Alexis trenira judo, smuča, hodi v glasbeno šolo, na Osnovni šoli Alojzija Šuštarja v Ljubljani, kjer obiskuje prvi razred, je svoje prijatelje navdušil za šah, ki mu gre odlično od rok. Ima tudi mlajšega bratca Emiliana, ki mu občasno nagaja, a mu tudi pomaga in stoji ob strani. Z njim in njegovim očetom Sašo Panićem smo se dobili pred osnovno šolo Karla Destovnika Kajuha, kjer dvakrat na teden trenira judo. Takrat odloži belo palico in se v belem kimonu pridruži svojim vrstnikom, ki ga sprejemajo kot sebi enakega, obenem pa mu pomagajo, kadar je treba.
Kako in kdaj se je pri tebi pojavila slepota?
Alexis: Odkar sem se rodil, sem slep in tako živim. Nič, popolna tema, in to je to. Niti teme ne vidim, ničesar ne vidim, nobene megle, prav ničesar, kot da nimam oči. In tako niti ne vem, kako bi bilo, če bi videl. Tako živim in tako bom živel.
Saša, ste vedeli, da boste dobili otroka z okvaro vida?
Saša: Nismo vedeli. Ob Alexisovem rojstvu je imel popolnoma normalne oči in nihče ni pomislil, da je kaj narobe. Ko je bil star dva meseca, pa smo opazili, da ob vidnih dražljajih ne obrača glavice in smo šli k zdravniku, ki je potrdil, da ni odziva. Sprva so menili, da gre za neko drugo okvaro in so nas napotili na operacijo v Bruselj, a operacija ni pomagala – nekaj vida se je vrnilo, a v dveh tednih izzvenelo, in takrat so ugotovili, da gre za redko gensko bolezen norrie. Bolezen prizadene le moške, ženske pa so prenašalke, pri čemer je 50 odstotkov možnosti, da rodijo slepega dečka.
Zakaj pa pride do slepote?
Saša: Ker odstopi mrežnica. Žal pa je pri tej bolezni to le ena od številnih težav, ki se lahko pojavijo. Z leti bolezen lahko vpliva tudi na sluh in tudi Alexis zadnji dve leti slabše sliši, zato uporablja slušni aparat. Poleti, ko smo na morju, se mu sluh izboljša, pozimi pa sliši slabše. Deset odstotkov bolnikov s to boleznijo se rodi tudi z vedenjskimi motnjami ali motnjami avtističnega spektra, ki pa jih pri Alexisu hvala bogu ni.
Kam si hodil v vrtec?
Alexis: V Center IRIS, ki ga bodo čez en mesec porušili, ker je v stavbi, stari 100 let.
Kako pa je bilo v vrtcu, kaj si se tam naučil?
Alexis: Bilo nas je samo sedem v skupini, tako da ni bil tak direndaj, kot v rednih vrtcih, kjer je še enkrat več otrok v skupini. Naučili so me pravilno uporabljati belo palico, ker prej sem narobe hodil, se spomniš, oči, takole (pokaže gesto z rokami) sem suval naprej. Pa druge stvari, ki jih moramo slepi vedeti. Enkrat sem padel po stopnicah, ko sem hodil do kopalnice, ker je bilo tam neko kolo, ki ga nisem pričakoval. (smeh) Učili smo se tudi brajevo pisavo. Enkrat sem napisal zgodbo na stavnici za slepe.
Kaj je to stavnica?
Saša: Stavnica je tak okvir s posebnimi okenci, v katera postavljaš črke z žebljički, na ta način se slepi otroci učijo fine motorike.
To pomeni, da si se že v vrtcu naučil brati in pisati?
Alexis: Ja, ampak sem se veliko moral učiti tudi doma z mamico. To so bile prave more (smeh), ker sem se moral toliko učiti in vaditi. Komaj sem čakal, da sem se naučil vseh črk, da sva nehala tako veliko vaditi. (smeh)
Saša: Ja, če ne, pa zdaj ne bi pisal zgodbic.
Alexis: Ja, če ne, bi se šele zdaj učil zapise črk, še t-ja ne bi znal napisati, tako pa že zgodbe pišem.
Saša: Je pa to ogromno dela. Učenje je prevzela Alexisova mama, jaz sem za zabavo – a ne, miško (pripomni Alexisu in se zasmeji). Veliko je odrekanja, ni preprosto, vsakodnevno delo z enim otrokom s posebnimi potrebami je, kot bi imel tri navadne otroke. Ampak je pa tudi veselje, ko prek majhnih korakov usvojiš tistega velikega, si neizmerno ponosen.
Alexis: Oči, a sem res kot trije navadni?
Saša: Si, ja, za tri si pameten. (smeh)
Alexis: Računal sem že do tisoč v šoli, če iskreno povem.
Obiskuješ prvi razred Osnovne šole Alojzija Šuštarja. Kako se počutiš tam?
Alexis: Dobro. Je čisto drugače kot na Irisu. Imamo manjšo učilnico, ampak šola je pa večja. Z mano je ves čas spremljevalka Zala, prej sem imel Lucijo, ampak se je poročila in se preselila, zato imam od oktobra lani Zalo. Pomaga mi pri vseh opravilih, na stranišče zdaj že hodim sam, me pa vodi po poteh, ki jih še ne obvladam. Vsako jutro me počaka pri vhodu, pospremi do učilnice in potem sedi pri meni. Včasih imava svoje naloge, včasih pa iste kot drugi.
Kako pa zapisuješ snov?
Alexis: Imam brajev pisalni stroj, s pomočjo katerega tipkam.
Je že kakšen sošolec prišel do tebe in te vprašal, ali mu kaj pokažeš? Jih kaj zanima?
Alexis: Ravno prejšnji teden sem imel predstavitev in sem jim pokazal govorečo tehtnico in brajev pisalni stroj. Vsi so hoteli izvedeti še več, pa jim nisem mogel vsega predstaviti, ker je zmanjkalo časa.
Kakšni pa so tvoji sošolci in sošolke? So te lepo sprejeli, kako se počutiš med njimi?
Alexis: V redu se počutim med njimi. Tudi pomagajo mi velikokrat. Zdaj skupaj z njimi igram tudi šah, in ker mi gre tako dobro, zdaj v šoli razmišljajo, da bi imeli šahovski krožek. Kar naprej prihajajo sošolci do mene in me prosijo, če bi z njimi igral. Najraje igram z boljšimi, da se kaj naučim, včasih pa tudi s slabšimi, da jaz kaj naučim njih.
Zakaj ste se odločili, da ga vpišete v redno osnovno šolo?
Saša: Zato, ker nismo več čutili, da bi bil Center Iris primeren zanj. Sicer je na Irisu učiteljica Tina, ki je resnično izjemna in smo si želeli, da bi oblikovali razred, ki bi ga ona vodila. A žal je tam vse manj slepih otrok, čedalje več pa je otrok z drugimi težavami, največ z motnjami avtističnega spektra. Seveda razumem, da je treba tudi tem otrokom zagotoviti varno okolje, a zaradi tega to ni več šola, prilagojena slepim otrokom. Izrazili smo željo, da bi naredili oddelek s štirimi Alexisovimi vrstniki, ki so prav tako slepi, a žal ni bilo posluha ne na ministrstvu ne na šoli. Na koncu smo šli vsak svojo pot in mi smo se odločili za Osnovno šolo Alojzija Šuštarja v Šentvidu. Sicer živimo najbližje Osnovni šoli Riharda Jakopiča, kjer so Alexisa leto pred vpisom povabili k pouku in ga spoznali. Obenem nam je Alexisova tiflopedagoginja omenila, da imajo na OŠ Alojzija Šuštarja izkušnje z inkluzijo slepih in slabovidnih, kamor smo odšli na razgovor. Njihove vrednote so nam blizu, pa tudi Alexis je moral nekaj začutiti, saj se je sam odločil za to šolo, zato smo samo še upali, da bomo izbrani.
Kaj pa učbeniki in delovni zvezki, so prevedeni v brajico?
Saša: Pri učbenikih so težave, prilagajajo jih sproti, učiteljice so kar angažirane, tudi Zala (spremljevalka) pomaga, pa Alexisova mamica doma. Center Iris nam prevede, kar jih prosimo, moramo pa sporočiti dva tedna vnaprej. Imamo res dobri učiteljici, ki sta se tudi sami naučili osnov brajice, in trenutno vse dobro deluje. Za zdaj domačih nalog ni. Kako bo pozneje, pa je veliko vprašanje, starši starejših otrok s slepoto in slabovidnostjo nam povedo, da je kar precej težav.
Kateri predmet pa imaš najraje?
Alexis: Matematiko imam najrajši, ker mi je tudi najmanjši zalogaj, nimam težav, vsaj za zdaj. (smeh) Bil sem tudi na tekmovanju, kjer sem imel eno šolsko uro več časa za reševanje.
Si že razmišljal, kaj bi bil rad po poklicu?
Alexis: Ne vem še, morda bi bil župnik.
Zelo zanimivo. Kaj pa počneš v prostem času?
Alexis: Poleg juda in šaha sem letos tudi prvič smučal. Učitelj Igor me je naučil. Prvi spust me je držal za roko, drugič me je že malo spuščal, tretjič pa sem šel sam in on je govoril: "Pica, pomfri, pica, pomfri."
Saša: Bili smo v Italiji in tam je bil tudi trener Ivice Kostelića Igor Božič, ki je Alexisa naučil smučat. Zadnji, tretji dan, se je spuščal čisto sam, Igor mu je dajal le ustna navodila.
Kako pa se bojuješ pri judu? Kako veš, kdaj se moraš braniti, če ne vidiš tekmeca?
Alexis: Malo mi povejo, kaj moram narediti, malo pa tudi sam začutim. Tekmec me hoče vreči, jaz pa potem samo nogo umaknem.
Ampak kako veš, da te hoče vreči?
Alexis: Začutim, da me hoče poriniti, in potem samo nogo umaknem. Začutim, da je njegova noga zadaj, vsi slepi bi to začutili. Kljub temu da se me ne dotakne, vem, da je tam. Se pa velikokrat tudi primemo za obleko in potem vem, kaj sledi. In 16. junija imam polaganje prvega pasu, ki je rumeno-bel.
Ste vi spodbudili Alexisa k treniranju juda?
Saša: Hodimo tudi na Dunaj h gospodu Juanu Ruizu, ki je tudi slep od rojstva, in on uči Alexisa eholokacijo.
Ta gospod zelo podpira udejstvovanje slepih v borilnih veščinah, saj je bil tudi sam rokoborec. Predlagal nam je, da bi Alexisa vpisali na judo ali neki drug kontaktni šport, saj zelo dobro vpliva na koordinacijo in gibanje slepih. Po spletu okoliščin sem prišel v stik z nekdanjim olimpijcem Aljažem Sedejem in ga vprašal, ali pozna klub, ki bi sprejemal otroke s posebnimi potrebami, in je dejal, da ima prijateljico Nušo Lampe, predsednico Judo kluba Golovec, kjer so že imeli izkušnje s treniranjem ranljivih skupin. Bil sem izjemno presenečen, da je vse skupaj zelo hitro steklo, saj se je žena, ko je iskala izvajalca plavalnega tečaja njegove vrtčevske skupine, neuspešno trudila več mesecev. Nuša pa je bila že po prvem pogovoru za stvar in tako je septembra Alexis začel trenirati. Tudi Alexisov trener Ervin je že ob prvem srečanju rekel: "Aha, Alexis je slep, ni panike, s slepimi smo že delali, tako da to sploh ni noben problem." In tako se je vse skupaj začelo in Alexis ne mara hoditi na judo.
Alexis: Hahaha, ne se hecat, oči. (smeh obeh)
Rad hodiš na judo?
Alexis: Seveda. Najljubše so mi borbe.
Kakšne veščine pa prinaša judo?
Alexis: To pa je bolj vprašanje za trenerja.
Prav ob koncu intervjuja z Alexisom in Sašem Panićem je mimo nas prikorakal trener Ervin Fazlić in vprašala sem ga: Kako ste Alexisa vključili v treninge in kako so ga sprejeli drugi otroci?
Ervin: Drugi otroci so se ga na začetku bali, zanje je bilo to nekaj popolnoma novega. Ampak ko so ga bolje spoznali, so videli, da pravzaprav ni kaj dosti drugačen od njih. Njegove slepote nismo posebej omenjali, od samega začetka smo ga obravnavali kot vse druge.
Ampak verjetno ste morali kakšne stvari prilagoditi?
Ervin: Veliko stvari pri Alexisu delamo po občutku. Alexis ima eno veliko prednost: otroci se namreč velikokrat ustrašijo tistega, kar vidijo, na primer: "Poglej, ta ima črni pas, poglej tega, kako je velik, ta me bo zagotovo premagal." Alexis pa nima teh težav, on samo ve, da mora nekoga spraviti na tla. Šla sva tudi na orientacijo po blazinah in točno ve, kam se mora postaviti, dejansko čuti, kje mora stati.
Kaj pa judo da otrokom?
Ervin: Občutek pripadnosti, da so del skupine, da so sprejeti. Tu se otroci počutijo varne, vedo, da nekam pripadajo, in vedo, da smo na judu vsi enaki. Konec koncev je to tisto, kar vsi iščemo in potrebujemo, mar ne?
V kakšni družbi bi si želeli živeti? Kakšna bi morala biti družba, da bi Alexisu omogočila enakopravno vključenost in samostojno življenje?
Saša: Kot družina poskušamo vse obrniti na pozitivno, trudimo se iskati dobre stvari in tako funkcioniramo. Res je, da ni vse čudovito, ampak ni pa spet tako slabo, sploh ko se primerjamo z nekaterimi drugimi državami. Hvaležni smo, da živimo tu, kjer živimo, da so neke stvari prilagojene, kakor so, in pripomočki dostopni, seveda pa si je treba prizadevati za izboljšanje. Vendar sem prepričan, da je treba začeti pri sebi in spremeniti najprej to mikrookolico. To pomeni, da se ne smemo skrivati, treba je iti med ljudi in pokazati, da to ni nič takega, če imaš otroka s posebnimi potrebami, da je to otrok, ki tako kot vsak drug potrebuje ljubezen in skrb, ki ima enake potrebe kot vsi drugi otroci. Samo če bomo mi odprti, da bodo tudi drugi ljudje prišli do nas, se lahko družba resnično spremeni. Res je, da včasih ne gre vse tako, kot bi si želel, ni vedno preprosto, a veliko se da doseči z majhnimi koraki. Ni treba pričakovati neke revolucije. To pa ne pomeni, da ni treba glasno opozarjati na težave. Pomembno je, da se ne skrivamo, da omogočimo tudi otrokom s posebnimi potrebami, da so aktivni, da plavajo, smučajo, igrajo na inštrument, trenirajo judo. Vemo, da to ne bo enako kot pri videčih, a zakaj bi jim ukradli to izkušnjo? Osredotočati se moramo na svoje prednosti, in ne na tisto, kar nam manjka, to je ključno.