"Pristojno ministrstvo je prisluhnilo mojim pozivom, naj se otrokom z motnjami v telesnem ali duševnem razvoju oz. njihovim družinam omogoči posebna storitev, ki bo obsegala pomoč pri varstvu, vzgoji in oskrbi, izvenšolskih dejavnostih, gospodinjskih opravilih in drugih dejavnostih potrebnih za normalno oz. kvalitetno življenje otrok in njihovih družin." S temi besedami predsednica državnega zbora, Urška Klakočar Zupančič, predstavi polletni pilotni projekt Ministrstva za solidarno prihodnost, v katerem naj bi sodelovalo 10 družin z otroki s posebnimi potrebami in s pomočjo katerega naj bi ministrstvo, po besedah ministra Simona Maljevca, dobilo osnovo za nadaljnje zakonodajne spremembe. "Cilj pilotnega projekta je pridobiti celoten nabor storitev pomoči na domu, ki jih te družine potrebujejo, vključno s pridobitvijo ustreznih informacij za varstveno delovne centre, ki bodo izvajalci teh storitev in finančnim ovrednotenjem teh storitev. Pilotni projekt bo pokazal, kakšne so dejansko potrebe družin z otroki s posebnimi potrebami po pomoči na domu, kakšne so materialne in kadrovske zmožnosti izvajalcev teh storitev in ali je potrebna sprememba Zakona o socialnem varstvu, ki že vključuje storitve pomoči na domu, ki pa so jih do zdaj uporabljali večinoma za pomoč starejšim," v objavi med drugim pove Klakočar Zupančičeva.
"Pomoč potrebuje najmanj 800 družin"
Na objavo se je kritično odzvala Spomenka Valušnik, mama 14-letne Naje, ki ima peto stopnjo cerebralne paralize in predsednica društva Vesele nogice "Nesprejemljivo je, da delajo pilotni projekt za 10 družin, ko pa so seznanjeni s tem, da pomoč po naših ocenah potrebuje med 800 in 1000 družin takoj in tudi dobro vedo, kakšno pomoč potrebujejo. Jaz osebno sem jim vse predstavila 31. avgusta leta 2022," je za Dostopno.si povedala Valušnikova. Spomnila je, da je že leta 2014 v državnem zboru povedala, da družine ne zmorejo več, da so starši utrujeni in tudi sami zbolevajo za težkimi in tudi neozdravljivimi boleznimi. O tem, kako težko je staršem, ki imajo kar dva otroka s posebnimi potrebami smo pisali tudi na Dostopno.si v člankih "Pozivam odločevalce, naj pridejo in se za en dan postavijo v našo kožo" in Nikogar ne zanima, kako zmorem.
"Razočarana sem, ker smo povedali, kje je problem, vse podatke smo dali na ministrstvo, tudi laične izračune, naša izhodišča so temeljila na resničnih podatkih in na potrebah, ki jih družine izkazujejo. Mislim, da je to čisto zavajanje javnosti, kupovanje časa in odmikanje od zakona, ki bi moral biti sprejet že pred leti. Družine bi torej morale to pomoč že dobiti," je kritična Valušnikova, ki od ministra Simona Maljevca in predsednice državnega zbora Klakočar Zupančičeve pričakuje pojasnila o tem, kdo bo vodil projekt, kje se bo izvajal ter na kakšen način bodo izbirali udeležence. "Počutim se opeharjeno, pa ne le jaz. Veste, v kakšni stiski so zdaj družine z otroki s posebnimi potrebami, ki se sprašujejo: "Bomo mi eni od teh desetih?" Grozno, pri vsem denarju, ki ga razmetavajo - 6 milijonov so dali za računalnike, ki stojijo v skladišču -, potem pa nimajo denarja za naše družine. Zelo sem jezna in žalostna," je dejala Valušnikova in zaključila: »Starši še nikoli nismo protestirali, ampak očitno bomo tudi mi morali priti pred državni zbor, da bomo slišani in da bodo videli, v kakšni stiski smo. Ampak oni vedo, da težko pridemo, saj nas naši otroci ves čas potrebujejo, pretežno so to hudo in trajno bolni otroci. Starši, predvsem so to mame, pa so iztrošeni in utrujeni od vsakdanjih bremen, ki pri večini trajajo že leta, mnogi med njimi pa prebolevajo tudi najhujše bolezni, pa jim sistem ne omogoča pomoči. Družine so prepuščene same sebi. Ne zmorejo nositi tako težkega bremena, sistem jih izkorišča in kaznuje zato, ker imajo doma bolne otroke. Žalostno. Je res tako težko razumeti, da te družine ne morejo več, da je breme, ki ga nosijo preveliko?"
MSP: Več informacij bo na voljo v prihodnjih mesecih
Za pojasnila smo včeraj, v ponedeljek, 29. januarja, prosili tudi ministra za solidarno prihodnost Simona Maljevca. Z Ministrstva za solidarno prihodnost (MSP) so danes odgovorili, da trenutno potekajo sestanki na vsebinski ravni. »V naslednjih mesecih bomo pristopili k analizi potreb otrok in družin po prilagojeni pomoči na domu, s katero bo možno izdelati predlog nabora potrebnih opravil v obsegu in trajanju storitve oziroma obravnave družine na domu. V komunikaciji z izvajalci v javni mreži bomo izdelali predlog možnih rešitev za organizacijo storitve (npr. mobilne enote) na ravni posameznih območij. Zavzemamo se, da v razvojni projekt vključimo več družin, kjer bi bilo na podlagi preizkusa začrtane obravnave možno preveriti primernost predlagane nadgradnje storitve pomoči na domu,« so zapisali na ministrstvu in dodali, da je dolgoročnejši cilj projekta deinstitucionalizacija, »saj gre pri njem za razvoj skupnostnih podpornih storitev za otroke in njihove družine in nadgradnjo obstoječe storitve pomoči na domu. Namen projekta je torej postavljanje temeljev, ki bodo kot osnova služili pripravi nadaljnjih sistemskih rešitev.« Ministrstvo za solidarno prihodnost še nima odgovora na vprašanje, na podlagi katerih kriterijev bodo izbrali 10 družin, ki jih bodo vključili v projekt.
Storitev bodo izvajali CUDV-ji in ne VDC-ji
Na ministrstvu so še poudarili, da v načrtovanih projektih kot izvajalski partnerji sodelujejo centri za usposabljanje, delo in varstvo (CUDV) in ne varstveno-delovni centri (VDC). »Razumemo zaskrbljenost, ki so jo ob navedbi v videu izrazili predstavniki VDC, vendar poudarjamo, da je šlo za zdrs, da je bojazen odveč in da je v zvezi s tem ministrstvo že seznanilo skupnost VDC (SVDCS). Odzvali so se tudi na kritike predsednice društva Vesele nogice Spomenke Valušnik. »Na Ministrstvu za solidarno prihodnost smo veseli kritik in pobud. Strinjamo se, da je na področju oskrbe otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami ter njihovih družin veliko prostora za izboljšavo. S pričujočim pilotnim projektom nagovarjamo ta prostor. Spomenka Valušnik pravilno ugotavlja, da govorimo o področju, ki ga do zdaj nihče ni reševal, in da je nevzdržno preobremenjenost družin otrok s posebnimi potrebami v državnem zboru naslovila že leta 2014. Pričujoči pilotni projekt predstavlja pomemben korak na poti izboljšav področja,« so še zapisali. Na vprašanje, ali se bodo odzvali na njeno prošnjo za sestanek, niso odgovorili, prav tako niso komentirali njene napovedi protesta.
Objava predsednice državnega zbora Urške Klakočar Zupančič o pilotnem projektu ministrstva za solidarno prihodnost.