Sorodna novica Kris po prejemu zdravila že v domači oskrbi

Da je zdravilo prejel pri nas in da ga je plačala zdravstvena zavarovalnica, je zaslužen tudi mali Kris. Pred dvema letoma je vsa Slovenija zbirala dva milijona evrov za njegovo zdravljenje onstran Atlantskega oceana. Kako je Kris danes?

Kris je najmlajši otrok pri nas, ki je prejel zdravilo za zdravljenje spinalne mišične atrofije spinraza, in prvi otrok, ki je prejel gensko terapijo zolgensma. Zaradi obeh zdravljenj je Kris danes dobro. Otroci s to hudo boleznijo brez zdravljenja umrejo do prvega leta starosti.

"Lahko samostojno sedi, lahko se samostojno hrani, v kognitivnem smislu mu gre zelo dobro. Žal pa še ne more samostojno stati oziroma hoditi. Ta možnost ni izključena. Čas bo pokazal, ali je to nekaj, kar bo lahko dosegel," je dejal nevrolog z ljubljanske pediatrične klinike Damjan Osredkar.

"Lahko že obiskuje vrtec. Tako si zjutraj nadene na ramena nahrbtnik in se počasi odpravi proti svojim prijateljem, z njimi preživi vsak dan in se tudi že lepo socializira," je dejala Larisa Štoka iz društva Palčica Pomagalčica.

Sorodna novica Na Pediatrični kliniki z gensko terapijo za enoletnika vstopili v novo dobo medicine

Tudi enoletni deček, ki je prvi prejel zdravilo zolgensma pri nas, se počuti zelo dobro. "Smo ga že odpustili v domačo oskrbo in ga bomo zdaj redno spremljali vsak teden," je pojasnil Osredkar.

Kakšna je prihodnost zdravila pri nas

Odslej je zdravljenje z zdravilom zolgensma sistemsko urejeno. Plača ga zdravstvena zavarovalnica po ceni, ki je zaradi pogajanj s farmacevtskimi podjetji zaupna. Zdaj je na vrsti naslednji korak: širitev programa presejanja novorojenčkov tudi za spinalno mišično atrofijo.

"Zdaj mora priti samo še v dogovor glede financiranja. To je zdaj na vladi, da sprejme. Računamo, da bi se to lahko prihodnje leto zgodilo. S tem bi lahko začeli vse novorojenčke presejati za štiri najpogostejše genske bolezni, za katera imamo uspešna zdravila," je povedal Osredkar.

A za veliko otrok uspešnega zdravila ni. Sedeminosemdesetim je Palčica Pomagalčica pomagala z denarjem, ki ga je zbrala v največji dobrodelni akciji pri nas.