Na fotografiji je napovedovalka oddaje Prisluhnimo tišini Ingrid Pavšič, ki s kretnjo ponazarja naslov oddaje Prisluhnimo tišini. Ta je izpisan na desni strani slike. Napovedovalka desno dlan nekoliko školjkasto drži za desnim ušesom. Foto: arhiv RTV SLO
Na fotografiji je napovedovalka oddaje Prisluhnimo tišini Ingrid Pavšič, ki s kretnjo ponazarja naslov oddaje Prisluhnimo tišini. Ta je izpisan na desni strani slike. Napovedovalka desno dlan nekoliko školjkasto drži za desnim ušesom. Foto: arhiv RTV SLO

Ob božiču, družinskem prazniku, smo se spomnili malega Urbana z redko in hudo nevrološko razvojno motnjo, sindromom CTNNB1, in njegove mame, neverjetne borke. Špela Miroševič se je namreč sama podala na pot raziskovanja bolezni in gena. V želji, da bi za zdravljenje razvili gensko terapijo za ta sindrom, je združila domače in tuje strokovnjake. Kajti farmacevtska podjetja za to bolezen nimajo posluha, saj jo ima le 400 otrok na svetu. Toda Špela Miroševič se ne vda in upa, da bo zdravilo kmalu na voljo njenemu Urbanu in vsem otrokom po svetu, ki imajo to redko gensko okvaro.

Prisluhnimo tišini si lahko ogledate tudi v spletnem arhivu na portalu Dostopno.si, v rubriki ZNAKOVNI JEZIK.