V petih zavodih za usposabljanje, delo in varstvo po Sloveniji naj bi že pred letom dni začeli pilotni projekt pomoči družinam z otroki s posebnimi potrebami. Oktobra lani se je izkazalo, da je bil projekt, s katerim naj bi pomoč pri skrbi za svoje otroke dobile družine, šele v pripravljani fazi. Takrat je minister za solidarno prihodnost Simon Maljevac zagotovil, da še letos načrtuje zakonsko ureditev področja.
V pilotni projekt so sprva nameravali vključiti deset družin, a se je to število povečalo na 32 (CUDV Radovljica pet družin, CUDV Draga dve, ZUDV Dornava 17, CUDV Črna na Koroškem tri in CUDV Dobrna pet), pri čemer nekateri CUDV-ji pričakujejo še dodatne vključitve. Kot je pojasnila direktorica CUDV Radovljica Helena Kos, obseg in vsebino pomoči prilagajo potrebam posamezne družine in je zapisan v dogovoru. "Pomoč tako zajema varstvo in nego, pomoč pri gospodinjskih opravilih in organizacijo prostočasnih aktivnosti. Sodelavci, ki izvajajo podporo, povedo, da so z delom zadovoljni, hkrati pa tudi poročajo o svojevrstnih izzivih, ki jih prinese vstopanje v družinsko okolje." Podobno opisujejo tudi direktorji drugih CUDV-jev. "Delavci poročajo, da so jih družine lepo sprejele in da cenijo njihovo pomoč pri skrbi za otroke ter razbremenitvi celotne družine. Delo na domu je zanje na eni strani poklicni izziv, na drugi pa tudi dodatna obremenitev poleg svojega rednega dela," je povedala nedavna direktorica CUDV Draga Tatjana Popović. Večina CUDV-jev vsem družinam, tudi tistim, ki imajo več kot enega otroka s posebnimi potrebami, omogoča enega pomočnika za pomoč do 20 ur tedensko. V ZUDV Dornava in CUDV Črna na Koroškem pa družinam, ki imajo dva ali več otrok, zagotavljajo večji obseg pomoči. "Lahko prejmejo več ur ali več varuhinj hkrati," sta pojasnila direktorica Ivanka Limonšek in direktor Jože Koprivnik. "Nekatere družine se odločijo za pomoč vse delovne dni v tednu, druge zgolj dvakrat ali trikrat ali celo samo priložnostno," je dejala direktorica CUDV Dobrna Breda Božnik in dodala, da delo poteka pretežno popoldne.
"Število ur ali pomočnikov naj prilagodijo glede na število otrok s posebnimi potrebami v posamezni družini"
Darja Strazberger, mama 15-letnih dvojčkov Eneja in Anžeta, ki zaradi cerebralne paralize potrebujeta 24-urno oskrbo, je več let glasno opozarjala na nujnost vzpostavitve pomoči za starše, ki so v podobnem položaju. V pilotni projekt pomoči na domu se je na povabilo CUDV Draga vključila januarja. "Pomoč tretje osebe nam pripada od ponedeljka do petka po največ tri ure na dan, čeprav je napisano 20 ur na teden, ker zraven štejejo še prihod in odhod na delo," je povedala Strazbergerjeva. "To je veliko premalo, sploh za nas, ki imamo po dva otroka s posebnimi potrebami. Nam bi moralo pripadati še enkrat toliko ur ali pa bi morala prihajati po dva pomočnika hkrati," je kritična sogovornica. Kljub pomoči pove, da mora otroka še vedno vsako jutro sama pripraviti za šolo, zvečer pa sama oprhati pred spanjem. "Takrat bi najbolj potrebovala pomoč. V resnici bi jo potrebovala vsaj osem ur na dan," je priznala in dodala: "Najbolj me je groza poletnih počitnic, ko bi potrebovala veliko več pomoči, kot v času šole." Za konec je poudarila, da bi si želela, da bi imela pomoč tudi konec tedna in kadar sta dvojčka bolna, saj je takrat z njima še več dela.
"Pomembno je navaditi otroka, da zanj v domačem okolju skrbi nekdo drug"
Sabina Šušteršič, mama 17-letne Julije, ki zaradi redke genetske motnje potrebuje 24-urno oskrbo, se je v pilotni projekt pri CUDV Radovljica vključila februarja. "Julija prihaja iz šole domov ob 15. uri, ob 19. uri pa že začnemo strogo spalno rutino, kar pomeni, da je aktivnega časa vmes malo. Vendar ga želimo aktivno in kakovostno preživljati in v trenutnem življenjskem obdobju nam najbolj primanjkuje socializacije ter vključevanja v urbano okolje. Zato smo se odločili za dodatno pomoč dva dni v tednu po dve uri," je opisala Šušteršičeva, ki največjo prednost pomoči vidi v hčerinem prilagajanju na novo osebo. Kot je še poudarila, gre pri pomoči na domu tudi za sprejemanje nove osebe v svoj dom, kar ni vedno lahko, zato nekateri starši tega ne zmorejo. "Julija je zdaj tudi že tako velika (je tik pred polnoletnostjo), da ima drugačne potrebe kot mlajši otroci in njihovi starši. Sicer potrebuje vsakdanjo nego in celotno oskrbo, a mi je to prešlo v tako navado, da temu ne rečem več služba, zato to ni bilo moje prvo vodilo za pomoč. Bi mi pa fizična pomoč v smislu varstva, oskrbe in nege zelo prišla prav, ko je bila Julija majhna, ko sem potrebovala čas, energijo in voljo tudi za njenega starejšega brata," je še pojasnila.
Ministrstvo za solidarno prihodnost brez odgovorov
Kako daleč so s pripravo za letos obljubljene zakonodaje in kakšne so ugotovitve delovne skupine, ki je odgovorna za pilotni projekt, smo vprašali Ministrstvo za solidarno prihodnost, a odgovorov nismo prejeli. Pilotni projekt naj bi trajal do konca avgusta 2025, sočasno pa naj bi poiskali tudi sistemske rešitve, ki bi jih lahko po napovedih ministrstva uveljavili s prihodnjim šolskim letom. Razvoj pilotnega projekta pomoči na domu za družine otrok s posebnimi potrebami bomo v uredništvu Dostopno.si spremljali še naprej.