"Težko je opisati občutke, ki jih čutiva z možem, in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali – vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkarjev, nogometašev, hokejistov, medijev in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje," je še pred dobrodelnim koncertom dejala Špela Miroševič, mama štiriletnega Urbana, ki se je rodil s hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti.

Sorodna novica Dveletna akcija zbiranja sredstev za Urbana se bo končala z velikim dobrodelnim koncertom

Projekt za razvoj zdravila za zdravljenje redkega genskega sindroma je bil ocenjen na štiri milijone evrov. Pri stroških produkcije zdravila fundaciji pomaga neprofitna organizacija Columbus Fundacion, ki bo za klinično študijo prispevala dva milijona evrov. Preostala sredstva Urbanovi so starši v sodelovanju z društvom Palčica Pomagalčica zadnji dve leti zbirali v okviru Fundacije CTNNB1. Od dveh milijonov evrov jih je pred torkovim dobrodelnim koncertom ločilo še približno 60 tisoč evrov, na dogodku pa so zbrali 168 tisoč evrov in tako dosegli zastavljen cilj ter s tem končali dobrodelno akcijo.

Kot je v pogovoru za MMC pred koncertom pojasnila Urbanova mama, je prvi del izsledkov raziskav zdravila zelo vzpodbuden, saj ima obetavne rezultate. Drugi del izsledkov pričakujejo konec julija, nato pa sledi faza izdelave zdravila za klinično testiranje, kar navadno traja od devet do 12 mesecev. "Želimo si, da bi bil po uspešnem razvoju Urban eden prvih na svetu, ki bi lahko prejel to novo zdravilo, ki se bo po njem imenovalo 'Urbagen'," je pojasnila.