Ko sva se pred dnevi spoznali in sem vas vprašala, ali bi privolili v intervju ob materinskem dnevu, ste mi odvrnili: "Z veseljem, Leo je moj največji uspeh v življenju!" Na kaj ste merili? Na to, da vam je sploh uspelo zanositi in roditi, ali na vse tisto, kar je sledilo?
Vse to. Ob Leu sem ugotovila, da je to, da postaneš starš, v resnici najboljše, kar se ti v življenju lahko zgodi. Sploh ne vem, kje bi začela, kaj me pri vsem tem najbolj navdušuje. Že sploh to, ko sem izvedela, da sem noseča in da bo moje telo, kljub vsem defektom, ki jih ima, zmožno ustvariti zdravega človeka in skrbeti zanj do popolnosti, dokler ne pride ven iz njega. Med nosečnostjo sem bila prvič v življenju ponosna na svoje telo, da to zmore; tako se je začelo. Po porodu, ko sem začela izkušati vse plasti materinstva, sem bila fascinirana nad tem, kakšna nova čustva so se začela prebujati v meni. Poznala sem ljubezen, a ne tovrstne. In ko misliš, da imaš otroka rad, kar je najbolj mogoče, iz dneva v dan ugotavljaš, da ga imaš lahko še raje. Spomnim se, da sem bila takrat presenečena, kam vse se je fizično ta ljubezen nastanila. Včasih sem imela občutek, da mi bo od količine ljubezni razneslo prsni koš – tega prej nisem poznala. To je največ, kar se mi v življenju lahko zgodi, ker je brezpogojno in je do konca življenja, ne glede na to, kaj se utegne zgoditi. Ker pri vsaki drugi vrsti ljubezni se lahko zgodi kaj, da se tista ljubezen začne krhati, v odnosu med staršem in otrokom pa se mi zdi, da je to nemogoče. In če vse to seštejem, skupaj s tem, koliko sem ponosna na tega otroka, kako ga občudujem in koliko me je naučil – Leo je moj največji učitelj –, se mi zdi, da je to največ, kar se ti v življenju lahko zgodi. To je optimum življenja. Ne predstavljam si, kako siromašno bi bilo moje življenje brez te izkušnje.
Kako dolg je bil postopek zanositve?
Zanosila sem po naravni poti, vesolje je tako hotelo. To je bil čudež. Gre za cel niz neverjetnih dogodkov, da človek ne more drugače, kot da bi verjel v čudeže. Z Galom sva se takrat začela pripravljati na umetno oploditev v Postojni, pri Aleksandru Merlu. Takrat je spremljal ogromno cisto, ki sem jo imela na jajčniku, in bilo je zelo malo možnosti, da bi zanosila. Ko sem prišla na ultrazvok, da bi preveril, kaj se dogaja s to mojo cisto, smo v moji maternici videli majhno pikico. In ni bilo treba sprožiti celotnega postopka umetne oploditve. Očitno sva se z Galom uspešno igrala. (smeh)
Kako naporna sta bila nosečnost in porod?
Imela sem to srečo, da sem šla zaradi svoje invalidnosti po enem mesecu nosečnosti na bolniški dopust. Tako sem se res lahko posvečala izključno temu in tudi vso svojo energijo porabljala samo za to. Vso nosečnost sem uživala. Sliši se osladno, kot neka izmišljotina, ampak v resnici je bilo tako. Gal mi je priskrbel knjigo iz Amerike, v kateri so opisani primeri nosečnosti pri različnih poškodbah hrbtenjače, ki so jih spremljali strokovnjaki. Tako sem se podučila o tem, kaj vse me lahko doleti, ker sem pričakovala zaplete. Najpogostejši zapleti pri tetraplegikih so preležanine, težave z dihanjem proti koncu nosečnosti in zapleti s sečili. In kakršna sem, sem si takrat sestavila tim zdravnikov za vsa ta področja in jih imela na dosegu roke, če bi šlo kaj narobe. Na smrt sem se bala, da bi šlo kaj narobe, ker je bil tak čudež, da sem sploh zanosila. Na koncu ni šlo nič narobe, nisem imela nobenih težav. Zadnji mesec sem preživela v bolnišnici, kjer so me spremljali, saj ni smelo priti do popadkov. Eden izmed stranskih učinkov pri moji poškodbi je, da se ob popadkih tako močno poveča srčni utrip, da lahko pride tudi do smrti mame, otroka ali obeh. Zato smo načrtovali carski rez. Rodila sem teden dni pred rokom, prav zato, da bi se izognili popadkom in možnim zapletom. Med porodom sem prejela spinalno narkozo, tako da sem bila budna in sem Lea takoj videla in "ponoskala". Bila je lepa izkušnja.
Verjetno je bilo z vašimi omejitvami skrbeti za novorojenčka precejšen izziv. Kako ste se ga lotili?
Imela sva asistentko in tudi starši so veliko pomagali, predvsem moja mama. Ponoči sva ostala sama z Galom, ki zelo rad spi, in prav to me je skrbelo – kaj če se ne bo zbudil. Tudi ko je Leo spal med nama in se je na ves glas jokal, se Gal ni zbudil, zato me je bilo res strah, kako bo vse skupaj šlo. Kako mi ga bo pomagal ponoči nahraniti, kako bo prenašal neprespanost? Zase sem vedela, da zmorem, ker spim precej rahlo in ne potrebujem veliko spanca. Ampak tudi tukaj je vesolje poskrbelo za vse, ker nama je dalo otroka, ki je že od začetka spal do petih zjutraj. Posteljico sem imela ob svoji postelji in sem ga potegnila k sebi, ga podojila in je zaspal naprej do sedmih. Precej stvari sva si morala prilagoditi. Ko smo bili sami trije, je glavnina dela padla na Gala. Jaz sem ga previla dvakrat, ampak je bilo zelo naporno, saj sem si morala pomagati z usti. Gal ga je previjal od samega začetka. To zanj ni bila nobena težava, saj je paraplegik, pa še to ne popoln, ker ima parezo, kar pomeni, da lahko tudi vstane. Smo pa seveda izkoristili vsako pomoč, saj je moral veliko dela prevzeti Gal in je bilo prenaporno. Veliko stvari smo si prilagodili, saj pri nas ni bilo mogoče dobiti vozička, ki bi si ga pripela na invalidski voziček. Prilagodila sem počivalnik, si ga pripela na voziček in potem smo tako šli na sprehod. Lepa izkušnja je bila, veliko sem se naučila.
Kako pa je bilo, ko je Leo shodil?
Ko je shodil, me je znova skrbelo, kaj če jo kam mahne, mi kam uide in ga ne bom mogla ujeti. Recimo na stopnice, kamor sama ne morem. Moram priznati, da sem pomislila celo na pasove, ki se mi sicer zdijo grozljivi. Ampak spet je vesolje poskrbelo za otroka, ki je točno za naju in ve, kaj sme in česa ne. Leo je že od začetka vedel, da mora biti ob meni. Tudi na začetku, ko je bil še dojenček, se ni nikoli zvijal, ko sem ga držala v rokah. Nikoli mi ni padel. Ko je shodil, pa preprosto ni nikoli pobegnil. Vedel je, da midva za njim ne moreva, da ga ne moreva loviti, če bi padel. Po mojem mnenju je to čutil. Ob nama je rasel in tako je raslo tudi zavedanje, kaj sme in česa ne. Mislim, da se je z namenom rodil v najino družino, tako da nikoli ni bilo nobenih težav.
Danes je Leo star sedem let in obiskuje 2. razred osnovne šole. Pred sedmimi leti ste v nekem intervjuju dejali, da je vaša osnovna želja, da ga vzgojite v dobrega, sočutnega človeka, takega, ki bo vedel, kaj so prave vrednote, kaj je prav in kaj ne, v človeka brez predsodkov. Kako Leo danes doživlja svet in ljudi okoli sebe? Kako je sprejel to, da njegovi starši za premikanje potrebujejo invalidski voziček?
Že ko je bil Leo star štiri ali pet let in sva se sama sprehajala po kampu ter sva šla na sladoled, je stekel pred mene in mi umaknil stol, da sem se lahko usedla. In to, ne da bi mu bilo treba kaj reči. Ali pa recimo, ko so ga Galovi starši peljali na grad na stolp, star je bil tri leta, je rekel: "Veš, mami, na stolp pa ti ne bi mogla, ker ni klančine." Se pravi, da je že od majhnega opazoval, kam midva lahko greva in kam ne moreva. Že od nekdaj razmišlja tudi o tem in vedno, ko se vrne s kakšnega izleta, pove, kam bi lahko šla tudi midva in kam ne. Navdušuje me, da tudi njegovi prijatelji svojim staršem kdaj povedo: "Leova mamica bi pa tudi lahko prišla sem, ker ni stopnic." Zanimivo je, kako se družba lahko začne spreminjati, če že majhnemu otroku na pravi način predstaviš neke skupine ljudi, ki niso povprečna populacija. In moram reči, da ni videti, da bi imel kdaj težave ali da bi ga kdo dražil. Čeprav moram priznati, da sem v njegovo šolo stopala z velikim strahom, ker sem bila vso osnovno šolo sama žrtev nasilja dveh sošolk. In vem, kako lahko otroci vedno najdejo, če želijo, razlog za medvrstniško zbadanje. Mislila sem si, glej, Leo bo krasna tarča, ima oba od staršev na vozičkih. Ampak za zdaj do mene še ni prišlo, da bi imel tovrstne težave. Je pa res, da sva bila oba z Galom zelo angažirana že v vrtcu. Oba sva ga obiskala in sama sem predstavila ples na vozičkih, Gal je predstavil parasmučanje. Vedno ko sem pripeljala Lea v vrtec, sem bila kot magnet za otroke, ki so se zbrali okoli vozička in ga občudovali. Te trenutke sem vedno izkoristila za to, da sem jim pokazala, kako plešem na vozičku, saj se mi zdi, da tako razbijaš neke stereotipe. Menim, da otroci iz Leove skupinice iz vrtca, ki je odraščala s tem, nikoli v življenju ne bodo imeli težav z invalidi.
Verjetno ima Leo tudi veliko prijateljev. Ali kdaj pridejo k vam na obisk? Kako so sprejeli to, da oba z možem Galom Jakičem uporabljata invalidski voziček? Se kdaj pogovarjate o tem?
Moj invalidski voziček je pripomoček številka ena za igro. To je noro, vsi se hočejo voziti z njim. Jaz grem na kavč in potem je moj voziček tam in je rekvizit. Zadnjič je Leov prijatelj rekel: "Daj, Leo, reci mamici, naj gre na voziček, pa naj pride pogledat, kaj sva ustvarila." Ti otroci me ne poznajo drugače kot na vozičku in se jim to po mojem mnenju zdi nekaj povsem normalnega. Zadnjikrat pa je res nekdo vprašal, kje gre pa tvoja mami na vrt, ker imamo stopnice za na vrt. Razložila sem, da imam dvigalo in grem skozi garažo okrog hiše. Pri otrocih res nimam slabih izkušenj, po mojem mnenju zato, ker jih spodbujam, da vprašajo, in jim vedno odgovorim tako, da razumejo.
Kako pa na vas gleda okolica? Ste imeli kdaj kakšno neprijetno izkušnjo, ki je povezana z vašo invalidnostjo in materinstvom?
Več težav imajo odrasli. Neštetokrat se zgodi, da neki otrok vpraša starše, zakaj pa je ta teta na vozičku, in dobi odgovor – noge jo bolijo. In če le imam občutek, da ne bom vdrla v njihov prostor, hitro vskočim in kar jaz odgovorim, ker mislim, da je prav, da se o tem govori. Mi je pa všeč, ker me veliko otrok vpraša: "Uuuu, zakaj imaš pa ti tako kolo?" In jim zelo rada pojasnim. Če že, je neroden odziv odraslih. To je verjetno zato, ker ne vedo, ne želijo prizadeti, ne vedo, kako razložiti, ali pa jim je nerodno, ker vedo, da jih slišim. Rada bi povedala, da za to res ni nobene potrebe. Otroci so tako radovedni in bodo kot gobe vpijali odgovore, s čimer bomo rušili stereotipe in delali svet sprejemljiv za vse nas.
V Sloveniji je še veliko arhitekturnih ovir za osebe, ki uporabljajo voziček, precej nedostopen je tudi medkrajevni javni prevoz. Predsednik Društva paraplegikov Slovenije Danijel Kastelic mi je nekoč dejal, da je kot starš temeljito spoznal vse klopi v okolici šole, kjer je imel govorilne ure, saj šola, ki jo je obiskoval njegov otrok, ni bila dostopna. Kako je pri vas, greste lahko na govorilne ure tako kot vsi drugi starši?
Dokler je bil Leo v vrtcu, smo se dobivali zunaj na klopeh. Šola je za zdaj dostopna. Prihodnje leto pa se Leo seli v drugo stavbo, kjer drugo nadstropje ni dostopno in niti ne vem, kako bodo to reševali. Predvidevam, da se bomo dobili v avli, ki je dostopna, ali pa zunaj pred šolo. Tudi v glasbeni šoli, ko so imeli nastop v učilnici, do katere so vodile stopnice, sem sama vprašala, kako lahko pridem do tja, pa so potem prestavili nastop v pritličje. Če se le da, pridejo naproti. Ni pa se mi še zgodilo, da v šoli kam ne bi mogla.
Kje pa naletite na ovire?
V službi moram do svoje pisarne z dvigalom. Ampak ker je tam zaradi tajnih podatkov varovano območje, moram dvigalo aktivirati s posebnim ključkom, ki pa je nameščen previsoko in ga ne dosežem. Zdaj sem jih v službi opozorila na to, da bodo morali prilagoditi višino ključavnice, da bo tudi meni dostopna. Je pa zoprno, zdaj smo se razširili na dve nadstropji, in če se hočem premikati med njima, moram vedno vtakniti ključek v dvigalu, torej moram vedno nekoga prositi, da mi pomaga. Ampak poanta je, da to lahko naredim sama.
Zaposleni ste na Komisiji za preprečevanje korupcije, v službi za odnose z javnostmi, za štiri ure na dan. Kako usklajujete službo in materinstvo?
Vesela sem, da delam, medtem ko je Leo v šoli, in ko pride domov, je navajen, da ga pričakam. Če se v službi kaj zavleče, je to zanj precej nenavadno, je izgubljen, ker me ni na kavču in se ne nabira prah na meni. (smeh) Drugače si sploh ne predstavljam, kako je biti mama in delati osem ali več ur na dan. Že jaz, ki delam štiri ure na dan in organiziram dom – pravim, da organiziram dom, ker fizično ne kuham, ampak dajem navodila, izbiram recepte, delam nakupovalni seznam. Kuha asistentka, Leo pa zelo rad pomaga in tudi sam zna že veliko stvari skuhati in narezati. S tem je veliko dela in ne predstavljam si, kako vam ob polnem delavniku to energijsko uspeva, in da je vse še pospravljeno in oprano.
Dvakrat ste premagali raka dojke, nazadnje leta 2019, ko je bil Leo star štiri leta. Kako vam je uspelo?
Imam močno gensko obremenitev, BRCA 1, imela sem tudi eno najredkejših oblik raka dojke. Prvič se je pojavil na levi strani, po sedmih letih se mi je na drugi strani ponovil. Ko sem ga prvič premagala, se mi je zdelo, da se mi ne more ponoviti, zato je bila druga diagnoza pred štirimi leti šok. Ravno včeraj sem bila pri zdravnici in je zelo optimistična. Najpogosteje se namreč v prvih treh letih pokaže, ali se je kje razsejalo.
Drugič se je bilo veliko težje soočiti z boleznijo, ker je bil tu Leo in me je bilo prvič v življenju strah, da ne bom premagala bolezni in kaj bo z njim, če mi ne bo uspelo. Toda ne prvič in ne drugič, ko se je začela ta kalvarija z zdravljenjem, pravzaprav nisem hotela razmišljati o tem, kako dolgo bo trajalo, ampak sem se osredotočila na čas od ene do druge kemoterapije, od enega do drugega obsevanja in delala kljukice. To se mi je zdelo veliko bolj obvladljivo, kot če bi gledala daleč naprej. Postavljala sem si majhne cilje. Ker je bila zadeva drugič že tako velika, mi je kemoterapija poškodovala srce, tako da sem bila še na kardiologiji zaradi srčnega popuščanja, in zdaj moram do konca življenja jemati tablete. Želim si, da bi čim dlje vzdrževali tako stanje, kot je zdaj. Naj se čim pozneje začne slabšati, in če se že mora, naj se začne slabšati čez 30 let. Ko sem ležala na kardiologiji, sem se z vesoljem dogovorila, da mi da vsaj še 10 let, ker bo takrat Leo že toliko večji in bi to lažje predelal. Zdi se mi, da bo mogoče, ko bo star 17, 18 let, vseeno zrelejši. Takrat je imel štiri leta in veliko težje je razložiti tako majhnemu otroku, kaj se dogaja. No, vsakih 10 let se bom z vesoljem dogovorila za dodatnih 10 let. (smeh)
Kaj vam pomeni materinski dan, kako ga praznujete, če sploh?
Glede na prejšnji ep o materinstvu je jasno, da je materinski dan zame izjemno pomemben dan. Ne ukvarjam se z njegovim izvorom in simboliko, to je dan moje osebne zmage in osebne izpopolnitve. Vloga mame mi je dala nov smisel življenja, zato je materinski dan zame zelo pomemben in se ga zelo veselim. Gal in Leo to vesta in se vedno zelo potrudita. Vedno me s čim pocrkljata. Nora sem na leseni nakit neke slovenske oblikovalke, zato po navadi dobim kakšne nove uhane. Leo izbere tematiko, Gal pa potem išče tak izdelek na spletu. In potem me s skupnimi močmi presenetita in razveselita.
In kaj bi kot mama sporočili vsem drugim mamam?
Materinskih čustev in občutkov je zelo veliko vrst in mislim, da nobena mama ne čuti enako kot druga. Zato mislim, da ni nič narobe, če druge mame ne čutijo tako kot jaz. Ljudje smo rojeni za različne stvari. Marsikateri mami je zelo težko in se zaradi tega ne sme dajati v nič. Ne smemo biti prezahtevne do sebe. Različne stvari so nam naporne, različne stvari nas veselijo, različno doživljamo materinstvo, in dokler delamo vse, kar mislimo, da je dobro za našega otroka, delamo prav. In to je za vsako mamo nekaj drugega. Predvsem pa bi si želela, da se mame, tudi takrat, ko jim je težko, zavedajo, da bo to obdobje minilo, in mogoče bodo prav te trenutke nekoč v prihodnosti pogrešale. Truditi se moramo, da tudi v napornih trenutkih poskusimo najti nekaj lepega – v neprespanih nočeh, v pobruhanih posteljah, do vratu pokakanih otrocih, v pubertetniških izbruhih. Povsod je mogoče najti nekaj lepega, kajti tudi to bo nekoč minilo in zagotovo bomo to pogrešali.