19-mesečni Kris se je rodil s hudo obliko spinalne mišične atrofije, zaradi katere ne more hoditi. Do zdaj je prejemal zdravilo Spinraza, ki ga je tudi ohranilo pri življenju, a zdaj so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane. Starša sta se zato odločila poskusiti tudi z zdravilom Zolgensma, ki pa je registrirano le v Združenih državah Amerike, ne pa tudi v EU-ju. Obenem gre tudi za najdražje zdravilo do zdaj, saj stane kar 2,3 milijona evrov, Kris pa ga mora dobiti do drugega leta starosti.

Ministrstvo: Na registracijo zdravil v EU-ju nimamo vpliva
Kris trenutno ne hodi, ne sedi samostojno, je le pasirano hrano, ponoči potrebuje ventilacijo. Trenutno je edini otrok v Sloveniji, ki ima spinalno mišično atrofijo in je mlajši od dveh let. Na ministrstvu za zdravje ob tem pojasnjujejo, da je postopek registracije novih zdravil v EU-ju strogo reguliran in na te postopke Slovenija nima vpliva. "Na področju redkih bolezni je za bolnike dobro poskrbljeno, vendar pa gre za področje, kjer se na trgu neprestano pojavljajo novi zelo dragi načini zdravljenja in zdravil. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kljub visokim stroškom zdravljenja, za enkrat še zmore zagotavljati financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj tudi za področje redkih bolezni," so še zapisali na ministrstvu.

V humanitarnem društvu Palčica Pomagalčica so začeli humanitarno akcijo zbiranja sredstev za nakup zdravila. Zbrana vsota pa bo neposredno namenjena nakupu zdravila. V prvih dveh dneh so s to akcijo zbrali že več kot 700 tisoč evrov in sprva astronomski znesek za najdražje zdravilo v zgodovini se zdi čedalje bolj dosegljiv. Do zdaj je bilo prek SMS-donacij zbranih okoli 600 tisoč evrov, na TRR pa so prejeli že 700 tisoč evrov donacij.

Sorodna novica Vseslovenska akcija, da bi pravočasno zbrali dva milijona evrov za Krisa

Na pomoč so hitro priskočili tudi številni slovenski športniki, ki so poleg finančnih donacij v dobrodelne namene prispevali tudi svoje osebne predmete, ki jim veliko pomenijo. Takoj so se odzvali košarkarji Luka Dončić, Goran Dragić, Klemen Prepelič, plavalec Darko Đurić, biatlonec Jakov Fak, nogometaš Andraž Šporar in njegovi reprezentančni kolegi, kolesarji Primož Roglič, Tadej Pogačar, Jan Polanc, smučarski skakalec Žiga Jelar in številni drugi.

Sorodna novica "Če bi vsak Slovenec dal en evro, smo na dobri poti"