Danes je svetovni dan hemofilije, redke dedne bolezni, pri kateri je moteno strjevanje krvi.

Kot je v sredo na okrogli mizi Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas poudarila zdravnica s Kliničnega oddelka za hematologijo Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Irena Preložnik Zupan, Slovenija spada med 20 odstotkov držav na svetu, v katerih vse bolnike s težko obliko hemofilije zdravijo z redno profilakso, preventivnim zdravljenjem z dodajanjem faktorja strjevanja krvi. S tem preprečijo spontane krvavitve v sklepe in mišice, ki povzročajo bolečine in invalidnost.

Nekoč hemofiliki niso dočakali odrasle dobe

V preteklosti je bila hemofilija za bolnike veliko breme, danes pa jim napredek v zdravljenju omogoča dokaj normalno življenje. Zdravljenje in dostop do faktorjev pa povsod po svetu nista samoumevna, saj bolezen predstavlja dokaj veliko finančno breme za zdravstveni sistem.

"Včasih, ko ni bilo ustreznega zdravljenja hemofilije, hemofiliki s težko obliko hemofilije niso dočakali odrasle dobe. V državah, v katerih ustrezno zdravljenje ni na voljo, je še vedno tako, zato bi bilo treba v teh državah zdravljenje hemofilije implementirati v nacionalne protokole", so pri Zbornici zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zvezi strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije povzeli besede predsednika sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v hematologiji Boštjana Jovana.

Novi faktorji s podaljšanim delovanjem zagotavljajo višjo aktivnost potrebnega faktorja, manjše število njegovih aplikacij, manjšo porabo zdravila in izboljšano kakovost življenja bolnikov, saj so lahko bolj aktivni ob manjšem številu aplikacij faktorja, so še zapisali v sporočilu za javnost Zbornice - Zveze.

Hemofilijo lahko povzroči tudi spontana mutacija

Sorodna novica Hemofilija - nekoč smrtna obsodba, zdaj pa zgodba zdravstva o uspehu

Nekateri bolniki so do novih načinov zdravljenja skeptični in si zdravila ne želijo zamenjati, a je pri tem po besedah Irene Preložnik Zupan ključno izobraževanje bolnikov. Pomembno je tudi ozaveščanje javnosti, saj se 30 odstotkov hemofilikov rodi zaradi spontane mutacije, ki je prej v družini ni bilo, to pa pomeni, da se hemofilija lahko pojavi v vsaki družini.

Za zdravljenje hemofilije se v zadnjih letih poleg nadomestnih zdravljenj pojavljajo zdravljenja z monokleonskimi protitelesi, razvija pa se tudi genska terapija, s katero bi po besedah zdravnice Barbare Faganel Kotnik z oddelka za otroško hematologijo in onkologijo UKC Ljubljana ne le obvladovali bolezni, ampak jo tudi trajno pozdravili.