"Delal sem z ljudmi, ki imajo traheostomo s kanilo (umetno dihalno odprtino na vratu z dihalno cevko) in potrebujejo aspiracije oziroma čiščenje dihalnih poti, kar je dokaj zahtevno in se opravlja večkrat na dan, pomembna je natančna higiena," o delu z uporabnikom z mišično distrofijo pripoveduje Tomi.

Uporabnik je kanilo potreboval tudi za ventilacijo, ki mu je omogočala dihanje. "Nekoč se je zgodilo, da je odpovedala baterija v ventilatorju in v nekaj sekundah je postal povsem bled. Včasih v kanili pride tudi do strdka, ki prekine dotok zraka," Tomi opiše najbolj stresne trenutke dela osebnega asistenta. Zahtevno je tudi delo z gastrostomo, ki je umetna odprtina v želodec in omogoča hranjenje. "Hrano je treba ustrezno zmiksati in jo vbrizgati v želodec." Pri upravljanju z traheostomo in gastrostomo asistent nosi ogromno odgovornost, saj je od njega odvisno uporabnikovo življenje.

Tomi je kot osebni asistent redno zaposlen in opravi 40 ur na teden. Delo opravlja v izmenah, torej dopoldne, popoldne in ponoči, ob sobotah, nedeljah in praznikih. Doslej je redno sodeloval s štirimi uporabniki, včasih zaradi odsotnosti drugih asistentov priskoči na pomoč uporabniku, za katerega sicer ni redno zadolžen.

Uporabnikom, ki so smrtno ogroženi, pripada polna osebna asistenca oziroma 168 ur na teden, kar pomeni, da bi se pri njih moralo izmenjevati štiri do pet osebnih asistentov. A ker osebnih asistentov primanjkuje, se včasih zgodi, da za takšnega uporabnika redno skrbijo le od trije do štirje asistenti.

Upravičenci do osebne asistence so ljudje z različnimi oblikami invalidnosti, ki potrebujejo pomoč pri samostojnem življenju, a želijo živeti zunaj celodnevne institucionalne oskrbe. Osebno asistenco npr. potrebujejo ljudje z multiplo sklerozo, mišično distrofijo, tetraplegiki, slepi in ljudje z drugimi oblikami invalidnosti. Trenutno je v Sloveniji 4035 upravičencev do osebne asistence, osebnih asistentov pa je okoli 8000, pri čemer je treba poudariti, da večina uporabnikov ne potrebuje 24-urne oskrbe.

Pomoč na delovnem mestu, vključenost v družinsko dinamiko

"Delal sem z ljudmi z multiplo sklerozo, ki so potrebovali pomoč pri dvigovanju, oblačenju, posedanju na voziček ali pri hranjenju. Nekatere stvari pa so lahko opravili sami." Tomi je bil osebni asistent moškemu, ki je delal kot prevajalec, a sam ni mogel tipkati. Zato je sedel ob njem in tipkal, kar mu je narekoval. "Na neki način sem bil podaljšek roke," doda. "Nekemu drugemu distrofiku s kanilo sem poleg drugih stvari pomagal tudi v službi, npr. pri fotokopiranju, vlaganju dokumentov v delovne mape …"

Veliko težav pri delu osebnega asistenta včasih povzroča že samo razumevanje uporabnika. "Ko se na govor že navadiš in ga interpretiraš tudi za druge, se osebi stanje poslabša. Včasih človeka ne razumeš več niti s pomočjo komunikatorja." Osebni asistent mora občasno tudi dvigovati uporabnika, zaradi česar se pri njihovem poklicu pogosto pojavljajo težave s hrbtenico. Pri delu so lahko obremenjujoči tudi odnosi znotraj družine, v katero asistent vstopa. "A držimo se načela, da se o tem ne govori. Tudi o drugih zasebnih stvareh uporabnika ne govorimo."

Tomi s svojimi uporabniki običajno ostane "do konca". Na vprašanje, kakšen je čustven odnos med uporabnikom in asistentom, ni enovitega odgovora. "Z uporabnikom si na neki način čustveno povezan. Nekateri so bolj domači, drugi bolj uradni. Po nekaterih teorijah je celo bolje, da je odnos bolj uraden, kot povsem prijateljski," pojasni Tomi in doda, da je to vendarle njegova služba.

Za delo osebnega asistenta je predviden 24. izhodiščni plačni razred, Tomi po desetih letih dela skupaj z vsemi dodatki za nedeljsko in nočno delo prejme dobrih 1000 evrov. Pred desetimi leti, ko je postal osebni asistent, mu je država doplačevala razliko do minimalne plače.

Večina asistentov je danes redno zaposlenih

A osebni asistenti niso del javnega sektorja. Čeprav je osebna asistenca stoodstotno financirana iz proračuna, je že od začetka utemljena v zasebnem sektorju. Na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je po podatkih za marec registriranih 107 izvajalcev osebne asistence. Večinoma gre za zavode in društva v javnem interesu, ki zaposlujejo osebne asistente ali pa asistenti zanje opravljajo dejavnosti kot samozaposleni.

"V začetku je bil popoln kaos, saj so bili izvajalci lahko samostojni podjetniki, ki so zaposlovali ali sklepali pogodbe z osebnimi asistenti, ki so delovali kot prekarni delavci. Trenutno je večina osebnih asistentov redno zaposlenih," pojasni predsednik Sindikata osebne asistence Nenad H. Vitorović. Osebnih asistentov, ki izvajajo storitve kot samostojni podjetniki, je približno 1200, kar predstavlja 15 odstotkov vseh, ki opravljajo ta poklic.

Gre predvsem za osebne asistente, ki niso le osebni asistenti, temveč preko s. p.-ja opravljajo še druge dejavnosti. A kot dodaja Vitorović, je več kot polovica samozaposlenih v to še vedno prisiljenih. "Izvajalec osebne asistence zaposli osebnega asistenta za nedoločen čas s poskusno dobo, ko se ta izteče, pa ga postavi pred dejstvo, da mora, če želi delo nadaljevati, odpreti s.p. Ali pa asistenta zaposlijo za določen čas in mu po izteku pogodbe ponudijo možnost dela prek s. p.-ja," opozarja.

Kot dodaja Vitorović, je bilo pred novelo zakona o osebni asistenci, ki je nekoliko zaostrila pogoje za izvajalce osebne asistence, veliko finančnih interesov za ustanavljanje zavodov, ki so v izvajanju osebne asistence videli predvsem "dober biznis".

Družinski člani kot osebni asistenti

Osebni asistenti so lahko tudi družinski člani, a trenutno sta osebna asistenta lahko samo dva družinska člana naenkrat. Opravljenih ur storitev osebne asistence, ki so jih izvedli družinski člani, je bilo maja lani po podatkih ministrstva za delo kar 51,5 odstotka. Na posvetu o osebni asistenci pred dobrim tednom dni je pristojni minister Luka Mesec dejal, da bodo možnost izvajanja osebne asistence omejili na enega družinskega člana, preostali asistenti pa naj ne bi bili družinski člani, saj po ministrovem mnenju "ta storitev ne sme družbeno deaktivirati cele družine".

"Ves čas opozarjamo, da je treba pripraviti merila, po katerih bi se problematične družinske člane izločilo iz osebne asistence, a za to ni posluha, razprava se vrti le o številu družinskih članov, ki lahko opravljajo osebno asistenco," je do napovedi kritičen Nenad H. Vitorović. Medtem ko ministrstvo za delo pripravlja prenovo zakona o osebni asistenci, Vitorović opozarja, da doslej novele zakona o osebni asistenci "niso nikoli zares skušale izboljšati osebne asistence, temveč na njej privarčevati". Za izvajanje storitev osebne asistence je bilo januarja namenjenih 15,5 milijona evrov proračunskih sredstev. Stroški zato na letni ravni naraščajo na 200 milijonov evrov.