Maj in Svit sta se 18. februarja 2014 rodila popolnoma zdrava. Pri letu in pol so se pojavile težave. Kaj se je zgodilo?
Maj in Svit sta se do leta in pol normalno razvijala, veliko sta čebljala, normalno jedla in spala. Potem pa sta se prenehala odzivati na ime, začele so se motnje v spanju, pri prehrani, vse se je porušilo. Strah me je bilo, da sta gluha, zato sem ju peljala k pediatrinji, a me je pomirila, da je vse v redu, češ da se dvojčki po navadi počasneje odzivajo. A čutila sem, da nekaj ni v redu. V Celju so ju pregledali in ugotovili, da dobro slišita. Nato sem po nasvetu prijateljice prebrala literaturo o avtizmu, o tem nisem takrat vedela nič, saj ni bilo veliko informacij. Vse, kar je tam pisalo, sem prepoznala pri svojih dveh otrocih. Znova sem šla k zdravnici in ji povedala, da imata Svit in Maj vse simptome avtizma, o katerih sem brala. Po napotitvi v ambulanto za avtizem v Ljubljani so se moje ugotovitve žal potrdile. Maj in Svit sta dobila diagnozo avtizem.
Kako se njuna bolezen kaže? Kaj zmoreta sama, česa ne?
Različna sta si kot dan in noč, tako po telesni zgradbi kot tudi osebnostno. Svit je po naravi bolj miren, taka mila dušica, vse si jemlje k srcu, večkrat se razjoče. Do prvega razreda osnovne šole je izgovoril le par angleških besed. V zadnjem letu pa se je njegovo besedišče nekoliko razširilo. Še vedno ne tvori pravih stavkov, po svoje sestavi nekaj besed. Usvojil je črke, tako da kakšno besedo že prebere in po nareku tudi napiše. Ne razume pa vprašanj. Če ga vprašam, kaj so počeli v šoli, ne razume, kaj želim od njega, in mi ne odgovori, ker ne ve, kaj ga sprašujem.
Maj nič ne govori, razume pa večinoma vse, kar je povezano z vsakodnevno rutino. Že na prvem pregledu so strokovnjaki ugotovili, da ima nepravilnosti pri valovanju v spanju in motnje spanja se še vedno pojavljajo. To pomeni, da se je vsako noč zbujal od dva- do trikrat na noč in sem morala spati ob njem. Zadnjih 14 dni prespi vso noč, tako da upam, da se bo to počasi uredilo. Šest tednov smo težave s spanjem poskušali urediti s terapijo z zdravili, a neuspešno, po njej se je začel rediti. To je bila tudi edina sprememba, zato smo terapijo prekinili.
Večina ljudi si ne predstavlja življenja z otrokom s posebnimi potrebami, kaj šele, če sta otroka dva. Kako se je vaše življenje spremenilo, ko sta Svit in Maj zbolela? Predstavljam si, da je izjemno težko sprejeti dejstvo, da imaš otroka s posebnimi potrebami, še težje pa je verjetno vse tisto, kar sledi – neprespane noči, neprestana skrb, kronična utrujenost. Kaj vse morate postoriti za vaša otroka? Ste samohranilka, zato ste za vse sami.
Nič ni samoumevno, vse ju je treba naučiti. Treba ju je naučiti počasi, skozi igro, tako kot delajo v šoli, delam tudi jaz doma. In upam, da bo bolje. Oba hodita, tudi sama gresta na potrebo, a to je bil resnično dolg proces, uspelo nam je pri sedmih letih. To so bili hudi napori, a nam je uspelo urediti in zdaj povesta, kadar začutita, da morata na potrebo. Potrebujeta pa pomoč pri vsakodnevni negi. Umiti ju moram pred spanjem, sama se ne znata. Tudi oblačim ju jaz. Svit se še obleče, a mu moram vse pripraviti. Maju pa je čisto vseeno, kako je oblečen, vedno se obleče na pol, čisto vseeno mu je, kaj ima gor. Maj je veliko težavnejši, oba pa potrebujeta mamo. Sama se ne bi umila. Ne ločita zime od poletja, tudi pozimi bi si oblekla zgolj kratko majico. Maj denimo ne bi imel težav, če bi mu oblekla dekliško oblekico, Svit pa ve, da mora obleči hlače. Svit obožuje konje in v poletnem času hodiva na terapije, ki jih plača Zveza prijateljev mladine Slovenije (ZPMS). Vsak dan bi lahko šel h konjem. In mislim, da mu zelo dobro denejo, saj je po teh terapijah začel govoriti. Hvala ZPMS, saj si tega sami ne bi mogli privoščiti, zdravstveno zavarovanje teh dodatnih terapij namreč ne krije. Potrebovali bi tudi več obravnav pri logopedu in več delovnih terapij, enkrat na mesec je veliko premalo, pomagala bi nam najmanj ena ura na teden.
Nekoč mi je ena od mater, ki ima dvojčka s peto stopnjo cerebralne paralize, dejala, da je tako izčrpana, da jo je strah, da bo zbolela, a si tega ne more privoščiti, saj ni nikogar, ki bi namesto nje skrbel za otroka. Se tudi vi počutite podobno?
Točno tako se tudi jaz počutim. Zvečer, ko grem v posteljo, vam odkrito povem (pri odgovoru jo premaga jok), da samo molim k Bogu, naj se zjutraj zdrava zbudim. Otroka me res potrebujeta, ker nimata nikogar drugega. Vsak večer me je strah, da bi zbolela, res me je strah, ker ni nikogar, ki bi skrbel zanju. Da bi pa pristala v kakšnem zavodu, bog ne daj. Jaz moram biti zdrava, da skrbim zanju. To ni preprosto.
Kaj pa njun oče, tudi on skrbi zanju?
Nanj ne morem računati. Ima novo partnerico in sina. Ob neki priložnosti sem ga prosila, da popazi na enega od dvojčkov, ker sem morala z drugim k zdravniku, in tega ni bil pripravljen narediti. Nikoli še nista prespala pri njem. Zelo redko ju obišče, morda ju vzame kakšno nedeljo za štiri ure. Zato rajši plačam varuško. Ampak nobena ne pride zastonj. In varstvo stane 30 evrov.
Kaj bi za vas pomenilo, če bi dobili družinskega pomočnika?
Skrbeti 24 ur na dan za dva otroka s posebnimi potrebami je ogromno breme za mamo samohranilko, vam kar naravnost povem. Nikogar ne zanima, kako zmorem. Če bi imela nekoga, na kogar bi se lahko zanesla in mu zaupala svoja otroka, bi mi ogromno odtehtalo. Ker vsakomur ne zaupam svojih otrok. To bi bila tako fizična kot psihična razbremenitev in velik uspeh, da bi nam končno uredili to pomoč tretje osebe, za katero prosimo že leta in leta. Pomoč potrebujem ves čas, tudi ob koncu tedna in med počitnicami. Jaz sem z njima ves čas sama. Oče je odšel, ko sta bila stara dve leti. Mislim, da moški drugače sprejemajo, da je otrok bolan, da ni tak kot večina drugih otrok, da je drugačen. Imam občutek, da ga je sram, da sta bolna. Mene ni sram, jaz sem ponosna mama.
Z diagnozo dvojčkov se je končala tudi vaša karierna pot – ostali ste doma, da bi skrbeli za otroka, mož je odšel svojo pot. Kaj ste počeli prej, kam ste hodili v službo? Koliko denarja prejmete zaradi izgube rednega dohodka?
20 let sem delala v Gorenju. Službo sem pustila leta 2018, ker sem bila fizično in psihično čisto na tleh, eno leto sem bila na antidepresivih. Mislila sem, da se mi bo zmešalo. Ko sta že imela diagnozo, sem delala 14 dni, 14 dni pa sem bila na bolniški. Bilo mi je nerodno iti do osebnega zdravnika, strah me je bilo, da mi bodo vzeli otroke. Pa da bi okolica rekla, da sem nora. Nihče mi ni povedal, da mi pripada nadomestilo za izgubljen dohodek. To sem izvedela od osebne zdravnice, in to je bilo veliko olajšanje.
Dobim 1087 evrov na mesec, pred letom dni, preden smo dosegli, da za drugega otroka dobimo dodatnih 30 odstotkov, pa sem dobila 580 evrov. Naši otroci so vedno pozabljeni, vedno »padejo skozi«. Vse transferje dvigujejo, za naše otroke pa zmanjka. Ne vem, ali ni posluha ali smo starši preveč tiho? Tisti starši z invalidi, ki morajo kupovati še invalidske pripomočke, ki jih zdravstvo ne krije, so še na slabšem, saj je to nadomestilo absolutno prenizko. No, tudi za nas je, dodatek za nego je že 13 let isti, to se ni nikamor premaknilo. Nimamo ne regresa ne bolniške. Nič, nič, nič. Kaj, če jaz zbolim, kdo bo z otrokoma, kdo ju bo vozil v šolo, kdo ju bo tuširal? Jaz ne smem zboleti.
Ali to zadostuje za dostojno življenje in za vse, kar Svit in Maj potrebujeta?
Ne zadostuje. Vse, kar dobimo, sta subvencionirana malica in kosilo v šoli. Plačujem polno najemnino za občinsko stanovanje, ker mi ne pripada subvencija. Imam tudi kredit, ki mi je ostal še iz časov, ko sva bila z njunim očetom skupaj. Nihče te ne vpraša, kakšne stroške imaš. Malo priškrneš tu, malo tam. Skrbim za to, da sta čista, da sta v redu obuta, zame pa ni tak problem, meni ni pomembno, kaj oblečem.
Na morje ne hodimo, saj za to nimam denarja. Zadnji dve leti smo bili na Debelem rtiču prek zdravstvene blagajne, prej nismo šli nikamor. Iskreno povedano, ne predstavljam si iti z njima sama na morje. Nujno bi potrebovala spremljevalca, ki bi prevzel skrb za enega od dvojčkov, da si razdeliva naloge. Zadnji dve leti sem imela partnerja, ki mi je lahko malo pomagal, a ga zdaj nimam več. Sploh ne vem, ali bi letos dala vlogo, ker se bojim, da sama ne bom zmogla.
Bi si želeli znova delati, če bi vam družinski pomočnik to omogočil?
Doma imam veliko dela. Ko sta onadva v šoli, moram doma pospraviti, skuhati moram kaj, saj Svit ne je vsega. Ko sta onadva doma, ne morem narediti ničesar. Treba je iti tudi v trgovino, z njima je to nemogoče. Če kdo misli, da si lahko v času, ko sta v šoli, odpočijem, se zelo moti.
Pogrešam družbo, službe ne. Da bi šla med ljudi, zaradi družbe. Imam nekaj prijateljic, s katerimi se družimo in poznajo moje razmere, tolerirajo njuno vedenje, kadar smo skupaj. Maj recimo lahko ure in ure trga papirček in ves čas ropota, ne zmore biti pri miru. Velikokrat spuščata čudne glasove. V januarju smo se morali zaradi tega preseliti. Sosed ni prenesel hrupa. In ga razumem, saj Maj ni nikoli pri miru. Sosed me je verbalno napadel, prišla je policija in je plačal kazen. Nisem želela, da plačuje kazni, in sem odšla. Občina mi je pomagala, da sem našla pritlično stanovanje. Tudi ta selitev je bila posledica njune diagnoze. Jaz sem bila tista, ki sem se morala umakniti, ker tudi sama ne bi prenašala tega ropotanja, razumem, da ljudi to moti. Kljub temu pa bi opozorila na to, da je v družbi veliko diskriminacije.
Kako se kaže ta nestrpnost v družbi?
Ljudje se v trgovini obračajo za nami, se norčujejo iz mojih fantov. Jaz sem se s tem sprijaznila – prej ko se sprijazniš, bolje je za otroke in za mamo. Tudi pri urejanju njunega vpisa v šolo s prilagojenim programom sem doživela posmeh in norčevanje šolske delavke, tega ne bom nikoli pozabila.
Iz kabineta predsednice državnega zbora Urške Klakočar Zupančič so sredi februarja eni od mam otrok s posebnimi potrebami sporočili, da je minister za delo Luka Mesec povedal, da se bo pilotni projekt ustrezne pomoči tretje osebe otroku s posebnimi potrebami do 18. leta starosti lahko izvedel šele leta 2024, ker država zanj nima denarja. Kako to komentirate?
Do konca leta 2024 lahko mi starši že resno zbolimo. Zakaj je to tak problem in se ne more urediti? Zakaj moramo tako dolgo čakati? Ni denarja, rečejo, za vse drugo pa je. Koliko denarja pa potrebujejo? Mi tudi nimamo denarja, da bi vsak mesec normalno živeli, kaj šele tisti starši, ki imajo invalidne otroke. Naj pridejo odločevalci k meni in naj živijo nekaj dni z nami. Vsak, ki ima zdrave otroke, in tisti, ki pravijo, da ni denarja, bi morali to izkusiti na lastni koži. Potem bi se hitro našel denar. Si sploh predstavljate, kako je dvigovati te otroke, ki so na vozičkih? To je vsem, ki ne živijo tako, nepredstavljivo. Če bomo čakali še dve leti, se lahko za marsikoga od teh staršev tragično konča.