Konec maja mi je Darja Majce, ustvarjalka bloga o življenju z multiplo sklerozo, s katero se spopada tudi sama, v roke potisnila knjigo DA, Življenje avtorice Sare Ahlin Doljak. Doktorica prava, ki so ji diagnozo multipla skleroza (MS) postavili pred 13 leti in je pred sedmimi leti izgubila zmožnost govora in hranjenja skozi usta, piše o tem, kako je kljub temu ostala aktivna predavateljica, odvetnica in mediatorka. Sara Ahlin Doljak se je pet let zapored uvrstila na lestvico desetih najvplivnejših pravnic in pravnikov v Sloveniji po izboru bralcev portala IUS-INFO, tri leta zapored pa je prejela naziv najuglednejše pravne strokovnjakinje. Je tudi mama dveh najstnikov, s katerima je, kot pravi, še bolj povezana kot pred boleznijo. V knjigi piše o življenju pred diagnozo multiple skleroze in po njej ter se sprašuje o smislu svojega bivanja. "Bolezen mi je vzela veliko, a mi je tudi dala nekaj neprecenljivega," večkrat poudarja. Na prošnjo za intervju se je nemudoma odzvala. Vprašala sem jo, ali želi, da ga opraviva v živo, ali je zanjo lažje, če mi odgovore natipka. Odgovorila je, da ji je lažje, če odgovori pisno, saj da je komunikacija s komunikatorjem Tobii Dynavox I-16 precej zamudna, zato je v živo še nisem spoznala. Dogovorili sva se, da se kmalu srečava, če ne prej, jeseni, na eni izmed prihodnjih predstavitev njene knjige.
Kaj vam je bolezen dala?
Dala mi je priložnost, da odkrijem novo zanimanje in dar, za katerega nisem vedela, da ga imam. Pisanje mi je omogočilo, da delim svojo zgodbo, svoje bolečine in radosti ter da s tem navdihnem tudi druge. Bolezen veliko da. Mnogo ljudi sem spoznala, za kar sem hvaležna. Marsikdo v meni pušča sledi, se me dotakne s svojo zgodbo, mi da misliti in mi pomaga na poti duhovne rasti in napredka. Hvaležna sem jim. In veliko jih še danes ostaja ob meni, kot podpora in spodbuda, tudi takrat, ko dnevi niso prijetni. MS je velika učiteljica na več področjih mojega življenja. Predvsem pa me je umestila v spoznanje, kaj je moje poslanstvo tukaj in zdaj.
Multipla skleroza je avtoimunska bolezen, ki se pri vsakem posamezniku kaže drugače. Kako se je bolezen začela kazati pri vas?
Prvi znaki bolezni so se kazali že v gimnazijskih letih, a so težave z inkontinenco in šibkost mišic prepisovali utrujenosti zaradi aktivnega treniranja smučanja. Treniranje smučanja sem morala v drugem letniku srednje šole opustiti. Po epizodah mišične nemoči so se te vračale in najhuje je bilo konec leta 2010, ko si nisem več zapomnila imen ljudi in mi je desna noga začela zaostajati, prav tako nisem zmogla pisati, svinčnik mi je padal iz roke. Pri smučanju sem v levem zavoju velikokrat padla, med rekreativnim tekom sem se spotikala. Obiskala sem nevrologa in aprila 2011 je postavil diagnozo MS. Vse simptome sem sprva pripisovala izgorelosti na delovnem mestu in skrbi za družino z dvema majhnima otrokoma. Od leta 2007 sem namreč samostojna odvetnica s pisarno v Logatcu.
Posebej hudo je bilo poleti 2017, ko ste nenadno izgubili zmožnost govora. Kaj vse se je takrat zgodilo?
22. junija letos je preteklo sedem let, odkar mojega glasu ni več slišati in hrane ne okušam več skozi usta. Tistega dne sem bila sprejeta na nevrološko kliniko zaradi motenj požiranja. Ob vstavljanju nazogastrične sonde se je zgodilo v hipu: spazem glasilk in dihalna stiska. V sekundi me je iztrgalo iz rutine vsakdanjega življenja in me soočilo z razmerami, ki so moje dotedanje razumevanje življenja in smrti popolnoma postavile na glavo. Nisem vedela, kaj bo z menoj. Ali bom preživela? Med to izkušnjo sem razumela stvari in doživela ljubezen in mir, kot ju še nikoli prej nisem izkusila. Počutila sem se varno, prežeta z ljubeznijo. Glavo sem imela prazno – brez misli, nobenega vprašanja, ničesar. Nobenih strahov, skrbi, ničesar, kar bi me kakor koli držalo ujeto. Naslednje dni v intenzivni negi sem vse opustila, povsem sem se izročila, kaj pa naj bi sploh še obdržala? Odpor do bolezni in bolečine se je sprostil in izničil. Poslabšanje bolezni mi je omogočilo napredek. Pred tem sem se redko ozirala na svarilna znamenja telesa in preslišala klic na pomoč svoje duše. Hvaležna sem, da sem našla stik s samo seboj, modrost srca in brezpogojno ljubezen. Vse spremembe, ki so izšle iz tega, so podobne novemu rojstvu. 22. junij pred sedmimi leti je zame novo rojstvo, začetek novega. Danes lahko rečem, boljšega.
A tudi to vas ni ustavilo. Še naprej ste predavali, nadaljevali odvetniško prakso in mediacijo. Da ste lahko vse to počeli, ste začeli uporabljati komunikator. Kako težko je bilo to za vas?
Na začetku ni bilo lahko. Sprva sem se s svetom sporazumevala s tablico piši-briši, belo tablo in pisanjem s flomastrom po njej. Vprašanja v smislu: »Mi bo uspelo? Verjetno. Kdaj mi bo uspelo? Ne vem. Kaj pa, če mi ne bo uspelo? Kako bom potem?« so odpadla in odpadel je strah, ki je sporočal nevrednost, ko sem pet mesecev po izgubi glasu prejela komunikator. Tobii Dynavox I-16, ki ga imam in uporabljam več kot šest let, je moj zvesti sodelavec na predavanjih, v sodnih dvoranah in na mediacijskih srečanjih. Postopek tipkanja, čeprav imam samo še levo roko zmožno za delo, me odpelje v drug čas in kraj, in ko tipkam, so moje misli bolj jasne, čiste, pomenske. Hvaležna sem za tehnologijo, ki mi omogoča, da delujem in ustvarjam še naprej. Komunikator v vsa srečevanja z mano prinaša potrpežljiv odnos. Vnaprej se opravičim, da moja navzočnost v sodni dvorani, mediacijskem srečanju, predavanjih prinaša drugačnost in počasnejše sporazumevanje. Ne pojavljam se več na "maratonskih" obravnavah, le na tistih krajših, kjer še zmorem slediti dogajanju.
Sprva ste komunikator uporabljali z rokami, zdaj pa lahko tipkate tudi z očmi, kajne?
Znam tipkati tudi z očmi, a še vedno tipkam z levico. Počasneje je kot takrat, ko sem lahko tipkala še z obema rokama, a dovolj hitro, da je komunikacija z mano še vedno mogoča in lahko še delam.
Kako omejena je taka komunikacija?
Naj opišem s primerom prvega predavanja. Še danes se spomnim, bil je torek v januarju 2018, ko sem negotovo vstopila v predavalnico v Ljubljani in takoj opazila zagnane in nasmejane študente. V trenutku sem se počutila, kot da sem na pravem mestu ob pravem času. Pripravila sem Tobii. Sprva je naprava prebrala, kdo sem in kaj poučujem. Tako sem si želela povedati drugače in več, a je naprava brala, kar je že bilo zapisano. Ni bilo opaziti, da je bilo komu odveč biti na predavanjih, saj so bili vsi močno osredotočeni in zadovoljni, da so bili aktivni sogovorniki predavanj. Od tistega dne dalje vstopam vsak teden in se veselim druženja z mladimi na predavanjih. Upam, da so tudi oni vsaj malo zadovoljni.
Je pa drugače. Glas komunikatorja je monoton, brez spremembe intonacije. Treba je videti moje oči in mimiko obraza, ko se pogovarjate z mano. Doma me razumejo tudi brez komunikatorja, ker moj pogled in mimika obraza včasih povesta veliko več.
Multipla skleroza pri vas ne poteka več v zagonih, temveč se nenehno slabša in napreduje. Kako ste trenutno?
Lahko rečem, da zmorem, vsak dan znova. Odločila sem se, da se osredotočam na dobro, kljub težavam in bolečinam, s katerimi živim. To je moja aktivna in stalna izbira, ki ni vedno lahka. Moje zdravstvene težave so le del mojega mozaika osebnosti. Imamo samo eno življenje in ne nameravam ga živeti in preživeti v žalosti in obupu. Seveda me včasih ovira moje telo in se mi zgodi, da padem pod težo dneva. Sem človek. Toda zaradi izkušnje trdno vem, da je veselje dar in izbira. Za to so potrebni vera, predanost in odločitev. Verjemite mi, vredno in dragoceno je sprejeti in živeti veselje.
Več kot 3500 obolelih z multiplo sklerozo pri nas še nima v celoti dostopa do sodobne multidisciplinarne obravnave, ki bi jim omogočila kakovostno in polno življenje, z nadaljevanjem poklicne poti vred, opozarjajo v Združenju multiple skleroze Slovenije. Kako dobro je po vašem mnenju poskrbljeno za bolnike z MS pri nas?
Žal v Sloveniji kljub velikemu trudu nevrologov vsem bolnikom ni zagotovljena celostna multidisciplinarna obravnava, si pa nevrologi prizadevajo, da jo zagotavljajo tistim, ki jo nujno potrebujejo. Sama sem je deležna in imam poleg nevrološke obravnave tudi delovno terapijo, fizioterapijo, dihalno fizioterapijo, logopeda in pomoč kliničnega psihologa, kadar ga potrebujem. V Sloveniji so na voljo vsa razpoložljiva zdravila, zato zdravljenje poteka v skladu z evropskimi in svetovnimi smernicami za zdravljenje MS.
Ste dokaz, da volja, znanje in odločnost kljub številnim oviram najdejo pot. S svojim zgledom dajete upanje in navdih številnim bolnikom, ki jih je prizadela ta bolezen. Od kod črpate energijo za vse, kar počnete?
Življenjska energija ne izhaja iz moje fizične zmogljivosti. Izhaja iz neomajne volje in želje delati dobro. S traheostomo in gastrostomo so prišli novi izzivi, vendar sem prav v tistih prvih dneh okrevanja po izgubi glasu doživljala pravo moč in nepremagljivost. Namesto da bi se vdala, sem našla nove poti in nove zmage. Ljubezen do življenja me je vodila do predavalnic, kjer sem z govornim komunikatorjem začela predavati študentom. Glas komunikatorja postaja glas tistih, ki so potisnjeni na rob, dokaz, da je vredno živeti in se veseliti vsak dan. Resnične zmage ne prihajajo vedno kot medalje in pokali, temveč v vsakdanjih trenutkih poguma, vztrajnosti in veselja. Ne glede na to, kakšna je pot, vedno obstaja razlog za veselje in nova priložnost za zmago. Čedalje bolj se zavedam citata neznanega avtorja: "Ne merimo življenja z dihi, ki jih naredimo, temveč s trenutki, ki nam vzamejo dih."
Kako pa se z vašo boleznijo soočajo vaši najbližji?
Ko sem zbolela, sem izvedela za knjigo Benjamin: Moja mama je posebna: "Benjamin spozna, da je njegova mama posebna, ker ima zapleteno, kronično, napredujočo bolezen, MS, ki žal ni popolnoma ozdravljiva." Knjiga na prijazen način pomaga razumeti izzive in strahove, s katerimi se spopadajo otroci, ko mama zboli, in obenem odgovori na številna vprašanja, kako jim v takih okoliščinah pomagati. Za najina otroka je imela ta knjiga veliko poučno vrednost, saj sta bila ob postavitvi diagnoze stara štiri in šest let. Otroka imata danes 20 in 18 let in ob bolezni rasteta. Imata zelo močno intuicijo in vesta, kdaj potrebujem počitek in pomoč pri delu. Veliko pomagata in sta samostojna. Hčerka je končala prvi letnik umetnostne zgodovine na Univerzi Sorbona v Parizu, sin pa tretji letnik gimnazije. Sprijazniti se je treba z dejstvom, da čas teče s svojo hitrostjo, in ne s takšno, kakor bi si mi želeli. Star angleški pregovor pravi: Za trenutek se ustavite in poduhajte vrtnice. V zadnjih letih si vsi štirje vzamemo čas, da tkemo tesna prijateljstva. Drugačna sem, bolj krhka, ranljiva, pogosto na robu nemoči. Življenje se je za našo družino v marsičem spremenilo, rasteta pa medsebojna povezanost in zaupanje.
Kako je bolezen spremenila vaš odnos z možem?
Z možem sva postala par v študentskih letih in sva se že takrat zavedala, da so komunikacija, spoštovanje in skupna vizija ključni za gradnjo trdnega skupnega življenja. Najina skupna pot je bila in je usmerjena v ljubezen, spoštovanje in skrb drug za drugega. Vera v vsakdanjem življenju se kaže z molitvijo, zaupanjem v dobro. Skupno razvijanje in zanimanje za dobro drug drugega poglobi odnos. Pomembno je bilo tudi, da sva se že kot punca in fant med seboj pogovarjala o svojih prepričanjih, razumevanju življenjskih nazorov in skupnih ciljih tudi v duhovnem smislu. Multipla skleroza je bila za mlada zakonca velik izziv za oba. Sanje so se spremenile, saj sva se soočila z negotovostjo in prilagajanjem na nove okoliščine. Vera je postala vir tolažbe in moči v težkih trenutkih. Iskala sva duhovno oporo, se medsebojno podpirala v iskrenih pogovorih in iskala smisel v veri. Pomembna je komunikacija med nama, posvečeni čas, delitev čustev in ljubezni v vseh letih skupne poti.
Lani ste napisali knjigo z naslovom DA, Življenje, o kateri pravite, da je hvalospev pravi Ljubezni, "ki se nam ne kaže v roza srčkih, ampak v Zavedanju, ki ga vlagamo in tkemo v to, da bi bili naši odnosi boljši, iskreni in ljubeči". Je bilo pisanje knjige za vas tudi terapevtsko?
Napisati knjigo ni bil moj namen. Knjiga Da, Življenje je moja druga knjiga. Prva z naslovom Vredno je vstati je nastajala v gimnazijskih letih. Na Facebooku sem začela objavljati utrinke od začetka bolezni pred dvanajstimi leti in pogosteje štirinajst dni po izgubi glasu. Lani ob tem času so mi pisali iz Društva Družina in Življenje, da bi radi izdali mojo knjigo nagovorov, ki jih objavljam na Facebooku, v intervjujih in na nastopih. In zdaj je knjiga tukaj. V njej se sprašujem o smislu svojega bivanja. Zelo preprost odgovor je: "Smisel življenja je življenje samo." Res pa je, da na to vprašanje ni dokončnih odgovorov. Ljudje smo bitja, ki vztrajno iščemo smisel. Osmišljanje sveta nam ponuja odgovor na vprašanje, kako živeti. Kdaj se navadno začnemo spraševati o smislu bivanja? O svojem smislu bivanja se velikokrat začnemo spraševati ob velikih življenjskih premikih, kot so rojstvo otrok, poroka, smrt bližnjega, staranje ali huda bolezen. Sprašujemo se, zakaj trpimo. Čemu je namenjeno naše življenje? V takšnih trenutkih nekaterim smisel življenja pomagata iskati vera in filozofija, nekateri pa ugotovijo, da posebnega smisla sploh ne potrebujejo.
V knjigi ste zapisali, da smo vsi bogatejši, kot si mislimo. "Delimo lahko svoje imetje, čas ali pripravljenost za poslušanje. Vprašanje je le, kaj izberemo – imeti ali zares živeti." Kaj ste mislili s tem?
Ves čas v stanju "imeti" sem globoko v sebi čutila, da sem se pustila ujeti v zanko, ki me je čedalje bolj utesnjevala, a iz nje nisem znala oditi. Do takrat, ko se je moj korak začel ustavljati, ko nisem več zmogla voziti avtomobila na dolge razdalje. Danes zavzemajo vrednost poti, ki so del mojega življenja, a so se mi vedno zdele čisto navadne. V hipu so umrle sanje o "imeti", tiste nerealne. Pred seboj imam odnose, ki jih želim negovati. Da ne bo pomote, imeti ni nekaj slabega, negativnega, saj ni ideal živeti v revščini. Imetja smo lahko tudi veseli in zanj hvaležni in med seboj ga lahko delimo. Nevarnost "imeti" postane takrat, ko je pomembnejše od družine, sorodnikov, prijateljev, odnosov. Pomembno je Zavedanje, da je, kar imaš, relativno in da lahko v trenutku vse izgubiš. Ostanejo pa vse tiste vezi, ki so se spletle iz srečanj. Vsi smo "bogati" in lahko dajemo: imetje, čas, pripravljenost za poslušanje. Kaj izbrati: "imeti" ali "zares živeti"?