"Nemir, jok in agresija so velikokrat posledica tega, da ljudje ne morejo povedati, kaj bi radi. Vse to se da preprečiti brez pomirjeval. To dokazuje tudi izkušnja iz bostonske bolnišnice, v kateri so intubiranim ljudem na intenzivnem oddelku dali možnost komunikacije prek simbolov. To jih je tako pomirilo, da se je drastično zmanjšala poraba pomirjeval na oddelku, saj so ljudje lahko vprašali, kaj se jim je zgodilo in kaj sledi. Možnost komunikacije je zelo pomembna pri vseh ljudeh, tudi pri tistih, ki imajo motnje v razvoju. Velikokrat se zanje misli, saj ne razumejo, vseeno jim je, kaj se okoli njih dogaja, pa ni tako, in to pri nobenemu od teh otrok, mladostnikov ali odraslih," je prepričana Alenka Lekšan, mama 17 letne Tie, ki se je rodila s težjo motnjo v duševnem razvoju in kljub temu, da ne govori, komunicira s pomočjo uporabe sistema nadomestne in dopolnilne komunikacije (NDK). Kakšna je Tiina diagnoza?
Ima prirojeno nevrološko bolezen: huda encefalomiopatija, ima traheostomo za dihanje in gastrostomo za hranjenje, epilepsijo. Je težko gibalno ovirana, sedi le ob opori oziroma v individualno izdelanem počivalniku. Rabi stalni nadzor in 24 urno medicinsko oskrbo (aspiracije, hranjenje …).
Kdaj ste izvedeli, da bi Tia lahko izrazila svojo voljo s pomočjo uporabe sistema NDK?
Ker Tia zaradi vseh diagnoz in težav ne govori, smo se že relativno kmalu srečali s sistemom NDK, pri prvem sprejemu na URI Soča, ko je bila stara 3 leta. Pod vodstvom logopedinje Mihaele Nene Vovk smo naredili prve korake na poti k uspešnejši komunikaciji. Do tedaj smo ugibali in zadovoljevali Tiine potrebe, kot smo mislili, da je prav. Smo pa bili pripravljeni vložiti vse napore v to, da bi s Tio izboljšali komunikacijo. Začeli smo z enim stikalom in igračo na stikalo. Kar nekaj časa smo potrebovali, da smo našli idealno mesto za namestitev stikala, da ga je Tia najlažje pritiskala – sprožala.
Dejali ste, da Tia ne premika rok, kako potem uporablja stikala?
Ima dve stikali pri glavi, levo in desno. Voziček, ki je bil narejen prav zanjo, ima naslon, na katerem sta stikali, ki se sprožita, ko Tia obrne glavo. Stikala so zanjo to, kar sta za nas tipkovnica ali miška. Z enim se pomika po ekranu, z drugim pa potrdi izbiro.
Nam lahko malo več poveste o tem, kako se je Tia naučila uporabljati NDK.
Uvajanje NDK pri otroku, kot je Tia je dolgotrajen proces, ki mora biti zelo skrbno individualno načrtovan. Pomembno je, da vsi, ki so vključeni v ta proces, točno vedo, kaj je potrebno narediti in kako je potrebno reagirati v vsaki situaciji. Če to ni usklajeno, se otrok ne more naučiti, kaj mora narediti za uspešno komunikacijo. Gre za popolnoma individualen pristop.
Kot rečeno, smo začeli z enim stikalom in igračo na stikalo. Tia je potrebovala kar nekaj časa, da je povezala pritisk na stikalo z delovanjem igrače. Ko je to obvladala, smo ji stikalo povezali z zvoncem. Ko je pritisnila stikalo, je pozvonila in tako nas je poklicala. Kasneje smo ji dodali še drugo stikalo in se učili uporabe računalnika prek enostavnih igric. Ko je pritisnila stikalo, se je na ekranu nekaj zgodilo. Z dvema stikaloma smo potem počasi prišli do JA/ NE. Ko je obvladala izbiranje in odgovarjanje z JA/ NE, smo začeli uvajati simbole. Kmalu smo ji naredili prvo komunikacijsko mapo. Na začetku je imela sistem NDK urejen tako, da je s komunikacijo zadovoljevala svoje želje. Na računalniku pa smo se učili skeniranja, kar pomeni, da je z enim stikalom šla naprej, z drugim pa je potrjevala svojo izbiro.
Kako pa je danes?
Tia ima sedaj bolj kompleksna sistema za NDK: komunikacijsko mapo in računalniški komunikator. S tema sistemoma ne zadovoljuje samo svojih želja, ampak lahko tudi komentira, pozdravi, odgovarja na vprašanja, sprašuje, se uči. Ker se lahko pogovarja, ji ni potrebno sitnariti, jokati oziroma kako drugače vzbujati pozornosti. Trenutno za komunikacijo uporablja komunikacijsko mapo in komunikator Tobii dynavox i-13 s programom Speaking dynamically in stikali, ki ga je dobila na URI Soča. Tia je prvi komunikator dobila pri 12 letih na URI Soča, ker ga je morala do takrat obvladati. Pred tem smo imeli različne stvari, ki smo jih sami kupovali in preizkušali, ter ji tako omogočali gradnjo različnih izkušenj.
Kako se je vaše življenje spremenilo po tem, ko se je Tia naučila uporabljati komunikator?
Tia uporablja komunikacijsko mapo in računalniški komunikator in je tako dobila nadzor nad svojim življenjem. Lahko pove, kaj ji je všeč, kaj ji ni všeč. Recimo, jaz se spomnim, to so bili Tiini začetki, ko je bila še majhna, ko je hodila v CUDV Draga v Šiški, je lahko učiteljici povedala, da ji ni všeč, ko igra klavir, všeč pa ji je bil zvok kitare. Lahko je povedala, kaj hoče delati, kaj rada počne, kaj ji je všeč. Lahko je to, kar je delala v šoli, povedala nam, ko je prišla domov. Lansko leto je bilo za nas zelo naporno, ker je imela veliko zdravstvenih težav. V bolnici je bila z možem, saj sem jaz v istem času imela Covid 19. In ne glede na to, da je bolj navezana name, ker je mož veliko službeno odsoten, sta se vse lahko zmenila.
Kaj vse vam Tia lahko pove?
Z uporabo sistema NDK smo ugotovili, kaj je njej pomembno, njene želje in potrebe. Rada se pogovarja o živalih in kakšno glasbo bi rada poslušala. Trenutno ji je zelo všeč skupina Joker Out. Tako da dejansko lahko izrazi svoje želje in nam ne govori le tistega, kar bi si mi želeli, da bi nam povedala. Ni nujno, da Tia potrebuje tisto, kar mi mislimo, da potrebuje, ker večinoma izhajamo iz sebe.
Predstavljajte si, da nimate možnosti odločanja, da ste gibalno ovirani in odvisni od drugih. Tisti otroci, ki lahko vsaj pokažejo na stvari ali pa se sprehodijo do njih, zanje je že malo lažje. Imajo orodje za izražanje svoje volje. Tisti, ki so gibalno ovirani in ne morejo govoriti, pa dejansko ne morejo izraziti svoje volje drugače kot z agresijo in jokom. Ker smo vedeli, da Tia fizično ne bo mogla praktično nič delati, je bila uporaba NDK edina možnost, da ji damo moč, da drugim lahko kaj pove. Čez eno leto bo polnoletna in upam, da bomo takrat še vedno imeli institut osebne asistence, da bo Tia s pomočjo NDK pripomočkov lahko komunicirala s svojim osebnim asistentom.
Pravite, da obstajajo starši, ki ne vedo, da obstaja možnost komunikacije za njihove otroke z motnjo v duševnem razvoju, ki ne govorijo. Kako to, mar ne dobijo vsi obravnave pri logopedu?
Otroci, ki ne hodijo, dobijo invalidske vozičke, tisti, ki ne govorijo, pa ni nujno, da dobijo obravnavo pri logopedu in pripomočke za NDK. Za uvajanje NDK potrebujejo otrok in starši stalno pomoč in vodenje ustrezno izobraženega logopeda. Šele tako lahko pridejo do zahtevnejših pripomočkov, kot so komunikatorji, ki ga ima tudi Tia. Stroške izposoje komunikatorja, ki so bili v našem primeru nekje med 9 in 10 tisoč evrov, krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) in vsake 4 leta je uporabnik upravičen do novega. Uporabnik pa potrebuje tudi individualno prilagojen sistem in vsebine. Tukaj se stvari zakomplicirajo. Za Tio sem sistem morala pripraviti sama in v večini primerov je tako, kar ni prav. Gre za individualno učenje in za veliko mero angažiranosti staršev oziroma svojcev, pa šole ali vrtca. Vendar te osebe niso strokovnjaki in potrebujejo vodstvo. To je res zelo veliko dela in časa. Zato se v mnogih primerih ta proces uvajanja NDK ne zaključi tako, kot se je pri nas. Da otrok dobi komunikator, ki ga dejansko tudi zna uporabljati. V nasprotnem je komunikator le draga igrača. Otrok pa še vedno ostane brez primerne komunikacije.
Zakaj je tako?
Ker v Sloveniji otroci težko pridejo do obravnav pri logopedu, ki celostno obvlada NDK. Pomembno je, da se otroci in starši naučijo osnovnih komunikacijskih veščin, za kar je potrebno ustrezno vodenje, čas in veliko vaje v vsakodnevnih situacijah. Veliko otrok ostane brez primernega načina komunikacije in sistema za NDK.
Koliko pa je ljudi, ki imajo komunikator?
Mi smo od URI Soča dobili podatek, da so v 2 letih predpisali 200 komunikatorjev. To je podatek za odrasle in otroke. Morate vedeti, da sem spadajo tudi tisti, ki imajo zgolj težave z govorom, ne pa tudi ostalih težav in ne potrebujejo toliko obravnav, kot jih je potrebovala Tia. Recimo logopedinja Mihaela Nena Vovk, ki dela z mojo hčerko, dela tudi z odraslimi po poškodbi glave ali po nesrečah. Tudi oni potrebujejo veliko vodenja, ampak imajo možnost, da bodo mogoče spet govorili. A tudi pri njih se pogosto zgodi, da ne pridejo do logopeda, kar pomeni, da počasneje napredujejo, ali pa se jim stanje celo poslabša. Mihaela Nena Vovk je prva, ki je pred 30 leti nadomestno in dopolnilno komunikacijo pripeljala v Slovenijo. A zdaj, ko je odšla v pokoj, ni nikogar, ki bi to nadgrajeval. Mladi logopedi se šele učijo, pravega interesa pa ni.
Kje vi vidite rešitev?
Mi smo že pred časom predlagali URI Soča, da vzpostavijo Center za NDK, kjer bi delal tim, ki bi obravnaval take otroke in odrasle. V timu bi morali poleg logopeda biti še delavni terapevt, računalničar, administrator, zdravnik, fizioterapevt, psiholog, socialni delavec … A na Soči trdijo, da je tak sistem, kot ga imajo zdaj, čisto v redu. Njihovo stališče sicer razumemo, saj se tako kot povsod drugje soočajo s pomanjkanjem kadra. Logopedov že več let konstantno primanjkuje. NDK pa je zahtevna in je ne obvladajo vsi logopedi. Veliko lažje je vzeti v obravnavo pacienta z manj težavami, kot pa nekoga, ki bo vse življenje potreboval podporo in pomoč. Tudi pripomočki se spreminjajo, tehnologija napreduje in stvari niso tako enostavne, kot izgledajo na prvi pogled.
Sistem za NDK je Tii dal možnost, da izrazi svojo voljo. Komunikacija pa je človekova pravica, ki pripada čisto vsem ljudem, je zapisano na spletni strani društva Mavrica izzivov, katerega članica ste. Za kaj si prizadevate v društvu?
Prepričana sem, da bi, tako kot imajo gluhi pravico do uporabe znakovnega jezika, slepi imajo na voljo brajevo pisavo, morali imeti tudi ljudje, ki ne morejo govoriti, pravico do svojega glasu. Zazdaj je za otroke, ki imajo motnje v duševnem razvoju in ne govorijo, to zelo težko doseči, da se kdo z njimi ukvarja. Starši majhnih otrok imajo veliko več ovir pri uvajanju sistema za NDK, kot smo jih imeli mi. Stroka pravi, da je vse odvisno od tega, koliko so starši vztrajni, saj je v takih primerih veliko odvisno od tega, koliko se ukvarjajo z otrokom. Brez primerne komunikacije doma, otrok ne more napredovati. Komunikacija mora potekati ves čas, ne samo pri obravnavi pri logopedu. Vendar pa to ne spremeni dejstva, da je do logopeda težko priti.
Za pravico do NDK se borite že 14 let, kakšni so vaši nadaljnji koraki?
Ena osnovnih človekovih pravic je, da izrazi svoje mnenje, in zato bi morali vsi imeti možnost, da to storijo. To pomeni, da jim je potrebno zagotoviti način, da se izražajo. A žal v praksi to ni tako, bi si pa želela, da bi se vsaj delalo na tem. Mi, ki lahko izrazimo svoje mnenje, smo tisti, ki smo dolžni poskrbeti za to, da jim damo glas. Težava je v tem, da je takih uporabnikov zelo malo in ne morejo se postaviti zase, zato se moramo mi postavit zanje. Starši pa so na žalost utrujeni. Jaz imam veliko podpore družine in se lahko s tem ukvarjam. Drugi straši so na robu izgorelosti in ne zmorejo tega boja, že skrb za otroka s posebnimi potrebami terja vso njihovo energijo. V društvu je nekaj posameznikov, ki se borijo in si pomagajo med seboj, kolikor si lahko, a zazdaj nam sistema še ni uspelo spremeniti. Jaz se borim že 14 let, a še vedno ni nič bolje. Glede na to, da gre za slovenski jezik, si tudi s tujino ne moremo kaj dosti pomagati. Zdaj staršem svetujemo, da si izborijo prvi pregled pri logopedu na Soči, to je za enkrat edini način, da pridejo do primernega načina komunikacije za otroka. Staršem, ki so pripravljeni na borbo, dajemo vse informacije v društvu Mavrica izzivov.