Generalna skupščina OZN je konec leta 2011 sprejela resolucijo, s katero je 21. 3. proglasila za svetovni dan Downovega sindroma. Izbrani datum simbolizira to kromosomsko posebnost, saj je za Downov sindrom značilen tretji kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice.

Kot so zapisali v sporočilu za javnost v Slovenskem društvu za Downov sindrom, gre za motnjo oziroma kromosomsko nepravilnost, pri kateri ima 21. par kromosomov v človeški celici tri kromosome namesto dveh. Pojav tretjega kromosoma na 21. paru kromosomov se imenuje tudi trisomija enaindvajset. Ljudje z Downovim sindromom imajo značilne telesne in duševne lastnosti, zaradi česar so bili v preteklosti žrtve segregacije in pogosto prisiljeni živeti na robu družbe.

V Sloveniji so svetovni dan Downovega sindroma letos zaznamovali z več dejavnostmi. V Krškem so pripravili dobrodelni koncert Pisan kot metulj, na Osnovni šoli Dol pri Ljubljani bodo lahko mladi z Downovim sindromom sodelovali na delavnicah in se spoznavali z vrstniki, na Ptuju pa bodo pripravili dobrodelni muzikal Moje pesmi – moje sanje.

Društvo je pred kratkim izdalo knjižico Vodič za starše novorojenih otrok z Downovim sindromom in jo poslalo v vse slovenske porodnišnice. Predsednica Društva Downov sindrom Slovenije dr. Alenka Šelih je to odločitev obrazložila z besedami: "Mladi starši se z nepričakovano diagnozo najpogosteje srečajo v porodni sobi, kar običajno predstavlja velik šok. Hitre, izčrpne in objektivne informacije so ključnega pomena, da se lahko soočijo z novonastalo situacijo."

V društvu ugotavljajo, da se je v zadnjih desetletjih veliko naredilo za izboljšanje kakovosti življenja in za pravice oseb s posebnimi potrebami, tudi za tiste z motnjo v duševnem razvoju. Vendar na področju vključevanja teh ljudi v družbo še vedno capljamo za razvitimi državami. Po mnenju očeta triletne deklice z Downovim sindromom Tomaža Skrbinška to najbolj opazijo prav starši teh otrok: "Starši ne pričakujemo, da bodo naši otroci z Downovim sindromom s tem, da bodo vključeni v redne vrtce in šole, magično postali "normalni", se pa zavedamo, da naši otroci živijo v istem svetu kot mi, in ne v "balončku zadovoljstva in sreče, kjer bodo lahko napredovali po svojih zmožnostih", kamor jih družba pogosto želi postaviti. In ta svet včasih ugrizne in boli, kot je verjetno vsak med nami že večkrat ugotovil na svoji lastni koži. Zakaj bi morali naše otroke obvarovati pred tem? Ko jih izločimo iz družbe in jih "za njihovo dobro" tlačimo v raznorazne "posebne" zadeve, jim že vnaprej onemogočimo, da bi se kadar koli v družbo zares vključili in prispevali. Lahko pa brez zadržkov trdim, da imajo ne glede na sposobnosti kaj prispevati, če jim le damo možnost."

V Sloveniji nimamo registra oseb, ki imajo Downov sindrom. Ocenjujemo pa, da se jih vsako leto rodi v povprečju 15. Starši, ki se soočijo s to motnjo, opozarjajo, da bi lahko iskali zglede tudi drugje po svetu.

Že drugič pripravili prireditev Pisan kot metulj
Mednarodna organizacija Downov sindrom je letos pozvala, da svetovni dan Downovega sindroma, 21. marec, zaznamujemo z nošenjem različnih, čim bolj pisanih in vidnih nogavic in na ta način opozorimo soljudi na skupino ljudi z Downovim sindromom.

Društvo Downov sindrom Slovenije, ki ima svoj center zdaj tudi v Krškem, je v krškem kulturnem domu že drugo leto zapored pripravilo prireditev z naslovom Pisan kot metulj. Tokrat je bil to dobrodelni koncert, ki ga je vodil David Dolamič s pomočjo klovnese Eve Škofič Maurer, na njem pa so sodelovali še Simfonični orkester Glasbene šole Krško pod vodstvom dirigenta Draga Gradiška in pevka Irena Tratnik.

Izkupiček od vstopnine bodo namenili za delovanje krškega centra, ki ga vodi Sonja Žugič. Podporo projektu so s svojo prisotnostjo izkazali tudi župan občine Krško Miran Stanko, pa tudi varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer in dr. Alenka Šelih, predsednica Društva Downov sindrom Slovenije. Obe sta tudi nagovorili obiskovalce.

Te je v imenu otrok z Downovim sindromom pozdravila tudi Ida Slapšak in v svojem čustvenem govoru opisala, s kakšnimi težavami se srečujejo starši teh otrok. Dejala je: "Rojstvo otroka z Downovim sindromom je za starše hud šok, ki ga je treba najhitreje preboleti, posušiti solze in ukrepati. In čim prej moraš doumeti, da bo tvoj otrok vse življenje drugačen. Ko začneš z njim delati, hitro ugotoviš, da bo kljub kromosomu viška srečen, da se bo imel lepo. V rokah imaš pač material nekoliko drugačne kvalitete, iz katerega kljub vsemu lahko narediš izjemno umetnino. Kdor ne pluje v tem čolnu, ne more vedeti, kako razburljiva plovba je to in koliko potrpljenja, vztrajnosti in močnega vetra potrebuje človek, da pripluje do cilja, do katerega druge ponese že čisto navadna sapica. Seveda pa ne gre brez ljudi, ki ti znajo prisluhniti in ti podati roko, da ne padeš in obnemoreš.

Na lanski prireditvi smo ugotovili, da moramo pihati, da naši metulji lahko poletijo. Moramo pa jim pomagati tudi pri odpiranju vrat. In kje vse potrebujejo našo pomoč? Pri zgodnji obravnavi, pri učenju za življenje v šolah, iskanju dela, ki je več kot zaposlitev, da rečemo DA partnerstvu in spolnosti, pri ozaveščanju, da je tudi odraslim učenje v korist in zadovoljstvo, pri spodbujanju ustvarjalnih oblik izražanja, pri izkoriščanju prostega časa, privzgojiti veselje do igre in športa, ne želimo biti bolni in nemočni, pomagati pri doživljanju duhovnosti in vere, omogočiti jim moramo dostojanstveno staranje. Ali vam ne zveni vse to tako znano, samoumevno? Kljub vsemu družina z "metuljem" ne bo nikoli živela tako, kot živijo ostale družine. V zakup morajo vzeti veliko omejitev, ki pa se vse skrijejo pred vrednotami, ki jih imajo naši "otroci". Teh vrednot ni na prodajnih policah nobenih trgovin.

Zaradi vsega naštetega osebe z Downovim sindromom potrebujejo svoj dan. Povsem običajno bi moralo biti, da jih videvamo na ulici, v trgovinah, v gledališču, za strojem v tovarni, za volanom. Nimamo pravice, da jih omejujemo, dolžni smo jim pomagati. Odpraviti moramo predsodke, da so vsi enaki, z enakimi potezami, enakimi značajskimi lastnostmi. Ne moremo in ne smemo govoriti o tipičnem downu, saj vendar ob rojstvu tudi oni podedujejo družinski genetski zapis in s tem tudi značilnosti staršev. Vsakega moramo gledati kot individuum različnih sposobnosti. To dokazujejo posamezniki, ki so kuharji, filmski igralci, dirigenti, vozijo avto. Moramo jim dati priložnost in jih spodbujati tam, kjer so dobri. V zavest nam mora priti, da niso čudni, so drugačni, oziroma različni, kot smo različni vsi danes tu v dvorani. V knjigi Angel pod masko sem prebrala, da so to angeli, ki pridejo na zemljo zakrinkani. Skriti so in preoblečeni, kajti njihovo sporočilo se nahaja zunaj in iznad telesa in uma. Le tako nam z masko lahko pokažejo, kako prazno je vse tisto, na kar se ljudje najpogosteje opirajo."

Za MMC Goran Rovan