Okoli 3200 strank je imelo pogodbo sklenjeno z Biobanko, ki ne posluje več. Na isti lokaciji je zraslo podjetje GaiaCell, ki so ga v hladilnikih čakali vzorci matičnih celic nekdanjih strank Biobanke.
"Da je tolikšna količina teh vzorcev, je samo posledica, da jih je lastnik tukaj zapustil, na naši lokaciji. Ostali so zapuščeni v naših prostorih," je pojasnila direktorica Gaia Cella Gordana Kalan Živčec.
Direktorica zatrjuje, da so po propadu Biobanke poskrbeli za vse shranjene matične celice, kot pravi, zaradi odgovornosti, ker bi sicer vzorci propadli.
Podjetje je dovoljenje dobilo na začetku septembra. Ali je torej lahko skrbelo za shranjeni material? "Dobro vprašanje. Ali je bila to delati naša dolžnost? Ne. Ali smo lahko? Naj reče, da nismo. Pravne podlage za to ni," je odgovorila direktorica.
Odgovornost bi zdaj lahko podjetju GaiaCell prinesla znaten dobiček. Starši so Biobanki plačali okoli 2000 evrov za hrambo vzorca. GaiaCell bi jim zaračunala še dodatnih predvidoma 20 evrov na mesec.
"Tudi jaz ne poznam še vseh stroškov, ampak vam naštejem: cena elektrike, plina, kalibracija vseh inštrumentov, obnovitev sistema za vzdrževanje," je pojasnila direktorica.
Omejitve pri uporabi osebnih podatkov
In zakaj o vseh spremembah in razmerah niso obvestili staršev? Kot pravijo, jim javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke JAZMP ne dovoli uporabe podatkov.
Iz Urada informacijskega pooblaščenca so podjetju sporočili, da "bi uporaba njihovih kontaktnih podatkov lahko bila dopustna". Direktorica opozarja na nejasnost stališča. "V bistvu mi nalagajo odgovornost, da jaz sprejmem odločitev, ali je uporaba teh podatkov dopustna. Kaj me čaka?"
Zato pozivajo stranke, naj se jim oglasijo in jim dajo dovoljenje za obdelavo podatkov.
Starši se počutijo zapuščeni od države
Oškodovani starši so zaskrbljeni, a napovedujejo, da ne bodo stali križem rok. Zbralo se jih je že okoli 700 in preučujejo možnosti skupinske tožbe.
"Lastniki Biobanke so se šli, temu bom rekel srbska posla, z nekimi klinikami v Beogradu. Kje je poniknil denar? Ne vemo. To je klasičen primer napol kriminalne zgodbe, kjer so vsi tiho. Ne vem, ali čakajo ali drug na drugega prenašajo odgovornost. Starši se dejansko počutimo popolnoma zapuščeni s strani države, s strani JAZMP-ja," je povedal eden izmed staršev.
Je takšna naložba sploh smiselna?
Doslej iz celic, ki so bile v Sloveniji shranjene v zasebne namene, še nobena ni bila porabljena za zdravljenje. Je naložba sploh smiselna?
"Ponuja se marsikaj. Verjetno bo v prihodnosti marsikaj mogoče. Ampak trenutno je to pač neka dota, neka bianko menica, nekaj na zalogo, kar morda nekoč bo prišlo kaj v poštev. [...] Jaz vedno rečem, kredita za to – prosim – ne jemljite," je pojasnila Andreja Trojner Bregar, zdravnica na ginekološki kliniki UKC Ljubljana.
Komentarji so trenutno privzeto izklopljeni. V nastavitvah si jih lahko omogočite. Za prikaz možnosti nastavitev kliknite na ikono vašega profila v zgornjem desnem kotu zaslona.
Prikaži komentarje