Ob dnevu Parkinsonove bolezni, druge najpogostejše in najhitreje naraščujoče nevrodegenerativne bolezni po številu bolnikov, smo se pogovarjali z diplomirano medicinsko sestro, ki jo bolniki s Parkinsonovo boleznijo opisujejo s samimi presežniki. Njen doprinos k zdravljenju teh bolnikov je izjemen tudi po mnenju njenih najožjih sodelavcev. S poglobljenim znanjem s širšega področja nevrologije, zlasti parkinsonizma, ki ga je 40 let pridobivala tako doma kot na strokovnih srečanjih v tujini, še najbolj pa od bolnikov, s katerimi je delala v praksi, vsak dan pomaga lajšati in razumeti težave, ki jih prinaša ta bolezen. Dolga leta je bila edina "parkinsonska sestra" v Sloveniji, tudi danes je takšnih strokovnjakov le peščica, saj ta vrsta specializacije pri nas še vedno ni formalno priznana.
Kako se je začela vaša poklicna pot?
Aprila 1986 sem iz kirurgije prestopila na Inštitut za klinično nevrofiziologijo, kjer sem bila prva medicinska sestra, ki je začela sodelovati pri ambulantno-hospitalni dejavnosti. Postala sem del takrat še izključno zdravniške ekipe, ki se je poglobljeno ukvarjala z bolniki s Parkinsonovo boleznijo, o kateri takrat nisem vedela skoraj ničesar. Sčasoma sem se vsak dan naučila nekaj novega. Ves čas sem tesno sodelovala z zdravniki, ki so bili temu področju zelo predani in zahtevni. Lahko rečem, da sem imela srečo – ali pa tudi ne (smeh) – saj so vame vložili veliko znanja, kar pa je pomenilo tudi veliko odgovornost. Začela sem prebirati strokovno literaturo in se učila neposredno od bolnikov – prav ti so mi dali tudi veliko uporabnega znanja. Z vrnitvijo prof. dr. Zvezdana Pirtoška iz Londona pa sem začeli delati še bolj sistematično in poglobljeno.
Ste se izobraževali tudi v tujini?
Obiskovala sem kongrese v tujini, a veliko neformalnega znanja sem pridobila tudi doma. Takrat koncept medicinske sestre s specializiranimi znanji še ni bil poznan. Dolga leta sem bila edina na tem specifičnem področju. Moraš imeti čut za to delo.
Katere lastnosti mora imeti parkinsonska medicinska sestra?
Potrebna so obširna znanja, bogate izkušnje, sposobnost timskega dela, dobra komunikacija ter visoka stopnja empatije. Ključno je potrpljenje, saj so bolniki pogosto gibalno in miselno upočasnjeni.
Kako pa je danes z izobraževanjem na tem področju?
Žal še vedno nimamo formalne specializacije za 'parkinsonske’ medicinske sestre. Obstajajo pa interna izobraževanja in usmeritve. Danes imajo sestre več možnosti za dodatna znanja v tujini, kjer tovrstne subspecializacije obstajajo.
Koliko ‘parkinsonskih’ sester imamo v Sloveniji?
Leta 2012 se mi je pridružil kolega Robert Rajnar. V Mariboru je aktivna Marjetka Ornik z mlajšo kolegico. V Ljubljani se je v zadnjih letih oblikovala ekipa diplomiranih medicinskih sester in diplomiranih zdravstvenikov, ki so vključeni v obravnavo bolnikov s Parkinsonovo boleznijo. Gre za mlado, motivirano in vedoželjno ekipo, ki se med seboj odlično razume in sodeluje. To veliko pomeni.
Zakaj je pomembno, da ima podporno medicinsko osebje specializirana znanja za delo z bolniki s Parkinsonovo boleznijo?
Gre za zelo specifično skupino bolnikov s kronično, napredujočo boleznijo, ki se izraža na najrazličnejše načine. Že sama postavitev diagnoze je za bolnika zelo zahtevna. Pri mlajših, ki so še delovno aktivni, se pojavijo eksistenčne stiske in težave v partnerskih odnosih. Poleg bolezni se pogosto pojavijo še neželeni učinki terapije, ki vplivajo na zunanji videz bolnika – kot so nehoteni gibi, slinjenje in grimase – kar ima lahko velik vpliv tudi na njihove bližnje.
Bolnike s Parkinsonovo boleznijo na Nevrološki kliniki obravnava multidisciplinarni tim. Kdo vse sodeluje v njem in zakaj je timska obravnava najuspešnejša?
Takšna obravnava je ključna zaradi kompleksnosti težav. Zasluge za vzpostavitev tima gredo prof. dr. Pirtošku, ki je postopno vključeval različne strokovnjake. Začela sva sama, nato se nama je pridružila fizioterapevtka z nevrologije, delovna terapevtka, kasneje še psihologinja in psihiater. Danes tim pod vodstvom prof. Troštove vključuje še logopeda, občasno tudi dietetika, gastroenterologa in nevrokirurga, po potrebi še koga. Timski sestanki potekajo vsak četrtek.
In tako obravnavo dobijo vsi bolniki s Parkinsonovo boleznijo pri nas?
Žal ne. Kadrovskih virov je premalo, zato vsi bolniki niso enakovredno obravnavani. V Mariboru deluje podoben tim in tudi v Celju pa so začeli v obravnavo vključevati medicinske sestre. Mlajše generacije zdravnikov so bolj naklonjene timskemu pristopu, a kadra je še vedno premalo. Pomembno je, da sodelovanje temelji na prostovoljnosti in entuziazmu, ne prisili. (Zazvoni ji telefon in takoj se oglasi: "Pozdravljeni, ravno snemam intervju, če ni nujno vas pokličem čez pol urice, velja?" Pove mi, da jo je klical bolnik.)
Ste bolnikom vedno na voljo?
Sem jim zelo blizu, ker mi ni vseeno. Na začetku so pogosto klicali tudi ob poznih večerih ali zgodaj zjutraj, saj se težave lahko pojavijo kadarkoli. Imajo mojo telefonsko številko, a je ne zlorabljajo. Kljub izčrpni pripravi pred odpustom se doma pogosto znajdejo pred nepričakovano težavo, zato me lahko pokličejo ali pošljejo sporočilo. Po vseh teh letih mi to ne predstavlja obremenitve. Morda mlajše generacije to vidijo drugače, a sama menim, da bolnikom dolgujem veliko, da sem se od njih veliko naučila in jim lahko vse to znanje in izkušnje nekako vračam.
Veliko odgovorov na svoje dileme lahko bolniki dobijo tudi v društvu Trepetlika, katere ustanovna članica ste in ravno te dni organizirate tradicionalne štiridnevne terapevtsko izobraževalne tabore, ki so prava uspešnica.
Jutri (pogovor sva snemali 3. 4.) začenjamo že 35. terapevtsko-edukativni tabor. Društvo Trepetlika smo ustanovili leta 1989 skupaj s prof. dr. Pirtoškom in nekaj bolniki. Danes ima društvo okoli 1300 članov iz vse Slovenije. Na teh res že kultnih taborih, ki nam jih zavida vsa Evropa, sodelujejo zdravniki, fizioterapevti, logopedi, delovni terapevti, vsi člani našega tima. Tudi za nas, strokovne delavce, je to zelo dragocena izkušnja, saj bolnike in njihove svojce spoznamo v drugačnem okolju. Izmenjava izkušenj med bolniki pa jim pomaga, da se počutijo manj osamljene in lažje spregovorijo o svojih težavah.
Težave, s katerimi se soočajo nekateri bolniki, so zelo raznolike, saj imajo zdravila lahko precej nenavadne stranske učinke – od hiperseksualnosti do halucinacij.
Res je. Zdravila lahko povzročajo tako motorične kot nemotorične neželene učinke, o katerih morata biti bolnik in skrbnik dobro obveščena. Sem spadajo tudi prekomerno gibanje, impulzivno nakupovanje, ljubosumje, kopičenje predmetov. Nekateri doma vse razmečejo, drugi prelagajo stvari iz omare v omaro, tretji razstavljajo električne aparate. Nekateri imajo strašne moreče žive sanje, zaradi katerih vpijejo, mahajo v snu. Karkoli se zgodi, pomembno je, da nam to povedo, ker jim lahko pomagamo.
Verjetno je v takih primerih prizadet tudi partner ali drugi svojci? Ali tudi njim nudite podporo?
Seveda. Tabori so prav zato izjemno dragoceni, saj si bolniki in skrbniki med seboj izmenjujejo izkušnje, se povežejo in podpirajo. Tudi v ambulanti in med hospitalizacijo se lahko pogovarjamo tako z bolniki kot njihovimi bližnjimi, vendar je čas zelo omejen.
V 40. letih, kolikor delujete na tem področju, se je marsikaj spremenilo. Medicina je napredovala, na voljo so učinkovita zdravila, ki močno olajšajo potek bolezni, torej jo znamo zdraviti. Imamo široke multidisciplinarne time sestavljene iz strokovnjakov, ki bolnikom omogočajo najboljše zdravljenje. Kaj pa je tisto, kar se po vašem mnenju še mora spremeniti?
Napredovali smo na številnih področjih – imamo učinkovita zdravila, imamo multidisciplinarne time, marsikaj smo uvedli med prvimi v Evropi. A kljub vsemu je dostopnost do obravnave slaba. Čakalne dobe so predolge, kar ogroža kakovost in ekonomičnost obravnave. Potrebujemo več kadra in več časa za bolnike. Na žalost vsaka vlada uvaja svoje novosti, namesto da bi ohranila dobre prakse. Manjka kontinuiteta.
11. april je svetovni dan Parkinsonove bolezni. Kaj bi želeli ob tem dnevu sporočiti bolnikom?
Iskrene čestitke vsem – to je vaš in tudi naš praznik. Naj vas ne skrbi – trudimo se in se bomo še naprej, tako v okviru klinike kot v društvu Trepetlika. Sprašujte, bodite aktivni, ne zapirajte se vase. Druženje in informiranost sta ključna. Zdravljenja so mogoča, ne glede na socialni položaj. Zavedamo se, da je največja težava dostopnost in se trudimo, da bi bila boljša. A tudi država bo morala prispevati svoj del.