Na slavnostni prireditvi so predstavili dosežke in pomembne mejnike, ki so zaznamovali šest desetletij, posvečenih predanemu delu v dobrobit oseb z motnjami v duševnem razvoju in njihovemu vključevanju v družbo. Kulturni program so pripravila lokalna društva Zveze Sožitje, v njem pa so nastopile osebe z motnjami v duševnem razvoju, ki so znova dokazale, da lahko ob ustrezni podpori razvijejo vse svoje potenciale.
Med nastopajočimi je bila tudi članica društva Sožitje iz Ljutomera Alenka Makoter, ki mi je pred predstavo povedala, da bo zapela pesem Vlada Kreslina Vse se da. Ko sem jo vprašala, ali se res vse da, mi je odvrnila: "Seveda, če vse premagaš, se vse da!" Da je lažje s pomočjo društva Sožitje, pa je pritrdila njena prijateljica Leonida Jelen, ki ji največ pomeni, da gre z društvom Sožitje na morje, kjer preživi teden dni v letu brez staršev in se počuti odraslo.
Sogovornici, ki imata težave v duševnem razvoju, sta govorili o najbolj obiskanem programu Zveze Sožitje Vseživljenjsko učenje, ki je bil predstavljen tudi na razstavi v preddverju Linhartove dvorane Cankarjevega doma, s katero so želeli prikazati 60 letni razvoj dejavnosti, ki jih organizirajo društva Sožitje. "Program Vseživljenjsko učenje imajo možnost obiskovati osebe z motnjami v duševnem razvoju, ko dopolnijo 18 let, in to brez staršev. V okviru tega programa se odpravijo s spremljevalcem na sedemdnevni oddih na morje ali v hribe. To je en teden na leto, ko starši lahko rečemo, da imamo dopust," je povedala predsednica Zveze Sožitje Branka Perne in dodala, da vsako leto na ta način dopustuje okoli 900 oseb.
Kako je nastala Zveza Sožitje?
Kot je pojasnila predsednica, je Zveza Sožitje starševska organizacija. "Nastala je na pobudo strokovnih delavcev, ljudi, ki so se z osebami z motnjami v duševnem razvoju ukvarjali. Staršem so pokazali, da to, da so njihovi otroci drugačni, še ne pomeni, da jih morajo zapirati med štiri stene," je povzela Perne. Na vprašanje, ali so Zvezo ustvarili starši, ki niso želeli svojih otrok zapreti v institucije, je odgovorila pritrdilno in dodala: "To so bili starši, ki so prisluhnili in so bili malo bolj napredni ter so si upali. Potem so jim sledili tudi drugi."
Zvezo Sožitje sestavlja 52 lokalnih društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju, ki delujejo po vsej Sloveniji. Združuje več kot 15.500 članov. Med njimi je 6.880 oseb z motnjami v duševnem razvoju. Sožitje je samostojna, nestrankarska, nepridobitna in prostovoljna organizacija, katere poslanstvo je prizadevanje za napredek skupne in posamične skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju, njihove starše in člane družin. Zavzema se za socialno-človekoljubne cilje in deluje v javnem interesu v socialnem varstvu, zdravstvu, kulturi in šolstvu.
Naslednji cilj: Življenje s podporo v lokalnem okolju
Zveza je v 60 letnem delovanju dosegla veliko, je prepričana Perne. »Nastanek varstveno delovnih centrov, šol s prilagojenimi programi, razvojnih vrtcev in bivalnih enot. Ne smemo biti skromni, to je bila pobuda tako staršev kot tudi stroke, hodili smo z roko v roki in to je treba ceniti. Zdaj smo, kjer smo, in ne smemo se ustaviti," je poudarila Perne. "Starejši starši že razmišljamo o tem, kaj bo z našimi otroki, ko nas ne bo več. Ni samo bivalna enota ali bivalna skupnost tista, kjer naj bi naši preživeli samostojno življenje. Mi stremimo k temu, da bi se jim omogočilo bivanje s podporo. To pomeni nove poklice, nove kadre, s katerimi bomo našim dekletom in fantom omogočili samostojno življenje s podporo v domačem okolju." Kako to doseči ob obstoječi kadrovski podhranjenosti tako osebnih asistentov kot tudi drugih kadrov, ki omogočajo pomoč na domu, je ključno vprašanje. "Prepričana sem, da že imamo neke vzporedne storitve, ki so nekatere bolj razvite kot druge. Na žalost tistih, ki so malo manj razvite, ne razvijamo dovolj ali pa niso pravilno zastavljene," je pojasnila direktorica Zveze Sožitje Mateja De Reya. Kot je povedala, je osebna asistenca (OA) zelo dobrodošla podporna storitev tudi za osebe s posebnimi potrebami. "Potem imamo družinskega pomočnika oziroma oskrbnika družinskega člana po novem. To osebo bi bilo potrebno zaposliti za 8 ur in bi morala prejemati osebni dohodek in bi morala imeti vse pravice iz delovnega razmerja, tako kot jih ima osebni asistent," je dejala De Reya. Veliko izzivov pa vidi tudi pri bivanju s podporo. "Bivanje s podporo pa za mene pomeni, da se prijatelji skupaj dobijo in vzamejo v najem neprofitno stanovanje, o čemer se že pogovarjamo z občinami. Osebe z motnjami v duševnem razvoju si s svojimi dohodki lahko plačujejo neprofitno najemnino in osnovne stroške, ki jih imajo."
Da bi lahko tako živeli, pa potrebujejo neko podporo. To podporo jim mora zagotoviti država, ker je to način izenačevanja možnosti invalidov, je razložila De Reya. Opozorila je še na storitev pomoči na domu, ki po njenem mnenju deluje zelo slabo. "Če je mreža že narejena in ljudje ne želijo iti v institucije, imamo pa neko pomoč na domu, bi morali to storitev okrepiti in spremeniti tako, da namesto, da pogodbo podpišeta uporabnik in občina, v njej sodeluje še država,« je predlagala De Reya. Spomnila je še na pravno praznino, na katero že leta in leta opozarjajo družine z otroki s posebnimi potrebami. "Ti starši ne dobijo nikakršne pomoči, razen nadomestila za izgubljeni dohodek, in bi jim bilo potrebno zagotoviti neko pomoč, neko podporo. In ne gre zgolj za te družine, gre za to, da so hočeš nočeš diskriminirani zdravi otroci v teh družinah. Če imaš dva otroka, od katerih ima eden posebne potrebe, se mama in oče ukvarjata s tem otrokom in zdrav otrok dobi njuno pozornost takrat, ko jima ostane še kaj energije, če jima je sploh ostane še kaj," je še izpostavila De Reya.
Spremeniti se mora tudi odnos širše javnosti
Predsednica Zveze Sožitje nam je zaupala, da že 44 let živi s sinom z motnjo v duševnem zdravju. Kot je povedala, ga je okolica dobro sprejela in slabih izkušenj nima. A po njenih besedah družba teh oseb še vedno ne prepozna in se ne zna vesti do njih. "Pred kratkim se je moj sin Luka na poti v službo, pomaga na kmetiji, ustavil v trgovini po kavo. Ker nima občutka za denar, je vzel kilogram kave. Na blagajni mu je blagajničarka rekla, da nima dovolj denarja, in Luka ni vedel, kaj naj naredi. Bilo mu je neprijetno, bilo ga je sram. Počutil se je, kot da bi kaj ukradel. Na srečo je bila za njim v vrsti gospa, ki ga je poznala in je doplačala razliko. A Luka po tem dogodku ne želi več v trgovino. Če bi ta prodajalka prepoznala, da gre za osebo z motnjami v duševnem zdravju, bi mu lahko dala manjše pakiranje kave, za katero bi imel dovolj denarja, in na ta način bi preprečila njegovo stisko in ga opogumila za naprej," je prepričana Perne.
Tudi bivšo predsednico Zveze Sožitje, dr. Katjo Vadnal, skrbi prihodnost oseb s posebnimi potrebami. "Resursi so omejeni in v tej neoliberalni družbi je normalno, da morajo imeti šibkejši močne zaveznike, da lahko preživijo. Med gospodarsko krizo v letih 2010 – 2012 smo dobro preživeli zato, ker smo bili navajeni na manj. Zdaj me močno skrbi, da je sistem postavljen tako, da za starostnike s posebnimi potrebami ni poskrbljeno. Pravice morajo biti zelo premišljeno porazdeljene. Invalide s kompleksnimi potrebami po podpori se marginalizira," je opozorila Vadnal.
Klakočar Zupančič: Volilna pravica je ustavna pravica, ki je ni moč odvzeti
Zbrane sta nagovorila predsednica državnega zbora mag. Urška Klakočar Zupančič in predsednik državnega sveta Marko Lotrič. Lotrič je Zvezi Sožitje čestital in se zahvalil za vse, kar so dosegli v 60-ih letih. Opozoril je, da zakonodaja še ni docela poskrbela za osebe s posebnimi potrebami in med najbolj perečimi izpostavil nerešeno bivanjsko problematiko ter zaposlovanje oseb s težavami v duševnem razvoju. Ob tem je izrazil polno podporo Zvezi Sožitje s strani državnega sveta.
Predsednica državnega zbora je poudarila, da je v Sloveniji še vedno premalo dostopnih storitev na področju duševnega zdravja in se zanje namenja premalo sredstev. Prav tako je menila, da kot družba premalo govorimo o motnjah v duševnem razvoju in zdravju, ki zato ostajajo v senci telesnih bolezni. "Integracija in inkluzija ljudi z duševnimi motnjami sta dolgotrajna procesa, ki zahtevata sodelovanje vseh deležnikov vključno z vlado, organizacijami za duševno zdravje, zdravstvenimi delavci, delodajalci, izobraževalnimi ustanovami in predvsem s širšo javnostjo. Le s skupnimi prizadevanji lahko ustvarimo družbo, ki bo bolj empatična, bolj razumevajoča in bolj pravična do vseh," je dejala Klakočar Zupančič. Ob tem je dala svojo osebno zavezo, da se bo aktivno zavzemala, da se vsem državljankam in državljanom Republike Slovenije, ki jim je bila z odvzemom poslovne sposobnosti odvzeta tudi volilna pravica, ta pravica vrne. "Gre za ustavno pravico in menim, da te pravice ni moč odvzeti. Čas je, da tudi ti ljudje, če lahko in če razumejo, izrazijo svojo voljo, koga želijo, da jih zastopa v državnem zboru ali kakšni drugi skupščini. Čas je tudi, da Slovenija naredi korak naprej in se pridruži evropskim državam, ki so takšno zakonodajo že uvedle," je zaključila predsednica državnega zbora.