V društvu so izdali brošuri za starše otrok s srčno napako in otroke, ki na njim razumljiv način predstavi potek in življenje s srčno napako, je na novinarski konferenci poudarila Petra Aleš, predsednica sekcije za prirojene srčne napake pri Društvu za zdravje srca in ožilja. Foto: MMC RTV Slovenija
V društvu so izdali brošuri za starše otrok s srčno napako in otroke, ki na njim razumljiv način predstavi potek in življenje s srčno napako, je na novinarski konferenci poudarila Petra Aleš, predsednica sekcije za prirojene srčne napake pri Društvu za zdravje srca in ožilja. Foto: MMC RTV Slovenija

75 odstotkov od vseh rojenih otrok s srčnimi oblikami bo najmanj enkrat v življenju potrebovalo najmanj eno operacijo in najmanj 30 odstotkov od teh bo imelo svojo prvo operacijo pred 2. rojstnim dnevom.

Petra Aleš, Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije
false
Nezaupanje je najslabša popotnica pri zdravljenju, poudarja Matija Cevc, predsednik Društva za bolezni srca in ožilja. Foto: MMC RTV SLO/Ksenja Tratnik
false
S srčno napako, skoraj čisto zaraščeno srčno zaklopko, se je rodila tudi Oriana Girotto. "Operirana sem bila leta 1977 pri štirih letih. Brazgotino nosim s ponosom, čeprav sem večkrat opazila, da so jo na fotografijah zretuširali. Ponudili so mi tudi možnost, da mi naredijo plastično operacijo, vendar je ne želim, ker je to simbol mojega drugega rojstva. Takrat sem živela v Italiji in italijanski zdravniki so rekli, da imam le šum na srcu. A ni bilo to. Prepeljali so me v Ljubljano, ki je takrat slovela kot pomemben center, kamor so hodili iz celotne Jugoslavije in tudi drugod. V Ljubljani so me uspešno operirali in nikoli več nisem imela nobenih težav." Foto: MMC RTV SLO/Ksenja Tratnik

Kot je na novinarski konferenci ob začetku akcije za kakovostno in varno oskrbo otrok s prirojenimi srčnimi napakami v Sloveniji dejala Aleševa, sicer predsednica sekcije za sekcije za prirojene srčne napake v Društvu za bolezni srca in ožilja, poročilo o mednarodnem nadzoru programa otroške srčne kirurgije še ni uradno, a so se v društvu odločili, da ga dojemajo kot skrajni poziv k temeljitemu premisleku in čimprejšnjemu ukrepanju.

Na vprašanje, ali se starši otrok s srčnimi napakami, ki so zaradi vseh afer v zadnjih letih, še posebej pa po zadnji objavi poročila, obračajo na društvo po nasvet, Aleševa odgovarja pritrdilno. "Govorila sem s kar nekaj starši, nekatere poznam še iz obdobja hospitalizacij hčere, ki je bila operirana trikrat, spet drugi so se obrnili name prek poznanstev. Starši so zdaj povsem zbegani, kam na operacijo: v Ljubljano, v Izrael, v München, v Prago? Kako naj vemo, da smo deležni najboljše oskrbe? Ne vemo."

Njena hči je bila decembra lani operirana v Münchnu, kamor so bili napoteni. "Ko sem prišla domov, nisem vedela, kdo jo je operiral. Zaupala sem zdravnikom. V Sloveniji pa smo ta trenutek izgubili, zaupanja ni. Vsi imajo občutek, da je vse napol narejeno, kar pri starših povzroča še dodatno zmedo," je orisala posledice zadnjih dogodkov in poudarila, da verjame, da so kljub vsem aferam v Kliničnem centru naredili vse, da bi program uspešno potekal naprej.

Velik korak naprej bi pomenila tudi vzpostavitev registra bolnikov s srčnimi napakami: na enem mestu bi bili zbrani podatki o bolnikih, njihovih diagnozah in operacijah. Čeprav v tem trenutku nimajo usposobljenega kirurga, pa bi na ta način imeli predpisane standarde, recimo do katere zahtevnosti srčne napake je lahko otrok operiran v Sloveniji, kdaj pa mora v tujino.

Koncert pianista Paula Cardalla
Društvo za bolezni srca in ožilja ob začetku akcije za kakovostno in varnost obravnavo otrok s srčnimi napakami v petek, 4. septembra, v cerkvi sv. Jakoba v Ljubljani prireja koncert ameriškega pianista Paula Cardalla, ki se je tudi rodil s prirojeno srčno napako in zadnjih šest let živi s presajenim srcem. Na svojih koncertih opozarja na problematiko prirojenih srčnih napak, pri čemer se povezuje z lokalnimi skupnostmi.

V Sloveniji je na leto operiranih približno 100 otrok, in kot poudarja Aleševa, ta številka ni zadostna, da bo program otroških srčnih operacij preživel. "V Evropi gredo smernice v združevanje centrov. V Veliki Britaniji so imeli nekoč 27 centrov, zdaj jih je 10, njihova težnja pa je, da bi jih imeli samo sedem. V Nemčiji jih je približno 30, cilj je prepolovitev."

Po besedah predsednika Društva za bolezni srca in ožilja Matije Cevca so svetovne smernice na področju programov otroške kirurgije usmerjene v združevanje centrov. Sam je prepričan, da bi lahko bil eden izmed njih v Ljubljani.

V vsakem centru naj bi letno opravili nekje od 400 do 500 operacij, kar pomeni, da imajo kirurgi in celotna ekipa dovolj prakse za vse različne oblike srčnih napak. Kot je poudaril Cevc, bi bil eden izmed takšnih centrov tudi v Ljubljani, kjer zdaj ni dovolj velikega števila operacij. "Če hočeš, da si usposobljen strokovnjak za določeno področje, moraš to delati vsakodnevno, torej veliko operirati."

Ljubljana - regionalni center za otroško kirurgijo?
Drugače pa bi bilo, če bi v Ljubljani vzpostavili program otroške kirurgije, ki bi postal regionalni center, kamor bi potem lahko prihajali bolniki s širšega območja nekdanje Jugoslavije in tudi od drugod. "Imamo izvrstne strokovnjake, ki so sposobni odlične diagnostike in postoperativnega vodenja, težava pa nastane, da je treba za take operacije posebej usposobiti tudi kirurge, ki morajo imeti svoje število operacij."

Kot je pojasnil, je ideja o tovrstnem centru, ki se je pojavila pred sedmimi leti, dobra, izpeljava pa šepava, vendar pa v društvu menijo, da en neuspeh ne pomeni, da moraš dobro idejo opustiti. "Želimo, da naša politika to sprevidi in se odloči, da se tak osrednjeevropski center ponovno vzpostavi v Ljubljani," je odločen Cevc, ki poudarja, da tehnično opremo v veliki meri že imamo, vlagati pa je treba v izobraževanje.

Njihov glavni cilj je zato preusmeriti pozornost v prihodnost, ne zazrtost v pretekle napake. "Kar zadeva poročilo, naj ukrepajo zbornica, ministrstvo in tudi tožilstvo, če je to potrebno," pravi Cevc.

75 odstotkov od vseh rojenih otrok s srčnimi oblikami bo najmanj enkrat v življenju potrebovalo najmanj eno operacijo in najmanj 30 odstotkov od teh bo imelo svojo prvo operacijo pred 2. rojstnim dnevom.

Petra Aleš, Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije