"Kam z našimi otroki, ko bomo ostareli, oslabeli? Kje se bo našlo mesto zanje? Strah nas je," je občutke številnih staršev, ki svojih zdaj že odraslih otrok niso želeli dati v institucionalno varstvo, povzela Irena Sešelj, upokojena učiteljica slovenščine in mama 42-letne Katje, ki se je rodila z Downovim sindromom. "Iskreno sem včasih že naveličana boja za naše otroke. Take in drugačne bitke zaradi Katje bijem že od njenega rojstva in ne vidim ne konca ne kraja. Jezna sem na državo, ki na področju odsraslih oseb s posebnimi potrebami v domači oskrbi sistemsko ne reši ničesar," nam je zaupala Slovenjgradčanka Irena Sešelj, ki je trenutno tudi predsednica sveta staršev Varstveno-delovnega centra (VDC) Črna na Koroškem in predstavnica staršev VDC Slovenj Gradec.
Katjina zgodba
Katji Sešelj, hčeri Irene Sešelj, so zdravniki ob rojstvu napovedali 15 let življenja. Da ne bo pisala, brala in da bo močno zaostajala v mentalnem razvoju. Kljub zdravniškim napovedim je bila njena mama prepričana, da Katja zmore veliko več in jo je z vztrajnostjo naučila branja in pisanja. Katja je danes odrasla ženska, ki sama skrbi za svojo osebno higieno, se sama oblači in prehranjuje. Od leta 1999 vsak dan obiskuje varstveno-delovni center (VDC) v Slovenj Gradcu, kamor, kot pravi, hodi v 'službo'. Aktivno sodeluje v projektu Lahko branje, piše prispevke za glasilo Vezi, in to na računalniku, ki ga je dobila za 40. rojstni dan. Sodeluje na številnih natečajih risanja, njena posebna strast je fotografiranje. Redno pošilja fotografije na natečaj Zveze Sožitje. Njeno sobo krasijo številne bronaste, srebrne in zlate medalje. Pred leti je bila namreč odlična športnica, njeni disciplini sta bili tek na 100 metrov in plavanje. Potem so se začele pojavljati zdravstvene težave in šport je morala opustiti. Bila je zelo žalostna, a je našla drugo področje – kulturo. Lani je prejela priznanje Kulturnica leta, ki ga vsako leto podeljuje Center za usposabljanje, delo in varstvo (CUDV) Črna na Koroškem najzaslužnejšim na kulturnem področju. "Neizmerno je ponosna na ta dosežek," je razkrila Irena Sešelj. A Katja si želi več. "Želim si delati tudi izven VDC-ja. Rada bi delala v masažnem ali kozmetičnem salonu ali v knjižnici," nam je zaupala Katja. "V novem letu si želim, da bi se moj osebni načrt premaknil z mrtve točke in da bi živela v svojem lastnem stanovanju," je povedala Katja Sešelj, ki so ji v CUDV Črna na Koroškem septembra lani izdelali osebni načrt, v katerem so zapisali njene želje glede zaposlitve. Zdaj čaka, da projektni tim s pomočjo mestne občine najde delodajalca, ki jo bo pripravljen sprejeti vsaj nekaj ur na dan oz. teden. "Osebni načrt pa bo treba še dopolniti, saj se še ni opredelila do tega, kje želi bivati in kaj si v življenju še želi. Tako da nas to še čaka," je pojasnila Irena Sešelj.
Projekt deinstitucionalizacije je namenjen zgolj stanovalcem CUDV Črna na Koroškem
Ko se je leta 2020 začel projekt deinstitucionalizacije CUDV Črna na Koroškem, v okviru katerega so se začele graditi bivalne enote za štiri do šest stanovalcev, so starši, ki so za svoje odrasle otroke skrbeli v domačem okolju, videli možnost za osamosvojitev s podporo tudi zanje. "A za osebe z motnjo v duševnem razvoju, ki bivajo doma, ne bo prostora," nam je povedala Irena Sešelj. To nam je potrdila tudi direktorica CUDV Črna na Koroškem Dalja Pečovnik. "Potekata dva projekta, ki govorita o teh preselitvah. Prvi projekt vključuje izselitev 70 uporabnikov iz centralne enote – gre za razselitev institucije. Tu smo imeli veliko razprav na začetku projekta, saj smo želeli preseliti tudi tiste, ki živijo v domačem okolju.
Ampak prioriteta je preselitev institucionaliziranih ljudi. Drugi projekt pa je gradnja stanovanjskih enot za okoli 30 ljudi, ki so prav tako iz institucije," je pojasnila Pečovnikova in dodala, da trenutni projekt ne predvideva, da bi se kapacitete v projektu pridobljenih bivalnih enot polnile s posamezniki, ki ne bivajo v ustanovi. Do konca leta bodo po njenih napovedih v 19 bivalnih enot preselili 100 ljudi, ki živijo v institucionalnem varstvu. Cilj projekta je namreč zaprtje CUDV Črna na Koroškem, ki ima trenutno moratorij na sprejem novih stanovalcev.
CUDV Črna na Koroškem: "Vsem staršem smo na voljo"
"Starše, ki so se obrnili na nas, smo vključili v projektne time svojcev, v svete staršev, v organe zavoda," je povedala Pečovnikova. Komentirala je tudi primer Katje Sešelj: "Za Katjo se mi zdi veliko primernejše, da ji pomagamo najti stanovanje, kot da bi jo vključili v bivalno enoto." Katja nam je sicer povedala, da si želi predvsem imeti svojo sobo, družbe drugih sostanovalcev pa bi bila tudi vesela. Ob tem je Pečovnikova priznala, da je zelo težko najti stanovanje – čaka se leto in pol. "Sodelujemo z občinami in ministrstvom. Mi se trudimo, napnemo vse sile, da bi to omogočili, ampak stanovanj pač ni na voljo," je dodala vodja projekta deinstitucionalizacije v CUDV Črna Žana Avberšek.
In zakaj jih ne zgradijo z denarjem, ki so ga dobili za deinstitucionalizacijo? "Ker projekt zahteva, da selimo od štiri do šest uporabnikov v eno enoto, in ne predvideva nakupa ali najema samostojnih stanovanj," nam je pojasnila Dalja Pečovnik. Druga težava, s katero se spoprijemajo, je po njenih besedah ta, da bi starši včasih radi, da se odrasel otrok osamosvoji, njihovi otroci pa si tega ne želijo. Prav tako nam je zagotovila, da bi, če bi se nanje obrnil kateri od staršev, ki resnično ne bi mogel več skrbeti za svojega odraslega otroka, našli rešitev in urgentno pomagali.
Veliko olajšanje je prinesel tudi napovedani projekt Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti za gradnjo stanovanjskih skupin za starostnike in odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju. Projekt je vreden 7.606.467 evrov in naj bi omogočil 850 mest, od tega 200 mest za CUDV-je in VDC-je, ostalo pa za starostnike iz domov starejših občanov (DSO). Kot je med drugim videti iz napovedi razpisa, bo lahko v posameznem objektu za DSO največ 24 stanovalcev, v stanovanjski skupini za odrasle osebe, ki so upravičene do institucionalnega varstva v VDC-jih, CUDV-jih in posebnih socialnovarstvenih zavodih, pa bo v stanovanjski skupini največ šest stanovalcev. "Tudi CUDV Črna se bo v predvidenem v roku do 7. aprila 2023 prijavil na razpis," nam je zagotovila direktorica Pečovnik.
Osebni asistent je prvi korak k osamosvojitvi
V CUDV Črna so za tiste, ki bivajo v domačem okolju, izdelali 16 osebnih načrtov. Po večini so se, kot trdijo, nanje obrnili starši, ki so že stari in ne zmorejo več skrbeti za svoje odrasle otroke. "Bilo je precej nerazumevanja, saj so nekateri svojci želeli, da damo prednost njihovim otrokom, mi pa moramo prednostno razseliti centralno hišo," je pojasnila Žana Avberšek. Več kot polovica tistih, ki so jim izdelali osebni načrt, ima zdaj osebnega asistenta.
Osebnega asistenta ima tudi 34-letni Domen Rudl, ki je pri enem letu dobil virozo, po kateri si ni nikoli povsem opomogel. Njegova mama Urška Rudl se spominja, da je kar naenkrat izgubil ravnotežje in delno oglušel. "Takrat ni bilo razvojne ambulante, ni bilo logopedov, z ogromno truda je pri 15 mesecih znova shodil." Danes Domen ne ve, kateri letni čas je, zato si sam ne zna izbrati primernih oblačil, zmore pa samostojno jesti, skrbeti za osebno higieno, se obleči, zna tudi brati, čeprav ni opravilno sposoben. Domen rad obiskuje VDC in si želi, da bi lahko živel s svojimi prijatelji v stanovanjski skupnosti. Za zdaj te možnosti nima, zato si je z mamino pomočjo poiskal osebnega asistenta. "Eno leto je trajalo, da smo ga dobili, in sicer za 20 ur na teden," je povedala Rudlova, ki je po moževi smrti šest let sama skrbela za sina. "Domen se z osebnim asistentom odlično razume, kljub temu pa si želim, da bi imela zagotovilo, da bo Domen na varnem tudi, ko mene več ne bo ali pa ne bom več mogla skrbeti zanj. Tega mi na CUDV Črna niso mogli zagotoviti," nam je povedala Urška Rudl. "Zato bi morali poleg projekta deinstitucionalizacije pripraviti tudi projekt vključevanja naših otrok, ki so doma, v enote, kjer bi bili srečni in zadovoljni, starši pa razbremenjeni in bi imeli v starosti eno skrb manj. Pravijo, da so zavodi preteklost, prihodnost bo v bivalnih in stanovanjskih enotah. A kdaj?" se sprašuje Rudlova.
Je CUDV pravi naslov za pomoč staršem?
Čeprav se trudijo pomagati vsem staršem otrok s posebnimi potrebami na Koroškem, pa v CUDV Črna priznavajo, da je deinstitucionalizacija zavoda zelo velik izziv, ki terja veliko časa in energije. "Prekvalifikacija delavcev bo najtrši oreh, saj nekateri poklici niso definirani, treba jih je na novo izumiti. Mi lahko pilotno delamo na pamet, vendar je vseeno treba imeti neke podlage. Ne moremo kar čez noč premestiti kuharice na delovno mesto gospodinje. To je zelo občutljiv postopek. Kakšna bo osnova za novo delovno mesto, kako bo strukturirano? Prav tako se lahko nekateri zaposleni odločijo, da ne želijo iti na novo delovno mesto. Nekaj odstotkov ljudi je že odšlo, a k sreči ni velikega osipa," je pojasnila Dalja Pečovnik. "Večina zaposlenih na področju osnovne oskrbe, ki smo se z njimi že pogovarjali, ne želi iti na novo delovno mesto, mi pa bi si želeli te ljudi obdržati. To je zdaj najtežji del procesa, saj bomo morali vse te kadre premestiti in na novo organizirati delo," je dodala. Poleg tega organizirajo številna izobraževanja za zaposlene in tudi za starše in stanovalce. Med stanovalci so tudi takšni, ki življenja zunaj institucije ne poznajo, in zanje bo sprememba, ki jo bo zaprtje zavoda prineslo, še posebno velika.
Zato se pojavlja vprašanje, ali tudi v Sloveniji po vzoru tujih držav potrebujemo organizacijo, ki se bo ukvarjala z iskanjem ustreznih namestitev za tiste odrasle s posebnimi potrebami, ki živijo v domačem okolju. Tudi direktorica CUDV Črna Dalja Pečovnik se strinja, da bi potrebovali sistemske rešitve na področju osamosvajanja odraslih oseb s posebnimi potrebami v domači oskrbi, za katere starši ne morejo več skrbeti ali ki se zgolj želijo osamosvojiti in zaživeti svoje življenje. "Mi bomo ostali strokovna organizacija, ki se bo preimenovala v Center skupnostnih oblik oskrbe, in bomo skrbeli za zdravstveni kader, psihologe, socialne in pedagoške delavce, tehnično oskrbo, kuharje," je načrt po zaprtju CUDV Črna povzela Pečovnikova.
Z vzpostavitvijo omenjenih organizacij bi njihovi starši vedeli, na koga se obrniti, predvsem pa bi bili pomirjeni, ker bi vedeli, da bodo njihovi otroci zadovoljni, varni in priskrbljeni tudi, ko njih več ne bo.