Zavod za varstvo in rehabilitacijo po poškodbi glave Zarja opravlja dragoceno delo dolgotrajne socialne rehabilitacije, a se že skoraj 20 let trudijo za ustrezno izoblikovano pravno podlago.

Možganske poškodbe so še vedno črna luknja v javnem védenju; celo stroka se včasih ob srečanju s problematiko znajde v zadregi. Ozaveščanje in ustrezna strokovna podpora pomagajo ljudem po možganskih poškodbah k največji mogoči rehabilitaciji, ki posameznikom omogoča čim samostojnejše življenje in ponovno vključitev v družbo. Na pravno podlago, ki bi Zavodu Zarja omogočala ustrezne normative za usposabljanje odraslih po možganski poškodbi in razvoj drugih potrebnih storitev, pa še čakajo. Dokler ni poznavanja področja, ni razumevanja za potrebe in zahteve oseb z možganskimi poškodbami.

Vrzel zapolnjujejo tudi z dodatnimi preventivno-izobraževalnimi aktivnostmi, katerih želja je tudi manj nezgodnih poškodb možganov. V okviru Zarjinega Projekta ozaveščanja o možganih, katerega glavni namen je spodbujanje zdravih ljudi k razmišljanju o zdravju svojih možganov in njihovem varovanju, sta MMC in Zavod Zarja zasnovala natečaj za otroke »Skrivnostni možgani«. Otroci lahko zanimivosti o možganih spremljajo na Bansijevi spletni strani, sodelujejo v kvizu o možganih ter se prijavijo na natečaj z različnimi izdelki.

Koliko je javnost seznanjena s problematiko možganskih poškodb?
Zelo malo; dokler se posameznik dejansko ne sreča s težavo, področja ne pozna. Poznavanje problematike je slabo tudi znotraj same stroke. Trudimo se redno obveščati medije in sodelovati s študenti, ki se usmerjajo v programe za ljudi s posebnimi potrebami. Študentje zdravstvenih fakultet imajo možnost srečanja z osebami po možganskih poškodbah na Soči pri začetni medicinski rehabilitaciji ali na kliničnem centru, študentje fakultet, ki niso medicinsko usmerjene, pa ne. Nekateri strokovni delavci se tako pri nas prvič srečajo s poškodbo možganov. Strokovni delavci seveda poznajo svojo stroko, ne poznajo pa načina dela z osebami po možganskih poškodbah, ki je popolnoma specifičen. Sami naše sodelavce, tako študente, prostovoljce, javne delavce kot pripravnike, izobražujemo s tedenskimi seminarji, v zadnjih dveh letih pa razvijamo mednarodni projekt ABI (Acquired brain injury - pridobljene poškodbe možganov), program usposabljanja za zaposlene, ki delajo z osebami s pridobljenimi možganskimi poškodbami.

Zavod Zarja obstaja od leta 1993. Kako je bilo za pomoč poskrbljeno pred tem?
Zadnja leta se poškodbe možganov močno stopnjujejo. V začetku 80. je bilo te problematike malo in tudi sistem pomoči ni bil razvit. Oseba z možganskimi poškodbami, ki je prišla na začetno rehabilitacijo v Sočo, je bila usmerjena na oddelek za osebe po kapi, čeprav je princip dela tam drugačen, a je bil od obstoječega še najbolj ustrezen rehabilitaciji po poškodbah možganov. Ko so se poškodbe možganov začele stopnjevati, smo na oddelku ustanovili del za poškodbe možganov, ki je postal samostojen oddelek. Število možganskih poškodb pa še vedno narašča. Napredek medicine je res viden v zmanjšanju števila smrti, je pa zato naraslo število poškodb, pa tudi razlogov za možganske poškodbe; povečalo se je število prometnih nesreč, več je tumorjev, nasilja s posledičnimi poškodbami, klopnega meningitisa, intoksikacije z mamili in anevrizme oz. kapi, ki jih doživljajo vedno mlajše osebe.

V čem začetna rehabilitacija ni zadostna?
Začetna medicinska rehabilitacija na Soči poteka na primer pol leta in v tem času se oseba usposobi za osnovne stvari, preden odide domov, temu pa mora slediti socialna rehabilitacija, s pomočjo katere se oseba nauči živeti s takimi sposobnostmi, kot jih ima; da se nauči uporabljati avtobus, bankomat, kuhati. Praktično učenje v različnih življenjskih situacijah je bistveno dolgotrajnejše kot začetna medicinska rehabilitacija. Praktična rehabilitacija po poškodbi lahko traja do deset let ali dalj, a v resnici ni nikoli dokončna; če ima oseba dovolj podpore in spodbud, lahko v majhnih korakih nenehno napreduje.

Naloga našega zavoda je, da usposobimo posameznika za čim samostojnejše življenje; ljudi želimo spodbujati k čim večjemu napredku ter mu nato ponuditi pomoč, da doseženo stanje vzdržuje in ohranja samostojnost.

Gre za etično vprašanje, v kolikšni meri družba sprejema različnost in jim omogoči, da maksimalno napredujejo in se vključijo v družbo. Tudi z danes pogosto izpostavljenega finančnega vidika je za državo bistveno cenejša desetletna intenzivna strokovna rehabilitacija, po kateri bo lahko oseba v večji ali manjši meri samostojno živela, kot pa financiranje dosmrtne nege v zavodu ali bolnišnici, kjer je oseba obsojena na stalno nego in pomoč. Vsekakor pa je ključno pri tem zadovoljstvo posameznika. Tudi Konvencija o pravicah invalidov, ki so jo sprejeli pri OZN-ju in jo je Slovenija ratificirala, določa našo družbo kot inkluzivno družbo, ki sprejema ljudi take, kot so, namesto, da bi se morali posamezniki prilagajati družbi.

Kakšne so posebnosti dolgotrajne rehabilitacije oseb s poškodbami možganov?
Posameznikom, ki pridejo v Zavod Zarja, se trudimo poiskati ustrezen program in jim pri tem nudimo strokovne rehabilitacijske programe, ki jih potrebuje. Posameznikom nudimo fizioterapijo, delovno terapijo, socialnopedagoški program, ki je naravnan predvsem na vedenje in obvladovanje čustev, specialnopedagoške programe, ki so usmerjeni na kognitivno področje, učenje, pisanje in računanje, logopedski program, na voljo so socialna delavka, psiholog, psihiater.

Posameznika vključimo v tisto storitev ali okolje, kjer mislimo, da bo najbolje funkcioniral. Naša naloga ni, da se posamezniki vključujejo v naše programe, ampak skušamo biti čim bolj fleksibilni v oblikovanju ustreznih programov za posameznika; glede na njegovo življenje pred poškodbo in njegove sposobnosti po poškodbi. Nekomu, ki se čuti zelo sposobnega, čeprav še vedno potrebuje intenzivno rehabilitacijo, omogočimo vključitev v Delovno enoto, če se tam bolje znajde, in hkrati ustrezne rehabilitacijske programe. Splošni problem oseb po možganski poškodbi je, da po poškodbi ostanejo mnogi cilji in predstave o sebi. Pred poškodbo poslovno uspešen človek na vodstvenem položaju ohrani predstave o sebi kot takem, njegove sposobnosti po poškodbi pa so nizke in sprejemanje novega stanja je zelo težko.

Kakšnih dejavnosti se lahko posamezniki udeležijo v delovni enoti?
V Delovni enoti imamo različne delavnice, kjer se izdelujejo različni izdelki iz svile, keramike, papirja, lesa itd. A to ne ustreza vsem, nimajo vsi motivacije za tako delo, zato skušamo najti vsakemu primeren program. Nekega fanta smo na primer deset let usposabljali, da je bil sposoben vključitve v integrirano zaposlitev; tako je v večji meri vključen v družbo ter pri tem uspešen in zadovoljen s sabo. Za nekdanjega direktorja podjetja smo oblikovali program, po katerem je delal na trženju izdelkov, ki jih posamezniki izdelujejo v našem zavodu. Moškim kreativno ustvarjanje v našem Delovnem centru pogosto ni blizu in tako smo izoblikovali Zeleni program gojenja gob, ki deluje zelo uspešno; leta 2009 smo kot nadgradnjo ustanovili tudi Zaposlitveni center, da se lahko tisti, ki so se usposobili, redno zaposlijo na zaščitenem delovnem mestu. Naš glavni namen je pomagati osebam k čim večji samostojnosti, ponovni vključitvi v življenje, zaposlitvi s podporo, ki ustreza posameznikovim sposobnostim.

Zakon določa, da je posameznik, ki ima do 30 % delovne sposobnosti, vključen v storitev in se mora še usposabljati, ko preseže to mejo, pa ima možnost, da se redno zaposli, če ni že upokojen. Pojavlja se namreč problem, da ljudi prehitro po poškodbi upokojijo, da niso predolgo na bolniški. Zakon o poklicni rehabilitaciji in zaposlovanju se še izboljšuje in želim si, da bi bil vzpostavljen tako, da ljudi ne bi dokončno upokojevali, ampak jim ponudili možnost dolgotrajne rehabilitacije in usposabljanja ter nato možnost ponovne zaposlitve in prispevanja k družbi.

Zavod Zarja se pri svojem delu spopada tudi s težavo zaradi neustrezne pravne umeščenosti.
Zavod Zarja je uvrščen v kategorijo varstveno-delovnih centrov (VDC), ki so namenjeni osebam z motnjo v duševnem razvoju in cerebralno paralizo. Do l. 1993 sploh ni bilo možnosti, da bi se v VDC vključila oseba z drugačnimi težavami, pri naši zahtevi po storitvi tudi za druge pa nam je ministrstvo ugodilo, ker smo kar dolgo časa delali brez pravne podlage, in nam tako omogočilo delo. Ni pa bilo tolikšne fleksibilnosti, da bi že takrat oblikovali novo storitev, kar bi bilo bistveno lažje za naše delo, saj so prostorski in kadrovski normativi za naše potrebe neustrezni. Otrok, rojen s cerebralno paralizo ali motnjo v duševnem razvoju, ima do 18. leta primeren kadrovski normativ, ki ustreza minimalnim standardom. Otroci se še učijo, pridobivajo spretnosti in se razvijajo. Ko pa ti otroci dosežejo polnoletnost in preidejo v VDC, je storitev učenja in usposabljanja končana. Standard strokovnih delavcev je bistveno nižji, ohrani pa se standard varstvenega kadra in delovnih inštruktorjev.

Starost osebe ob možganski poškodbi je pogosto 16–20 let, kar pomeni, da pridejo v storitev kot odrasli, ki pa še vedno potrebujejo strokovno pomoč pri usposabljanju, normativ za strokovne delavce pa je nizek. V VDC se vključuje tudi vedno več težje poškodovanih oseb, ki potrebujejo več pomoči. Po zdajšnji zakonodaji ti odrasli padejo v normativ za delo, čeprav nekateri ne morejo ne jesti ne hoditi.

Pripravlja se nov zakon, ki naj bi omogočal ustreznejše standarde.
Naša storitev je zdaj vključena v Zakon o socialnem varstvu, ki se trenutno spreminja in ne bo več vseboval te storitve. Za naše področje delovanja je predviden poseben zakon in njegova priprava se mora intenzivno nadaljevati že zato, ker se mora oblikovati vzporedno z Zakonom o socialnem varstvu, da ne bi prišlo do pravne praznine. Nov zakon bo nadomestil Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb iz leta 1983. Ta naj bi končno vpeljal storitev dolgotrajne rehabilitacije, na kar čakamo že od ustanovitve Zavoda Zarja. Pripravljenost do zdaj je bila velika, da smo sploh lahko funkcionirali brez ustrezne pravne podlage, a je na tak način kljub temu težko delati.

Kako ima Zarja urejeno institucionalno varstvo odraslih?
Institucionalno varstvo odraslih nudi bivanje posameznikom po poškodbi možganov; organizirane imamo stanovanjske skupine in možnost bivanja v samostojnem stanovanju. Nujno pa bi bilo urediti institucionalno varstvo za najtežje poškodovane, kar za zdaj obstaja samo v VDC-ju Nova Gorica, a v precej zavodskem sistemu. Želim si, da bi bilo to bivanje urejeno po sistemu stanovanjskih skupin in da bi bilo poskrbljeno za kakovost bivanja oseb, ne le, da se jim nudi nujna bolnišnična oskrba. Zato pa bi bile nujne spremembe normativov, ki so za zdaj resnično nesprejemljivi; nemogoče je, da štirje zaposleni poskrbijo za šest težko poškodovanih ljudi, ki jih je treba nahraniti, peljati na sonce … in skrbeti zanje 24 ur na dan.

Kaj še pogrešate znotraj podpornega sistema osebam s poškodbami možganov?
Nujna bi bila mobilna služba. Iz kliničnega centra jih približno 5 % pride na Sočo, preostali pa gredo domov, v domove starejših občanov, v bolnišnico Sežana, bolnišnice ali v VDC Nova Gorica, kjer imajo trenutno deset postelj za tiste, ki jih na Soči ne sprejmejo, ker niso sposobni sodelovati v rehabilitaciji. Kam gredo, je odvisno od stopnje poškodbe. Osebe z relativno ohranjenimi sposobnostmi gredo domov, kjer nimajo nobene pomoči, a tudi če te ne potrebujejo veliko, bi potrebovali spremstvo in usmerjanje; da se znajdejo in vedo, kam se obrniti. Temu bi bila namenjena mobilna služba, da lahko svojci že na kliničnem centru dobijo kontakt osebe, na katero se lahko obrnejo. Ko oseba odide domov, morda še misli, da bo zdrava, in doma, ko se sooči s svojimi težavami, si lahko misli, da bo po nekem času spet kot prej. Težko je sprejeti novo situacijo in poiskati pomoč. Oseba, na katero se lahko obrnejo, bi bila zelo dobrodošla. Hkrati bi bila organizirana podpora našega strokovnega tima. Naša usmeritev v Zavodu je intenzivno usmerjena v individualne potrebe posameznika in enako bi si želeli za osebe, ki ostanejo doma; da jim lahko ponudimo tisto, kar potrebujejo, in ne več.