubljanskih ulicah imeli nastope akrobatov, nešteto dogodkov in stojnic, v Madridu smo organizirali prvo mednarodno konferenco in tako povezali vse raziskovalce in starše, ki imajo enako usodo kot mi. Res se trudimo in srčno si želimo, da bo to zadnja akcija, s katero bomo Urbana pripeljali do zmage," pravi Špela Miroševič, Urbanova mama, ki je neizmerno vesela, da živi v Sloveniji, kjer ima takšno podporo in kjer lahko za Urbana z možem resnično premikata meje.
Urban danes, 14. junija praznuje svoj 4. rojstni dan. "Rojstni dnevi so za nas opomnik, saj nas spomnijo, da je Urban leto dni starejši in da je zopet izgubil čas, ki ga nikoli ne bo mogel dobiti nazaj. Kot starš bi svojemu otroku dal cel svet, a časa nikoli ne moreš dobiti nazaj," pa opozarja Samo Miroševič, Urbanov oče in vabi vse, da Urbanu za rojstni dan tudi sami pomagajo z udeležbo na dobrodelnem koncertu. "Res je, vsak dan, ko Urban zdravila ne dobi, je za njega izgubljen. Čas je edina stvar, ki je Urbanu nikoli ne bova mogla vrniti. Zdravilo, ki ga strokovnjaki razvijajo, pa ne bo pomagalo le Urbanu, temveč vsem otrokom, ki imajo izgubo funkcije CTNNB1 gena. Tako da z možem čutiva odgovornost ne le do Urbana, ampak vseh otrok, ki so se in se še bodo rodili s tem sindromom,« pojasni Špela Miroševič.
Na dogodku obljubljajo veliko smeha in tudi malo solz. Najmlajši in tudi tisti malo starejše se bodo lahko zabavali ob različnih dejavnostih, pa tudi na napihljivem gradu in prometnih poligonih. Za Urbana so stopili skupaj tudi pri Slovenskih železnicah, saj bodo vsakemu, ki se bo na koncert odpravil z vlakom, omogočili brezplačno vožnjo na dan dogodka. Koncert bo družini prijazen, zato bodo imeli predšolski otroci do 6. leta starosti brezplačen vstop. Cena vstopnic za otroke do 12 let je 14 evrov, za študente in dijake 17 evrov, za odrasle pa 19 evrov.
Manjka jim še 100.000 evrov
In kaj si je za svoj 4. rojstni dan zaželel Urban? "Urban je skromen fant, nima velikih želja. Njegova edina želja je, da bo zdrav. Da se bo lahko s sestricama brezskrbno na igrišču igral in povedal meni ter možu, da naju ima rad," je za portal Dostopno.si povedala Urbanova mama, ki z Urbanovim očetom, kot pravi, vsakodnevno skrbita, da se ima Urban lepo. "Mislim, da se doma zelo dobro počuti, obožujeva ga in tudi on naju. Na splošno lahko rečeva, da je srečen fant. Vseeno pa ima zaradi bolezni ogromno omejitev. Omejitve, ki mu preprečujejo, da bi bil svoboden, samostojen in brezskrbno užival otroštvo. Zato so tudi najine želje za Urbana preproste. Želiva si, da bo nekoč lahko skrbel zase, da bo živel samostojno in dostojanstveno življenje," nam je zaupala. Da bi to dosegla sta se povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu, in zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. "Želimo si, da bi po uspešnem zaključku razvoja Urban bil eden izmed prvih na svetu, ki bo lahko prejel to novo zdravilo, ki se bo po njemu imenovalo Urbagen," je dodala Miroševič, ki je v letošnjem letu končala doktorat na Medicinski fakulteti v Ljubljani, tudi z namenom, da bo lažje pomagala svojemu sinu.
Prvotna ocena projekta za razvoj zdravila za zdravljenje tega redkega genskega sindroma je bila 4 milijone evrov. Do danes sta starša ob pomoči društva Palčica Pomagalčica in velike dobrosrčnosti Slovencev zbrala že 1.889.573 EUR. Pri stroških produkcije zdravila fundaciji pomaga neprofitna organizacija Columbus Fundacion. Ta bo za klinično študijo prispevala 2 milijona evrov. Družina mora tako do konca zbiranja sredstev zbrati še dobrih 100.000 evrov.
Kako prispevati?
Poleg nakupa vstopnic za koncert lahko prispevate na več načinov.
Na 1919 lahko pošljete SMS sporočilo KATRCA5 ali KATRCA10 in prispevajte 5 ali 10 evrov.
Z nakazilom ali skeniranjem QR-kode. Sredstva se zbirajo na tekočem računu Rdečega križa Škofja Loka.
Podatki za nakazilo so: Kidričeva cesta 1, 4220 Škofja Loka, namen plačila: KATRCA POMAGA 3. krog, TRR: SI56 0700 0000 0187 397, koda namena: CHAR, sklic: SI00 784010-248
Za Urbana lahko prispevate tudi z donacijo na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). Sklic: SI99, namen: Urban.
Katrca bo nadaljevala z dobrodelnimi akcijami
Katrca, ki v tokratni skupni akciji zbira tudi sredstva za nakup pripomočkov, ki bi tetraplegikom in paraplegikom omogočili bolj kvalitetno življenje, bo zadnji postanek naredila 30. junija na občinskem prazniku v Železnikih. "Naš cilj je zbrati dovolj sredstev za nakup naprave PVR SYSTEM, ki transdermalno aplicira ogljikov dioksid v plinasti obliki. Učinek tovrsten terapije so pri osebah s poškodbo hrbtenjače pokazale odlične rezultate za celjenje kroničnih ran, ki so zelo pogoste pri osebah, ki ne čutijo določenih delov telesa, omogoča celostno rehabilitacijo in s tem boljše počutje in zdravje," so povedali na Zvezi paraplegikov Slovenije. Zdajšnji lastnik vozila in pobudnik zbiranja sredstev za pripomočke za tetraplegike Tomaž Habjan, čigar sin je pred leti po ponesrečenem skoku v vodo ostal tetraplegik, pa je pojasnil, da bo 30 odstotkov s katrco zbranih sredstev namenjenih tetraplegikom in paraplegikom, ostalo pa bo šlo za Urbanovo zdravljenje. "V začetku smo s katrco želeli zbirati zgolj sredstva za paraplegike in tetraplegike, a ko me je poklicala Špela Miroševič, sem takoj pristal na skupno akcijo," je povedal Habjan, ki bo po zaključeni akciji dobrodelne projekte predal svojem sinu. "Zbiralo se bo sredstva za preventivne akcije za tertraplegike," nam je še zaupal Habjan in prijazno povabil vse, ki lahko, da pridejo na dobrodelni koncert za Urbana.