Sorodna novica Za razvoj terapije, ki jo potrebuje Urban, zbirajo dva milijona, mali Miloš upa na klinično študijo

Akcija Urbanova srečka na Športni loteriji Slovenije je nanesla 9800 prodanih srečk in zbranih skoraj 50.000 evrov.

"Ko smo dobili Urbanovo diagnozo, nam je bilo rečeno, da ob teh 400 primerih, ki jih je pravzaprav na svetu, imamo več verjetnosti, da zadenemo na lotu, kot da bi se otrok rodil s to diagnozo," je ob tem povedala Urbanova mama, Špela Miroševič.

Triletni Urban ima sindrom CTNNB1, zato ne more hoditi in govoriti. Pomagala bi mu lahko genska terapija. Raziskave so zelo uspešne. "V sredini septembra imamo rezervirano mesto še za zadnje testiranje učinkovitosti tega zdravila. Potem pa potrebujemo še dovoljenje za pripravo klinične študije, za kar pa smo že v dogovorih," je pojasnila mama.

Vsak evro šteje. Pri dobitkih za srečke so sodelovali številni donatorji. Glavna nagrada je bil dobitek za 10.000 evrov, sledile so hotelske storitve, gostinske storitve ...

Urbanova družina želi pomagati vsem otrokom s to diagnozo. "Urban je danes zelo srečen, sploh kadar je doma, z družino, zelo rad ima knjige, inštrumente, sploh kitaro. Opažamo pa, da je iz leta v leto življenje z njim na neki način napornejše, ker ne more povedati, kaj bi želel, ker ima želje, ampak jih ne more izraziti, ker ne more govoriti, ker se ne more gibati," je ponazorila.

Kdor tega v življenju ne doživi, si ne more predstavljati, kako težko je z bolnim otrokom, je povedala Urbanova babica. Dodala je, da so Slovenci pokazali "izjemen čut, izjemno empatijo, izjemno razumevanje".