Po presejalnih testih je kar 80 odstotkov primerov celiakije neodkritih oz. odkritih precej prepozno, tudi z 10-letno zamudo. Foto: Shutterstock
Po presejalnih testih je kar 80 odstotkov primerov celiakije neodkritih oz. odkritih precej prepozno, tudi z 10-letno zamudo. Foto: Shutterstock

Ob mednarodnem dnevu celiakije Slovensko društvo za celiakijo opozarja, da izredno velik del bolnikov ostaja neodkrit. Celiakija je dosmrtna, kronična avtoimunska bolezen, ki najpogosteje prizadene tanko črevo in je posledica preobčutljivosti na gluten (gre za pomembne proteine zrnja pšenice, podobne proteine pa najdemo tudi v zrnju ječmena, rži, pire in tudi ovsa), ki lahko povzroči okvaro sluznice tankega črevesa, kar ima za posledico zmanjšano funkcijo črevesa in motnje v absorpciji hrane.

Bolniki imajo zaradi tega prebavne motnje, velikokrat pa pride tudi do pomanjkanja osnovnih sestavin hrane, pa tudi do pomanjkanja mineralov in vitaminov. Pogosto so prizadeti tudi drugi organski sistemi, saj je celiakija bolezen, ki prizadene celoten organizem in se kaže s številnimi resnimi zapleti.

Pojavi se lahko v katerem koli življenjskem obdobju in prizadene do dva odstotka populacije, kaže pa se z zelo nespecifičnimi simptomi, ki lahko izvirajo iz prizadetosti najrazličnejših organskih sistemov.

Posledično ostaja izredno velik del bolnikov neodkritih, po presejalnih testih kar 80 odstotkov, ali pa jim je diagnoza postavljena z veliko zamudo, ponekod tudi do 10 let, navajajo v društvu. Bolniki, ki jim diagnoza ni postavljena pravočasno in se posledično ne držijo stroge brezglutenske diete, se zato srečujejo s številnimi ireverzibilnimi zapleti, višjo stopnjo obolevnosti in smrtnosti, opozarjajo.

Dieta je namreč edino zdravilo, zato v društvu opozarjajo tudi na neenakost in socialno izolacijo bolnikov. V restavracijah ali menzah brezglutenske ponudbe praktično ni, zato se bolniki težje udeležujejo vseh dejavnosti, ki so vezane na prehranjevanje zunaj doma. Otroci imajo težave z ustrezno pripravo obrokov v vrtčevskih in šolskih kuhinjah, podobne težave so tudi v domovih za starejše. Študentje s celiakijo nimajo možnosti, da bi uporabljali bone za prehrano oz. unovčili subvencijo, saj zanje ni ustrezne ponudbe, so poudarili.

Ob tem opozarjajo tudi na to, da so izdelki brez glutena zaradi posebnih pogojev priprave od dva- do sedemkrat dražji od običajnih izdelkov, zaradi česar si jih veliko bolnikov ne more privoščiti. Po vzoru nekaterih evropskih držav je društvo oblikovalo pobudo za pomoč bolnikom pri nakupu brezglutenske hrane.

V maju so z namenom ozaveščanja in izobraževanja po Sloveniji pripravili več delavnic, tudi kuharskih.