Katarzyna Bierzanowska je poljska zagovornica pravic oseb z invalidnostjo, ki je z zagovorniškim delom pričela pred več kot desetletjem, ko je bila razočarana zaradi vsakodnevnih ovir, s katerimi se je kot oseba z invalidnostjo srečevala. Zaradi razočaranja se je odločila, da ustanovi iniciativo Pełnoprawna (slo. Polnopravna), katere cilj je boj proti diskriminaciji oseb z invalidnostjo in ozaveščanja o vprašanjih, ki še posebej zadevajo ženske z invalidnostjo.
S povezovanjem s feminističnimi in kvir gibanji Bierzanowska sega onkraj zgolj pravnih reform in si prizadeva za spremembo razmišljanja v družbi ter spodbuja vključujočo družbo, v kateri so pravice oseb z invalidnostjo stvar prav vseh. Pred svetovnim dnevom socialne pravičnosti smo se z njo pogovarjali o povezovanju aktivizma med različnimi družbenimi gibanji, o tem, kako osebne izkušnje oblikujejo zagovorništvo, o prizadevanjih za vključujoče politične reforme in o nenehnem boju za dostopnost na Poljskem.
Kako ste se začeli ukvarjati z aktivizmom za pravice oseb z invalidnostjo in kako vas je to pripeljalo do ustanovitve iniciative Pełnoprawna? Lahko poveste nekaj o svoji osebni poti: kako ste postali aktivistka v poljskem gibanju za pravice oseb z invalidnostjo?
Zgodba o tem, kako sem postala aktivistka za pravice oseb z invalidnostjo in kako je to pripeljalo do mojega sedanjega dela, je bila sprva zelo osebna. Svojih začetnih dejanj ne bi imenovala "aktivizem". Opažati sem začela, da je resničnost, ki jo doživljam, drugačna od resničnosti ljudi okoli mene, predvsem zaradi načina, kako moja invalidnost fizično vpliva name. O tem sem želela spregovoriti, ker se mi je zdelo preprosto narobe. Čeprav takrat nisem vedela, ali gre za specifična pravna vprašanja, ali obstajajo predpisi, ki bi podpirali moja dejanja, ali pa se z enakimi situacijami srečujejo tudi drugi ljudje. O nevladnih organizacijah ali politikah na Poljskem v zvezi z invalidnostjo nisem vedela skoraj ničesar.
Moja prvotna motivacija je bila frustracija: mislila sem, da bi moralo biti nekaj urejeno drugače. Zato sem začela o tem govoriti. Želela sem preprečiti, da bi te teme preplavile moje osebne profile na družbenih omrežjih. Zato sem ustvarila ločeno inicitiavo. Tako se je vse skupaj začelo: rekla sem si: "Hej, zakaj je temu tako? To ni pošteno. Ali lahko to spremenimo? Zakaj ljudje tega ne opazijo?" Sčasoma sem se začela jasneje zavedati, kako sistem deluje. Udeleževala sem se usposabljanj, brala o tem, spoznavala ljudi iz sveta nevladnih organizacij, nato iz lokalne politike in pozneje tudi oblikovalce politik na višji ravni. S tem se je razširil tudi moj pristop, ki se je sčasoma iz preprostega izražanja frustracij preusmeril v željo po izobraževanju in doseganju oprijemljivih sprememb. Želela sem razumeti, zakaj so določene spremembe tako težke in kako jih lahko dejansko uresničimo.
Prav tako sem se bolj natančna poučila o človekovih pravicah in spoznala, da je problem veliko večji, kot sem sprva mislila. Vključila sem se v feministično in kvir gibanje in v teh prostorih videla zaveznike, saj je veliko mehanizmov diskriminacije podobnih. Želela sem ugotoviti, kako bi lahko sodelovali.
Prvotno je vse izhajalo iz mojih osebnih izkušenj – vsakodnevnih izzivov, ki so oblikovali moje nadaljnje korake. Ni šlo samo za to, "Oh, moti me, da ne morem odpreti vrat pekarne", ampak za to: "Ne morem obiskovati predavanja, ki si ga želim, to pa mi na dolgi rok onemogoča doseči svoje poklicne in akademske cilje." Vedno, ko sem videla velik rdeč znak, na katerem je pisalo STOP, sem začutila, da se to morda pa le lahko spremeni. Tako se je zame vse skupaj začelo.
Kako je bilo delati samostojno?
Delo z lastnimi izkušnjami in identiteto ter njihova javna objava, hkrati pa soočanje z diskriminatorno realnostjo, je lahko zahtevno. Izčrpavajoče je delati na svojem položaju in se hkrati boriti za širše spremembe, zlasti če je vir diskriminacije v vašem vsakdanjem življenju še vedno prisoten.
Soočili ste se s težavami in takrat ste se začeli bolj zavedati vprašanj, povezanih z invalidnostjo: kako pa vidite izzive za osebe z invalidnostjo na Poljskem v tem trenutku?
Vedno je velik izziv izbrati nekaj najbolj perečih težav, saj jih veliko izvira iz istega splošnega problema: nerazumevanja, kaj je pravzaprav izkušnja z invalidnostjo in kako se je lotevamo. To ni le zelo individualno za vsakega posameznika, ampak ima tudi širši kontekst. Pogosto mislimo, da je dovolj, če potrebe oseb z invalidnostjo primerjamo z že obstoječimi in poznanimi, dodamo nekaj pravnih predpisov in jih nato uveljavljamo. To se v teoriji sliši odlično, toda če na osebni ravni tega nismo zmožni, zaradi vzgoje, medijev ali tega, kako o invalidnosti govori naša družina, takrat zakonodajne spremembe ne bodo zares rešile ničesar. To je tako, kot da bi bili kot posamezniki rasisti, medtem ko bi trdili, da v svojem podjetju izvajate protirasistično politiko. To pač ne deluje.
Če se osredotočimo le na Poljsko, lahko opazimo velik problem z osebno asistenco za osebe z invalidnostjo. V zadnjih nekaj letih smo se zanjo intenzivno borili. Projekti so bili skoraj sprejeti, vendar sta bila proces in način dela pogosto nesprejemljiva. Razprava se je vse prevečkrat vrtela okrog denarja ali podrobnosti posameznega člena, na koncu pa smo se pogajali o tem, da imajo osebe s "težjo" obliko invalidnosti pravico do neodvisnega življenja, medtem ko so osebe z "lažjo" obliko invalidnosti morda izključene. To vpliva na posameznikovo izbiro življenjskega sloga, mi pa temu pravimo oblikovanje politik.
Prav tako ostaja velik problem, da so ženske z invalidnostjo v širših bojih nevidne, denimo glede dostopa do zakonitega splava na Poljskem. Gre za pomembno vprašanje na Poljskem, vendar se redkokdo ob tem obregne ob perspektivo žensk z invalidnostjo. Tako na globalni kot na evropski ravni obstajajo podobne situacije, a na Poljskem so trenutno ti izzivi še posebej izraziti.
Na eni strani ste omenili osebe z invalidnostjo, na drugi pa feministična vprašanja ali vprašanja širših človekovih pravic, kot je zakoniti splav. Kako se ta gibanja združujejo? Kako je lahko koristno, da se povežejo, s čimer bi bile osebe z invalidnostjo v razpravah, kot je razprava o reproduktivnih pravicah, bolj vidne?
Ne poznam natančnega odgovora, ker gre za zelo zapleteno vprašanje. Na splošno Poljska na področju pravic žensk zaostaja za nekaterimi zahodnoevropskimi državami, kar pomeni, da je položaj žensk z invalidnostjo še toliko slabši. Vendar ne gre le za Poljsko; to je težava po vsej Evropi.
Imamo zelo malo iniciativ, ki poskušajo združiti feministična, invalidska in LGBTQ+ vprašanja. Kljub temu, da se oblike diskriminacije pogosto prekrivajo, te skupine še vedno delujejo ločeno. Na primer, v feminističnih ali kvir gibanjih pravice oseb z invalidnostjo niso vedno spoštovane. Pogosto ni poskrbljeno za dostopnost, glas oseb z invalidnostjo pa ni dovolj zastopan. Po drugi strani se v gibanju za pravice oseb z invalidnostjo ne kaže prizadevanje za podporo feminizmu ali kvir pravicam. Ta razdrobljenost otežuje intersekcionalno delo.
Poleg tega je zahtevno, ker boj proti rasizmu, seksizmu ali transfobiji pogosto pomeni spreminjanje miselnosti ljudi. Pri invalidnosti je to sicer tudi res, a so obenem potrebne tudi tehnične rešitve: klančine, dostopne spletne strani, tolmači v znakovni jezik in tako dalje. In vse to stane. Če želi nevladna organizacija vključiti osebe z invalidnostjo, mora investirati v dostopnost. Včasih se ljudem ali skupinam zdi lažje reči: "Ja, podpiramo vas," a obenem v tej smeri ne naredijo nič konkretnega. Tako da, čeprav je združevanje moči vsekakor smiselno, se v praksi pogosto zatakne, ker se lahko prioritetne naloge in razpoložljiva sredstva med skupinami razlikujejo.
Tako kot na Poljskem imamo tudi v Sloveniji dolgo zgodovino institucionalizacije. V času socializma in komunizma so bile osebe z invalidnostjo pogosto nastanjene v velikih ustanovah, stran od oči javnosti. Kako vidite kulturni učinek te zgodovine in kako lahko na primer mediji ali druge kulturne ustanove najbolje razbijajo stereotipe, ki so tudi zaradi takšnih zgodovinskih praks tako močno zakoreninjeni v družbi?
Da, institucionalizacija je na Poljskem velik problem in razkriva naše splošne predstave o osebah z invalidnostjo. Predstavljajte si katero koli drugo družbeno skupino – etnične manjšine, ženske, LGBTQ+ osebe – ki živijo v institucijah, kjer nekdo drug odloča, kdaj vstaneš, kdaj greš spat, kaj ješ in kako pogosto greš ven. Če bi šlo za katero koli drugo skupino, bi se nam zdelo to skrajno nesprejemljivo. Ko pa gre za osebe z invalidnostjo, družba pogosto reče: "Imajo vsaj streho nad glavo, kjer je zanje lepo poskrbljeno."
Kar zadeva medije: res je, da lahko povzročajo škodo, a hkrati lahko tudi pomagajo. Na pozitivni strani vidimo, da se jezik spreminja – v osrednjih medijih slišimo manj odkrito žaljivih izrazov. Ta jezikovna ozaveščenost je pomembna, saj ljudi spodbuja k premisleku o pomenu besed.
Mediji lahko osebe z invalidnostjo predstavijo tudi na načine, ki niso zgolj osredotočeni na njihovo invalidnost. Denimo, tolmačenje v znakovni jezik naj bi bilo samoumevno v jutranjih oddajah in ne le takrat, ko se v studiu pojavi gost z gluhoto. Prav tako se moramo odmakniti od "dobrodelnega modela", ki invalidnost prikazuje kot nekaj tragičnega. Tudi če je zbiranje sredstev nujno, lahko ohranimo bolj spoštljiv pristop. Sedaj se vedno znova zatečemo k prikazovanju oseb z invalidnostjo zgolj kot ubogih žrtev ali navdihujočih junakov.
Spominjam se televizijske oddaje, v kateri so znane osebnosti preživele nekaj dni z osebo z invalidnostjo in opravljale vlogo asistentke oziroma asistenta – domnevno zato, da bi postale bolj "ozaveščene" in "razsvetljene". A v resnici so bile osebe z invalidnostjo pogosto zgolj rekvizit, objekt, prek katerega je slavna oseba lahko oblikovala svojo življenjsko zgodbo. Tak pristop zagotovo ni tisto, kar potrebujemo.
Na koncu je ključno predvsem izobraževanje – od posameznic in posameznikov, prek šol in univerz, do delovnih mest ter širše. Vem, da je to velik zalogaj, in rada bi, da bi se spremembe zgodile hitreje, a vem, da bo vse skupaj terjalo svoj čas.
Kako uspešna je trenutno Poljska pri izobraževanju o invalidnosti in ozaveščanju javnosti? Ali je bil v zadnjih petih ali desetih letih dosežen kakšen napredek na tem področju?
Iskreno rečeno, večino sprememb so sprožile osebe z invalidnostjo same, s tem ko so postale aktivne na tem področju. Ne obstaja redni, nacionalni program, niti v šolah niti drugje. So nevladne organizacije ali posamezni predavatelji, ki ponujajo delavnice – pogosto za večja mednarodna podjetja, ki želijo v okviru programa "raznolikosti, enakih možnosti in vključenosti" (ang. DEI) uvesti inkluzivne prakse. To je vsekakor pozitiven znak, a kljub temu dokaj omejen.
Pomemben korak naprej je bila večja zakonodajna sprememba, ki je uvedla standarde dostopnosti za javne ustanove. Vsaka javna ustanova mora imenovati "koordinatorja za dostopnost", kar je na silo uvedlo vsaj nekaj osnovnega zavedanja o teh vprašanjih. Sčasoma ti koordinatorji pogosto postanejo tudi izobraževalci in ugotovijo, da koristi dostopnosti segajo do zelo različnih skupin ljudi. Ta proces še traja in je eden bolj konkretnih premikov v zadnjih letih.
Na začetku najinega pogovora ste dejali, da je težko delati sam. Bili ste del kolektivov, denimo kolektiva Artykul 6 (slo. Člen 6), feministične skupine za pravice oseb z invalidnostjo. Ali menite, da ima kolektiv večji vpliv na oblikovalce politik?
Artykul 6 je pred približno dvema letoma zaključil s svojo dejavnostjo. Trenutno na Poljskem ni nobene feministične invalidske organizacije. Pred Artykul 6 je obstajala še ena, Strefa Wenus z Milo, vendar je prenehala z delovanjem še prej. Na zemljevidu nevladnih organizacij je trenutno velika vrzel.
Pred tem sem bila del dveh drugih nevladnih organizacij, zdaj pa delam samostojno, tudi zato, ker imam poleg aktivizma še ločeno poklicno življenje. Težko je biti v skupini, ki ne razume v celoti feminizma v okviru pravic oseb z invalidnostji in obratno. Nenehno pojasnjevanje, zakaj je intersekcionalnost pomembna, me je izčrpalo. Zato sem spoznala, da imam večji vpliv individualno, s sodelovanjem z različnimi nevladnimi organizacijami, institucijami ali podjetji. V teoriji sicer verjamem, da lahko večja zavezništva izražajo svoje ideje glasneje in zmanjšujejo tveganje izgorelosti. Vendar pa so lahko nevladne organizacije same po sebi kraji, kjer se osebe z invalidnostjo še vedno soočajo z diskriminacijo in nekoristno dinamiko moči. Zato je lahko včasih članstvo v organizaciji dodatno breme.
Še zadnje vprašanje: Če bi lahko bralcem posredovali neposredno sporočilo o tem, kako ustvariti pravičnejšo družbo za osebe z invalidnostjo, kakšno bi bilo to sporočilo?
Mislim, da bi moral vsak od nas začeti pri sebi in se vprašati, kako v vsakodnevnih situacijah gledamo na osebe z invalidnostjo. Vprašajmo se: "Kaj, če bi v otrokov razred prišel učenec z invalidnostjo? Kako bi se odzvala, če bi nekdo, ki mi je blizu, postal invalid? Ali bi zaposlila osebo z invalidnostjo? Bi lahko imela romantično razmerje z osebo z invalidnostjo?" Če si predstavljamo, da bomo jutri, čez leto dni ali v poznejšem življenjskem obdobju sami postali invalidi, kako se ob tem počutimo?
Včasih postanemo užaljeni, če nam kdo reče, da smo invalidi ali da bi to lahko postali. Zakaj je tako? Se resnično strinjamo, da bi morale imeti osebe z invalidnostjo popolnoma enake pravice in možnosti? Če smo iskreni, nas lahko odgovor na to preseneti. Soočenje z lastnimi predsodki in nelagodjem je tisti prvi korak, kjer se lahko začne resnična sprememba.