14-letna Džjoti Amge je manjša kot povprečen dveletni otrok poleg nje. Foto: Daily Mail
14-letna Džjoti Amge je manjša kot povprečen dveletni otrok poleg nje. Foto: Daily Mail
Džjoti Amge
Džjoti Amge s svojimi sošolkami. Foto: Daily Mail
Džjoti Amge
Džjoti je v sedečem položaju komaj kaj večja od plastenke. Foto: Daily Mail

Džjoti ima namreč prirojeno bolezen ahondroplazijo, zaradi katere ne bo zrasla niti centimetra več. Džjoti mora oblačiti obleke, narejene po meri, za hranjenje pa uporablja poseben pribor, ker je običajen prevelik za njena majhna usteca.

Drobcena Džjoti obiskuje "normalno" šolo s svojimi sovrstniki v Nagpurju v srednji Indiji. Zanjo so izdelali posebno malo mizico in stolček. Med sovrstniki je zelo priljubljena, je prava zvezda šole. Rada ima glasbo in moderne obleke.

Rada se ima takšno, kot je.
"Ponosna sem, ker sem majhna, preprosto uživam v pozornosti. Ni me strah niti mi ni žal, da sem takšna. Sem kot drugi vrstniki, jem kot oni, sanjam kot oni in ne počutim se prav nič drugače," je dejala Džjoti, ki si želi postati igralka in potovati po svetu.

Ponosna starša, 45-letna Randžana Amge in Kišandži Amge sta izredno ponosna na svojo malo deklico: "Ko se je rodila, je bila kot drugi otroci, šele ko je dopolnila pet let, smo izvedeli, da ima ahondroplazijo. Specialist nam je povedal, da bo ostala majhna. Tako drobcena je in sladka, da se kar ne moreva ločiti od nje. Tako rada jo imava ..."

Kaj je ahondroplazija?
Ahondroplazija je prirojena bolezen, ki prizadene rast kosti in hkrati povzroči pritlikavost. Hrustanec, ki povezuje vsako kost z epifizo (rastni predel na koncu kosti), prehitro zakosteni in ovira nadaljnjo rast uda. Večina drugih kosti pa lahko normalno raste naprej. Prizadeti imajo normalno razvit trup in normalno veliko glavo, le udi so nekoliko krajši in bolj čvrsti, pa tudi čelo je lahko nekoliko bolj izbočeno.

Večina staršev ahondroplastikov je normalne rasti in v takšnih primerih nastane nepravilnost zaradi mutacije gena. Mutiran gen se izraža dominantno. Otroci z enim izmed staršev s ahondroplazijo imajo 50-odstotno možnost, da postanejo ahondroplastiki. Po navadi se bolezen opazi leto dni po rojstvu. Inteligenca in spolni razvoj nista prizadeta, življenjska doba pa je skoraj normalna.