29. februar je svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen ozaveščanju splošne in strokovne javnosti o redkih boleznih, večina jih je prirojenih. V 13 slovenskih mestih in ponekod po svetu bodo potekali pohodi z rdečimi baloni, ki opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi. Organizatorji letos posebej poudarjajo pomen psihološke pomoči za matere teh otrok.

Pri nas je po poročanju Radia Slovenija za bolnike z redkimi boleznimi zelo dobro poskrbljeno. Pred dvema letoma so pri novorojenčkih začeli le iz ene kapljice krvi odkrivati več kot 20 redkih bolezni, tako da se lahko takoj začne zdravljenje. Tudi čakalnih vrst za obravnavo takih bolnikov ni, saj zdravnik na napotnico označi prednostno obravnavo.

V Združenju za redke bolezni ob tem opozarjajo na organizacijske težave, ko otroci odrastejo, od pediatra preidejo na zdravnika za odrasle, ki pa izkušenj nimajo. Zato opominjajo na potrebo po ustanavljanju centrov za redke bolezni.

Opozorila na psihološko pomoč

"Svetovni pohodi" z rdečimi baloni potekajo v Ljubljani, Mariboru, Murski Soboti, Radljah ob Dravi, na Ptuju, v Kranju, Celju, Laškem, Novem mestu, Idriji, Velenju, Postojni in Ajdovščini.

Podnaslov letošnjih pohodov je Kaj pa Ona?. Z njim želijo organizatorji pohodov, Zavod 13, nasloviti pomanjkanje psihološke pomoči za mame "posebnih" otrok.

V ta namen bodo vsem porodnišnicam v državi poslali pismo, v katerem jih bodo opozorili, da ob skrbi za otroka ne smejo pozabiti na psihično podporo ženski. Pripravili so tudi dve zloženki, s katerima mamam ponujajo brezplačno in nestrokovno pomoč staršev otrok z redkimi boleznimi.

V DZ-ju pa so dan redkih bolezni zaznamovali z razstavo Srčne zgodbe malih borcev, ki so jo odprli na predlog Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan.

"Sporočilo, ki ga daje prireditev, me je globoko pretresla, ne samo fotografije, temveč tudi spremna besedila. Povabljena sem bila kot predstavnica zdravnikov. Ponosna sem na to, da se je Društvo Viljem Julijan obrnilo na nas in nam dalo možnost, da podamo k tej zgodbi svoj glas. V imenu zdravnikov obljubljam, da bomo še naprej vaš glas, da bomo poskrbeli, da se bo še naprej razvijala paliativna oskrba," je med drugim povedala predsednica Zdravniške zbornice Slovenije Zdenka Čebašek-Travnik.