Člani društva so pred sestankom v državnem zboru na prehodu za pešce za minuto ustavili promet in
Člani društva so pred sestankom v državnem zboru na prehodu za pešce za minuto ustavili promet in "demonstrirali zamrznitev" - zamrznitev, ko se bolnik nenadoma ne more premakniti, je eden izmed motorični znakov parkinsonove bolezni. Foto: MMC RTV Slovenija
false
Predsednica društva Cvetka Likar Pavlin opozarja, da vsako leto prosijo za obnovitveno rehabilitacijo, a vsako leto neuspešno. "Enkrat ni denarja, enkrat nismo v pravilniku, vedno je nek čuden, nesprejemljiv izgovor." Foto: MMC RTV Slovenija
false
Štefan Skledar se z boleznijo spopada deset let. "Pri meni se je začelo s potenjem in tresenjem. Ko sem bil na počitnicah v Tuniziji pred desetimi leti, kar naenkrat nisem mogel premikati rok." Po postavitvi diagnoze se je močno posvetil brskanju za različnimi informacijami o boleznimi, vključen je tudi v evropski projekt, njegove misli pa so predvsem usmerjene v operacijo z globoko možgansko stimulacijo, ki bi močno dvignila kakovost njegovega življenja. Foto: MMC RTV Slovenija
Bolniki s parkinsonovo boleznijo opozorili na svoje tegobe

Rok se z boleznijo spopada sedem let, diagnozo pa so mu postavili pred štirimi. "Dolgo nisem šel k zdravniku, sem čakal in upal, da bo bolje. Pri meni se je začelo tako, da sem za seboj vlekel nogo, in so me opomnili drugi, zakaj mi noga zaostaja. Potem se mi je začela tresti še roka in potem sem se odpravil k zdravniku." Kot pravi, je, sploh pri mladih pacientih, odlašanje z odhodom k zdravniku, zelo velika težava. Postavitev diagnoze pri tako mladih letih je bil šok zanj in za družino. "Na začetku je bil velik šok, zdaj pa sem se že sprijaznil z diagnozo. Domači mi zelo pomagajo, prav tako društvo."

Z današnjim postankom na prehodu za pešce pred državnim zborom so želeli razširiti ozaveščenost o težavah, s katerimi se spopadajo bolniki s parkinsonovo boleznijo. Zamrznjenje, stanje, ko se bolnik nenadoma nekaj časa ne more premakniti, je eden izmed motoričnih znakov te bolezni, s katero pri nas po besedah nevrologa Zvezdana Pirtoška živi okoli 7.000 bolnikov. Večina bolnikov je starejših od 60 let, a kot kaže primer Klopčiča, to še zdaleč ni pravilo.

Z vse starejšim prebivalstvom bo vse več bolnikov
Parkinsonova je za alzheimerjevo boleznijo, ki jo ima okoli 30.000 Slovencev, druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen, ki se pojavlja v starosti. V prihodnosti se bo število bolnikov še povečalo. "Dejstvo je, da se slovensko prebivalstvo stara: danes je vsak 5. Slovenec starejši od 65 let, čez 15 let bo vsak 3. Slovenec, zato lahko pričakujemo podvojitev števila bolezni čez 15,20 let. Takle protest, kot ga vidim jaz, ni samo za ozke interese skupine starejših bolnikov, ki imajo parkinsonovo bolezen, temveč je opomin celotni družbi, da se državljani staramo."

Kot je poudarila predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar, si v društvu prizadevajo za celostno oskrbo bolnikov. "Bolezen je neozdravljiva, vzrok zanjo ni znan, prav tako ne, zakaj napreduje. Zdravijo se lahko samo simptomi. Štirje motorični in več kot 40 nemotoričnih, ki so lahko celo bolj moteči kot motorični, ki jih lahko do določene stopnje obvladujejo." Na današnjem sestanku s člani stranke SMC, ki je sledil akciji na prehodu za pešce, želijo opozoriti na izboljšanje oskrbe bolnikov, od uvedbe obvezne obnovitvene rehabilitacije do krajšanja zdaj nesprejemljivo dolgih čakalnih vrst. Bolniki na kontrolni pregled čakajo tudi dve leti, čeprav bi bolniki potrebovali pregled na šest do devet mesecev, v napredovali fazi pa celo na tri tedne do največ treh mesecev.

"Težava je, da bolniki ne morejo do zdravnikov. Poglejmo primer enega bolnika: najprej je plačal nekomu, da so mu diagnozo postavili, zdaj pa dve leti čaka, da bo prišel na pregled. To nikamor ne pelje,"opozarja predsednica društva in dodaja, da je nujna čimprejšnja vključitev bolnikov v sistem. "Želimo si, da bi dali bolnike čim prej v sistem in da bi jim lahko, predvsem mladim, omogočili obnovitveno rehabilitacijo. Ne potem, ko si enkrat že bolan, ko izgubiš mišično maso ali si negiben. Poglejte, kako je Rok mlad. In je že upokojen. Ima otroke, ki jih mora spraviti do kruha. Predvsem pa bi rad še živel."

Slovenija bi potrebovala geriatre
Pomanjkanje nevrologov je že dalj časa pereče vprašanje, ob upoštevanju napovedi o povečanju bolnikov, tako z nevrodegenerativnimi boleznimi kot drugimi, pa bo to dejstvo v prihodnje še večji problem. "Težava Slovenije je, da nimamo specializacije geriatrije. Večina evropskih držav ima geriatre, specialiste za starejše, pri nas pa tega ni. Vse breme se zato usipa na splošne zdravnike, ki pa so že tako ali tako preobremenjeni, in na nevrologe ter psihiatre."

Razpisanih več specializacij, vrzel bo v prihodnjih desetih letih
Kot pravi, pa je premike le opaziti. "Zdravniška zbornica in ministrstvo za zdravje sta v zadnjem času opazila to stisko (op. pomanjkanja zdravnikov) in sta razpisala več specializacij. Kar pa ne rešuje problema v naslednjih desetih letih, ko bo nastala vrzel. Pozitivno je tudi, da je sprejeta strategija za demenco, a v prihodnjih desetih letih bomo morali vrzel zapolniti s smiselno organizacijo."

Bolniki s parkinsonovo boleznijo opozorili na svoje tegobe