Po enem letu izvajanja zakona o osebni asistenci, ta je začel veljati 1. januarja letos, so se pokazale pomanjkljivosti, anomalije in možnosti zlorab, vsebinskih in tudi finančnih. »Od ministrstva smo pričakovali, da bomo še letos doživeli določene spremembe v zvezi z izvajanjem zakona o osebni asistenci. Živimo v strahu, saj vemo, da smo s tem zakonom porabili veliko sredstev, in se bojimo, da bo enostavno prišel diktat, rezati bo treba, po dolgem in počez, zato smo v vsem tem času dali številne predloge, da bi se nekatere stvari izboljšale. V bistvu nekateri dobijo veliko več kot rabijo. Skratka, ni nekega enotnega okvirja. Mi si želimo kvalitetno izvajanje osebne asistence, da bi bili osebni asistenti kompetenten kader, ki bi dobil konkretno plačilo za svoje konkretno delo, ki ni lahko,« je povedala Elena Pečarič iz YHD Društva za teorijo in kulturo hendikepa in dodala, da kot resni in dolgoletni izvajalci čutijo dolžnost in zavezo, da opozarjajo ter vztrajajo na odpravi pomanjkljivosti, anomalij in možnosti zlorab – tako vsebinskih kot posledično tudi finančnih. »Naša skrb gre predvsem v smeri zaščite uporabnikov; da ti ohranijo svojo neodvisnost, avtonomijo ter aktivnost, za katero smo se toliko let neusmiljeno borili. Pravico do osebne asistence želimo uveljaviti kot človekovo pravico v nasprotju s socialnim transferjem ali korektivom.«
V nekaterih primerih je kombinacija prava rešitev
Društvo distrofikov Slovenije ima že dolgoletne izkušnje z izvajanjem osebne asistence kot obliko posebnega socialnega programa so jo namreč začeli izvajati že leta 2002. Kot je povedala Karmen Bajt, ki je v društvu strokovna vodja osebne asistence, se zavzemajo, da se uporabniki čim bolj osamosvojijo in si za osebnega asistenta izberejo osebo, ki ni iz družinskega kroga. »Vendar je praksa pokazala, da je v nekaterih primerih bolje, da se osebna asistenca izvaja v kombinaciji z družinskimi člani, saj imajo ti dolgoletne izkušnje pri nudenju pomoči uporabniku. Sploh, kadar so uporabniki trajno vezani na uporabo življenjsko nujnih medicinsko-tehničnih pripomočkov, kot so dihalni aparat, kanila ali pa hranjenje po gastrostomi.« Bajtova je tudi opozorila, da je treba nemudoma izenačiti pravice družinskih pomočnikov s pravicami zaposlenih osebnih asistentov: »S tem bi bilo upravičencem omogočeno, da izberejo tisto vrsto pomoči, ki je zanje najprimernejša: družinskega člana ali pa drugega osebnega asistenta.« Hkrati bi se breme financiranja osebne asistence prerazporedilo z državnega proračuna na lokalne skupnosti, saj bi občine ponovno krile del stroškov za financiranje družinskih pomočnikov, je še dodala Bajtova.
Zaradi osebne asistence so starši razbremenjeni
Da je potrebna ureditev pravic družinskega pomočnika, se strinja tudi Iztok Suhadolnik iz Zveze Sonček. A hkrati opozarja, da je treba omejiti število družinskih članov v vlogi osebnih asistentov, saj gre za nezdružljivost funkcij, ki so za uporabnika ključne z vidika njegove neodvisnosti in avtonomije. »Ugotavljamo, da se uporabniki, ki so za osebne asistente izbrali družinske člane, včasih tudi tiste, ki so bili pred tem družinski pomočniki, kasneje pogosto odločajo za dodatne osebne asistente, seveda v primerih, ko imajo odobreno večje število ur. Na ta način ugotavljajo prednosti za neodvisno in samostojno življenje, ki jim ga omogočajo asistenti, ki niso družinski člani. Na nas se s povratnimi informacijami obračajo tudi družinski člani. Pravijo, da se je izboljšala kvaliteta življenja tudi njim, kot staršem, ki pa seveda še vedno opravijo precejšnji del nalog, pomoči, storitev, ki jih odrasla oseba potrebuje. V glavnem so pa precej bolj razbremenjeni in tudi sami lahko bolj polno in kvalitetno zaživijo.« Suhadolnik je opozoril tudi na primere, ki so izbrali drugačno pot. »Na žalost imamo primere, ki so šli v drugo smer, ko so družinski člani v celoti prevzeli vlogo in nalogo osebne asistence, teh resda ni veliko. Ti primeri so v Sončku zaključili koriščenje te storitve in so se obrnili na druge izvajalce, ali pa odprli s. p.« Suhadolnik je tudi opozoril, da bi morali izboljšati ocenjevalno orodje, pričakuje pa tudi večjo pristojnost Centrov za socialno delo pri odločanju o pravici do osebne asistence: »Na žalost zdaj koristijo osebno asistenco ljudje z različnimi invalidnostmi, tudi taki, ki po našem mnenju niso upravičeni do osebne asistence. Na voljo bi morali imeti neke druge storitve, kot so dolgotrajna oskrba in podporne storitve v skupnosti, ki pa jih ni. In prav manko teh je povzročil naval na osebno asistenco.«
Spremljati izvajanje dela na terenu
Špela Šušteršič, ki je v Zvezi paraplegikov strokovna vodja za izvajanje osebne asistence, pravi, da se zavzemajo za bolj strokovno delo. »Strokovni sodelavci oziroma strokovna služba bi morala spremljati izvajanje dela na terenu. Ne s strani ministrstva, ampak s strani izvajalca. Kaj pravzaprav to pomeni? V letošnjem letu smo začeli vstopati v družine, kjer so bili prej družinski pomočniki. In na podlagi novih odnosov, ki jih vzpostavljamo z družinami, smo ugotovili, da prihaja na terenu do težav, ko ugotavljamo, kaj je lastna volja uporabnika. Moč družine je v ospredju. Opažamo, da so uporabniki, ki koristijo osebno asistenco po zakonu, na žalost v podrejenem položaju. Nikakor nismo proti temu, da je lahko osebni asistent tudi družinski član, je pa vsekakor prav, da osebni asistenti niso samo družinski člani, temveč je vključena tudi druga oseba. Veliko je razpravljanja tudi o urni postavki. Mislim, da pomoč na domu in osebna asistenca nikakor nista primerljivi storitvi, cena osebne asistence pa je nižja. Po moji oceni bi morali glede na kvaliteto storitve urno postavko osebne asistence dvigniti.«
Kaj pravijo na ministrstvu
Septembra je storitve osebne asistence izvajalo 2028 osebnih asistentov pri 923-ih uporabnikih. Do decembra letos je bilo za izvajanje osebne asistence porabljenih 30.145.907 evrov. Sekretarka Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Tanja Dular je za Radio Slovenija povedala, da je ministrstvo pri Inštitutu za socialno varstvo naročilo izdelavo evalvacije uveljavljanja zakona o osebni asistenci. Ta naj bi bila končana v začetku prihodnjega leta. »Ko bo ta evalvacija končana, in seveda ob pregledu in upoštevanju vseh predlogov, tudi izvajalskih organizacij, ki jih na ministrstvo posredujejo, in jih bomo preučili, bomo predlagali ukrepe, za morebitne spremembe izvajanja osebne asistence, in sicer, kako naprej načrtovati izvajanje s ciljem še izboljšati sistem in v luči namena tega zakona, to pa je seveda uporabnikom omogočiti čim bolj neodvisno življenje in pa aktivno vključevanje v družbo.«