Vsaj polovica ljudi za epilepsijo zboli že v otroškem obdobju, je pojasnila predsednica društva Liga proti epilepsiji Slovenije Natalija Krajnc. Za bolezen so značilni epileptični napadi. Gre za kratkotrajne in nepredvidljive motnje v delovanju živčevja. Epilepsija v večini primerov ni jasno povezana z drugimi boleznimi, občasno pa se lahko razvije po poškodbi možganov in podobno, je pojasnila.

Osnovni način zdravljenja so protiepileptična zdravila, ki učinkujejo pri približno treh četrtinah do štirih petinah ljudi. Pri tem je sicer zelo pomembno, da ljudje zdravila redno jemljejo. Obstaja pa tudi skupina bolnikov s trdovratnejšo obliko bolezni, ki je odporna proti zdravljenju. Kot je poudarila Krajnc, je te ljudi in njihove družine pomembno seznaniti še z drugimi možnostmi zdravljenja.

Priznala je, da je dostopnost do zdravstvenega kadra v Sloveniji neenakomerna, največjo težavo pa predstavlja prehod od pediatričnega obdobja v odraslo dobo. Težava je tudi usmeritev do nevrologa za odrasle, ki se poglobljeno ukvarja z epilepsijo. Dostop do zdravil je bil medtem v Sloveniji vedno zelo dober in brezplačen, meni.

Veliko breme epilepsije je nepredvidljivost

Bolniki in njihovi starši diagnozo običajno sprejemajo postopoma, je ocenil specialist klinične psihologije, ki deluje na področju pediatrične epileptologije, David Gosar. Ob prvotni diagnozi doživijo šok, pozneje pa jih zanimajo ključne informacije o poteku zdravljenja in življenju z epilepsijo. Pri sprejemanju bolezni sta ključnega pomena vključitev v organizirane skupine pomoči ter podpora v družini in skupnosti, meni.

Pomen podpore skupnosti in svojcev je poudaril tudi Dejan Smerkolj, ki je na okrogli mizi delil svojo izkušnjo z epilepsijo. Diagnozo, ki jo je po hujši poškodbi glave prejel v 31. letu starosti, je sprejel, hkrati pa se je bolezni prilagodil. Kot največjo težavo je navedel pomanjkanje mobilnosti, saj je po diagnozi za nekaj časa izgubil vozniški izpit, še vedno pa ga je vožnje strah.

Veliko breme epilepsije je nepredvidljivost, ki spremlja epileptične napade, je poudaril Gosar. Življenje pa bolnikom pogosto otežujejo tudi stigma in predsodki, ki lahko vodijo tudi v izzive na področju zaposlovanja in šolanja. Prepričan je, da je za starše otrok z epilepsijo pomembno, da po diagnozi ne zapadejo v preveč zaščitniško vzgojo, temveč otroku omogočijo čim večje vključevanje v vsakodnevne dejavnosti.

Krajnc in Gosar sta spregovorila tudi o pomenu preventive. Ljudem z epilepsijo odsvetujeta uporabo psihoaktivnih substanc, kot je alkohol. Priporočata jim redno gibanje in skrb za spanje. Gosar osebam z epilepsijo svetuje, da o bolezni in svoji diagnozi spregovorijo s prijatelji in bližnjimi, da jim lahko ti pomagajo.

Pomembno podporo pa nudi tudi društvo Liga proti epilepsiji Slovenije, ki združuje strokovnjake in bolnike, je pojasnila Krajnc. V društvu si prizadevajo o epilepsiji izobraževati tudi zdravstvene delavce, saj lahko poznavanje bolezni zelo pomembno vpliva na izide zdravljenja ter prepreči nepotrebne predsodke.