Srečala sva se v njegovem domu, ki je le streljaj oddaljen od železniške postaje in popolnoma prilagojen njegovim potrebam. Med najinim pogovorom je osebnega asistenta, ki ga ima sicer na voljo 24 ur na dan, odslovil, »ker tudi jaz kdaj potrebujem zasebnost,« je pojasnil, medtem ko mi je kuhal čaj. Zelo rad potuje in pred 14 leti se je z vlakom sam odpravil v Amsterdam. Bilo mu je tako všeč, da je potovanje pozneje večkrat ponovil s prijatelji. »To potovanje mi je resnično razširilo obzorja. Takrat sem dojel, da mi je izlet dal zagon, da sem lahko resnično samostojen. Seveda je k temu pripomogla dostopnost tamkajšnjih vlakov, ki je v Sloveniji žal še vedno ni,« je med drugim povedal.
Kako se spominjate svojega otroštva?
Bilo je težko, ker mi ni bilo jasno, zakaj sem tako drugačen od drugih. Do prvega razreda osnovne šole nisem imel invalidskega vozička in sem bil ves čas na tleh, pri premikanju sem si veliko pomagal z rolko.
Zakaj niste imeli invalidskega vozička?
Težava je bila v tem, da mi voziček ni pripadal, ker mi niso priznali statusa invalida. Uradno sem status invalida dobil šele po dopolnjenem 18. letu. Tudi do nadomestila za invalidnost, ki ga je potem država vračala, nisem bil upravičen. Prvi voziček sem dobil v Soči, malo pred začetkom osnovne šole. Spomnim se, da je bil zelo težek, kakih 25 kilogramov je imel. Drugega sem dobil v času osnovne šole in z njim sem se lahko poganjal z vzvodom, ki je bil nameščen ob moji roki. A ker sem bil preveč aktiven na desno stran telesa, sem si skrivil hrbtenico. Zato sem imel v četrtem letniku srednje šole operacijo, saj bi me drugače stisnilo skupaj, kar bi pomenilo, da bi mi stisnilo tudi srce in pljuča. Pozneje sem dobil tudi svoj prvi elektromotorni invalidski voziček, s katerim sem se lahko gibal tudi zunaj, saj je bil za gibanje zunaj za navaden invalidski voziček potreben prevelik napor. Država je še vedno zelo mačehovska do nas, priznava naš obstoj, a premalo vloži v uresničitev ideje, po kateri bi lahko bili invalidi samostojnejši. Nemalokrat se zdi, da želijo z novimi uredbami bolj ustreči Evropski uniji kot pa telesno in duševno prizadetim – invalidom. Tako je bolje pomesti reči pod preprogo in dajati občutek, da se stvari se izboljšujejo. Saj se izboljšujejo, a žal prepočasi.
Lahko to natančneje pojasnite?
Spomnim se, da še dolgo časa po tem, ko sem že imel električni voziček, nismo imeli kolesarske steze ali pešpoti od Trate do Škofje Loke. Še vedno sem kdaj presenečen, ko ugotovim, da se zdaj lahko odpravim z vozičkom ali pa s kolesom do Škofje Loke. Ali pa v Ljubljano ali Koper z vlakom. Stvari se torej izboljšujejo, smo pa še daleč od cilja – enakopravnosti za vse. Naša, pa tudi generacije pred nami so se borile in se še vedno borimo za to. Še vedno je namreč vse polno arhitektonskih ovir, ki nam preprečujejo, da bi šli sami na banko, pošto, center za socialno delo, do bankomata, kam z javnim prevozom ipd. Dokler bo tako, ne bomo popolnoma samostojni. Za to bi potrebovali tudi prilagojena stanovanja, ki jih je izjemno težko dobiti.
Vi, ga imate?
Ja, ampak ali veste, koliko truda in vztrajnosti je bilo potrebno, da sem ga dobil? Ko sem zaprosil za neprofitno stanovanje, sem bil med 300 prosilci. Potem sem se prebil do 18. mesta. Ko sem prišel med prvih 15 iskalcev, so me povabili na prvi ogled. Pokazali so mi stanovanje, veliko 28 kvadratnih metrov, s šestimi kvadratnimi metri v kleti. Parkirišče pri vhodu bi bilo sicer treba prilagoditi. Tudi sanitarije so bile premajhne za voziček. Kljub temu sem si želel, da bi stanovanje dobil. Star sem bil 30 let in sem se želel odseliti na svoje. Takrat mi stanovanja zaradi prevelikega vložka za prilagoditev mojim potrebam niso dodelili, za kar sem danes hvaležen, saj je to stanovanje, ki sem ga dobil pred 11 leti, veliko primernejše.
Tu imate dovolj prostora?
Na 52 kvadratnih metrih? Da. Tudi za vse tri invalidske vozičke in električni pogonski sklop – kolo. (smeh) Nedavno sem si kupil kolo, a je trenutno na servisu.
Ste se šolali v redni osnovni šoli ali zavodu?
V osnovno šolo sem hodil v Zavod za usposabljanje invalidne mladine v Kamniku, današnji Cirius, saj redna osnovna šola v Škofji Loki ni bila dostopna za voziček. Med šolanjem sem tam tudi bival. Potem ko sem končal osnovno šolo, sem se vpisal v redno gimnazijo, a sem jo končal nekoliko kasneje kot moja generacija.
Potem lahko primerjate šolanje v zavodu in inkluziji? Kje ste se počutili bolje?
Ko sem postal gimnazijec, sem ugotovil, da sem v zavodu opravil prilagojeni program, kar sem staršem tudi malo zameril. Predvsem zato, ker sem kot gimnazijec zelo težko sledil pouku, saj je bil tempo na gimnaziji veliko hitrejši, jaz pa sem se še vedno iskal v mehurčku svojega odraščanja v ustanovi. V zavodu so nam zagotavljali vse; rekel bom po domače, da so nam brisali rit spredaj in zadaj. Kljub temu da so nam dajali potuho, so ves čas govorili, da nas pripravljajo na samostojno življenje. Ko sem prišel domov iz zavoda, se nisem znal obrniti ne levo ne desno za svoje potrebe, ki so nujne tudi pozneje za normalno samostojno življenje: obrniti telefonski imenik, obisk zdravnika, centra za socialno delo, vpis na maturitetni tečaj. Šele ko sem prišel opravljat maturo na gimnazijo Kranj, se mi je odprl nov svet. Sprva so me v šolo vozili starši, potem pa sem izrazil željo, da bi se z električnim vozičkom vozil sam. Takrat sem začel zares živeti. V zavodu so dnevi potekali preveč rutinsko in navaditi smo se morali na pravila v njem. A da ne bo vse samo črnogledo: imeli smo tudi trenutke, ki smo jih gibalno ovirani vrstniki znali tudi izkoristiti, tako da smo se imeli fino. Če bi bile razmere takrat drugačne in bi bil lahko vpisan v šolo v svojem kraju, se v zavod ne bi vračal. Žal sistem takrat ni bil na moji strani.
So ti občutki povezani tudi s tem, kako vas je sprejela okolica?
Med odraščanjem v Kamniku se mi je zdelo nekako samoumevno, da sem v zavodu, ker sem drugačen od drugih. V ZUIM-u sem bil z vrstniki, ki so tudi imeli telesne hibe. Spomnim se, da so se ljudje, kadar koli smo šli na sprehod, obračali stran ali so na nas kazali s prsti in bili nesramni. Kot mladostnik sem takrat veliko razmišljal o tem, da se bo moje življenje vrtelo samo okoli nas, gibalno oviranih. Da smo kot družba razdeljeni na gibalno ovirane in tiste, ki to niso. Ali bom tudi, ko bom odrasel, institucionaliziran? Z vpisom na srednjo šolo se je pogled spreminjati.
To priložnost sem z mešanimi občutki dobil, ko sem bil še gimnazijec (kasneje maturitetni tečajnik), ko sem začel živeti in se preveč predajal druženju. Ko me je družba vsrkala medse in nisem imel občutka, da sem zaradi svoje telesne hibe drugačen. Nisem imel občutka, da me gledajo drugače. Z nekaterimi še danes prijateljujem, in ko sem se pred leti s prijateljem pogovarjal o tem, kako me vidi, mi je odgovoril: »S teboj se je razumneje pogovarjati kot z nekaterimi mojimi vrstniki iz srednje šole.« To mi je takrat veliko pomenilo in dalo samozavest. Še več druženja je bilo potem v Ljubljani, ko sem tri leta živel v študentskem domu. Žal nisem doštudiral, a to so bila res lepa leta.
Pred 14 leti ste se odločili za potovanje v Amsterdam. Na pot ste se odpravili z vlakom, in to čisto sami. Kako je bilo?
Takrat so imeli na informacijah zaposlenega, ki je skrbel tudi za potnike s posebnimi potrebami (starejši, gluhi, mlade mamice v vozički itd.), če se tako izrazim. Ko sem kupil vozovnico za vlak, so mi jasno povedali, da Slovenske železnice trenutno ne namenjajo velike pozornosti potovanju invalidov z vlaki, češ da vlaki niso prilagojeni. V Nemčiji sem takrat tudi začutil, da je sistem bolje urejen kot pri nas, a sem kljub temu šel. Na poti do Münchna smo se ustavili v Salzburgu, kjer me je že pošteno tiščalo na malo potrebo. Ker sem imel voziček parkiran med vrati na prehodu, jaz pa sem sedel v kupeju, mi ni preostalo drugega, kakor da prosim enega od potnikov, da mi pomaga. Nasproti mene je sedel mlajši moški z judovsko čepico in bral molitvenik. Ko je odžebral svoje, sem ga prosil, če mi lahko pomaga. Brez pomisleka me je dvignil in nesel do školjke, tam počakal, da sem opravil svoje, in me nesel nazaj v kupe. Ker so me že v Ljubljani opozorili, da potovanje severno od slovenske meje teče po svojih protokolih, sem malo pred Münchnom po vnaprejšnjih navodilih Slovenskih železnic poklical na številko, ki so mi jo dali. V Nemčiji so me prišli iskat z viličarjem in me tako do odhoda v Amsterdam vkrcali na vagon, prilagojen za osebo na vozičku. Na tem vlaku sem dobil svoj kupe in prostor, v katerem sta bila urejena WC in kopalnica. To je bilo res odlično.
V Amsterdamu pa se je začelo precej slabo. Na postaji sem namreč ugotovil, da sem rezerviral prenočišče kakih 30 kilometrov iz mesta, taksi pa je bil izredno drag. Na srečo mi je taksist povedal, da do mesta, v katerem sem prenočeval osem dni, vozi vlak. Vsak dan sem se nato z vlakom vozil iz Haarlema v Amsterdam in nazaj. Na Nizozemskem velja protokol, da se moraš za potovanje z javnim prevozom najaviti najmanj tri ure vnaprej. Zaradi varnosti ti priskrbijo osebnega asistenta, ki je usposobljen posebej za to, da ti pomaga na vlak. Ves javni prevoz je prijazen gibalno oviranim, tudi tramvaji, za katere se mi je zdelo samoumevno, da se ne bom nikoli vozil z njimi.
Ko sem bil prvič v mestu koles, Amsterdamu, sem obiskal veliko muzejev in galerij. Pri tem nisem nikoli imel težav z dostopnostjo, saj so vsi prilagojeni invalidom.
Nazadnje ste Amsterdam obiskali aprila lani, ko ste vzeli s seboj tudi kolo.
Da. Izlet je imel svoj čar, saj sem s seboj vzel pogonski sklop (kolo), ki se priklopi na navadni invalidski voziček, in že šibaš. Tokrat je šel z menoj na izlet tudi prijatelj, ki mi je pomagal pri fizičnih opravilih (prekladanju potovalke, kolesa). Amsterdam sem si želel ogledati še iz druge perspektive. Zelo rad se vozim s kolesom in uživam ob pogledu na stavbe, ljudi z družinskimi kolesi/tovornimi kolesi, ko prevažajo otroke ali štirinožne prijatelje. Bil sem tudi v Firencah in seveda na Hrvaškem, vendar lahko rečem, da je do uporabnikov invalidskih vozičkov Amsterdam še najprijaznejše mesto. Dostopno je resnično vse in tudi ljudje so zelo prijazni.
Kako pa je z vlakom potovati pri nas?
Joj, to je precej težavno. Prva težava so arhitektonske ovire, ker peroni niso povsod prilagojeni. Druga težava je, da ni osebja, ki bi lahko pomagalo. Tudi če je peron deloma prilagojen, ti mora nekdo pomagati iti z njega. To namreč ni v domeni mojega osebnega asistenta, ki bi si polomil hrbet, ko bi me dvigoval na vlak. On je moj asistent, zato da mi pomaga pri kuhi, oblačenju, slačenju, osebni negi, pospravljanju in drugih aktivnostih, ki jih brez njegove pomoči ne zmorem. Z vlaka pa mi mora pomagati usposobljeno osebje Slovenskih železnic. Ker se z vlakom vozim že več kot 20 let, se mi je dolgo časa zdelo samoumevno, da mi pomagajo varnostniki, ampak zdaj vem, da to ni njihovo delo. Varnostniki to delo opravljajo, ker ni drugega osebja. Vendar bi to moralo početi strokovno usposobljeno osebje, tako kot je to urejeno v tujini.
Kaj vse ste že doživeli pri vožnji z vlaki?
Zgodb je ogromno. Ko sem bil še srednješolec, so me nekoč pri spuščanju iz gomulke izpustili in sem zdrvel mimo tistih strmih stopnic na peron. Lani sem se do morja in nazaj vozil sedem ur, saj nisem smel na vlak zgodaj zjutraj, ker ni bil prilagojen gibalno oviranim. Tako sem šel v Koper na vlak precej pozneje, ko vlak (če le ni zamude) prispe v Koper okoli 12. ure. Spomnim se, da je vlak v Divači stal 45 minut, ker smo čakali potnike, ki so tudi šli na isti vlak. Tisti dan sem bil na Primorskem zgolj dobro uro. Mislite, da se je kdo opravičil za zamudo? Ko je vlak iz Assna v Amsterdam zamujal zaradi nesreče na tirih, so se mi prijazno opravičili, mi dali kupone, ker jim je bilo vidno nerodno, da vlak zamuja. Javni prevoz za gibalno ovirane v Sloveniji ostaja velika farsa. Medkrajevnih avtobusov, ki bi imeli prostor za gibalno ovirano osebo, ni ali pa je zgolj eden – in še ta vozi v kraj, kamor nisi namenjen.
Potovanja pa niso vaša edina strast. Kljub gibalni oviranosti ste bili na Triglavu in tudi potapljati ste se naučili, kajne?
Ja, na Triglav so me prijatelji nesli septembra 2012, tako da lahko rečem, da sem bil gor, na strehi Slovenije. Pol leta pred tem podvigom sem opravil tudi potapljaški tečaj pri prijatelju in njegovem očetu. Tudi ta del je odkljukan na mojemu seznamu želja. Potapljal sem se v Jadranskem morju in lahko se pohvalim, da sem bil na 23 metrih globine.
