Patrikova mama Sandra Bohinec Gorjak je povabilo na pogovor o izzivih življenja z otrokom, ki ima Aspergerjev sindrom, sprejela z velikim veseljem. "Zelo pomembno je, da o tem čim večkrat spregovorimo, saj je to najboljši način za ozaveščanje širše javnosti," mi je dejala. Tudi Patrik je nestrpno čakal, da je lahko odgovarjal na moja vprašanja, in mi vmes razložil še cel kup drugih stvari. "V mojih možganih se ves čas kaj dogaja, nenehno prihajajo neke misli, predvsem kadar sem tiho," je na kratko opisal značilnosti Aspergerjevega sindroma. Je dijak srednje šole za strojništvo, mehatroniko in medije v Celju, ki ga najbolj veseli video- in avdiomontaža, zato se je na študij vpisal na Višjo šolo za medijsko produkcijo – IAM.
Kako se pri tebi kaže motnja avtističnega spektra, kako jo doživljaš?
Patrik: Imam Aspergerjev sindrom in zaradi tega sindroma se včasih čudno obnašam in govorim čudne stvari.
Kakšne, na primer?
Patrik: Veliko čudnih misli imam v glavi, ko sem tiho. Ves čas se nekaj dogaja, ves čas prihajajo neke misli. Tudi med pogovorom se v moji glavi nekaj dogaja, kar me včasih zmoti, da se ne morem osredotočiti.
Kdaj so se pri Patriku začeli kazati znaki motnje avtističnega spektra oziroma kdaj ste jih opazili?
Sandra: Patrik je bil do tretjega leta doma. Čuvale so ga različne varuške, ki podobno kot midva s Patrikovim očetom niso opazile, da bi bil Patrik drugačen od preostalih triletnikov. Nato pa mi je ena od njih dejala: "Patrik je pa avtist, kajne?" In v tistem trenutku sem imela občutek, da se mi zemlja odpira pod nogami. Nisem niti vedela, kaj to pravzaprav pomeni. In čeprav je hotela dobro, se še pol leta po tem nisem hotela pogovarjati z njo. (smeh) Sicer smo opazili neke posebnosti v njegovem vedenju. Zelo rad se je igral "odpri in zapri" predalnik za zgoščenke, elektronske naprave je obvladoval, ko je bil še v plenicah. Včasih smo se hecali, da bo še štedilnik sprogramiral, da bo lahko igrice igral na njem. Skratka, po polletnem molku sem varuško, ki me je prva opozorila na to, poklicala, in to je bil prvi korak k sprejemanju Patrikove drugačnosti. Ko je začel hoditi v vrtec, pa je postalo očitno, da gre za avtizem.
Kaj je počel drugače?
Sandra: Ko so vzgojiteljice rekle: "Postavimo se v krog, vsi se bomo igrali," so se vsi otroci v skupini držali za roke in stali v krogu, Patrik pa je tekel okoli po prostoru. Ni se pustil voditi. Imel je specifične igre, rad se je na primer igral z vodo, ure in ure je odpiral in zapiral pipo. Štrlel je iz skupine, ker je šel po svoje in ker je bila njegova igra netipična. Na drugi strani pa smo bili navdušeni nad tem, kaj vse zmore. Zelo zgodaj se je naučil brati, angleško pa je spregovoril pri petih oziroma šestih letih.
Ko se pogovarjam s starši otrok s posebnimi potrebami, mi velikokrat povedo, da so dolgo čakali na diagnozo. Kako je bilo pri vas?
Sandra: Patrik je diagnozo dobil pri desetih letih, kajti ko smo videli, za kaj gre, nismo šli po diagnozo, ampak v akcijo, da mu čim bolj pomagamo prebroditi to motnjo. Imeli smo terapevtke ABA (applied behavioural analysis), ki so prihajale trikrat na teden po štiri ure in delale z njim osnovne stvari: "Primi svinčnik, sedi pri miru, nariši črto." Poleg tega je prejemal biološko pomoč, ker je imel dobesedno vnetje možganov. To pa je vplivalo tudi na njegovo črevesje, zato smo ga morali najprej biološko uravnovesiti s pravilno dieto. Šele nato smo se lahko začeli ukvarjati z njegovimi vedenjskimi težavami. Nikoli ga nismo skrivali. Z nami je hodil vsepovsod. Seveda je imel izbruhe in ljudje so nas čudno gledali. Verjetno so si mislili, da ga vzgajamo permisivno, a mi smo počeli tisto, za kar smo vedeli, da ga bo umirilo in hkrati čim bolj opolnomočalo v obvladovanju socialnih veščin. Spomnim se, da je enkrat medicinski sestri, ko mu je jemala kri iz prstka, rekel: "Au! To boli. Opraviči se!" No, k sreči je vedela, za kaj gre. (smeh)
Obiskoval si redno osnovno šolo v Mengšu. Kakšne spomine imaš na to obdobje? Si se dobro počutil med sošolci?
Patrik: Na osnovno šolo imam lepe spomine. V glavnem sem se počutil dobro.
Si imel tudi kakšno negativno izkušnjo v tem obdobju?
Patrik: Bolj ali manj so bile samo pozitivne izkušnje. Ves čas šolanja sem imel spremljevalko, ki mi je pomagala.
Kakšna je bila njena vloga?
Patrik: Da poskrbi, da se vse naučim, da naredim šolo, da se obnašam, kot mi skozi govori mami: "Obnašaj se, lepo počakaj, Patrik!" Ona je bila helikopterski starš. (Starši, ki v pretirani skrbi za otroka nadzirajo vse njegove dejavnosti, zlasti s pomočjo sodobne tehnologije, povzeto po Franu)
Sandra: V Patrikovem primeru sem helikopterski starš tudi jaz. To pomeni, da nenehno nadziram njegovo vedenje, da mu pogosto dajem povratne informacije, kako je prav, da se vede – kar pa je zanj včasih malce tečno in moteče, a dolgoročno je zanj zelo pomembno, da se nauči socialnih veščin.
Če prav razumem, je bila njena naloga, da te pomiri, ti dodatno pojasni kakšno snov, ti pomaga?
Patrik: 'Jap'.
Pa je morala velikokrat posredovati?
Patrik: Niti ne. Večinoma takrat, ko česa nisem razumel ali mi je bilo pretežko, potem sem jo vprašal, če mi pomaga. Najtežji so mi bili naravoslovni predmeti. Ampak osnovna šola je bila lahka, srednja šola pa je bila zame najtežje obdobje, ker sem bil na najslabši šoli na svetu.
O kateri srednji šoli govoriš in zakaj?
Patrik: O Zavodu za gluhe in naglušne Ljubljana (ZGNL), kjer imajo oddelek za osebe z motnjami avtističnega spektra.
Vendar si še pred tem obiskoval Srednjo medijsko in grafično šolo Ljubljana, kajne?
Sandra: Veliko smo razmišljali o tem, kam naj ga vpišemo v srednjo šolo. Močan je bil na področju računalništva in glasbe. Patrik ima absoluten posluh in se je pet let učil igrati klavir, zelo vešč je nastopanja na odru, saj ima izjemen občutek za stik z občinstvom. A konservatorij ne bi bil zanj, saj bi ga preveč ukalupil. In tako se je vpisal na Srednjo medijsko in grafično šolo Ljubljana. Imeli smo dober občutek, da bo to pravi poklic zanj. A tam smo naleteli na precejšnje ovire. Prva težava je bila, da je čez noč ostal brez spremljevalke. Ob prehodu na srednjo šolo Patrik ni bil opolnomočen niti za samostojno vožnjo z mestnim avtobusom. Spremljevalko bi v šoli potreboval vsaj za neko prehodno obdobje, da bi mu pomagala pri številnih izzivih pri vsakdanjem delovanju v novem šolskem okolju, zlasti na socialnem, organizacijskem in čustvenem področju, saj ni razumel novih pravil, med katerimi je bilo tudi vikanje profesorjev, in dinamike novih odnosov. Potreboval bi jo tudi za organizacijo časa, nalog, spremljanje urnika, sledenje navodilom. Ministrstvo za šolstvo nam je ni odobrilo.
Menite, da je to eden od vzrokov, da Patrik ni ostal na Srednji medijski in grafični šoli Ljubljana?
Sandra: Tudi. Nekateri profesorji na tej šoli ga enostavno niso sprejeli. Bil je prepočasen, ni se znašel z njihovimi navodili, še posebej ne pri predmetih, ki mu ne ležijo. Nekateri profesorji mu, kljub večkratnim prošnjam, niso želeli dati podaljšanega časa za pisanje. In prav ti profesorji so nam sredi prvega letnika predlagali, da ga prepišemo na Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana, kjer imajo poseben oddelek z avtisti. Privolili smo, ker smo vedeli, da ga nekateri profesorji ne bodo spustili v višji razred. Tudi on se je zaradi nezadostnih ocen slabo počutil. Ne morem reči, da se svetovalne delavke niso trudile, a so bile omejene s sredstvi in znanjem. Zato na tej šoli ne moremo govoriti o inkluziji.
Kako pa je bilo na Zavodu za gluhe in naglušne Ljubljana?
Patrik: Na tisto šolo nimam dobrih spominov. Bilo je kot v zaporu. Vzdušje je bilo težko, pogosto napeto in počutil sem se, kot da nikomur ni res mar, kako se kdo počuti. Že od začetka se nisem počutil varnega, pa tudi odnosi niso bili najboljši. Ko sem se znašel v stiski, se z mano nihče ni res pogovarjal na človeški, razumevajoč način. Ni bilo podpore in razumevanja. Bilo je zelo naporno in nikoli nisem imel občutka, da bi me kdo res slišal.
Sandra: Pričakovala bi več razumevanja za pomanjkljivosti v komunikaciji, kot jih ima Patrik. Na prvi strani učbenikov o Aspergerjevem sindromu piše, da dajejo osebe s tem sindromom neumestne pripombe. Profesorji na zavodu pa so to jemali osebno, in to tako zelo, da so šli v verbalno in prisilno konfrontacijo z njim. In to v specializiranem oddelku za otroke z motnjami v avtističnem spektru. Da ne bom krivična do vseh, tudi na ZGNL-ju so bili nekateri krasni profesorji in pri njih so bili tudi ti fantje krasni. Žal pa so bili med profesorji tudi taki, ki so uvajali vojaške metode, ki pa za ranljive skupine niso primerne.
Patrik: Samo hotel sem iti ven iz te grozljive šole.
In to ti je tudi uspelo, po končanem drugem letniku na ZGNL-ju si naredil diferencialne izpite iz nemškega jezika in se vpisal v tretji letnik Srednje šole za strojništvo, mehatroniko in medije v Celju, kjer boš letos tudi maturiral.
Patrik: Ja, imel sem že maturantski ples (Ponosno mi pokaže sliko sebe in soplesalke v večernih oblekah).
Čudovito. Kako pa se počutiš v tej srednji šoli?
Patrik: Veliko bolje. Moji profesorji in sošolci me zelo lepo sprejemajo in imam sošolca, ki je igral v filmu Šepet metulja. To je najbolj gledan slovenski film leta 2023.
Govoriš o Aliju Ogrizku, ki v filmu igra glavno vlogo in ima podobne težave kakor ti, saj ima tudi on motnjo avtističnega spektra?
Patrik: 'Jap'. Fajn je, ker se druživa, sediva skupaj, po šoli greva skupaj gledat avtomobile. Prav tako je dobro vedeti, da me sošolci razumejo in mi ne zamerijo, če kdaj rečem kaj čudnega ali kaj, kar je čisto mimo teme pogovora.
Sandra: Njegovi sošolci vedo, da njegovo jezikanje ne izhaja iz hudobije, ampak iz delovanja njegovih možganov, in da mu je kasneje izjemno žal. Tudi profesorji so zelo dobro seznanjeni z njegovo motnjo in mu dajejo prave povratne informacije. Vedo, kako naprej, in vedo, da spravljajo skozi izobraževalni sistem otroka s posebnimi potrebami in da lahko tudi on uspešno dokonča šolanje. To je ključno.
V čem je ključna razlika med Srednjo medijsko in grafično šolo Ljubljana in Srednjo šolo za strojništvo, mehatroniko in medije v Celju, kjer je Patrik zdaj?
Sandra: V Celju imajo prevajalca za jezik, ki ga razume Patrik, med učitelji in Patrikom, in to je specialna pedagoginja. Če pride do nesporazumov ali ko je treba nekaj reševati, če pride do zadreg, je ona tista, ki razjasni, za kaj gre, in potem steče naprej komunikacija med njimi. Dajo mu prostor, da se lahko umakne, če je v stiski, dajo mu več časa za pisanje, prostor za pisanje, dodatno obrazložitev, razumejo njegove težave s koncentracijo. Z njim se bolj ukvarjajo, bolj ima občutek, da bo dobil podporo in da je v varnem okolju. Enostavno ga bolj razumejo in so se tudi sami bolj pripravljeni spremeniti, da bo njemu lažje. Za otroka bodo poskrbeli, ne bodo ga ožigosali in izvrgli iz sistema.
Kako vključujoča pa je večinska družba?
Sandra: Mislim, da so za večjo vključenost otrok s posebnimi potrebami najbolj zaslužni profesorji, ki otroke z zgledom učijo, kako naj se vedejo do otrok s posebnimi potrebami. Zato menim, da bi morala država opolnomočiti učitelje z dodatnim izobraževanjem na tem področju. Zdaj so prepuščeni samim sebi in je od učiteljev samih odvisno, ali se želijo poučiti o tem ali ne. Seveda je pomembno, da se tudi vsi mi nevrotipični prilagajamo. Otroci, učitelji in starši – vsi smo na isti ladji, otrok s posebnimi potrebami pa je vedno več. Zato si želim, da bi država več sredstev namenila programom, kjer bodo učitelji lahko slišali, da je povsem legitimno, da nekateri učenci potrebujejo premor med delom in nalogami – ne zato, ker bi bili manj sposobni, ampak zato, ker njihovi možgani zelo intenzivno obdelujejo informacije. Po eni zahtevni nalogi potrebujejo trenutek, da "odklopijo", preden se lahko zberejo za naslednjo. Če tega odmika ni, lahko pride do notranje preobremenitve – ne nujno vidne navzven –, ki vpliva na zbranost, koncentracijo, razumevanje, kaj se okoli njega dogaja, in na odnos do naloge. Ti premori niso privilegij, temveč so pogoj za to, da učenec lahko ostane v učnem procesu. Tako kot nekateri potrebujejo tehnične pripomočke za delo, drugi potrebujejo trenutek, da "resetirajo" sistem. Gre za podporo naravnemu ritmu njihovega delovanja, ki je morda drugačen, ni pa nič manj vreden. Gre za izenačitev z drugimi otroki, kar je ustavna pravica. Vsakdo ima možnost, da se izobražuje, država pa daje na voljo okvir, v katerem je takšno izobraževanje možno. In če tega ni, gre za kršenje človekovih pravic. Patriku so na celjski srednji šoli dali možnosti za boljše življenje, naslednje leto mu bodo omogočili študij na Višji šoli za medijsko produkcijo. Kdo ve, kaj ga še čaka.
Patrik: Najbolj se veselim, da bom lahko opravil vozniški izpit. (smeh)
Sandra: Ogromnokrat nas nasmeje. Še dobro, da ima smisel za humor. Kdaj vrže ven kakšno tako iskrico, da nihče ne ve, od kod je priletela – ampak ravno zato je tako noro smešna. Sicer pa je tako kot vsak najstnik precej trmast in vse bi rad po svoje.
Patrik: Čez pol leta bom star 20 let in ne bom več najstnik, ampak 'dvajstnik'. (smeh)
Lani si bil tudi na dvotedenski praksi na Radiu Slovenija. Ti je bilo delo všeč?
Patrik: Tam sem moral narediti prispevek, ki so ga objavili na radiu. Gledal sem, kaj delajo na Valu 202 in na prvem programu Radia Slovenija. Najbolj všeč mi je bilo, da ni bilo nobenega stresa, zato sem zelo užival.
Kaj pa bi ob dnevu zavedanja o avtizmu sporočila bralcem tega intervjuja?
Patrik: Naj vsi avtisti najdejo svoj namen življenja.
Sandra: Jaz pa bi rada pobožala dušo mamam otrok z motnjami avtističnega spektra. Sama pogosto rečem, da smo mame teh otrok kot majhni otoki – vsaka po svoje tiho jokamo v svojem kotu doma, ker včasih ne najdemo poti do pravega dialoga s svojim otrokom. To ni vedno jok žalosti – pogosto je jok nemoči, utrujenosti, pa tudi ljubezni, ki je včasih tako velika, da nas preseže. Žal se v našem sistemu pogosto spregleda, da mame otrok z avtističnimi motnjami nimamo nobene psihosocialne podpore. Za številne druge otroške bolezni obstajajo strokovne službe, ki pomagajo staršem pri vsakdanjih izzivih, zagotavljajo razbremenitev, svetovanje ali psihološko oporo. Pri avtizmu pa smo prepogosto prepuščene same sebi – brez vodstva, brez jasnih poti, brez varnega prostora, kjer bi lahko zadihale. Zato si želim – za vse nas –, da se naučimo biti ponosne na svoje otroke. Da jih imamo rade takšne, kot so, in jim kljub vsem izzivom dajemo priložnosti za boljše življenje. Da jim postavljamo meje, ker jih s tem učimo odnosa, spoštovanja in varnosti. In da se ob vsem tem ne bojimo biti tudi same ranljive, utrujene, človeške. Naj se naučimo biti ponosne nanje tudi takrat, ko nas spravljajo v zadrego. Kajti prav tam, v zadregi, v čudenju – tam je ljubezen, ki ne postavlja pogojev.