Tako pravi Nina Žitek, socialna delavka in predsednica slovenskega društva Transplant, društva prejemnikov organov, ki je tudi sama prejela darovani organ, pred 11 leti so ji presadili jetra. Avtoimunski hepatitis, za katerim je zbolela pri šestih letih, je zaznamoval vse njeno življenje. "Ta spomin, ko sem bila stara šest let in sem zbolela za avtoimunskim hepatitisom, je še zmeraj živ, zelo se spomnim tistega obdobja, kako je bilo, tisti dolgi dnevi v bolnišnici, sploh za tako majhnega otroka je bila to zelo pomembna stvar."

Potem je bolezen precej časa stagnirala, tako da je obdobje mladostništva preživela normalno, tako kot drugi vrstniki, z izjemo, da je bila ves čas na redni terapiji, omejitve so zanjo veljale tudi glede fizičnih naporov. "Vedno sem bila opravičena telovadbe, ampak takrat je bilo meni to super (smeh). Tisto uro sem počela kaj drugega. Druga stvar je bila dieta, nekaj časa sem imela kar strogo dieto. Ostalo sem pa počela enako kot vsi zdravi mladostniki."

Ker je zbolela že kot otrok, so zdravniki pojasnili, da bo slej kot prej potrebna transplantacija. "Moj prvi zdravnik, ki me je zdravil že kot otroka, je dejal, da se bo nekje pri 25 letih začela jetrna funkcija slabšati, ampak dokler sem bila čisto v redu, tega nisem verjela. Ampak po koncu študijskih let je pa bolezen začela napredovati, jetrna funkcija se je začela slabšati, kar se je kazalo v nabiranju vode v telesu, težavam s požiralnikom, trebuhom, večkrat sem imela zaradi tega notranje krvavitve in pristala v bolnišnici. Očiten kazalnik, da jetra ne zmorejo več toliko kot prej, je bila tudi utrujenost, bila sem zelo utrujena." Utrujenost je močno znižala kakovost življenja: "Ko sem takrat recimo prišla iz službe, sem šla spat oz. počivat, moj dan se je končal, nisem bila sposobna za nič več. Ali pa sem šla na sprehod dva kilometra in sem bila zelo utrujena. Zdaj je to kar težko verjeti."

Postalo je jasno, da bo potrebna presaditev jeter. To je bilo za Nino zelo stresno obdobje. "Še prej, preden sem prišla na čakalni seznam, sem se s težavo odločila, da grem na vse priprave za transplantacijo. Zavračala sem to misel, bilo me je strah. Če zdaj pogledam nazaj, bi si rekla: "Nina, pojdi čim prej." Ampak takrat je bilo pač tako, nisem bila pripravljena. Ampak ko je bolezen ušla do te točke, da ni bilo drugega, vmes je prišlo še do sepse in je bilo zelo, zelo hudo, sem sprejela odločitev, da grem na priprave."

Čakanje na usodni klic je bilo naporno

Na pripravah v bolnišnici je preživela skoraj tri mesece, v tem času so zdravniki opravili temeljite preiskave. "Vse preostalo, razen obolelega organa, mora biti zdravo, da lahko sploh greš na čakalno listo. "

Sledilo je naporno obdobje čakanja, ne veš, kdaj te bodo poklicali, ves čas moraš biti dosegljiv. "Telefon moraš imeti vedno s sabo, lahko te kadar koli pokličejo, in že to je stresno. Vsakič, ko me je poklical kdo, ki ga nisem imela shranjenega v imeniku, sem se tresla, s težavo sem se oglasila. Ta negotovost prinese to, da preprosto samo si, nehaš sanjati, načrtovati, samo si, ker ne veš, kako bo. Zame je bilo to leto čakanja zelo izčrpavajoče, hkrati pa me je ves čas spremljala misel, da moram biti zdrava, da bo poseg dejansko sploh lahko stekel."

Točno po letu dni čakanja je 4. julija aprila zvečer prišel težko pričakovani klic z vabilom, naj se takoj zglasi v bolnišnici. "V bistvu si sploh nisem zapomnila, kaj je kirurg govoril, kam naj pridem, kdaj in kaj naj vzamem. Vse mi je odpovedalo, še dobro, da je bila takrat mama z mano," se spominja prelomnega dne. "Spomnim se, da je zazvonil telefon in sem dvignila, na drugi strani sem slišala: "Sem dobil gospo Žitek? Imamo jetra za vas." Videla sem mamo, kako je bila vsa srečna, v meni je pa divjal vihar, zdaj pa gre zares. In potem vprašanja, ali bo vse v redu ali ne bo, ali bom preživela ali ne bom, ali bo prišlo do hude zavrnitve. Tisoč vprašanj, tisoč dvomov in ti strahovi se potem samo večajo in res je bilo treba nazaj poklicati za nadaljnja navodila."

Operacija je kljub zapletom, zbolela je za pljučnico, zaradi česar je bila intubirana, uspela, sledilo je uspešno okrevanje. "Najbolj me je bilo strah tega, da na čustveni ravni ne bom zmogla sprejeti novih jeter, tega si nisem znala in ne zmogla predstavljati, kako je, ko daš svoja jetra stran in dobiš jutri jetra nekoga drugega. Potem sem se zbudila z vsemi cevkami okrog sebe in sem samo pokazala na jetra, ker govoriti nisem mogla, namreč, takrat sem imela še pljučnico in sem bila en teden še na intenzivni negi intubirana, tako da sem lahko samo spremljala, kaj se dogaja. Ko so povedali, da so jetra v redu, je bilo to to. V trenutku sem sprejela ta jetra, to so postala moja jetra, z zelo veliko, veliko hvaležnostjo in potem je vse šlo res gladko, tudi okrevanje."

Sledilo je dolgotrajno okrevanje. Kot je pojasnila, so v tednu dni ležanja, v tem času je prejemala močne imunosupresive, njene mišice močno oslabele, zato je bil cel podvig, da se ji je uspelo dvigniti iz postelje. Potem je počasi šlo par deset metrov hoje in odmor, potem nekaj sto metrov in odmor in tako naprej. "Veste, predvsem sem bila srečna, da živim, da imam nova jetra. Takrat je ves ta strah, ki je bil predtem, kako bom to zmogla sprejeti, to je v trenutku izginilo, in namesto tega strahu je prišla ena velika hvaležnost."

Ko človek dobi organ, to pomeni, da je bilo eno življenje rešeno, hkrati pa, da je nekdo drug izgubil organ oz. življenje. Pri transplantacijah gresta dejansko življenje in smrt z roko v roki, je neposredna sogovornica. "Še vedno se, vsako leto, ko praznujem ta drugi rojstni dan aprila, se zahvalim temu človeku, ki mi je podaril ta jetra in verjamem, da en del tega človeka, te osebe živi v meni."

Po operaciji se je prebudila ljubezen do gora

"Ko sem se prebudila po operaciji, sem si tako želela v hribe, in to je bilo zame res nekaj novega, prihajam iz Ljutomera in nikoli nisem hodila v hribe, niti mi niso bili nič posebnega, ravno nasprotno, bila sem mnenja, zakaj bi se mučila. Po transplantaciji pa sem hrepenela samo po tem in še vedno zelo rada hodim v hribe. Ko sem prvič po transplantaciji in okrevanju šla na Pohorje, zmogla sem priti gor, sem jokala, to je bilo zame res posebno občutje. Še vedno, ko pridem na vrh kakšnega hriba ali gore, sem presrečna. Tako da verjamem, da je oseba, katere jetra imam, gotovo hodila v hribe," je iskrena.

Čeprav je operacija uspela, pa to ne pomeni brezskrbnosti

Zaradi vseh zdravil, imunosupresivov in drugih zdravil proti zavrnitvi organa so osebe, ki jim presadijo organe, veliko bolj dovzetne za okužbe in bolezni, med stranskimi učinki je večje tveganje za osteoporozo, pa tudi rakave bolezni. "Ko govorimo o transplantaciji, vedno prikazujemo, da je vse lepo in da lahko po operaciji brezskrbno živimo, kar pa ni res. Dejansko vedno obstaja strah: ko se slabo počutim, ko je nekaj narobe, najprej pomislim, ali je kaj narobe z jetri, in se grem pogledat v ogledalo, ali sem rumena." Vsake tri mesece jo čaka temeljit pregled. "Ampak za zdaj v bistvu teh enajst let vse kaže, da je vse v redu. Pri avtoimunskih boleznih, kot sem jo imela jaz, je pogosto, da se potem ponovi pri presadku. Pri meni se je pred tremi leti res ponovila, ampak je za zdaj še obvladljiva, jetra so še vedno v redu."

"Po presaditvi se pogosto srečamo z dvomi, strahovi in samoobsojanji. Naš um gradi notranje zgodbe, prepričanja, ki jih včasih jemljemo kot resnična dejstva. Morda ste se kdaj zalotili pri misli: 'Kaj če telo zavrne organ' ali 'Nikoli več ne bom kot prej,'" je v zadnji izdaji revije društva Transplant zapisala psihologinja Nataša Grof. Kot je pojasnila Nina Žitek, je s temi dvomi opravila tako, da si jih je dovolila čutiti in jih ozavestiti, jim dati prostor. "Včasih rečemo, saj bo vse v redu in potisnemo človeka z vsemi temi dvomi ob stran, ne damo mu prostora za to, in je pomembno, da dobi ta prostor, da pove, kaj čuti, in da dobi odziv, da je to OK, da je to povsem normalno. Vse nas je bilo strah, bili smo jezni, ker smo zboleli, bili smo žalostni, razočarani in dvomili smo."

Društvo je lani izvedlo 32 dejavnosti, na kar je zelo ponosna

V društvu si prizadevajo, da se podpirajo in pomagajo. "Ko delimo te zgodbe, s tem seveda opolnomočimo tudi te ljudi, ki čakajo, ki gredo skozi podobne stvari, kot smo šli sami, in predvsem to, da je to okolje, kjer lahko poveš, kar čutiš. Vsaka zgodba je drugačna, je posebna, je dragocena, in teh zgodb je veliko, teh ljudi je čedalje več, in vesela sem, da tudi kot društvo rastemo. "

Leta 2022 so postavili razstavo Moja brazgotina, moje življenje, ki še zmeraj potuje po Sloveniji. Gre za fotografije aktov ljudi s presajenimi organi. Lani smo pa začeli kampanjo Krog hvaležnosti in sodelovanja, znotraj katere so prav tako pripravili potujočo razstavo, trenutno je na ogled v ljubljanski mestni hiši, z marcem bo v mestni hiši v Kranju.

Kako do več donatorjev?

Pomembno vprašanje, ko govorimo o presaditvah, je doniranje organov. V Sloveniji je v nacionalnem registru opredeljenih le 1,5 odstotka ljudi. Zadržki ljudi so veliki, le počasi se razblinjajo. "Gotovo je prostor za to, da še več govorimo in da še bolj razbijamo predsodke o delovanju, o transplantacijah, ki so še vedno prisotni. Veliko lahko naredimo tudi s tem, ko delimo te osebne zgodbe, sploh ko ljudje vidijo, da gre za človeka in da s tem res lahko rešijo vsaj osem življenj. " Kot pravi, želijo s kampanjami spodbuditi ljudi, da bi najprej razmislili, ali bi si želeli postati darovalec, veliko je že, če o tem spregovorijo doma, v krogu svojih najbližjih, to je najprej.

Kot opozarja Nina Žitek, je sistem glede doniranja organov zelo strogo reguliran, pravila, kdo ima vpogled v podatek, ali je oseba darovalec ali ne, so zelo stroga. "Tudi sama sem velikokrat slišala strah: "Ja, če bom darovalec, bodo videli in se ne bodo več potrudili zame." "To ni res, to sploh ne drži. Podatek o tem, če si darovalec ali ne, ker se lahko opredeliš tudi proti, je strogo zaklenjen v register in se odklene samo, ko se vpiše ura možganske smrti in nič prej. Torej prej ne morejo dostopati do tega podatka."

V Sloveniji je letno opravljenih približno nekje od 110 do 120 presaditev različnih organov, Podatki za leto 2023 kažejo, da je bilo opravljenih 52 presaditev ledvic, 17 presaditev srca, 21 presaditev jeter in 15 presaditev pljuč. Približno 200 ljudi je na čakalnem seznamu za presaditev. "Mislim, da so kar velike številke in da smo lahko ponosni, da imamo tudi tako vrhunsko transplantacijsko mrežo. Kar se tiče presaditev srca, smo po številu na milijon prebivalcev, najboljši. To je zelo dober podatek tudi za tiste na čakalnem seznamu."

V MMC-kastu tudi o tem, kako je spremljala novice o presaditvi srca malemu Valentinu pred dnevi, kako živi svoje izkušnje skozi svoje delo in še o čem.